Komisja Polityki Senioralnej, obradująca na posiedzeniu wyjazdowym w siedzibie Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie pod przewodnictwem poseł Joanny Borowiak (PiS), przewodniczącej Komisji, zrealizowała następujący porządek dzienny:
– rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat choroby Alzheimera – potrzeby i rozwiązania.
W posiedzeniu udział wzięli: Magdalena Krzymowska-Zakolska radca w Departamencie Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, Katarzyna Lubiniecka-Różyło radna województwa dolnośląskiego i członek Komisji Polityki Społecznej, Zdrowia i Rodziny Sejmiku Województwa Dolnośląskiego, Magdalena Olaczek dyrektor Wydziału Zdrowia w Departamencie Zdrowia Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego, prof. dr hab. Błażej Misiak kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii oraz prof. dr hab. Małgorzata Sobieszczańska kierownik Katedry i Kliniki Geriatrii i Chorób Wewnętrznych na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu wraz ze współpracownikami, Dariusz Brzeziński prezes zarządu Ośrodka Badawczo-Naukowo-Dydaktycznego Chorób Otępiennych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu – Ośrodka Alzheimerowskiego Sp. z o.o. w Ścinawie wraz ze współpracownikami, Andrzej Kiejna prezes zarządu Fundacji Ochrony Zdrowia Psychicznego, Stefan Sterc prezes zarządu Fundacji Alzheimerowskiej – Wspierania Diagnostyki, Leczenia, Nauki i Dydaktyki w Lecznictwie Państwowym i Prywatnym w Rzeczypospolitej Polskiej i w Krajach Europy Środkowej wraz ze współpracownikami, Ryszard Plichta przewodniczący konwentu fundatorów Fundacji Alzheimerowskiej oraz Krystyna Lewkowicz stały doradca Komisji.
W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Beata Machul-Telus i Elżbieta Przybylska – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Dzień dobry. Otwieram 43. posiedzenie Komisji Polityki Senioralnej, tym razem wyjazdowe, w Ośrodku Badawczo-Naukowo-Dydaktycznym Chorób Otępiennych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu – Ośrodku Alzheimerowskim w Ścinawie.
Stwierdzam przyjęcie protokołu z poprzedniego posiedzenia Komisji.
Witam serdecznie państwa posłów. Witam również przybyłych gości, ale przede wszystkim gospodarza, czyli pana Dariusza Brzezińskiego, prezesa Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie. Witamy, panie prezesie. Bardzo dziękujemy za możliwość odbycia posiedzenia Komisji u państwa w ośrodku. Dziękuję serdecznie. Witam pracowników ośrodka i wszystkich przybyłych gości.
Szanowni państwo, porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat choroby Alzheimera, potrzeb i rozwiązań w tym obszarze i zakresie. Wiemy, jak bardzo ważny jest to temat. Czy są pytania państwa posłów do porządku dziennego? Wobec braku pytań stwierdzam jego przyjęcie.
Jako pierwszego poproszę o zabranie głosu pana prezesa Dariusza Brzezińskiego. Pan prezes przedstawi nam prezentację dotyczącą Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie, a później przejdziemy do dalszego procedowania.
Prezes Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie Dariusz Brzeziński:
Jeszcze raz witam serdecznie w naszym ośrodku w Ścinawie. W czasie wycieczki widzieli państwo, jak wygląda nasz główny budynek. To jest akurat historyczne zdjęcie chyba z 1919 r. Widać trzeci poziom dwuspadowego dachu mansardowego. Mamy zgodę konserwatora zabytków na to, aby ten budynek odtworzyć, ale ze ścianką kolankową, abyśmy mogli usytuować tam trzeci oddział szpitalny, liczący gdzieś około 50 łóżek. W tej chwili problemem jest tylko to, że w mieście funkcjonuje plan zagospodarowania przestrzennego i po prostu musimy w nim dokonać zmian, a to są sprawy, które ciągną się co najmniej przez 2 lata. Ze strony urzędu miasta i pana burmistrza mamy obietnicę, że do końca roku taka zmiana zostanie naniesiona na plan.
Nasz ośrodek powstał dokładnie 23 kwietnia 2007 r. na mocy uchwały senatu Akademii Medycznej we Wrocławiu. Wtedy jeszcze była to akademia, a teraz jest to uniwersytet. Jak wspominałem w czasie wycieczki, obiekt był przekazany przez starostwo powiatowe. W 2006 r. przeszedł kapitalny remont. Przed wojną był to szpital dla kobiet, a po wojnie dom dziecka. Dość długo budynek nie był eksploatowany przed przejęciem go przez akademię. Co jest istotne? Z inicjatywą utworzenia ośrodka wystąpił ówczesny rektor uczelni profesor Leszek Paradowski. Pan profesor jest w zarządzie Fundacji Alzheimerowskiej, która aktywnie uczestniczyła w pracach związanych z remontem ośrodka. Liczyliśmy na to, że pan profesor będzie tu dzisiaj na spotkaniu. Nie ma go, ale za to jest pan profesor Andrzej Kiejna, dawny kierownik Katedry Psychiatrii, który także pomagał przy realizacji projektu utworzenia naszego ośrodka. Z kolei również obecny tutaj pan Michał Hajtko, pomysłodawca i były dyrektor Wydziału Spraw Społecznych Starostwa Powiatowego w Lubinie, został pierwszym kierownikiem naszego ośrodka.
Na slajdzie mamy rzut z powietrza. Widzą państwo, że dach jest płaski. Nie ma trzeciego poziomu. Początkowo ośrodek działał w formie samodzielnego publicznego zakładu opieki zdrowotnej. W lipcu 2014 r. został przekształcony w spółkę z ograniczoną odpowiedzialnością. Ośrodek jest wpisany do rejestru podmiotów leczniczych u wojewody dolnośląskiego i ma status szpitala. W 2007 r. uzyskał kontrakt na świadczenie usług medycznych z oddziałem dolnośląskim Narodowego Funduszu Zdrowia, a już w październiku 2007 r. przyjął pierwszych pacjentów.
Zgodnie z aktem założycielskim celem spółki jest prowadzenie działalności leczniczej polegającej na udzielaniu świadczeń zdrowotnych, ale również realizacja zadań dydaktycznych i badawczych, czyli to, co mamy w nazwie. Baza łóżkowa ośrodka optymalnie może wynosić 112. W tej chwili u wojewody mamy zarejestrowanych 105 osób. Świadczenia zdrowotne ukierunkowane są na diagnostykę i leczenie demencji, organicznych zaburzeń psychotycznych, zaburzeń nastroju i zaburzeń lękowych, jak również zapobieganie niepełnosprawności lub jej ograniczanie oraz usprawnianie i pielęgnację, a także promocję, profilaktykę i edukację zdrowotną.
Możemy powiedzieć, że jesteśmy pierwszym i chyba jedynym do dnia dzisiejszego, mimo że minęło już 19 lat, monoprofilowym podmiotem leczniczym zajmującym się chorobami otępiennymi, a zwłaszcza chorobą Alzheimera, która jest najbardziej powszechna.
W ramach kontraktów, jakie mamy zawarte z Narodowym Funduszem Zdrowia, działają oddziały psychogeriatryczny oraz rehabilitacji psychiatrycznej, a także dwie poradnie, to jest psychogeriatryczna i neurologiczna. Dla usług komercyjnych utworzony został pododdział alzheimerowski. Na zdjęciu mamy tablicę przy wejściu głównym do budynku, którą państwo widzieli, uwieczniającą doktora Alzheimera, naszego patrona.
Jesteśmy szpitalem publicznym. Głównym naszym płatnikiem jest dolnośląski oddział wojewódzkim NFZ we Wrocławiu. Kontrakty mamy tak skonstruowane, że realizujemy je do limitu w cenach i ilościach, które wynikają z umów, na podstawie faktur wystawianych comiesięcznie. Istotne jest to, że naszych pacjentów rozliczamy według stawki za dzień pobytu, czyli tak zwany osobodzień. Pozostałą działalność spółki stanowią świadczenia odpłatne, których udzielamy poza systemem ubezpieczeń społecznych, w postaci rozszerzonej diagnostyki i pobytów pielęgnacyjno-opiekuńczych.
Na trzecim piętrze jest właśnie oddział alzheimerowski, gdzie mamy mały 20-łóżkowy pododdział przypominający zakład opiekuńczo-leczniczy. Jest to oddział dla pacjentów zdiagnozowanych, których pobyt w ośrodku jest jednocześnie wytchnieniem dla rodzin, a z drugiej strony, jeśli rodziny sobie nie radzą z pacjentem, to wtedy my się nim opiekujemy, ale odpłatnie.
Wykonujemy również szereg komercyjnych badań klinicznych. Prowadzimy praktyki i staże dla studentów różnych specjalności w ramach umów zawartych z uczelniami, jak również warsztaty dla lekarzy rodzinnych, psychiatrów i neurologów z zakresu diagnostyki i leczenia otępień. To jest jednocześnie przedmiotem najnowszego programu działań rządu, o którym pewnie jeszcze powiem dwa słowa.
Na pierwszym piętrze mamy oddział psychogeriatryczny. Jest on ukierunkowany na osoby z podejrzeniem i rozpoznaniem demencji. Zwracam uwagę na limit wieku. Narodowy Fundusz Zdrowia płaci za pacjentów po 60 roku życia. Jeśli zdarzają się pacjenci młodsi, stanowi to dla nas już pewien problem. Lekarz musi dodatkowo wyjaśniać, dlaczego taki pacjent został hospitalizowany. To wszystko przeciąga się w czasie, jeśli chodzi o płatności NFZ. Czas pobytu pacjenta na tym oddziale, do którego realizacji jest nam potrzebnych 50 łóżek, wynosi do 84 dni.
W skali kraju oddziałów psychogeriatrycznych jest bardzo niewiele. Często są to 1–2 oddziały przy szpitalach psychiatrycznych w danych województwach. Są też jednak województwa i to duże, takie jak na przykład górnośląskie czy zachodniopomorskie, ale również mniejsze, takie jak opolskie, gdzie nie ma ani jednego oddziału psychogeriatrycznego. Społeczeństwo się starzeje. Z informacji Ministerstwa Zdrowia, którą państwo mają przed sobą, wynika, jaka jest zachorowalność na choroby otępienne. Właściwie co szósty starszy człowiek zaczyna chorować.
Uzupełnieniem oddziału psychogeriatrycznego jest oddział rehabilitacji psychiatrycznej. Niejednokrotnie kierujemy tam pacjentów, wydłużając im pobyt po hospitalizacji w oddziale psychogeriatrycznym, jeśli lekarze dochodzą do wniosku, że jeszcze dłużej muszą się nimi zaopiekować. To jest oddział dzienny, w którym możemy hospitalizować pacjenta do 182 dni. Kontrakt jest mały, bo na 20 łóżek. Oczywiście w ośrodku mamy troszeczkę więcej łóżek. Z tego względu jest bezpieczniej, bo mamy nieco nadwykonań. Na 5–7 łóżkach prowadzimy dodatkowych pacjentów poza limitem kontraktu, licząc na to, że NFZ nam za to zapłaci. Do tej pory oczywiście płacił. Wyjątkiem był rok ubiegły, kiedy zapłacił, ale z ugodą, na poziomie 70%.
Jeśli chodzi o statystykę przyjęć do naszego ośrodka, to z uwagi na to, że pobyty w nim są dość długie, pacjentów jest mniej niż w szpitalach powiatowych, gdzie hospitalizacje są kilkudniowe. Jak państwo słyszeli, u nas hospitalizacja na oddziale psychogeriatrycznym trwa do 3 miesięcy, a na rehabilitacji do 6 miesięcy, więc tych pacjentów automatycznie jest troszeczkę mniej. Gdy zsumujemy wszystkie hospitalizacje, łącznie z diagnostyką i pobytami z punkcją lędźwiowo-krzyżową, to w ubiegłym roku było przyjętych w sumie 541 pacjentów. W poradniach miały miejsce nieco ponad 3 tys. konsultacji. Istniejemy 19 lat, a więc, mnożąc to przez ten czas, robi się tego sporo, co świadczy o tym, że jesteśmy jednak bardzo potrzebni.
Na slajdzie pozwoliłem sobie pokazać państwu, jak wygląda kolejka oczekujących w poradniach. W poradniach psychogeriatrycznej i neurologicznej kolejka na dany rok jest półroczna. Pewnie byłaby dłuższa, jednak nie przyjmujemy zapisów na rok 2026, bo każdego roku odbywa się nowe kontraktowanie. Przyjmujemy tylko do końca roku 2025. Jest troszeczkę inaczej, jeśli chodzi o hospitalizację w oddziałach. Na największym oddziale psychogeriatrycznym kolejka oczekujących jest na 3 lata, a na oddziale rehabilitacyjnym na 2 lata, więc często pacjenci i tak już do nas nie trafią, ponieważ nie są w stanie utrzymywać stanu chorobowego na poziomie, przy którym byli kwalifikowani do ewentualnego przyjęcia. Jeśli będą ponownie badani przez lekarza, to pewnie stwierdzi on, że ich stan na tyle się pogorszył, że mogą już nie dostać się do ośrodka, bo nie będą spełniać wymogów przyjęcia.
W ośrodku na różnych umowach i wielkościach etatów zatrudnionych jest łącznie 118 osób. Kadrę medyczną stanowi 10 lekarzy etatowych oraz 11 lekarzy konsultantów i dyżurnych. Mamy 26 pielęgniarek, 10 opiekunek medycznych, 5 psychologów, w tym 3 klinicznych, 3 terapeutów zajęciowych i 3 rehabilitantów. Na szczególne uznanie zasługuje to, że gros naszego personelu medycznego pozostaje w zatrudnieniu od początku istnienia ośrodka, czyli przez 19 lat zatrudnienie jest stabilne. Nasza kadra medyczna dodatkowo zajmuje się działalnością dydaktyczną na różnych uczelniach krajowych. Organizuje również krajowe i międzynarodowe konferencje i to nie tylko u nas, a także sporo publikuje.
Chciałbym wspomnieć państwu o programie pilotażowym dotyczącym centrów zdrowia psychicznego. To chyba najdłuższy pilotaż w Polsce. Został on zapoczątkowany rozporządzeniem ministra zdrowia z 2018 r. Jest to moment, który należałoby uznać za początek reformy w psychiatrii.
Także w naszym ośrodku chcielibyśmy uruchomić takie centrum zdrowia psychicznego (CZP) typu A z oddziałem psychiatrycznym na wolnych łóżkach, którymi dysponujemy, zamiast komercji. Jak państwu mówiłem, mamy możliwość stworzenia bazy łóżkowej na 112 miejsc, a potrzebujemy 70 łóżek dla NFZ. W ramach dwóch obecnie istniejących oddziałów niestety nie udaje nam się zwiększyć bazy łóżkowej w zakresie kontraktu, stąd też na wolnych łóżkach chcielibyśmy utworzyć oddział psychiatryczny. Dałoby nam to też możliwość uruchomienia ośrodka rezydenckiego dla przyszłych lekarzy psychiatrów. W tych ramach chcielibyśmy uruchomić CZP typu A dla powiatów lubińskiego i polkowickiego. Na naszym terenie nie ma szpitala psychiatrycznego dla dorosłych. Mamy szpital psychiatryczny dla dzieci i młodzieży. Tak naprawdę więc wtedy nasze dwa powiaty byłyby zaopatrzone od małego dziecka aż po osoby dorosłe. W skład CZP wchodziłyby oddziały psychiatryczny i dzienny psychiatryczny, poradnia zdrowia psychicznego z punktem zgłoszeniowo-koordynacyjnym i zespół leczenia środowiskowego.
Pierwszy krok został poczyniony. Wystąpiliśmy o opinię do ministra zdrowia. Uzyskaliśmy pozytywną opinię o celowości inwestycji w kierunku uruchomienia tego centrum.
Wspomnę państwu również o innym programie pilotażowym. W 2023 r. Ministerstwo Zdrowia przygotowało program pilotażowy wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u świadczeniodawców po 60 r.ż. z podejrzeniem deficytów w zakresie funkcji poznawczych dla czterech województw, tj. dolnośląskiego, mazowieckiego, pomorskiego i podlaskiego. Nasz ośrodek został wybrany w tym pilotażu jako ośrodek koordynujący dla Dolnego Śląska. Niestety program został wstrzymany.
Być może dzięki państwa pomocy można będzie do tego powrócić. W tej chwili jest to temat, o którym właśnie rozmawiamy, jeśli chodzi o program działań rządu na kolejne lata do 2030 r., który będzie stworzony.
Wspomnę również o naszej inicjatywie z 2022 r. Wówczas złożyliśmy wniosek do zespołu powołanego przez ministra zdrowia, który przygotowywał strategię pozwalającą na rozwój opieki paliatywnej i hospicyjnej. Zwróciliśmy się do tego zespołu, jak również do samego ministra, NFZ i konsultantów krajowych o wsparcie naszego wniosku.
Chodzi o to, aby opieką paliatywną bądź hospicyjną objąć naszych pacjentów w ostatnim stadium choroby. Często wśród ponad 100 hospitalizowanych pacjentów zdarzają się takie przypadki, że choroba się bardzo pogłębia i stają się oni pacjentami leżącymi, którym w żaden sposób nie jesteśmy już w stanie pomóc. Chcielibyśmy wyjść naprzeciw potrzebom ich rodzin, aby uruchomić w ośrodku mały oddział paliatywny na kilka łóżek. Zgodnie z rozporządzeniem koszykowym w sprawie świadczeń gwarantowanych w opiece paliatywnej lub hospicyjnej dzisiaj ci pacjenci nie są nią objęci. Rozporządzenie dotyczy głównie osób z chorobami nowotworowymi, a warto byłoby również wpisać tam naszych pacjentów.
Kolejna rzecz to program, który wynika jakby z zaleceń Unii Europejskiej i do którego rząd się przygotowuje. To jest krajowy program działań wobec chorób otępiennych na lata 2025–2030, w którym też państwo uczestniczą, bo są w nim wymienieni. Pewnie jest państwu znany, więc nie będę o nim mówił, choć chętnie byśmy o tym porozmawiali, ponieważ w tej chwili jest on w fazie konsultacji. Ma zostać przyjęty uchwałą Rady Ministrów. Mamy jeszcze czas na zgłoszenie uwag. Takie uwagi do programu chcielibyśmy złożyć.
To byłoby na tyle w ramach mojej krótkiej prezentacji. Chciałbym, aby głos zabrali jeszcze nasi specjaliści, ponieważ nie jestem medykiem z wykształcenia, a w związku z tym są tutaj nasi lekarze, którzy prowadzą ten ośrodek i opiekują się pacjentami od 19 lat, między innymi w osobie pani Izabeli Winkel, doktora nauk medycznych i specjalisty neurologa, jak również dyrektora do spraw medycznych naszego ośrodka. Chciałbym też oddać głos panu doktorowi Pawłowi Tyflowi, który jest psychiatrą i jednocześnie ordynatorem oddziału psychogeriatrycznego. Również od początku istnienia…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Tak, panie prezesie. Wszystko jest zapisane.
Prezes Ośrodka Alzheimerowskiego Dariusz Brzeziński:
Jest z nami i pani Agnieszka Żelwetro, psycholog kliniczny, która też ma bardzo bogate doświadczenie. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Panie prezesie, bardzo dziękuję za przedstawienie nam prezentacji.
Chcę również powitać gości, w tym prelegentów. Jest z nami pani Magdalena Krzymowska-Zakolska, radca w Departamencie Lecznictwa MZ. Witamy panią na posiedzeniu Komisji. Witamy serdecznie panią neurolog Izabelę Winkel, pana psychiatrę Pawła Tyfla, panią neuropsycholog Agnieszkę Żelwetro. Jest z nami również pani Magdalena Olaczek, dyrektor Wydziału Zdrowia w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Dolnośląskiego. Profesor Błażej Misiak jest kierownikiem Katedry i Kliniki Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu (UMW). Dzień dobry. Profesor Beata Sobieszczańska, kierownik…
Kierownik Katedry i Kliniki Geriatrii i Chorób Wewnętrznych na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu Małgorzata Sobieszczańska:
Małgorzata.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Małgorzata Sobieszczańska? Właśnie się zastanawiałam, bo na liście obecności było imię Małgorzata, a tu mam wpisaną Beatę. Bardzo przepraszam. Profesor Małgorzata Sobieszczańska jest kierownikiem Katedry i Kliniki Geriatrii i Chorób Wewnętrznych UMW. Serdecznie witam również panią Katarzynę Łagun, która jest kierownikiem Działu Nadzoru Właścicielskiego i Założycielskiego UMW. Jest z nami również pan Stefan Sterc, prezes Fundacji Alzheimerowskiej. Panie prezesie, dzień dobry. Pan Michał Hajtko jest członkiem zarządu tejże fundacji. Dzień dobry. Oczywiście cieszymy się niezmiernie z obecności pani Krystyny Lewkowicz, stałego doradcy Komisji Polityki Senioralnej.
Szanowni państwo, zgodnie z tym, co powiedział pan prezes Dariusz Brzeziński, oddaję teraz głos pani doktor Izabeli Winkel, specjaliście w zakresie neurologii. Bardzo proszę, pani doktor. Kolejnym mówcą będzie pan doktor Paweł Tyfel.
Dyrektor do spraw medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie Izabela Winkel:
Przepraszam. Może zmienimy kolejność, bo kolega ma przygotowaną większość wystąpienia, dobrze?
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Jasne, oczywiście. W takim razie w związku z prośbą oddaję głos panu doktorowi Pawłowi Tyflowi, specjaliście w dziedzinie psychiatrii. Bardzo proszę, panie doktorze.
Psychiatra Poradni Psychogeriatrycznej Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie Paweł Tyfel:
Dzień dobry. Witam bardzo serdecznie. Szanowni państwo, chciałbym powiedzieć kilka słów na temat oddziału psychogeriatrycznego i poradni psychogeriatrycznej naszego ośrodka. Będę czytał z kartki, ponieważ to zapobiegnie temu, że się za bardzo rozgadam. Chciałbym powiedzieć zarówno o oddziale, jak i o poradni psychogeriatrycznej Ośrodka Alzheimerowskiego, a pracuję w tych instytucjach od 2007 r., ze szczególnym uwzględnieniem problemów, które napotykamy w codziennych zmaganiach o poprawę jakości życia pacjenta i jego opiekuna w istniejącym systemie ochrony zdrowia.
Diagnostykę w naszym ośrodku pacjent rozpoczyna w poradni neurologicznej lub psychogeriatrycznej, ewentualnie równolegle w obu tych poradniach. Generalnie w ocenie przesiewowej procesu otępiennego, w zebraniu dokładnego wywiadu i w ustaleniu planu dalszego postępowania poradnie te są w jakiś sposób równoważne. Niezależnie od tego, czy pacjent trafi do poradni psychogeriatrycznej, czy do poradni neurologicznej, zostanie dobrze pokierowany. Natomiast w niektórych sytuacjach jest wskazane, żeby trafił równolegle do jednej i do drugiej, a to wówczas, kiedy mamy znaczne zaburzenia zachowania u pacjenta, ewentualnie jakieś trudniejsze do diagnostyki objawy neurologiczne, już poza samymi zaburzeniami poznawczymi. Wtedy pacjent trafia równolegle i do poradni neurologicznej, i do poradni psychogeriatrycznej.
Tutaj przy okazji zwracamy uwagę na procedurę badania osoby z otępieniem, która jest pacjentem spowolniałym, trudniej rozumiejącym treść zadań poznawczych, a często nieprzechowującym ich w pamięci, z zaburzeniami funkcji wykonawczych, a nieraz z zaburzeniami językowymi i to zarówno w zakresie rozumienia, jak i artykulacji, często też z niedowidzeniem i z niedosłuchem. To sprawia, że pierwsza wizyta w naszej poradni psychogeriatrycznej czy neurologicznej zwykle trwa godzinę, a i ta godzina to jest mało. Tak więc, jeżeli bierzemy pod uwagę równoważność punktową takich wizyt z wizytami w poradni psychiatrycznej czy neurologicznej, a jest to oceniane z ogólnej puli, to są one punktowo niedoszacowane, bo wymagają więcej czasu i zaangażowania, prawda?
Kolejna rzecz. Oprócz diagnostyki wstępnej część pacjentów jest kwalifikowana do oddziału psychogeriatrycznego. Chcemy, żeby pacjenci byli kwalifikowani właśnie w naszych poradniach psychogeriatrycznej i neurologicznej. Mimo że lekarze z zewnątrz często wystawiają nam skierowania do oddziału psychogeriatrycznego, to chcemy owe skierowania jednak zweryfikować. Często lekarze z zewnątrz kierują się pewnie swoimi wyobrażeniami. Oczywiście są pełni dobrej woli, ale nie zawsze wiedzą, jacy pacjenci do naszego oddziału się kwalifikują.
Jakie są cele naszego oddziału psychogeriatrycznego? Zasadniczo można je podzielić na trzy grupy. Pierwszym celem jest pogłębienie diagnostyki. Drugim celem jest weryfikacja leczenia farmakologicznego. Trzecim celem, do którego jesteśmy szczególnie predysponowani, są różnego rodzaju oddziaływania pozafarmakologiczne z uwzględnieniem treningu poznawczego u pacjentów. Z tych wskazań wynikają też kryteria przyjęcia.
Oddział psychogeriatryczny w ośrodku jest przeznaczony dla pacjentów o nasileniu otępienia od łagodnego do umiarkowanego. Zasadniczo staramy się nie przyjmować pacjentów z otępieniem głębokim. Dlaczego? Jeżeli weźmiemy pod uwagę realizację tych trzech celów, to pierwszym z nich jest pogłębienie diagnostyki. Naszym głównym zadaniem jest dokładna diagnostyka neuropsychologiczna w oddziale. U pacjenta, który ma otępienie na poziomie głębokim, nie przeprowadzimy miarodajnej oceny neuropsychologicznej, bo będzie ona dokonywana głównie na zasadzie funkcjonalnej. Oceniamy, jakie są deficyty funkcjonowania pacjenta, najlepiej w naturalnym środowisku jego życia. Przyjmowanie pacjenta w tym celu do oddziału traci sens.
Kolejną rzeczą jest weryfikacja leczenia farmakologicznego. Mogłoby się wydawać, że jest to idealne miejsce również dla pacjenta z otępieniem głębokim, bo można tutaj na co dzień monitorować leki, ich tolerancję i skuteczność. Musimy jednak wziąć pod uwagę to, że pacjent z otępieniem głębokim ma bardzo niskie możliwości przystosowawcze. Pacjent na etapie ograniczonych zasobów, straciwszy kotwicę pamięci i opiekuna, na którym opierał całe swoje życie, znajduje się w obcym miejscu. Istnieje duże prawdopodobieństwo pogorszenia się jego stanu w zakresie zaburzeń zachowania i poziomu niepokoju. Mógłby ktoś powiedzieć: „Super. Tak się stało, ale pacjent jest w dobrym miejscu”. Musimy jednak uwzględnić to, że farmakoterapia u pacjentów w podeszłym wieku, a szczególnie z otępieniem, nie jest farmakoterapią idealnie skuteczną, przede wszystkim zaś dostatecznie tolerowaną w tych dawkach, które możemy zaoferować. Nie możemy pozwolić sobie na taką sytuację, w której przyjęcie pacjenta głęboko otępiałego do oddziału spowoduje jego dekompensację. Przy dobrze tolerowanych dawkach leków nie będziemy w stanie temu pacjentowi pomóc. Mogłoby się tak zdarzyć, że wyszedłby nam z oddziału w stanie gorszym, niż do niego by przyszedł. W związku z tym cel nie zostałby osiągnięty, bo naszym celem nie jest opieka czy odciążenie rodziny, ale poprawa stanu pacjenta. W tej optyce musimy pacjenta rozpatrywać.
Trzecim zadaniem jest trening poznawczy. Czasami u pacjentów z głębszym otępieniem właściwie ogranicza się on do treningu w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego i prostego poczucia rzeczywistości, czyli powtarzania stale kilku podstawowych informacji, które są potrzebne pacjentowi do jakiegoś zakotwiczenia w realnym świecie, ewentualnie elementów terapii walidacyjnej, którą najlepiej przeprowadzić indywidualnie. Zakres treningu poznawczego, który tutaj możemy zaoferować, nie spełnia tych kryteriów. W związku z tym głęboko otępiałego pacjenta nie możemy próbować namówić na jakieś głębsze wysiłki intelektualne w ramach terapii, bo może to odnieść efekt odwrotny, czyli wyczerpywanie się resztkowych zasobów pacjenta, a nie poprawę jego funkcji poznawczych.
Jeżeli chodzi o kwalifikowanie pacjentów, kolejną ważną rzeczą jest jeszcze to, że pacjent musi być we względnie stabilnym stanie somatycznym. Oczywiście mówię tu o pacjencie zdrowym, bo 95% naszych pacjentów to są osoby z licznymi chorobami, nawet poważnymi, które niosą za sobą ryzyko dekompensacji. W momencie, kiedy pacjent jest fizycznie zdekompensowany już na wejściu do oddziału, musimy także uwzględnić fakt, że nie jesteśmy, jak gdyby częścią jakiegoś szpitala wielospecjalistycznego. Nasza baza w zakresie somatycznym jest niewielka. Opiera się głównie na wysyłaniu pacjentów transportem sanitarnym w sytuacjach awaryjnych. Nie mamy też internisty dostępnego przez całą dobę, a jeżeli jest on dostępny, to tylko pod telefonem, bo osobiste konsultacje są planowe i odbywają się trzy razy w tygodniu popołudniami, gdy przychodzi pani doktor. Jeżeli chodzi o możliwość wykonywania badań w trybie pilnym, to też tego nie mamy. Rano od poniedziałku do piątku wykonywane są badania, a po południu przychodzi wynik. Są to badania w trybie planowym. Jeżeli mielibyśmy karetką wysyłać próbkę krwi pacjenta do badania, to często lepiej byłoby wysłać samego pacjenta, żeby kompleksowo udzielić mu opieki, a nie tylko czekać na wynik tego badania.
Mówiłem o pewnych ograniczeniach. Może powiem o jeszcze jednym, o którym warto wspomnieć. Pacjent przyjmowany do naszego ośrodka nie może też prezentować zagrażającego i wysokiego poziomu agresji. Oczywiście nasi pacjenci często mają jakieś niepokoje, a czasami majaczą, ale sobie z tym radzimy. Jeżeli jednak pacjent rzeczywiście ma wysoki poziom agresji, musimy uwzględnić nasze możliwości. Nie mamy personelu męskiego. Mamy jednego pielęgniarza. Reszta to panie, które dyżurują i opiekunki. Nie mamy żadnej pozamedycznej formy wsparcia. Zabezpieczenia w oddziale nie są też na tyle skuteczne, żebyśmy mogli zapewnić dostateczne bezpieczeństwo pacjentowi, który przejawia gwałtowną i niebezpieczną agresję. To są kryteria wykluczające.
Przejdźmy jednak do sytuacji, w której już zakwalifikowaliśmy pacjenta do oddziału. Nasze cele w oddziale psychogeriatrycznym realizujemy na zasadzie współpracy interdyscyplinarnej. Pacjent jest oceniany i prowadzony przez neurologa i lekarza psychiatrę, przez internistę w trybie planowym, ale uczestniczącego też w naszej diagnostyce, przez neuropsychologów, przez personel pielęgniarski i opiekuńczy, a także przez rehabilitantów i trenerów poznawczych czy terapeutów zajęciowych. W zespole interdyscyplinarnym realizujemy opiekę nad pacjentem. Może będzie tutaj wspomniane, że nie wszystkie osoby, które uczestniczą w tym procesie, znajdują swoje miejsca w formalnym wykładniku. W formalnym zatrudnieniu nie ma np. miejsca dla neurologa w oddziale psychogeriatrycznym, a jest on nam niezbędny i tworzy razem z nami zespół medyczny.
Chwileczkę musimy się jeszcze nad tym zatrzymać. Co z pacjentem, którego jednak nie możemy przyjąć, a mamy np. taką sytuację, że przychodzi do nas rodzina, której możliwości kompensacyjne się załamały? Możemy oczywiście objąć pacjenta opieką ambulatoryjną, bo tutaj nie ma żadnych ograniczeń. Wszystkim pacjentom możemy pomagać w ramach opieki ambulatoryjnej. Natomiast jest to niewystarczające. Nie mamy też tutaj możliwości, żeby nawet w ramach godzinnej wizyty udzielić dostatecznego wsparcia opiekunom. Dotyczy to też całego poradnictwa, jeśli chodzi o problemy psychologiczne. Tutaj są jeszcze pewne deficyty do wyrównania.
Jeżeli chodzi o taką sytuację, w której rodzina pacjenta jest już niewydolna, to czeka nas szereg trudności, żeby skierować gdzieś tego pacjenta do dalszej opieki. Jak wiemy, w Polsce system zakładów opiekuńczo-leczniczych (ZOL) i domów pomocy społecznej (DPS), szczególnie w stosunku do osób z chorobą Alzheimera czy innymi otępieniami, nie funkcjonuje wydolnie, pomijając już fakt, że czas oczekiwania jest bardzo długi, a ceny placówek prywatnych są zaporowe. W placówkach, które cieszą się popularnością, nawet w trybie zupełnie prywatnym, jeśli chodzi o odpłatność, i tak czas oczekiwania jest dość długi. Tutaj jest szereg trudności. Wiele placówek odmawia naszym pacjentom z różnych powodów. Są placówki, które chcą pacjenta leżącego. Oczywiście ze wszystkich sił zmierzamy do tego, żeby nasz pacjent nie zamienił się w pacjenta leżącego, prawda? Są tacy, dla których sama obecność w ich statucie choroby psychicznej…
Właśnie tu znowu jest pytanie, na ile traktować naszego pacjenta z otępieniem jako chorego psychicznie, bo oczywiście wielu pacjentów z otępieniem ma dość nasilone objawy psychiatryczne towarzyszące, ale czasami te objawy udaje się opanować do takiego poziomu, że nie wpływają istotnie na zachowanie. U niektórych pacjentów nie ma też nasilonych objawów. Czy takiego pacjenta np. kierować do ZOL dla przewlekłych psychotyków? Jak on się w ZOL zaaklimatyzuje? Pomijam już fakt, że ZOL funkcjonujący przy szpitalu psychiatrycznym preferencyjnie przyjmuje raczej takich właśnie przewlekłych psychotyków kierowanych przez ten szpital, a nie bardzo chce naszych pacjentów. Czy udawać z kolei, że pacjent jest wyłącznie somatyczny? Nie wiemy do końca, w którym momencie pacjent zacznie majaczyć. Nie ma tutaj jasnych kryteriów, do jakich placówek opiekuńczych ludzi kierować. Niewiele jest takich placówek, które ewidentnie specjalizują się w opiece nad pacjentem alzheimerowskim.
Pan prezes wspomniał też o tym, co jest problemem dla pacjentów najbardziej otępiałych, którzy logicznie spełniają w pełni kryteria przyjęcia do hospicjum, bo są leżący, z przykurczami i z ryzykiem odleżyn, bez kontaktu logicznego z otoczeniem. Hospicjum byłoby dla nich dobrym miejscem, ale w systemie służby zdrowia nie ma takiego rozpoznania na liście rozpoznań, które kwalifikują do przyjęcia pacjenta do hospicjum. To jest problem.
Co jest kolejnym celem, jeżeli już przyjmiemy pacjenta do oddziału? Naszym pierwszym celem jest pogłębienie diagnozy. Jesteśmy jednak finansowani w ramach takiego systemu, że mamy stawkę za osobodzień. Pod warunkiem, że pacjent jest leczony farmakologicznie i trenowany poznawczo, a został względnie dobrze zdiagnozowany wcześniej, ośrodek jakoś to bilansuje. Gdybyśmy natomiast w ramach tego, co dostajemy z NFZ, mieli płacić za wysokie kosztowo procedury, takie jak chociażby tomografia, rezonans magnetyczny głowy, ultrasonografia tętnic dogłowowych, badanie przeciwciał autoimmunologicznych zapalenia mózgu, scyntygrafia układu pozapiramidowego (DaTSCAN), bo trafiają też do nas pacjenci z zespołami pozapiramidowymi, badanie genetyczne, oznaczenie biomarkerów choroby Alzheimera w płynie mózgowo-rdzeniowym, nie mówiąc już o pozytonowej tomografii emisyjnej (PET), to w takiej sytuacji raczej musielibyśmy do diagnostyki pacjenta dopłacić. Ośrodek nie byłby w stanie się wtedy bilansować. Oczywiście w jakiś sposób to rozwiązujemy. Zanim pacjent trafi do naszego oddziału psychogeriatrycznego, zwykle przynajmniej kilka miesięcy wcześniej jest już diagnozowany w poradni. Stamtąd dostaje skierowanie na rezonans magnetyczny, jeżeli nie ma przeciwwskazań, ewentualnie na tomografię komputerową czy na badanie tętnic dogłowowych, jeżeli jest taka potrzeba.
Niektóre badania można wykonać odpłatnie. Oczywiście jest to pewne ograniczenie dla rodzin, bo nie wszystkie z nich na to stać, dlatego nie naciskamy, ale czasami proponujemy. Przykładem jest badanie biomarkerów choroby Alzheimera w płynie mózgowo-rdzeniowym, gdzie mamy procedurę, która jest w 100% płatna. Za wiele etatów musimy płacić. To nie jest refundowane z NFZ. Podobnie wygląda badanie przeciwciał zapalenia autoimmunologicznego mózgu, jeżeli rodzina może sobie na nie pozwolić, a wymaga tego diagnostyka.
Oczywiście jeśli wymagane są jakieś bardziej zaawansowane procedury diagnostyczne, to czasami staramy się skierować pacjentów do oddziału neurologicznego, gdzie te procedury są opłacane w ramach NFZ, ale to wcale nie jest łatwe. Miejsc w oddziałach neurologicznych jest mało. Te miejsca są zajęte głównie przez pacjentów udarowych, co jest oczywiste i logiczne, bo ci pacjenci szybko wymagają opieki i jest ich wielu.
Kolejną rzeczą jest trening poznawczy u pacjenta. Ideałem byłoby to, gdyby trening poznawczy u konkretnego pacjenta opierał się wcześniej dokonanej dokładnej diagnostyce neuropsychologicznej i na ustaleniu, jaki deficyt u pacjenta można ćwiczyć i jakie zostały mu jeszcze zasoby, a na jakie funkcje deficytowe trzeba byłoby zwrócić uwagę. Taka forma ćwiczeń wymagałaby jednak albo pracy indywidualnej, albo w pracy w malutkich grupkach liczących po kilku pacjentów, którzy byliby do nich zakwalifikowani nie tylko na podstawie głębokości otępienia, ale również rodzaju deficytu. W tej chwili mamy 3 terapeutów zajęciowych prowadzących także trening poznawczy. Nie jesteśmy w stanie tak wyprofilować pacjentów. Siłą rzeczy pacjenci są podzieleni na kilka grup. Robi się to, kierując się głównie kryterium głębokości otępienia, bo to w jakiś sposób nam determinuje poziom współpracy, długość zajęć i trudność zadań, jakie możemy pacjentom proponować. Jest to gruby podział, który nie jest ideałem, prawda? Gdyby to udało się jakoś poprawić, a mielibyśmy większe możliwości w zakresie personelu, to moglibyśmy pacjentów jakoś bardziej profilować. Wtedy odnosiliby oni większe korzyści z takich oddziałów pozafarmakologicznych niż w ogólnej grupie, gdzie jednak terapeuta jakoś tam dostosowuje się do pacjenta, a trochę i pacjent musi się dostosować do grupy.
Generalnie może powiem w podsumowaniu, że pomimo ograniczeń, jakie napotykamy w niełatwych zmaganiach o poprawę jakości życia pacjenta i jego opiekuna, z perspektywy prawie 18 lat działalności ośrodka można stwierdzić, że jego utworzenie było bardzo pozytywną inicjatywą. Wypełniło to istotną lukę, szczególnie w lecznictwie zamkniętym adresowanym do pacjentów z otępieniem. Szpitale psychiatryczne na ogół nie przyjmują pacjentów z otępieniem, co pewnie jest uzasadnione chociażby tym, że takim pacjentom, którzy często są pobudzeni, biegają i szukają różnych rzeczy, nie można zapewnić dostatecznego bezpieczeństwa wśród pacjentów z natury skłonnych do agresji, w tym psychotyków. Poza działaniami farmakologicznymi, które szpitale zwykle mogą zaoferować, jest stosunkowo mała możliwość w zakresie oddziaływań pozafarmakologicznych, treningu poznawczego czy też pogłębienia diagnostyki. Z kolei tam, gdzie taką diagnostykę można byłoby pogłębić na oddziałach neurologicznych, też stosunkowo rzadko nasi pacjenci trafiają ze względu na to, że po pierwsze nie są pacjentami jakoś szczególnie wdzięcznymi, a po drugie nie ma miejsc na tych oddziałach, bo ostre zachorowania na choroby neurologiczne typu udar te miejsca w większości wypełniają. To byłoby kilka moich uwag. Bardzo dziękuję za uwagę.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, panie doktorze, za bardzo szczegółowe przybliżenie nam specyfiki pracy z pacjentem w ośrodku, pomocy w obszarze zdrowia i poprawy jakości życia pacjentów. Myślę, że pan doktor, przedstawiając nam te informacje, odpowiedział już na ewentualne pytania, które by padły, bo wypowiedział się naprawdę bardzo szczegółowo. Dziękuję uprzejmie.
Proszę państwa, dotarła do nas w międzyczasie pani Katarzyna Lubiniecka-Różyło, radna Sejmiku Województwa Dolnośląskiego. Dzień dobry. Witamy panią.
Oddaję głos pani doktor Izabeli Winkel. Bardzo proszę.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Dzień dobry jeszcze raz wszystkim. Kolega prawie wyczerpał wszystkie problemy, o których chcieliśmy powiedzieć. Chciałabym jednak odnieść się do uwag dotyczących krajowego programu działań wobec chorób otępiennych, który teraz jest procedowany. Zawartych jest w nim wiele szczytnych celów. Wydaje się, że wszystko jest tam pięknie opisane, ale z punktu widzenia lekarzy praktyków np. zrzucenie diagnostyki na lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) się nie uda. To są takie rzeczy, które realnie się nie sprawdzą, ponieważ lekarz w POZ ma czasem kilka minut. To naprawdę bardzo mało czasu na to, żeby z pacjentem porozmawiać. Coraz mniej jest też lekarzy rodzinnych, do których dostęp jest trudny. Pacjenci rejestrują się o godzinie 4–5 rano, żeby się do nich zapisać, bo mają gorączkę. Nie sprawdzi się więc wizja, że ten lekarz będzie w stanie diagnozować pacjenta.
Tak jak już kolega powiedział, zwykła poradnia neurologiczna czy psychiatryczna, w której normalnie funkcjonujemy, przyjmując pacjentów z różnymi problemami, również nie uwzględnia w żaden sposób specyfiki chorób otępiennych. Lekarze często nie mają doświadczenia. Mają oni kłopot z postawieniem właściwej diagnozy. Nie ma w poradni psychologa czy psychiatry, z którymi mogliby porozmawiać i omówić problem. Tym musi się zająć cała grupa specjalistów. Czasami sam neurolog czy psychiatra nie jest w stanie postawić właściwej diagnozy. Jak powiedział kolega, w pierwszej wizycie powinien uczestniczyć opiekun. Często są to 2–3 osoby. Każda z tych osób chce nam coś opowiedzieć o pacjencie i o tym, co ją niepokoi. Godzina to jest minimum, jeśli chodzi o pierwszą, jednorazową wizytę.
W poradni neurologicznej w ogóle nie ma takiej procedury jak testy przesiewowe w rozpoznawaniu chorób otępiennych. Muszę powiedzieć, że to jest skandal. Tak uważam. W ogóle nie ma krótkiej skali oceny stanu umysłowego, czyli skali mini-mental (MMSE), czy testu rysowania zegara (CDT). W ogóle nie ma takich procedur.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Test zegara jest bardzo ważny.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Ale CDT jest tylko jednym z testów, prawda? Podstawową skalą jest MMSE. W ogóle nie ma takiej procedury w NFZ. Są różne zupełnie nieistotne procedury, które nikomu nie są potrzebne do życia. Może nie powinnam tego mówić, ale czasami są wpisywane przez lekarzy, żeby może podnieść wartość danej wizyty. One nic nie wnoszą i nie są potrzebne. Natomiast takich rzeczy, które wykonujemy na co dzień, w ogóle nie ma, tak jakbyśmy tego nie robili, a to są testy, które zajmują czas, ale są podstawą jakiejś wstępnej oceny i oglądu tego, co się dzieje z człowiekiem. Na tej podstawie możemy pacjenta dalej kierować, bo te badania sugerują nam jakieś dalsze kroki.
Uważam, że bardzo ważna jest przede wszystkim edukacja lekarzy. Są badania, które pokazują, że nawet 62% lekarzy uważa, że otępienie jest normalną częścią procesu starzenia. To są fakty, tak? Trzeba zacząć od tego, więc edukacja jest bardzo ważna. Organizujemy szkolenia dla lekarzy POZ i dla lekarzy specjalistów. Cieszą się one bardzo dużym zainteresowaniem, ale nie są finansowane przez nikogo. Przez sponsorów, przez firmy farmaceutyczne… Nie mamy finansowania z budżetu państwa, żeby takie rzeczy robić. Robimy je, bo jesteśmy pasjonatami, bo kochamy ośrodek i naszych pacjentów. Może brzmi to tak, że państwo nam nie wierzą, ale pracujemy tutaj tyle lat z pasji, a nie dlatego, że mamy pracę łatwą albo przyjemną. W pewnym sensie może jest przyjemna, bo jeśli damy czas i uwagę naszym pacjentom, to oddają nam bardzo dużo. To na pewno jest ogromna satysfakcja z tej pracy.
Chcielibyśmy, żeby państwo nam pomogli przeforsować pomysł stworzenia poradni diagnostyki i leczenia w ogóle chorób i zaburzeń otępiennych, bo to nie tylko choroba Alzheimera czy zaburzenia pamięci. Ludzie mają inne kłopoty. Są inne otępienia, prawda? Mówi się tylko o chorobie Alzheimera, bo ona jest oczywiście najczęstsza i najbardziej rozpropagowana, pojawia się w mediach i często się o niej mówi. Jest jednak wiele innych problemów. W takiej poradni, gdzie będzie przeznaczony czas i wycenione procedury, które wykonujemy rutynowo, a o których właśnie powiedziałam, powinni pracować neurolog, psychiatra, geriatra i neuropsycholog. W takiej poradni powinny być uwzględnione wizyty dla opiekunów. Przychodzi opiekun, który potrzebuje pomocy. Gdzie ma ją uzyskać? Co ten człowiek ma zrobić? Powinna być od razu taka możliwość, że kieruję go do koleżanki, która ma godzinę, choć często to jest mało, żeby mu pomóc, porozmawiać i powiedzieć, jak postępować z pacjentem, jak sobie radzić w trudnych sytuacjach.
Jeszcze jak mamy dominujące zaburzenia pamięci, tak jak powiedział kolega, to z tym możemy sobie w jakiś sposób poradzić, pomagając temu człowiekowi w życiu codziennym. Jednak już z zaburzeniami zachowania i z agresją żyć jest dużo trudniej. To są bardzo trudne i kryzysowe sytuacje życiowe. Ludzie mieszkają w domu, gdzie są dwa pokoje, mają dwoje dzieci i mamę, która nie śpi po nocach i jest agresywna. Co robić? Gdzie tę osobę umieścić? Jak sobie z tym wszystkim poradzić? Jeżeli ktoś nie spotyka się z tymi problemami na co dzień, to nie zdaje sobie w ogóle sprawy z tego, w jakich sytuacjach znajdują się ludzie. Nie mają oni tak naprawdę żadnej pomocy.
Uważamy, że poradnia leczenia zaburzeń otępiennych jest koniecznością również w dobie nowych, zarejestrowanych już terapii. Są bardzo drogie leki dla tych ludzi, które są nowe, ale w jakimś momencie będziemy je musieli w Polsce zaimplementować. Czym pacjenci będą leczeni? Kto ich będzie leczył? Czy zrobią to niewydolne oddziały neurologiczne, których jest coraz mniej, czy oddziały psychiatryczne? Kto będzie tych ludzi kwalifikował i ustalał, czy mają wskazania do podania leku? Tam są ścisłe wskazania – łagodne zaburzenia funkcji poznawczych i łagodne otępienie. Ktoś, kto ma doświadczenie, musi umieć to zdiagnozować, ocenić i zakwalifikować pacjenta.
Tak jak mówię, koledzy najchętniej wysyłają pacjentów do nas, bo nie chcą ich diagnozować sami. To jest coś, co będzie musiało być stworzone. Mamy nawet taką specjalizację jak hipertensjologia. Interna jest ogromną dziedziną. Mamy mnóstwo różnych specjalizacji. Dlaczego nie możemy stworzyć takiej struktury prawnej, żeby była specjalizacja albo może chociaż poradnie, gdzie ci ludzie będą mogli być kwalifikowani? Po prostu nie ma poradni leczenia zaburzeń i chorób otępiennych, gdzie wykwalifikowany i doświadczony zespół będzie mógł ocenić to wszystko.
Lek lecanemab, który 15 kwietnia został już zarejestrowany w Unii Europejskiej, spowalnia postęp choroby o 26%, a donanemab o 35%. To dalej są leki, które nie leczą, ale spowalniają proces chorobowy. Nasi pacjenci będą naciskać, co jest słuszne, aby te leki były za moment dostępne w Polsce. To są leki podawane dożylnie – lecanemab co 2 tygodnie, donanemab co 4 tygodnie. Gdzie będziemy leczyć tych pacjentów? Sądzę, że trzeba o tym pomyśleć, zaplanować takie miejsca i stworzyć struktury, aby to było możliwe. Prowadzimy również badania kliniczne, więc mamy też doświadczenie z lekami. Wiemy, jakie benefity są możliwe, jak i też ryzyko leczenia. Poza tym to nie jest tak, że pacjent będzie mógł być leczony bez jakiegoś nadzoru. Takie są moje uwagi. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, pani doktor. Proszę o głos panią Agnieszkę Żelwetro, neuropsychologa Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie.
Psycholog kliniczny Poradni Neurologicznej Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie Agnieszka Żelwetro:
Dzień dobry. Bardzo serdecznie państwa witam. Pomyślałam, że zacznę w ogóle od rozpoczęcia tu pracy, bo mam już 30-letnie doświadczenie w pracy z osobami z zaburzeniami poznawczymi.
Kiedy powstawał ośrodek, dostałam propozycję pracy, chociaż nie było wymogu w NFZ, że konieczne jest zatrudnienie tutaj neuropsychologa czy psychologa klinicznego. Natomiast zarząd ośrodka uznał, że to będzie dobre miejsce dla osoby z taką specjalizacją. Jesteśmy subspecjalizacją takiej specjalizacji jak psychologia kliniczna. Powiem à propos tego, co pewnie wydarzy się za jakiś czas, że byłoby super, gdybyśmy mieli jeszcze np. taką subspecjalizację jak neuropsychologia geriatryczna, bo neuropsycholodzy się też specjalizują.
Czym się zajmujemy w Ośrodku Alzheimerowskim w Ścinawie? Myśląc w ogóle o problemach osób starszych, sądzę, że bardzo ważne jest takie podejście, żeby wykorzystać neuropsychologów do analizy ich sytuacji. Lekarze oczywiście zajmują się osobami w różnych stadiach i z różnymi chorobami, natomiast my, także w pracy klinicznej, zajmujemy się w ogóle populacją osób starszych. Nie wiem, czy państwo o tym wiedzą, ale z badań wynika, że populacja osób starszych jest jedną z najbardziej zróżnicowanych populacji wiekowych. Osoby powyżej 60 r.ż. różnią się między sobą dużo bardziej niż np. osoby między 20 a 30 r.ż., więc problemów osób starszych nie da rady się porównać. Są naprawdę bardzo zróżnicowane, jeżeli weźmiemy pod uwagę właśnie proces starzenia się.
Zajmujemy się też tym, co dzieje się w starzejącym się umyśle, kiedy przybywa nam lat. Zajmujemy się tym, co się dzieje w zdrowiu czy normie w fizjologii. Przecież nie każda osoba, której przybywa lat, zachoruje na chorobę otępienną. Tak jak mówiliśmy, to jest błędne przekonanie, że otępienie jest problemem wieku. Nie ma czegoś takiego jak otępienie starcze. Otępienie jest konsekwencją choroby, a nie wieku. Tym się zajmujemy. Próbujemy określić markery poznawcze, żeby móc powiedzieć: „OK, ktoś ma dużo lat, ale fizjologicznie funkcjonuje zdrowo. Inaczej, niż jak miał 20 lat, bo ma 70 lat, ale to jest osoba zdrowa”. Kiedy jesteśmy w stanie powiedzieć, że świeci się pomarańczowa lampka, więc musimy iść do lekarza i zacząć robić badania? Czy to łagodne zaburzenia poznawcze, czy już np. objawy jakichś chorób neurozwyrodnieniowych?
Natomiast à propos realności w NFZ nie ma też badania neuropsychologicznego, które służy w ogóle ocenie aktywności poznawczej, które trwa minimum 3 godziny. Jeżeli badalibyśmy pełen profil neuropsychologiczny, to myślę, że spokojnie wymaga to 10 godzin, zwłaszcza gdy myślimy jeszcze o tym, żeby np. dać informacje zwrotne czy porozmawiać z rodziną albo opiekunem. Badamy aktywność poznawczą, jak też przebieg procesów, funkcji i zdolności poznawczych. Tak jak Izabela powiedziała, to nie jest tylko pamięć. Oczywiście mówimy, że pamięć jest strategiczną funkcją poznawczą. Ale co to znaczy? Badamy zapamiętywanie, przechowywanie, wydobywanie, pamięć semantyczno-epizodyczną i proceduralną. Nie chcę ich wymieniać, ale badamy je po to, bo na podstawie ich analizy kreujemy czy profilujemy pacjentów. Nawet na podstawie jednej krótkiej skargi czy pozornie małego objawu możemy wykoncypować prawdopodobną etiologię choroby już na bardzo wczesnym poziomie. Musimy mieć tylko wiedzę na ten temat i czas. Badamy więc procesy pamięciowe.
Pewnie też już państwo wiedzą, że choroba Alzheimera może być w takim wariancie, który przebiega bez zaburzeń pamięci. Są nieamnystyczne warianty choroby Alzheimera. Osoba funkcjonuje dobrze pamięciowo, a jest chora. Zajmujemy się też różnicowaniem tych wariantów.
Badamy oczywiście funkcje wzrokowo-przestrzenne, czyli zdolność do rozpoznawania otoczenia, siebie i bliskich. Chodzi też o różnicowanie strony lewej i prawej. To dotyczy w ogóle różnych funkcji, które utrudniają życie czy pomagają nam żyć. Badamy funkcje uwagowe, wykonawcze, kontrolne, monitorujące i nadzorujące. Badamy przecież myślenie, procesy językowe i mowę, jak też rozumienie, nadawanie, pisanie czy czytanie. To bardzo wiele różnych funkcji. Robimy to nie tylko po to, żeby zrobić profil, ale także ułatwić postawienie diagnozy lekarzom.
Chciałabym, żeby wybrzmiało to, że zajmujemy się oczywiście nie tylko deficytami, trudnościami, zaburzeniami i zakłóceniami, ale staramy się też zrobić profil funkcji zachowanych, bo potem możemy je wzmacniać, pracując z innymi osobami w zespole, na czym się opieramy i co możemy wykorzystać. Nie możemy trenować funkcji, których nie ma. Nie trenujemy funkcji pamięciowych, jeżeli pacjent ma zaburzenia pamięci. Wtedy się opieramy na tych funkcjach, które są zachowane, ale żeby się na nich oprzeć, to musimy je po prostu rozpoznać, a potem ewentualnie je wzmacniać. To robimy w swojej pracy diagnostycznej. Tak jak powiedziałam, wspieramy w ten sposób postawienie diagnozy.
Chcę też, żeby wybrzmiało coś jeszcze, co na poziomie społecznej wiedzy nie jest takie oczywiste. Stawiamy diagnozę neuropsychologiczną czy medyczną nie tylko po to, żeby leczyć farmakologicznie, choć oczywiście też, ale diagnozy neuropsychologiczne robimy i po to, żeby konstruować programy treningowe, profilaktyczne, terapeutyczne, rehabilitacyjne, stymulacyjne i aktywizacyjne. To jest też pewnie jakaś nasza prośba do językoznawców i neuropsychologów, którzy się zajmują językiem, żeby trochę uporządkować oddziaływania niefarmokologiczne, bo czym innym jest profilaktyka, kiedy jesteśmy starszymi, ale zdrowymi ludźmi, czym innym jest stymulacja, a czym innym rehabilitacja i terapia. Nie możemy terapeutyzować ludzi zdrowych.
Skąd więc tak wielka liczba różnych programów i projektów dla osób starszych? Ktoś, kto to wymyślił, wie, że osoby starsze tego potrzebują. Przykładem jest muzykoterapia. Wszędzie tam, gdzie jest słowo „terapia”, to słowo ma wagę. Terapia jest leczeniem. Zawsze więc powinniśmy sobie zadać pytanie, co leczymy. To, że słuchamy muzyki, nie oznacza, że się leczymy. To, że pijemy razem kawę, nie oznacza, że mamy kawoterapię. To tylko w takim sensie… Co rehabilitujemy? To jest zupełnie inna sprawa niż terapia.
Zupełnie inną sprawą jest też stymulacja. Mówię o treningu, tak jak i Paweł mówił o treningu. Trenujemy rzeczy sprawne. Trening ruchowy nie jest wykonywany przez osoby, które mają złamane nogi. Nie możemy trenować czegoś, co jest słabe czy uszkodzone. Myślę, że to jest bardzo ważne, ponieważ na tej podstawie będziemy brać odpowiedzialność za różne oddziaływania terapeutyczne.
Bardzo duży zakres naszej działalności obejmuje edukowanie. Lubimy edukować i szkolić kadry medyczne i nie tylko medyczne. Myślę, że to jest w ogóle cudowna sprawa i przyszłościowa, a dla mnie bardzo ważna, że coraz więcej np. instytucji i urzędów…
Urząd miejski z jakiegoś miasta wojewódzkiego zwraca się do neuropsychologa, żeby opowiedział, jak funkcjonują osoby starsze, które przychodzą do urzędu, bo pracownicy chcą wiedzieć, co mają zrobić i jak się mają zachowywać. Coraz bardziej popularne są szkolenia dla kadr kultury. Zwracają się do nas np. instytucje zajmujące się malarstwem, żeby przygotować kadry do oprowadzania kuratorskiego. Proszę sobie wyobrazić, że oni uczą się tego, czy osoba z agnozją będzie mogła patrzeć na obrazy biało-czarne czy kolorowe. Kadry wiedzą, co to jest apraksja. Teraz w Muzeum Śląskim w Katowicach jest przepiękny cykl „Muzeum dla demencji”. Kadry kultury uczone są rozumienia problemów osób z zaburzeniami poznawczymi i zajmowania się nimi. Oczywiście szkolimy też kadry medyczne i psychologiczne, ale nie mogę powiedzieć, czy to się da porównać, czy czasami nie robimy mniej szkoleń dla kadr medycznych i opiekuńczych.
Popularyzujemy wiedzę, bo o tym też bardzo chcę powiedzieć. Naprawdę jest bardzo dużo stereotypów w języku i w myśleniu. Spotykamy je w „Życiu na gorąco” i w „Pytaniu na śniadanie”. Co powinien robić starszy człowiek? Jak powinien żyć? Czego on potrzebuje? Co mamy robić? Są straszne stereotypy. Starszy człowiek lubi muzykę ludową, tańczyć i śpiewać. To straszne, bo gdybyśmy się zapytali, kto z nas… Oczywiście część lubi, ale my naprawdę się różnimy i pacjenci też się różnią. Kolejna rzecz stereotypowa jest taka, że osoby z zaburzeniami poznawczymi nie tylko mają deficyty, trudności, zaburzenia i zakłócenia. Bardzo byśmy chcieli, żeby to nawet wybrzmiało w języku. To, że ktoś traci zdolność zapamiętywania nowych informacji albo przypominania sobie, jak ma na imię prezydent Stanów Zjednoczonych, nie oznacza, że traci on inne funkcje. Pacjenci nie tracą zdolności rozumienia, wrażliwości, emocji i inteligencji, a mamy jakąś taką… Takie skróty oczywiście prowokują lęk. Boimy się starości, ponieważ kojarzy nam się z tym, że stracimy wszystko, będziemy się błąkać i będziemy zagubieni.
Pracuję nad tym, angażując osoby z obszaru sztuki i kultury, wolontariuszy i studentów, żeby trochę zmieniać ten przekaz i pokazywać, że osoby z różnymi rodzajami chorób, w tym z otępieniem, nawet głębokim, mogą być aktywne twórczo, społecznie i interdyscyplinarnie. Tak naprawdę jednym z naszych osiągnięć terapeutycznych było przeprowadzenie zajęć dla pacjentów z hiszpańskim dramatoterapeutą gerontologicznym. Przyjechał i zrobił zajęcia z personelem, ale też z pacjentami, którzy nie mówią po hiszpańsku, wystawił sztukę teatralną. Nikt się nie uczył tej sztuki na pamięć, bo nie mógł. Pacjenci nie mówili ani nie pamiętali. Natomiast okazało się, że analizując zasoby posiadane przez pacjentów i trudności, które mieli, można było to zrobić. Zostało to wnikliwie ocenione, oszacowane, zelaborowane czy zewaluowane oraz uznane przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej za innowację społeczną, którą można aplikować w wielu miejscach pomocy społecznej oraz instytucjach zdrowia i kultury, bo jest w dostępie otwartym. Niektóre teatry to przyjmują. Zapraszamy też artystów, żeby dzielili się tym, czym mogą, by wywołać to, co się da, jak i zabezpieczyć różne funkcje, ale nie tylko funkcje, które pacjenci ciągle mają.
Bardzo lubię słowo „imponderabilia”. To jedno z moich ulubionych słów. Jeśli chodzi o imponderabilia w opiece nad pacjentem i w terapii, to byłoby super, żeby to jakoś wybrzmiewało, abyśmy zwracali uwagę na to, jak mówimy i co myślimy o osobach z zaburzeniami poznawczymi oraz jak reagujemy na dowcipy o nich. Dotyka mnie jakoś, gdy słyszę w telewizji: „Chyba alzheimer”, jak dziennikarz się pomyli, a ludzie wybuchają śmiechem. Nie mamy wpływu na to, jak ktoś zareaguje, ale myślę, że to ma znaczenie, jak sobie pozwalamy o czymś myśleć.
Inną rzeczą, na którą zwracają uwagę osoby z zaburzeniami poznawczymi i z chorobami neurozwyrodnieniowymi, jest dziadurzenie. Pewnie państwo słyszeli o takim zjawisku. To język, który niszczy godność i jakby zniekształca odbiór osoby, która doświadcza trudności poznawczych. Chodzi o to wszystko: „nasi seniorzy”, „alzheimerki”, „otępieniec tu chodzi”, „otępieni”. To się pojawia gdzieś w przestrzeni.
Część z nas np. konsultuje, jak w telenoweli czy w serialu pokazać osobę, która ma zaburzenia pamięci. To też jest nasza odpowiedzialność. Często o tym dyskutujemy. Czy pokażemy stereotypowo, że to jest ktoś, kto wychodzi, nic nie wie i niczego nie pamięta, jakby miał całkowitą amnezję, czy też pokażemy osobę, która ma jakieś rzeczywiste kłopoty, a dobrze by było, żeby społeczeństwo je odczytało? To ma znaczenie, jak coś pokazujemy, jak mówimy i jak to analizujemy. Czyli imponderabilia to bezwzględnie wrażliwość, szacunek i zachowanie godności, niezależnie od tego, jak bardzo poważne kłopoty poznawcze ma pacjent.
Co jest ważne, jak myślę, dla programu, projektów i w ogóle myślenia o osobach z chorobami otępiennymi? Wiem, że to już powtarzam, ale konieczna jest wiedza zgodna z aktualnymi wynikami badań naukowych. Nie możemy uważać, że ktoś ma takie kłopoty, jak nam się wydaje, bo nasi bliscy je mieli. Na jakiej podstawie stwierdzamy: „To jest normalne, że tak zapominasz”? Na jakiej podstawie mówimy: „O, to nie jest normalne”? Skoro nie mamy jasnych kryteriów, to co jest normą? Wiedza jest nie tylko dla lekarzy, pielęgniarek i psychologów, ale dla wszystkich osób, których samych czy ich bliskich może spotkać choroba. Zawsze o tym myślimy i tak też mówimy, że każdego z nas może dotknąć ta choroba albo kogoś z naszych bliskich. Myślę właśnie, że chodzi też o uwzględnianie wszystkiego, co jest naszą…
To na zakończenie. Pewnie państwo zapamiętają to, co powiedziałam na początku i na końcu, bo to jest efekt świeżości i pierwszeństwa. Myślę więc, że ważne jest to, żebyśmy pamiętali, że pomimo kłopotów poznawczych mamy naprawdę ogromne zasoby. Naszym zadaniem, pracowników czy bliskich, jest zauważenie ich i wydobycie. To jest nasze zadanie. Bardzo dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, szanowni państwo, za podzielenie się cennymi doświadczeniami praktyków i za merytoryczne wprowadzenie do tematu dzisiejszego posiedzenia.
To jest ten moment, kiedy poproszę panią Magdalenę Krzymowską-Zakolską, radcę w Departamencie Lecznictwa MZ, o przedstawienie informacji ministra zdrowia na temat leczenia choroby Alzheimera oraz potrzeb i rozwiązań. Bardzo proszę.
Radca w Departamencie Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Dzień dobry państwu. Widzę, że mają państwo materiały, które przygotowaliśmy. Zacznę może jednak od odniesienia się do tego, co było powiedziane.
Jeśli chodzi o narodowy program dotyczący chorób otępiennych, to możliwość zgłoszenia uwag jest do 23 lipca, czyli jeszcze jest czas, jeśli są jakieś uwagi. Na naszej stronie jest formularz. Przyjmuje je Departament Równości w Zdrowiu. Natomiast drugą rzeczą, o której chciałabym powiedzieć, jest to, że w programie „Moje zdrowie”, który jest w POZ, po wypełnieniu kwestionariusza pacjenci, jeśli zostanie u nich stwierdzone ryzyko, będą mieli przeprowadzony test limitowy, który nie zastąpi diagnozy, jak wiadomo, ale pozwoli odpowiedzieć na pytanie, co jest normalnie, a co wymaga diagnostyki. Mam nadzieję, że to rozwiązanie wspomoże wczesną diagnostykę, bo to ona, jak państwo mówią, umożliwia po prostu spowolnienie choroby poprzez terapię. Im większe są zasoby, tym większa jest szansa na to, że pacjent będzie sprawny dłużej.
W zakresie leków, o których była mowa, mam tutaj dane Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Jest prośba. Jeśli możemy poprosić o przekazanie zapytania na piśmie, to wtedy przedstawilibyśmy informację, czy to jest, czy nie, bo tego nie wiem. Gdyby była taka wola, to poprosimy o skierowanie…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Jeśli mogę, to mam gorącą prośbę, bo trwa posiedzenie Komisji, więc prosiłabym o uwzględnienie tych uwag jako prośby na piśmie, żeby już nie kazać państwu jeszcze raz tego pisać. Proszę po prostu o odpowiedź na pytanie. Kiedy te leki zostaną wprowadzone również w Polsce i będą dostępne dla pacjentów? Dobrze mówię, że to lecanemab i donanemab, tak?
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Dobrze. Mam taką prośbę. Czy mogłabym prosić, żeby ktoś mi to zapisał na kartce, żebym nie zrobiła błędu?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Proszę bardzo.
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Tak? To bardzo dziękuję. Właśnie o to chodzi. Nie chciałabym zrobić błędu w pisowni, a to jest bardzo istotne.
Poseł Stanisław Tomczyszyn (PSL-TD):
A czy są znane jakieś kwoty?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Bardzo duże.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Ale jakie konkretnie, bo psychiatria na tle innych chorób nie jest…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Przepraszam najmocniej. Pytania będą za chwilkę. Państwa posłów również poproszę o przygotowanie pytań, a panią proszę o kontynuowanie i przedstawienie informacji.
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
To znaczy tu są dwie kwestie, które pozwalają… Chciałam jeszcze raz powiedzieć o chorobach otępiennych, że jest możliwość zgłaszania uwag. Powiedziałam o tym, że wchodzi test. Mam nadzieję, że będzie on po prostu przydatny w praktyce dla lekarzy POZ i dla lekarzy, którzy się specjalizują w leczeniu, ponieważ jeśli pacjent zjawi się u nich wcześniej, to będą mu w stanie jak najbardziej pomóc.
Poruszali tutaj państwo kwestię, którą pokazaliśmy w naszym materiale, który był przekazany. Mamy podaną liczbę pacjentów z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi. Chciałabym omówić wykres, bo w trakcie pandemii był spadek liczby pacjentów. Było to po prostu wynikiem tego, że mniej pacjentów się zgłaszało. Do tej pory liczba pacjentów nie wraca do poziomu sprzed pandemii, czyli tutaj jest niestety kwestia, którą w przyszłych latach, mówiąc brzydko, będziemy jeszcze musieli przepracować. Chodzi o to, że chorzy na pewno są, tylko niezdiagnozowani.
Jeśli chodzi o refundację świadczeń, to największe finansowanie miały świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze. Na wykresie widzimy wzrost wartości środków przeznaczanych na opiekę nad pacjentami z chorobą Alzheimera, z tym że tutaj znowu jest ten spadek, który miał miejsce w okresie pandemii. Można powiedzieć, że jest to coś, co niestety jeszcze długo będzie się odbijać w statystykach.
W przypadku liczby osobodni na oddziałach też widać spadek pandemiczny. W tabeli i na wykresie jest podana liczba osobodni na oddziałach rehabilitacji psychiatrycznej, oddziałach psychiatrycznych dla chorych somatycznie, oddziałach psychiatrycznych ogólnych, oddziałach psychiatrycznych dla przewlekle chorych, oddziałach psychogeriatrycznych, oddziałach psychiatrii sądowej i oddziałach leczenia zespołów abstynencyjnych. Tutaj też jest peak, tak? Liczba pacjentów, którzy spędzają osobodni w tych oddziałach, jeszcze nie wróciła do okresu sprzed pandemii.
Jeśli chodzi o refundację leków, to widzimy, że od 2020 r. dalej jest ponowny wzrost liczby pacjentów, z tym że tutaj już liczba leczonych pacjentów zrównała się z analogiczną liczbą z okresu przed pandemią. Kwota refundacji też stale rośnie. W tabeli ujęte są właśnie te leki, które w tym momencie są lekami refundowanymi. Jeśli państwo przejrzą materiał, to zobaczą, że są wymienione leki i kwoty. Widać też po prostu wiek pacjentów, dla których leki są przeznaczane.
W przypadku refundacji wyrobów medycznych można wskazać, że to są pacjenci z wielochorobowością, a nie tylko z chorobą Alzheimera. U tych pacjentów refundowane są liczne wyroby. Alzheimer to tylko jeden z problemów zdrowotnych, który ich dotyczy, ponieważ wymienione są tu wyroby stomijne i kule. To nie są stricte wyroby powiązane z chorobą Alzheimera. Jest tak, że pacjenci najczęściej borykają się nie tylko z tą jedną jednostką chorobową, ale też z innymi.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Jeśli chodzi o pytanie, ile kosztuje…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Pani dyrektor, pytania będą później, dobrze?
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Tak. Jeśli chodzi o liczebność personelu, to ministerstwo stara się, żeby lekarzy było jak najwięcej. Wprowadzone zostały udogodnienia w postaci skrócenia okresu, kiedy można przystąpić do egzaminów specjalizacyjnych i do egzaminów lekarskich po studiach. W tabelach mamy też liczebność i wiek kadr medycznych. Jest to również ujęte w rozbiciu na województwa. Dodatkowo, jeśli chodzi o kwestię dotyczącą kadr medycznych, niedawno nastąpił jeszcze wzrost wynagrodzeń. Mamy nadzieję, że pomoże to wszystkim pacjentom, jeśli chodzi o to, ponieważ ciągle trzeba przeznaczać środki na kadry i jeszcze na leczenie pacjentów… Wydaje mi się, że tak pokrótce przeleciałam materiał, ale jeśli są jakieś szczegółowe pytania, to odpowiem.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Dziękuję za przedstawienie informacji. Szanowni państwo, otwieram dyskusję. W pierwszej kolejności tradycyjnie zabiorą głos posłowie. Proszę wszystkich państwa, oczywiście poza członkami Komisji, o przedstawianie się na początku wypowiedzi wraz z podaniem instytucji, którą państwo reprezentują. To jest potrzebne dla celów technicznych. Jeszcze raz otwieram dyskusję.
Pozwolę sobie zapytać panią jako pierwsza, a właściwie poprosić. W materiale w punkcie czwartym, który obejmuje kadry medyczne, mamy informację wyłącznie o specjalistach neurologii. Brakuje tu psychiatrów i neuropsychiatrów. Uprzejmie panią poproszę o uzupełnienie, jeśli pani jest w stanie nam dzisiaj to przedstawić, a mam taką nadzieję. Jak wyglądają te dane liczbowe? Tak naprawdę chodzi o zasoby, które mamy, łącznie z lekarzami, którzy są w trakcie specjalizacji z psychiatrii i z neuropsychiatrii. Jak to wygląda? Proszę o przygotowanie takiego uzupełnienia dla Komisji na kolejne nasze posiedzenie, które będzie miało miejsce już w przyszłym tygodniu, bo wtedy mamy posiedzenie Sejmu i dokonamy podsumowania dzisiejszych obrad naszej Komisji. Dlatego bardzo panią proszę, aby do tego czasu również to zrobić. Teraz poproszę o przedstawienie informacji, jak wyglądają te dane, jeżeli chodzi o lekarzy psychiatrów i neuropsychiatrów. Proszę uprzejmie.
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Tylko czy mogę prosić o momencik, dobrze? Potrzebuję włączyć komputer.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Oczywiście damy pani czas. Na spokojnie proszę sobie to wszystko uruchomić.
A teraz bardzo proszę o pytania. Kto z państwa? Przepraszam, ale w pierwszej kolejności posłowie. Bardzo państwa przepraszam.
Kierownik katedry i kliniki UMW Małgorzata Sobieszczańska:
Nie, ale muszę ad vocem, bo zaszło nieporozumienie. Nie ma takiej specjalizacji jak neuropsychiatria.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Nie ma tej specjalizacji?
Kierownik katedry i kliniki UMW Małgorzata Sobieszczańska:
Chorobami otępiennymi w szerokim zakresie zajmują się geriatrzy.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Dobrze, szanowna pani, ale mimo wszystko poproszę panią o głos w odpowiednim momencie. Bardzo dziękuję, pani profesor. Tak, dziękuję za to wskazanie, że nie ma takiej specjalizacji, ale przypominam, że pani doktor Winkel, jak się zdaje, to zgłaszała. Nie?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Nie. Używałam nazw „neuropsycholog” i „neurolog”.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Tak, neuropsycholog i neurolog. Może rzeczywiście byłoby to potrzebne. Nie wiem. Może to pieśń przyszłości, żeby takowa specjalizacja się pojawiła. Oczywiście jak najbardziej mamy neuropsychologów.
Kto z państwa posłów zechce zabrać głos? Bardzo proszę, pani przewodnicząca Alicja Chybicka. Proszę uprzejmie.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Szanowni państwo, bardzo dziękujemy za to, że mogliśmy przyjechać do tak pięknego ośrodka.
W parlamencie prowadzę grupę, która zajmuje się chorobami otępiennymi i w ogóle zdrowiem osób starszych. W marcu dostałam zestawienie, zupełnie inne niż to, które pani przywiozła dziś. Mam je nawet ze sobą. Mowa w nim o tym, co dzieje się w diagnostyce i w leczeniu oraz w programie na lata 2025–2030, który się zaczął. Jest więc pytanie. Czy coś się dzieje w tym programie? Zostały tam wymienione wszystkie grupy, ale to jest pytanie i do państwa, jeśli znają państwo odpowiedź. Czy coś jest źle zapisane w tym programie na lata 2025–2030? Jeśli wycena waszych świadczeń jest marna, to trzeba przedstawić, jaka ona jest faktycznie i napisać choćby do pana prezesa Jakuba Szulca, żeby to wdrożył.
Przyjechaliśmy tutaj, żeby pomóc. Jestem posłem z tego regionu, więc możecie też pisać do mnie, jakie są główne problemy. Przekierujemy to tam, gdzie trzeba. Z tego, co wyszło na posiedzeniach podkomisji stałej do spraw zdrowia osób starszych, wynika, że diagnostyka w chorobach otępiennych jest za wolna. Napiszcie więc, co trzeba zrobić, żeby była szybsza. Jakie badania? Wiem, że w tej chwili są proponowane badania surowicy i białka tau. Czy to rzeczywiście cokolwiek daje? Czy też robi się badania odpowiedzialnego za chorobę Alzheimera amyloidu? Czy musi być to jednak tylko drogą punkcji lędźwiowej, co zawsze jakby stwarza problem choremu i jego rodzinie? Im prostsza jest diagnostyka i leczenie, czyli nie dożylnie, nie wielkie kroplówki, niepołożenie się, tylko doustnie i domięśniowo… W wielu chorobach o to walczymy, np. w hemofilii, żeby dzieci nie dostawały czynnika dożylnie, tylko podskórnie, jak też rzadziej. To samo musi dotyczyć chyba naszych chorych.
Nie znam się na tym. Jestem w Komisji, dlatego że obecny europoseł Michał Szczerba mnie do niej wsadził, mówiąc brzydko, ponieważ jego główną ideą w tej Komisji była choroba Alzheimera. Wyślę mu wszystko, co dzisiaj tu ustalimy. Szalenie mi wbijał do głowy, że mam się tym zająć, choć jestem pediatrą i hematoonkologiem dziecięcym, ale mu to obiecałam. Pan europoseł uważał, że w Polsce jest prawdziwy dramat dla większości chorych, że chorych jest dużo, że tylko ci, co mają szczęście i do was trafią, szybko będą rozpoznani, ale muszą pilnie trafić do lekarza. Wszystkim potrzebna jest edukacja, ażeby każdy wiedział, kiedy pójść do wczesnej diagnostyki.
Czy rzeczywiście w badaniu PET z udziałem jakichś czynników, bo czymś to trzeba wyznakować, a są takie znaczniki, alzheimer wychodzi wcześniej, np. przed objawami? Czy jest w ogóle taka diagnostyka?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Mogę odpowiedzieć. Jeśli pani profesor chce, to odpowiem.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Jeśli coś takiego jest, to musi być program… Mówię do pani z ministerstwa. Zresztą przekażemy to też pani minister, że jest potrzeba przyspieszenia diagnostyki, a żeby ją przyspieszyć, trzeba wiedzieć, jak sensownie to zrobić.
Po drugie jaka jest dostępność leków? W hematoonkologii nie wyobrażałam sobie tego, aby moim dzieciom brakowało jakichkolwiek leków. Wszystko jedno, na jakim one były etapie. Tak robiłam. Nie czekałam, aż nieszczęsna Europejska Agencja Leków (EMA) coś zatwierdzi. Jeśli coś zatwierdziła Amerykańska Agencja do spraw Żywności i Leków (FDA), to jest to do stosowania. Z całym szacunkiem dla Europy, ale przecież FDA jest jakby wyższą i lepszą instytucją niż EMA. W Polsce natomiast mamy mieć FDA i EMA, a do tego siada jeszcze Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), żeby to… Wszystko to strasznie długo trwa. Oczywiście w alzheimerze choroba postąpi, co też jest złe, ale w hematoonkologii dziecięcej jest tak, że dziecko by umarło. Jak nie było zgody na finansowanie z budżetu, to trzeba było pozyskać środki pozabudżetowe i dzieci lek dostawały, dzięki czemu żyją. Potem formalnie to przemieliły młyny europejskie, a później nasze krajowe. Różnie to trwało, ale jednak…
Teraz w nowej ustawie będzie zmiana i przyspieszenie wstawiania na listę kontrakcyjną takich właśnie leków jak te dwa nowe, żeby już nie czekać. Jeden ma zatwierdzenie EMA. Jeśli jednak jest tylko zgoda FDA, to też będzie przyspieszenie. Trzeba tylko to sobie uzmysłowić. Myślę, że trzeba też zorganizować jakieś spotkanie w Sejmie i zaprosić na nie wszystkich z AOTMiT, bo wtedy łatwo się rozmawia, ażeby uzyskać to, by dostęp do nowoczesnych terapii był szybszy. Na pewno jest tak jak u mnie w hematoonkologii, że jak się da dobry lek, to poprawa będzie szybka, a jak się da gorszy, to poprawa będzie wolniejsza. Trzeba leczyć na najlepszym poziomie.
Kolejna rzecz. Teraz są duże środki z UE na inwestycje, tylko trzeba o nie aplikować, choćby na dobudowanie trzeciego piętra na kolejnych 50 łóżek. Muszą państwo siedzieć na stronie ministra zdrowia lub dopytywać, z czego można wziąć pieniądze. Trzeba to robić. Bardzo proszę o pisanie do nas. Jeśli będzie potrzeba, to poprosimy pana europosła Michała Szczerbę o pomoc, bo on jest osobą niesamowicie energiczną i przebojową. Społeczeństwo się starzeje i chorób otępiennych będzie coraz więcej, czy chcemy tego, czy nie. Czy będziemy fruwać, skakać, pływać i aktywnie żyć, to i tak choroba może człowieka dopaść, bo niestety dużo rzeczy mamy zapisanych w genach.
Mam pytanie do państwa. Na ile te choroby są uwarunkowane genetycznie, a na ile środowiskowo? Nie do końca wiem, choć nawet jeszcze dzisiaj czytałam… Bardzo dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, pani przewodnicząca. Potwierdzę tylko, że temat chorób otępiennych i choroby Alzheimera oczywiście towarzyszy pracom Komisji od samego początku. Pracuję w Komisji od 10 lat. W tej kadencji na każdym posiedzeniu Komisji obecni są przedstawiciele bądź przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Bardzo często te tematy są poruszane i omawiane, stąd nasza dzisiejsza obecność u państwa. Proszę uprzejmie o głos panią przewodniczącą Iwonę Kozłowską.
Poseł Iwona Maria Kozłowska (KO):
Dziękuję, pani przewodnicząca. Szanowna Komisjo, szanowni gospodarze i osoby, które uczestniczą w obradach naszej Komisji, państwo sobie nie wyobrażają, jak bardzo ważne jest to posiedzenie.
Oprócz Komisji Polityki Senioralnej współpracujemy jeszcze z panią profesor Alicją Chybicką w Komisji Zdrowia. Tak jak i pani profesor, prowadzimy również różne zespoły. Prowadzę zespół parlamentarny do spraw centralnego układu nerwowego, mówiąc krótko, a dokładniej chorób mózgu. Mamy posiedzenia, na których głos zabierają specjaliści, eksperci, neurolodzy, którzy mają bogatą wiedzę. Nie tak dawno mieliśmy właśnie posiedzenie tego zespołu. Rozmawialiśmy na temat psychologów neurologicznych. Bardzo nam brakuje psychologów klinicznych.
W tej chwili procedujemy w Sejmie ustawę o psychologach i psychoterapeutach. W związku z tym zamierzam też składać stosowne poprawki, ale oczywiście konsultowane ze środowiskiem neurologów, psychologów i terapeutów, którzy zajmują się stricte neurologią i psychologią neurologiczną.
Bardzo się cieszę z tego, że mogliśmy zobaczyć, jak funkcjonuje ośrodek, bo jest jedynym takim w kraju, jak podkreślał pan prezes. Brakuje nam bardzo takich miejsc i prawidłowej diagnostyki. Panie zresztą o tym powiedziały, tak? Właściwie nie wiemy, gdzie zakwalifikować alzheimera i choroby neurodegeneracyjne, czy to są choroby psychiczne, czy neurologiczne. Ze względu na swoje doświadczenie zawsze stałam po stronie tego podejścia, że przede wszystkim osoby z alzheimerem absolutnie nie powinny znaleźć się w ośrodkach psychiatrycznych, bo to jest ze szkodą dla nich. Jako dyrektor DPS dla osób przewlekle chorych somatycznie uważałam, że osoby z chorobą Alzheimera powinny się znajdować w innych jednostkach. W tej chwili mamy pacjentkę czy mieszkankę, jak teraz się mówi, która ma 106 lat. Ma zdiagnozowanego alzheimera. Tak, jest cudowna. Wszystkie osoby z alzheimerem, nad którymi sprawowaliśmy opiekę, to były osoby, z którymi naprawdę nie mieliśmy żadnych problemów. Nie wiem, z czego to wynikało. Naprawdę nie wiem, czy chodzi o to, że staraliśmy się im stworzyć odpowiednie warunki, czy może trafiały do nas po prostu takie osoby z określonymi jednostkami. W każdym razie mój były personel nie obawiał się pacjentów z alzheimerem. Nie baliśmy się ich, więc nie wykluczaliśmy, jeżeli chodzi o przyjęcie do DPS.
Natomiast chciałam zapytać o to, co mnie bardzo martwi. Usłyszeliśmy o państwa doświadczeniu i zobaczyliśmy, w jakich stanach przyjmowani są pacjenci. To już zostało wyjaśnione, więc wiemy, że to nie mogą być osoby leżące czy z bardzo zaawansowaną chorobą. Interesuje mnie jednak granica wieku, dlatego że wszelkie programy diagnostyczne i lecznicze dotyczą osób po 60 r.ż. Mam osobiste doświadczenie z młodą osobą, która zachorowała na alzheimera, bo zdiagnozowana została w wieku ponad 30 lat, a zmarła w wieku 53 lat. Największą naszą bolączką było to, że niestety nie mogła zakwalifikować się do żadnego z programów. Tak jak już wcześniej zostało powiedziane, musimy liczyć się z tym, że chorób neurodegeneracyjnych różnego rodzaju będzie w społeczeństwie coraz więcej i to w różnych populacjach. Zachorowalność będzie się pojawiać nie tylko po 60 czy 65 r.ż., ale i wcześniej.
Chciałabym usłyszeć od państwa, którzy mają bogate, wieloletnie doświadczenie, jak to widzą ze swojej strony. Jak często trafiają do państwa takie młodsze osoby? W jaki sposób są państwo w stanie im pomóc? Czy nie uważacie, że należałoby jednak rozszerzyć zakres wiekowy na młodsze osoby? Wczesna diagnostyka, o której rozmawialiśmy, to nie znaczy, że wcześniej tylko u 60-latka, ale wcześniej w każdym wieku i na każdym etapie życia, żeby przynajmniej pomóc pacjentowi przedłużyć proces normalnego funkcjonowania i życia. Im wcześniej, tym lepiej, prawda?
Z ogromnym szacunkiem patrzymy na to, co państwo robią, a przede wszystkim na to, o czym powiedziała pani neuropsycholog. Dobrze mówię, tak? Kiedy pracowałam w swojej placówce, to istotny był dla mnie szacunek do drugiego człowieka, ale też uważność na to, że to jest człowiek, który może nam się z zewnątrz wydawać niekontaktowy i nierozumiejący, ale to jest nieprawda. Absolutnie nie. My nie wiemy, co się w mózgu dzieje. Nie zdajemy sobie z tego w ogóle sprawy. Jak pani powiedziała, każdy człowiek jest inny. Tak jak my wszyscy tutaj jesteśmy inni, każdy z nas, tak osoby z chorobami neurodegeneracyjnymi również inaczej je przechodzą i inaczej przeżywają. Inny jest przekaz i inny jest odbiór. Za to podejście do pacjentów serdecznie wszystkim państwu dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, pani przewodnicząca. Oczywiście dołączamy do podziękowań jako posłowie pracujący w Komisji. Jeszcze głos pana posła Tomczyszyna i poproszę o udzielenie odpowiedzi. Bardzo proszę, panie pośle.
Poseł Stanisław Tomczyszyn (PSL-TD):
Dziękuję bardzo. Obecne tutaj panie od wielu lat zajmują się tą problematyką. Nie znam się na sprawach medycznych, ale staram się je wspierać, bo myślę, że ten problem jest mocno zauważalny.
Zacząłem od skierowanego do państwa pytania o lek, bo to jest ważne. Swego czasu nieraz słyszeliśmy od różnych decydentów w różnych okresach politycznych i czasowych, że pieniędzy nigdy nie ma bądź zawsze są w jakiś tam sposób ograniczane. Naszą rolą jest więc także to, żeby w tej materii trochę pomóc.
Natomiast mam kolejne pytanie. Jak państwo uznają, że… Aha, może powiem jeszcze inaczej. Jechałem tu z taką myślą, że wraz z wiekiem człowieka choroba Alzheimera się zwiększa i potęguje, ale zrozumiałem to trochę inaczej, bo tutaj mówią państwo, że niekoniecznie tak jest. Jak wśród 100 tys. pacjentów rocznie wygląda ten przedział wiekowy, gdzie jest największa liczba pacjentów? Tak mniej więcej jak to wygląda?
Czy sądzą państwo, że ponad 4 tys. lekarzy neurologów w Polsce to jest wystarczająca liczba? Czy trzeba może stworzyć jakiś specjalny program? Nie wiem, w jaki sposób można zachęcić lekarzy, bo to jest zapewne wolny wybór każdego, chociaż nie tylko akademie medyczne, ale i różne uczelnie zwiększają liczbę studentów na kierunkach medycznych itd. Jak zauważyłem w prezentacji, bo pan prezes o tym powiedział, trzeba też do pewnego programu się przygotować. Program można stworzyć, ale co dalej? Kto ma to realizować, w jaki sposób, za pomocą jakich środków i narzędzi itd.? Chcemy trochę o tym tutaj od państwa usłyszeć. Oczywiście nie jesteśmy czarodziejami. Nikt nie wyczaruje niczego za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, ale nad tym wszystkim trzeba pracować, o czym doskonale wiedzą siedzące tutaj panie przewodniczące.
Chcemy w jakiś sposób przyczynić się przynajmniej do czegoś, co tutaj usłyszymy. Również bardzo serdecznie dziękuję za informacje i za to, co mogłem zobaczyć. Jestem przekonany, że są to działania prowadzone dobrze i właściwie. Za zaproszenie też dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, panie pośle. Uprzejmie proszę naszych gospodarzy o udzielenie odpowiedzi, bo w pierwszej kolejności pytania były do państwa. Bardzo proszę jako pierwsza pani doktor Izabela Winkel. Nie wiem, czy pan doktor Tyfel sobie życzy odpowiedzieć. Czy pani Agnieszka Żelwetro także coś dopowie? Dobrze. Bardzo proszę, pani doktor.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Rozumiem, że mam odpowiedzieć na pytania, które są…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Te, które padły, tak?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Jeśli chodzi o lek, to znalazłam taką informację, że roczna terapia kosztuje 27 tys. euro. Jedno podanie leku kosztuje 1043 euro. Tak, jedna dawka. Tam jest napisane, że lek jest podawany bodajże co 2 tygodnie, więc jakby… Dałam pani tę karteczkę. Koszt jest bardzo wysoki. Dla przeciętnego człowieka cena jest nie do przejścia.
Odpowiadając na pytanie pani profesor odnośnie do fosforylowanego białka tau 217 (p-tau217), które wchodzi teraz do diagnostyki, oczywiście jest to przyszłość. Natomiast nie jest to jeszcze narzędzie zwalidowane, którego będziemy mogli używać w codziennej praktyce. Być może za chwilę tak, ale jest to takie narzędzie, które mówi nam, jeżeli wynik będzie dodatni, że u pacjenta występuje ryzyko rozwoju choroby i musi mieć on dalej wykonaną diagnostykę, natomiast jeżeli wynik jest ujemny, to nie znaczy, że jest zdrowy. Będziemy teraz prowadzić takie badanie, które będzie szacowało właśnie… Będziemy badać pacjentów, robiąc test. To jest badanie firmy Roche. Myślę, że w ogromnej mierze przyczyni się to też do wyciągnięcia jakichś szerszych wniosków, bo to jest badanie wieloośrodkowe, prowadzone w wielu państwach na świecie. Na pewno będzie więc bardzo dużo informacji, które pomogą ustalić jakieś wytyczne do praktyki klinicznej…
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Czy państwo robią te badania?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Tak. Zaczynamy. W sierpniu będziemy już kwalifikować pacjentów do tego badania. Super, gdyby tak się udało to wszystko w ten sposób diagnozować.
Jeśli chodzi o badania PET, nie są one dostępne w Polsce poza chorobami onkologicznymi. Nie możemy diagnozować pacjentów. Wykonujemy tylko badania kliniczne. Możemy oceniać białka tau i beta-amyloidu w badaniu PET. Są już takie znaczniki. Mamy odpowiednie skale, na podstawie których możemy kwalifikować pacjenta jako zdrowego lub chorego. Na obecnym etapie wiedzy i rozwoju biomarkerów w krwi i w płynie mózgowo-rdzeniowym możemy rozpoznawać chorobę Alzheimera już nie na poziomie otępienia, ale w tzw. okresie przedklinicznym.
Do tego dążymy. Można tak kolokwialnie powiedzieć, że to screening 50-latka. Dąży się właśnie do tego, żeby przed rozwojem objawów można było wykonać takie badania, które zakwalifikują pacjenta do tej grupy, która ma ogromne ryzyko rozwoju choroby. Ten pacjent będzie mógł dostać lek, który spowolni rozwój. Być może nie dożyje on już pewnych objawów, bo będzie tak dobrze leczony, że to wszystko się w jakiś sposób spowolni.
Oczywiście przeciwciała monoklonalne to jest tylko jedna z dróg, bo są badane jeszcze inne leki. Wydaje się, że mechanizm jest na tyle złożony, że może się okazać, że jeden lek nie będzie wystarczający i trzeba będzie podawać inne. Teraz badany jest semaglutyd w chorobie Alzheimera. Z tego, co wiemy, wyniki są dobre, ale nie wszystkim. Być może okaże się, że te ścieżki są tak trudne i zróżnicowane, a czynników jest tyle, że będzie to np. kilka leków.
Wracając do pytania odnośnie do choroby Alzheimera w wieku młodym i w wieku starszym, to wiek jest największym czynnikiem ryzyka rozwoju w ogóle chorób neurodegeneracyjnych. Chorobę Alzheimera dzielimy na chorobę o wczesnym początku przed 65 r.ż. i o późnym początku po 65 r.ż. Mamy takie zróżnicowanie. Młodzi ludzie również chorują. Mamy pod swoją opieką także 50-latków. To jest jeszcze trudniejsza sprawa, bo diagnostyka powinna być w tym momencie…
Na pewno młodsi ludzie powinni mieć zrobione biomarkery, które są standardem w wielu krajach UE, a w Polsce nie są. W ośrodku nie mamy takiej procedury, że moglibyśmy wykonać badanie biomarkerów w płynie mózgowo-rdzeniowym, a pacjent mógłby mieć to zrefundowane. Tak jak już mówiliśmy, pacjenci sami sobie za to płacą. Współpracujemy z klinikami oraz z laboratorium chorób neurodegeneracyjnych w Białymstoku i panią profesor Mroczko, więc dużo różnych rzeczy dla pacjentów staramy się robić, ale jest oczywiście ograniczenie finansowe. Jeżeli to jest młoda osoba, to diagnoza… Można powiedzieć, że najczęściej młode osoby chorują szybciej, gwałtowniej i bardziej agresywnie. Wymagają one szczególnej diagnostyki i zróżnicowania z innymi chorobami, np. z autoimmunologicznym zapalaniem mózgu i innymi rzeczami, o czym mówił kolega. Gdybyśmy mogli dostać chociażby takie narzędzia, to moglibyśmy robić to tutaj, ale nie mamy takiej możliwości, mimo że jesteśmy ośrodkiem leczenia chorób otępiennych. Nikt nam jednak nie chce stworzyć takiej procedury, żebyśmy mogli to robić. Tak więc znowu jesteśmy w kropce, bo badania powinny być robione i w płynie mózgowo-rdzeniowym, i w krwi. Tak byłoby najlepiej. Nie możemy jednak tego robić. Ewentualnie robimy pacjentom badania biomarkerów, jeżeli sobie za to zapłacą.
U młodych osób to są szczególne i naprawdę bardzo trudne sytuacje, zwłaszcza że często mają one objawy nietypowe dla choroby Alzheimera. Agnieszka pewnie powiedziałaby o wariancie wzrokowym czy o wariancie tylnym. Pacjent długo leczy się u okulisty, bo ma kłopoty z widzeniem, a nie ma wcale zaburzeń pamięci. Ma świadomość tego, co się z nim dzieje, ogromny lęk i niepokój, więc chodzi do psychiatry. Leczone są u niego różne rzeczy, ale okazuje się, że to nie jest problem z przednim odcinkiem drogi wzrokowej, bo wszystko to jest wykluczone, tylko to jest problem mózgowy. To są szczególne osoby, które wymagają właśnie diagnostyki różnicowej. Trochę się już na tym znamy. Mamy doświadczenie. Widzieliśmy wiele takich osób. Nie mamy jednak narzędzi diagnostycznych.
To tyle, jeżeli chodzi o nowości diagnostyczne i o to, jak teraz na świecie tę chorobę się rozpoznaje. Może dojdzie to tego, że będziemy mogli kiedyś wykonywać screening 50-latka. Oby tak było. Obyśmy dożyli takich czasów, że leki będą dostępne i leczenie tych ludzi będzie możliwe, prawda?
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Tak. Chciałam jeszcze dopytać o jedną rzecz. Czy badania PET gdziekolwiek w Polsce są do wykonania za darmo?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Tak, we Wrocławiu.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Za pieniądze?
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
No, za pieniądze. Nie możemy wykonać badania…
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Ale pani przed chwilą powiedziała, że w ogóle nie można…
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Nie powiedziałam, że nie można, tylko że nie można ich wykonać w ramach NFZ.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
To źle zrozumiałam.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Można skierować pacjenta. Badania są wykonywane w Polsce. W ogóle w badaniach klinicznych…
Poseł Stanisław Tomczyszyn (PSL-TD):
Ale trzeba płacić.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Wysyłamy pacjentów do Wrocławia na badania PET. Wiadomo, że te badania są o tyle trudne, że ten znacznik…
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Wiem, bo to wszystko jest przy każdym badaniu PET, w tym także onkologicznym. Dobrze to znam, tylko że właśnie mnie to zmroziło, że w ogóle nie można tego zrobić nawet za pieniądze.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Nie. Można.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Czyli można i nawet we Wrocławiu się to robi. Są odpowiednie markery do tego badania. Uważam więc, że to, o czym pani powiedziała, musi zostać wdrożone. Naprawdę w tym pomożemy, tylko trzeba po prostu o to zawalczyć. Chyba do tej pory nikt nie zawalczył.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Nikt, bo choroby otępienne nikogo nie interesują.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
To trzeba zawalczyć, trochę medialnie, trochę od razu w ministerstwie. Sądzę, że w tej chwili jest zielone światło dla was. Naprawdę w życiu tak nie było. Mam w rodzinie znanego wam zapewne psychiatrę. Profesor Dorota Frydecka jest matką mojego wnuka. W związku z tym wiem, jak jest w psychiatrii i jak było zawsze beznadziejnie z finansowaniem. Z tego, co wiem, to coś będzie przesunięte na 2026 r. Teraz w ten budżet wchodzą 4 mld zł, czyli jest dużo pieniędzy. Dlatego nie można mówić, że nawet to leczenie jest jakieś strasznie kosztowne.
Musicie mieć zrobiony konkretny, porządny plan, czyli wycenę świadczeń, jakie chcecie mieć. Nie mówić tak, żeby NFZ kombinował, tylko napisać, ile potrzeba. Zrobiłam tak w pediatrii i dostaliśmy, więc naprawdę, jak zapytacie pediatrię… Nie wiem, jak jest teraz, bo odpadłam już trochę z dzieci. Trzeba to wyliczyć na tu i teraz. Należy ruszyć z gotowymi rzeczami, bo jest w tej chwili zielone światło.
Do tego trzeba wciągnąć Martę Golbik, która prowadzi zespół psychologiczny i zespół psychiatryczny w parlamencie, a jest dodatkowo szefową Komisji Zdrowia, więc ma dużą siłę przebicia. Trzeba ją w to zaangażować. Naprawdę nie ma rzeczy niemożliwych. Trzeba to zrobić, zwłaszcza że ostatnio się wściekli na posiedzeniu komisji czy podkomisji, gdy o tsunami pan profesor mówił… Podczas obrad komisji to było? Wyraził się, że idzie tsunami alzheimera, co było lekceważące. Tak media potrafią napisać o tych chorych. Nawet to właśnie ktoś z komisji zwrócił uwagę, żeby tak nie mówić, że to jest tsunami, bo to są przecież ludzie. To żadne tsunami, bo to nie jest żadna szkoda dla tych, którzy nie mają alzheimera.
Po prostu trzeba teraz ruszyć. Wiem, że macie bardzo dużo pracy. Prawda jest jednak taka, że sami nie damy rady. Może gdybym była psychiatrą, to jakoś bardziej mogłabym sobie z tym poradzić, ale to nie jest dziedzina, w której spędziłam 50 lat życia. W związku z tym musicie w tym pomóc merytorycznie. Musi to być sprawnie zrobione. Należy kogoś wyznaczyć i napisać punkt po punkcie, czego potrzebujecie zarówno w inwestycjach, jak i w podwyżkach, bo są w tej chwili środki. Wiem, że dużo idzie na wojnę, tym niemniej psychiatria ma zielone światło ze względu na rekordową liczbę samobójstw wśród dzieci i w ogóle na stan psychiatrii, który został oceniony. Wiem to na pewno, bo od kiedy byłam kierownikiem kliniki, to na posiedzeniach rady klinicystów było mówione, ile kosztuje psychiatria. Mogłaby kosztować tyle razy więcej, że w ogóle… To naprawdę nie są wysokie koszty. Uwierzcie mi. Może teraz, jak się w to włączy PET i jak się poda przeciwciała monoklonalne, to oczywiście koszty się podniosą. Zawsze byliście niedofinansowani. Mówię uczciwie. Zawsze wydawało mi się, że po prostu idzie na to za mało pieniędzy. Trzeba teraz zawalczyć. Są środki. Pomożemy, jak tu jesteśmy we trójkę, a jeszcze pani, która przyjechała z nami, jest wspaniałym ekspertem.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję. Tak, oczywiście, jak najbardziej to jest ważne. Prosiłabym gorąco o to, żeby po posiedzeniu przygotowali państwo swoje konkretne propozycje. Jest taki plan, żeby na jednym z kolejnych posiedzeń Komisji padły właśnie takie propozycje, żeby Komisja również mogła się włączyć. Jak by to powiedzieć, żeby nie powiedzieć źle? Nie chcę użyć słowa „lobbowanie”. Tak pozytywnie, żeby wesprzeć.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Może nie…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Wsparcie. Pani profesor, ale istnieje też pozytywna forma słowa „lobbowanie”, a nie tylko negatywna, tak? Natomiast z całą pewnością chodzi o wsparcie. Musimy mieć też konkrety. Potrzebne są konkretne punkty, które państwo uważają za niezbędne do tego, żeby nastąpił progres. Bardzo dziękuję.
Teraz bardzo proszę przedstawicielkę MZ o informacje, których tutaj zabrakło, na ile oczywiście pani jest w stanie nam dzisiaj odpowiedzieć. Proszę uprzejmie.
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Tak na szybko znalazłam liczbę psychiatrów w Polsce. Wszystkich jest 5049, z tego 4805 osób wykonuje zawód. Liczba specjalistów to bardziej wynika, bo to jest ważne, z toku kształcenia i z danych izby. Jeśli chodzi np. o liczbę specjalistów w dziedzinie psychiatrii, to jest ich wszystkich 4493, a 4441 wykonujących zawód.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
A dziecięcych?
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Tylko jeszcze I stopnia… Wszystkich – 556, wykonujących zawód – 464. O dziecięcych już mówię, bo są oczko dalej. Wszystkich psychiatrów dziecięcych jest 609, z czego 582 specjalistów wykonuje zawód. To są dane Naczelnej Izby Lekarskiej z 1 lipca.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo serdecznie dziękuję. Oczywiście proszę również o przygotowanie takiego uzupełnienia, jeżeli chodzi o neuropsychologów. Poprosiłabym także o taką informację. Bardzo proszę o to…
Psycholog kliniczny Ośrodka Alzheimerowskiego Agnieszka Żelwetro:
Tylko gwoli wyjaśnienia, żeby było…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Sekundkę. Bardzo proszę, pani Agnieszka Żelwetro. Proszę o głos.
Psycholog kliniczny Ośrodka Alzheimerowskiego Agnieszka Żelwetro:
Chciałabym tylko coś wyjaśnić, bo pomyślałam, że istotnie jest jakieś zamieszanie terminologiczne. Psycholodzy mają specjalizację z psychologii klinicznej, ale nie jest to specjalizacja lekarska.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Mamy tego pełną świadomość. Oczywiście, że neuropsycholog nie jest lekarzem. Niemniej jednak…
Psycholog kliniczny Ośrodka Alzheimerowskiego Agnieszka Żelwetro:
My się specjalizujemy.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Oczywiście. Jest też prośba do MZ o przestawienie tego typu informacji, szczególnie że państwo jako praktycy przedstawili konkretną i istotną rolę neuropsychologa w tym obszarze, którym się dzisiaj zajmujemy.
Szanowni państwo, w toku dalszej dyskusji proszę uprzejmie stronę społeczną. Jeszcze raz przypominam o przedstawianiu się na początku wypowiedzi, jak również wskazanie instytucji, którą państwo reprezentują. Proszę uprzejmie, udzielam panu głosu. Szanowni państwo, mówimy tylko do mikrofonu. Posiedzenie Komisji jest nagrywane. Będzie z niego również sporządzony stenogram.
Przewodniczący konwentu fundatorów Fundacji Alzheimerowskiej Ryszard Plichta:
Ryszard Plichta. Jestem założycielem Fundacji Alzheimerowskiej. Aktualnie pełnię funkcję przewodniczącego konwentu fundatorów.
W związku z pieniędzmi nie zapomnę, jak zaczynaliśmy z kolegami, w tym z Michałem i z panią doktor itd., żeby to w ogóle powstało i jaka była niechęć. Oczywiście tylko dzięki determinacji profesora Paradowskiego to zaczęło funkcjonować. Pamiętam czasy, kiedy pan profesor przestał być rektorem itd. Nie będę tu tego omawiał, bo nie o to chodzi. Gdyby nie było naszej determinacji i naszego entuzjazmu, to nie byłoby nic. Dlaczego nie powstało więcej ośrodków w Polsce, tylko ten jedyny tutaj? To jest zasadnicze pytanie. Bo nie ma entuzjastów. Generalnie nie ma desperatów, którzy by się w to zaangażowali, oprócz pięknych zawodowców, którzy pracują z poświęceniem, jak i Michała, który tu spędził ileś tam lat.
Opowiem wam tylko, że kiedyś zabrakło nam 20 tys. zł na garnki, gdy zaczynaliśmy otwierać ośrodek. W tym czasie fundacja KGHM Polskiej Miedzi rozdawała pieniądze na lewo i prawo. Michał pojechał normalnie do prezesa spółki KGHM, by zyskać środki na garnki, żeby można było gotować posiłki. Odbywa się wspólne spotkanie. Pan prezes się pyta: „Kto tu jeszcze nie dostał pieniędzy?”. A Michał wstaje i mówi: „Ja”. „Ile pan chce?”. „20 tysięcy”. „Na co?”. „Na garnki”. Prezes mówi: „Panie, rozdałem tu milion na kościół, półtora na klasztor, na plebanię i na inne historie, a pan mi tu garnkami zawracasz głowę? Kup pan za własną pensję”. Michał za własną pensję kupił garnki. Po jakimś czasie są tutaj przedstawiciele prezesa Błądka, bo tak się nazywał, który już nie żyje: „Czy ośrodek by go nie przyjął, bo pan prezes jest chory na alzheimera?”. Michał się pyta: „Czy pan pamięta, że kiedyś prosiłem pana prezesa o 20 tys. zł na garnki, a pan mi odmówił?”, a on mówi: „Nie pamiętam”. Michał stwierdził: „Rzeczywiście ma pan alzheimera”. Zajęto się nim tutaj, prawda?
Popatrzmy, jak to powstaje i w jakich to warunkach hula. Oczywiście, żeby w ogóle zafunkcjonowała cała ochrona zdrowia, napisaliśmy kilka programów itd. Mamy propozycje dla Dolnego Śląska, żeby nie być gołosłownym, że nic nie robimy. W związku z tym, jeśli nie będzie odpowiednich pieniędzy i jeśli decydenci, w tym posłowie, nie zrozumieją, że 10% produktu krajowego brutto to jest to, co powinno być… Nie chodzi o środki na dzisiaj i na jutro, ale niech to będzie horyzont czasowy, że w ciągu 3 lat ma być 10% PKB, bo w przeciwnym wypadku na to wszystko szkoda czasu i zabawy. Mamy możliwości techniczne, farmakologiczne i inne, ale za tym muszą iść pieniądze. Jestem z zawodu finansistą, w związku z czym wiem, o czym mówię.
Założyliśmy wspólnie ten ośrodek i poświęciliśmy dużo czasu, żeby osiągnął taki poziom, który jest znany w całej Polsce, ale nie mamy następców. W związku z tym, jeśli nie będzie następców w tworzeniu ośrodków, to rzeczywiście w dalszym ciągu będziemy się spotykać w wąskim gronie i dyskutować o takich czy innych problemach, ale nie zrobimy kroku do przodu. Dziękuję bardzo.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję. Czy są w związku z tym jakieś pytania do resortu zdrowia? Nie ma pytań. Dziękuję.
Przewodniczący konwentu fundatorów Fundacji Alzheimerowskiej Ryszard Plichta:
A 10%?
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Pytanie o pieniądze. Kiedy będzie 10%?
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Kiedy będzie 10% finansowania? To pytanie do pani. Bardzo proszę, pan profesor Błażej Misiak, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii UMW. Dobrze przeczytałam?
Kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu Błażej Misiak:
Bardzo dobrze. Doskonale.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Katedra i klinika? Tak jest, bo miałam wątpliwość. Proszę, panie profesorze.
Kierownik katedry i kliniki UMW Błażej Misiak:
Szanowni państwo, przede wszystkim chciałem udzielić komentarza w kwestii tego, że psychiatrii nie oddzielimy od diagnostyki schorzeń otępiennych. Mianowicie to nie jest tak, że po prostu pacjent do nas trafia w trybie planowym i zajmujemy się nim na psychiatrii, tylko trafia do nas w momencie, kiedy ma zaburzenia zachowania albo np. depresję wieku podeszłego, która de facto często poprzedza ujawnienie się choroby Alzheimera albo w ogóle tak naprawdę towarzyszy tej chorobie.
Oczywiście jestem jak najbardziej za ideą tworzenia wysokospecjalistycznych ośrodków, które zajmują się diagnostyką i leczeniem zespołów otępiennych, niemniej jednak pamiętajmy o tym, że zanim takie wspaniałe ośrodki jak ten powstaną w całym kraju, to naprawdę opieka dalej będzie na poziomie zupełnie innych jednostek. Proszę państwa, w tym momencie diagnostyka zespołu otępiennego na psychiatrii wygląda tak, że jedyne środki, które otrzymujemy, są za tzw. osobodzień. Moim zdaniem nie ma czegoś takiego w żadnej innej specjalności medycznej, żeby płacić za osobodzień. Co to oznacza? Cokolwiek wykonamy z pacjentem, jakiekolwiek badanie zlecimy, jakąkolwiek wyrafinowaną diagnostykę wykonamy, będziemy na tym stratni. Stracimy bardzo dużo, bo tak naprawdę chociażby badanie neuroobrazowe to już jest coś, co kilkakrotnie przekracza wartość osobodnia.
Na pewno jest tu bardzo dużo systemowych problemów do rozwiązania. Dziękuję za uwagę ze strony pani profesor Chybickiej, że być może jest tutaj zielone światło, o którym wspomniała w kontekście przesunięcia budżetu. Na pewno jest to jakiś moment, żeby podziałać, ale chciałbym też, żeby właśnie to urealnić jako pewien problem. Dziękuję bardzo.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję. Kto z państwa jeszcze chciałby zabrać głos? Bardzo proszę.
Prezes Fundacji Ochrony Zdrowia Psychicznego Andrzej Kiejna:
Nazywam się Andrzej Kiejna. Jestem psychiatrą i poprzednikiem pana profesora w katedrze. Można powiedzieć, że teraz służę swoją pomocą i konsultacjami ośrodkowi.
Chciałbym zwrócić uwagę na ważny aspekt dotyczący kwestii przyjmowania pacjentów z zaburzeniami funkcji poznawczych do instytucji. Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego z 1994 r. kompletnie nie uwzględnia spraw i problemów osób niezdolnych do świadomego wyrażenia zgody przy przyjęciu do takich ośrodków. Wiadomo, że autonomia człowieka to jest niezwykle ważna sprawa. W sytuacji, gdy do szpitala psychiatrycznego czy oddziału psychiatrycznego dokonuje się przyjęcia pacjenta ocenianego jako ten, który nie jest w stanie wyrazić świadomej zgody, to wówczas sąd podejmuje decyzję o jego przyjęciu. Ośrodki są wyjęte spod tzw. nadzoru sądu rejonowego, który w sytuacjach, jakie się tutaj zdarzają powinien, jak gdyby wspomagać czy też podejmować decyzję o przyjęciu pacjenta w ramach artykułu… To nie są osoby, które w ramach art. 23 ust. 1 są przyjmowane na psychiatrię w trybie pilnym, bo zagrażają swojemu życiu albo bezpieczeństwu otoczenia.
Natomiast chcę powiedzieć, że w tej kwestii ustawa nie miała noweli od 1994 r., co we wszystkich krajach UE się dokonało. Nie może być takiej sytuacji, że pacjent jest przyjmowany na zasadzie: „Jakoś to będzie”, bo powiedzmy sobie, że łamiemy ustawowe prawo do samostanowienia. To kwestia pomocy prawnej w przyjęciu, żeby wszystko było lege artis. Uważam, że po śmierci profesora Dąbrowskiego, twórcy ustawy, praktycznie rzecz biorąc, Instytut Psychiatrii i Neurologii nie zajmuje się tą sprawą ani kwestiami prawnymi, stąd moja prośba do Wysokiej Komisji.
Kolejna kwestia dotyczy diagnostyki i pieniędzy na nią. Cenię sobie wypowiedź pani profesor Chybickiej, jak to można pewne rzeczy akcentować, że tak powiem. Akcentowaliśmy wiele spraw. Podam dla przykładu opiekę hospicyjną dla najciężej chorych. Interweniowaliśmy. Była komisja ministerialna. Składaliśmy konkretny wniosek o to, żeby stworzyć przynajmniej kilka łóżek hospicyjnych, zdecydowanie inaczej finansowanych. Dostaliśmy odpowiedź: „Nie. Będziemy dawali pieniądze hospicjom prywatnym, ale nie instytucjonalnym”. Następna sprawa jest taka, że pacjenci są tutaj długo i w pewnym momencie przechodzą tzw. fazę hospicyjną. Dla niektórych można byłoby zabezpieczyć miejsca w ramach tego ośrodka, ale to jest inaczej płatne. W związku z tym wygrało lobby tych, którzy opowiadają się za hospicjami prywatnymi. To jest taka sprawa, która moim zdaniem jest niezwykle ważna.
Tak samo ważna jest kwestia pieniędzy w ramach Funduszy Europejskich dla Rozwoju Społecznego (FERS). Powiedzmy, że pieniądze są duże. Pani poseł powiedziała o 4 mld zł. Instytut Psychiatrii i Neurologii dostał 250 mln zł. Jaki jest tytuł projektu? „Opracowanie i realizacja specjalistycznych programów diagnozy i leczenia zaburzeń psychicznych”. To właśnie za te pieniądze. Mam pytanie, kto owe pieniądze… Nikt nie konsultował tych pieniędzy ze specjalistami ani z katedr psychiatrii, ani z takich instytucji. Konsultant krajowy, osoba najważniejsza, urzędnik ministerstwa. Notabene formuła przekazania tych pieniędzy MZ, że tak powiem, była mocno krytykowana.
Uważam, że jesteśmy bardzo kreatywni. W tej chwili przy tym zarządzie rzeczywiście jesteśmy w stanie składać wnioski. Składaliśmy wniosek o inwestycję. Pan prezes pokazał, że potrzeba było 10–12 mln zł. Nie znaleźliśmy się na liście wniosków. Nie mamy szans na rezydentury, o co piszemy. Jesteśmy otwarci na szkolenie. Naprawdę mamy wyśmienity personel, ale nie ma tu ani jednego rezydenta. Dolnośląskie Centrum Zdrowia Psychicznego we Wrocławiu ma 60 rezydentów. Kiedy pytam, czy któryś z rezydentów przyjdzie się tutaj szkolić, to słyszę: „Nie. Jesteśmy po to, żeby od razu z miejsca pracować w lukratywnych placówkach”, bo po III roku można sobie pracować. Tak że dziękuję bardzo, ale uważam, że…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Przepraszam, panie profesorze. Mam jedno pytanie, bo powiedział pan, że nie mają państwo szans na rezydentury. Rozmawiałam o tym z panią poseł Chybicką. Dlaczego państwo nie mają na to szans?
Prezes Fundacji Ochrony Zdrowia Psychicznego Andrzej Kiejna:
Może pan prezes odpowie na to pytanie. Panie prezesie…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Panie prezesie, bardzo proszę, by mówić tylko do mikrofonu. Pan Dariusz Brzeziński, prezes Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie.
Prezes Ośrodka Alzheimerowskiego Dariusz Brzeziński:
Wymogiem w kwestii uruchomienia ośrodka dla lekarzy specjalistów w dziedzinie psychiatrii jest posiadanie oddziału psychiatrycznego, a nie mamy takiego oddziału, jak również izby przyjęć ostrego dyżuru. Takie są dwa wymogi, aczkolwiek są wyjątki, ponieważ na terenie Dolnego Śląska 3 placówki są ośrodkami rezydenckimi, nie mając izby przyjęć. Na przykład szpital w Legnicy, katedra psychiatrii i chyba szpital wojskowy na Weigla też nie mają ostrej izby przyjęć, ale mają oddziały psychiatryczne. Bez oddziału psychiatrycznego nie dostaniemy poparcia konsultanta wojewódzkiego z zakresu psychiatrii. Rozmawiałem w tej sprawie.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Dobrze. Bardzo dziękuję w takim razie. Dziękuję, panie profesorze. Bardzo proszę, pani profesor Małgorzata Sobieszczańska, kierownik Katedry i Kliniki Geriatrii i Chorób Wewnętrznych UMW.
Kierownik katedry i kliniki UMW Małgorzata Sobieszczańska:
Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca. Czuję się w obowiązku podkreślić rolę geriatrów, dlatego że, tak jak mówił pan profesor, do rozpoznania trafiają pacjenci z zaostrzeniami i z pewnymi zaburzeniami psychotycznymi, które na późniejszych etapach otępienia się pojawiają, czy tego chcemy, czy nie. Natomiast my w klinice geriatrii dostajemy od lekarzy POZ pacjentów z podejrzeniem otępienia. Niestety najczęściej nie jest to wczesna faza otępienia. To następny problem, o którym tutaj też była mowa.
Powiedziano, jak wygląda rozpoznawanie choroby i wczesna diagnostyka, które mogłyby być prowadzone przez lekarzy POZ, ale po prostu nie mają oni na to czasu. Podobnie jak państwo jako Kolegium Lekarzy Specjalistów Geriatrii w Polsce, którego jestem wiceprzewodniczącą, jak i Polskie Towarzystwo Gerontologiczne, robimy szkolenia właśnie dla lekarzy POZ. Niestety rzeczywistość skrzeczy, bo lekarz POZ nie wykona takiej diagnostyki z powodu braku czasu.
Natomiast na geriatrii robimy diagnostykę, ale to jest znowu kwestia efektywności kosztowej. Geriatria jest zawsze na minusie finansowym, bo do rozpoznania otępienia potrzebny jest chociażby rezonans magnetyczny. Tomografia nie wystarcza. Dochodzi do tego cały szereg chorób, bo jeszcze podkreślę, że mamy pacjentów w wielochorobowości. Według badania PolSenior2 wielochorobowość, czyli dwie i więcej chorób, to już jest 40% osób mających ponad 60 lat, a potem jest tylko gorzej.
Proszę państwa, podane były tutaj liczby, dlatego się dopominałam o liczbę geriatrów. Jeśli chodzi o geriatrów, jest ich niecałe 600 osób na całą Polskę. Biorąc pod uwagę populację geriatryczną i nasze perspektywy w tym zakresie, bardzo prosiłabym Komisję o wyjaśnienie, czy są plany zajęcia się właśnie geriatrią. Właściwie nie ma chętnych do robienia takiej specjalizacji. Nie mówimy o braku miejsc. Mam 6 miejsc, ale tak naprawdę ze świecą szukać młodych lekarzy tuż po studiach, absolwentów medycyny, którzy chcą się zająć tą dyscypliną, bo to, jak mówię, jest tzw. interna plus. Mamy tu całe mnóstwo chorób internistycznych. Pacjent ma kilkanaście albo i 20 rozpoznań, a w tym jest właśnie również podejrzenie otępienia.
Proszę państwa, otępienie to nie jest tylko choroba Alzheimera, o czym pani doktor już tutaj chyba napomknęła. Owszem, ona jest najczęstsza, bo to jest 50–70% przypadków. Co podręcznik czy książka, to inaczej przedstawia ten szacunek epidemiologiczny.
Pan profesor Haczyński, który jest twórcą specjalnego kwestionariusza, gdzie można rozróżnić otępienie niedokrwienne naczyniopochodne od otępienia alzheimerowskiego, parę lat temu był na konferencji psychogeriatrycznej organizowanej we Wrocławiu. Wypowiadał się na temat otępień naczyniopochodnych, czyli na tle miażdżycy, mówiąc krótko, jak i tzw. choroby drobnych naczyń, gdzie mamy też stan zapalny i leukoarajozę, która najczęściej jest efektem długotrwałego nadciśnienia w istocie białej, co często wiąże się z depresją wieku podeszłego, która ma zupełnie inną etiologię niż depresja, która się zaczyna w młodym wieku. Profesor powiedział wprost, że jego zdaniem otępienie naczyniopochodne będzie powolutku wręcz dorównywało chorobie Alzheimera.
Ostatnio nawet czytałam jakąś metaanalizę amerykańską. Z badań autopsyjnych post mortem osób z rozpoznaną przyżyciowo chorobą Alzheimera wynika, że 30–40% z nich ma też oczywiście zmiany naczyniowe. Chodzi nie tylko o wielkie udary, ale i o przejściowe niedokrwienia oraz mikroudary, gdzie właściwie cały mózg mamy usiany drobnymi ogniskami niedokrwiennymi, które też powodują otępienie. Natomiast wczoraj miałam pacjentkę prawdopodobnie z zespołem czołowo-skroniowym, gdzie mamy dziedziczenie na poziomie 30–70%.
Zróżnicowanie otępienia jest duże, o czym powinniśmy mówić w przestrzeni publicznej. Otępienie naczyniopochodne jest do profilaktyki, bo tam tak naprawdę, łącznie z chorobą Alzheimera, o czym ostatnio się mówi, czynniki promiażdżycowe jednocześnie są czynnikami, które nasilają właśnie ryzyko otępienia. Najczęściej rozpoznajemy otępienie mieszane. Jeśli mamy pacjenta ponad 80-letniego, to między bajki można włożyć to, że on nie ma miażdżycy, prawda? Tak samo jest z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi. To jest początkowy etap, ale jeżeli go nie wychwycimy, to co roku u 10–15% takich osób rozwinie się otępienie klinicznie zdefiniowane. Tylko kto to ma robić, jeżeli geriatrów pracujących na oddziałach i w poradniach jest około 300?
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, pani profesor. Tak, znamy liczby, ponieważ w Komisji zajmujemy się tym tematem. Znane są nam również wyniki badań PolSenior1 i PolSenior2. Jestem w kontakcie z profesorem Zdrojewskim, a profesor Błędowski jest ekspertem Komisji. Pani profesor, ten głos jest cenny. Bardzo dziękuję.
Szanowni państwo, zostałam pouczona, że będziemy już musieli się zbliżać do końca. Bardzo proszę, ale króciutko. To jeszcze w takim razie pani radna Katarzyna Lubiniecka-Różyło. Poproszę jeszcze o głos panią Krystynę Lewkowicz, która tradycyjnie już podsumuje obrady. Pani radna, bardzo proszę o zwięzłą wypowiedź.
Radna województwa dolnośląskiego Katarzyna Lubiniecka-Różyło:
Katarzyna Lubiniecka-Różyło, radna Sejmiku Województwa Dolnośląskiego. Bardzo dziękuję państwu z Komisji za inicjatywę i za przyjazd na teren Dolnego Śląska do ośrodka. Dziękuję państwu z ośrodka za przyjęcie. Uważam, że to jest bardzo ważna inicjatywa i wspaniałe spotkanie.
Chciałam odnieść się do wypowiedzi, że środków na psychiatrię jest coraz więcej. Otóż tak się mówi i też w to wierzyłam do czasu, kiedy nie zostałam członkinią społecznego ciała przy Dolnośląskim Wojewódzkim Ośrodku Medycyny Pracy. Okazało się, że za nadwykonania ośrodek dostał za wszystko poza psychiatrią. Musieli zamknąć u siebie poradnię psychiatryczną. Wiem więc, że z psychiatrią i z jej finansowaniem nie jest tak do końca, jak można byłoby się spodziewać po oficjalnych wypowiedziach.
Druga rzecz. Bardzo spodobała mi się inicjatywa poradni. Chciałam zapytać państwa, którzy się na tym znają i żyją tym na co dzień, jak też państwa jako członków Komisji, czy rzeczywiście takie poradnie nie powinny powstawać. Czy nie powinna powstać poradnia na Dolnym Śląsku?
Trzecia rzecz. Tak na szybko chciałam się odnieść do tego, co pan powiedział. Pamiętam to. Wtedy pracowałam w „Gazecie Wyborczej”. Opisywaliśmy powstawanie ośrodka, tak że pamiętam. Byłam jednak przekonana, że od tego czasu tych ośrodków już jest po prostu więcej, bo wiem, że był zamysł…
Przewodniczący konwentu fundatorów Fundacji Alzheimerowskiej Ryszard Plichta:
Bo takich wariatów nie będzie.
Radna województwa dolnośląskiego Katarzyna Lubiniecka-Różyło:
Teraz pytanie. No dobrze, tylko takich wariatów niekiedy musi zastępować administracja państwowa albo ktoś, komu płacimy za to, że powinien myśleć, że takie ośrodki są potrzebne. Nie wiem, czy to chodzi o uniwersytet medyczny. Chciałam też zapytać państwa, czy nie mają informacji… Nie wiem, może państwo w MZ albo też państwo, których mam tutaj przyjemność zapytać wprost. Czy nie ma takich inicjatyw, więc ośrodki nie powstają? Dlaczego tak się dzieje? Dużo o tym mówimy. To jest jakiś problem, którego bardzo dużo osób doświadcza prywatnie. Nie chcę tego nazywać tsunami, tak jak panie to brzydko nazwały…
Poseł Alicja Chybicka (KO):
To nie my.
Radna województwa dolnośląskiego Katarzyna Lubiniecka-Różyło:
Tak, panie tylko o tym opowiedziały, ale tych chorób rzeczywiście jest coraz więcej. Wydaje się, że to jest kolejna sprawa zamiatana trochę pod dywan. Cieszę się, że doszło do tego spotkania. Brakuje mi tu jednak mediów, bo chodzi też o to, żeby sprawę nagłaśniać, komunikować się i mówić o czymś głośno, a nie tylko właśnie podskórnie, pojedynczo, indywidualnie męczyć się z problemami, bo wtedy mamy poczucie, że ten system i państwo, w którym żyjemy, nam nie pomagają. Takie trzy rzeczy. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Pani radna, bardzo dziękuję za głos. Uprzejmie proszę… Może jeszcze powiem o tym, co słyszę też ze strony pani profesor. Osobiście uważam, że takie poradnie po prostu powinny funkcjonować, a szczególnie teraz, kiedy sytuacja wygląda tak, że grupa wiekowa seniorów powiększa się i będzie powiększać z roku na rok w sposób znaczący.
Bardzo proszę, pani Krystyna Lewkowicz, stały doradca Komisji. Pani Krystyno, też poproszę o zwięzłą wypowiedź. Dziękuję.
Stały doradca Komisji Krystyna Lewkowicz:
Dzień dobry państwu. Oprócz tego, że mam zaszczyt być doradcą Komisji, od 20 lat zajmuję się uniwersytetami trzeciego wieku (UTW) zarówno w lokalnym wymiarze Szkoły Głównej Handlowej, jak i w wymiarze ogólnopolskim. Nasza organizacja reprezentuje ponad 200 UTW. Nie bez kozery to środowisko postrzegane jest jako alternatywa dla poradni zdrowia psychicznego. Coś w tym jest, ponieważ podejmujemy bardzo dużo różnych działań właśnie na rzecz zdrowia psychicznego. Z większością problemów, z jakimi zgłaszają się do nas osoby starsze, umiemy sobie radzić, bo mamy duże doświadczenie, a jesteśmy również pasjonatami.
Natomiast jedno zjawisko wyraźnie narasta i nie umiemy sobie z nim poradzić. To jest zjawisko, które ograniczyłabym do pewnego schematu. Przychodzi osoba starsza i mówi tak: „Wysłuchałam dwóch wykładów na temat chorób otępiennych plus przeczytałam kilka artykułów w internecie. Na 10 typowych objawów choroby otępiennej bezwzględnie mam 6–7. Co teraz mam zrobić? Dzisiaj decyduję o sobie i mam tego świadomość, ale jutro, za tydzień lub za rok mogę nie mieć świadomości. Co ze mną wtedy będzie? Kto będzie się mną opiekować?”.
Proszę państwa, pozarządowe organizacje senioralne naprawdę mogą bardzo wiele zdziałać i wspomóc państwa na tym najbardziej podstawowym poziomie pierwszego kontaktu z osobą, która ma jakieś problemy. Dlatego też z wielką uwagą słuchałam wypowiedzi państwa, którzy mówili o wczesnej diagnostyce. Jest ona tutaj naprawdę kluczowym zagadnieniem. Jeżeli zwracają się do was organizacje pozarządowe takie właśnie jak UTW, które są najbardziej intelektualne i kreatywne, to podejmijcie taką współpracę, bo my naprawdę możemy wiele pomóc w tym zakresie. Podkreślam tutaj wypowiedzi państwa, że gdyby wczesna diagnostyka była powszechnie dostępna, to bardzo rozwodnilibyśmy proces postępowania choroby. Być może tacy jak ja, którzy są już w określonym wieku, szczęśliwie nie dożyliby tego ostatniego momentu, kiedy w ogóle tracimy możliwość decydowania o sobie.
Pani przewodnicząca, przy okazji chciałam powiedzieć, że jak od kilkunastu lat mam do czynienia z Komisją, to naprawdę jest to najlepsze posiedzenie merytoryczne z tych, w których uczestniczyłam. Bardzo dziękuję pani za to spotkanie.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo dziękuję, szanowna pani Krystyno. Myślę, że to miód na nasze serca. Szanowni państwo, zdaje się, że padło jeszcze pytanie ze strony pani radnej. Nie wiem, czy mi się wydawało. Pani pytała o coś czy to było tak po prostu rzucone?
Radna województwa dolnośląskiego Katarzyna Lubiniecka-Różyło:
Pytałam o poradnie i w ogóle o możliwość…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Poradnie. No tak, bo to jest kwestia systemu. To może pani z resortu zechciałaby jeszcze na to pytanie odpowiedzieć. Jaka jest szansa na to, żeby takie poradnie… Już mówię, o jakie poradnie chodzi. Poradnie diagnostyki i leczenia zaburzeń i chorób otępiennych. Bez słowa „i”, czyli „zaburzeń chorób otępiennych”?
Psychiatra Ośrodka Alzheimerowskiego Paweł Tyfel:
Może zaburzeń otępiennych…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Tak mi się właśnie wydawało, że bez chorób. Zostawmy zaburzenia, bo z chorobami wchodzimy już wtedy jakby w kolejne stadium. Czyli poradnie diagnostyki i leczenia zaburzeń otępiennych. Szanowni państwo, mam wrażenie, że może coś z tego posiedzenia właśnie takiego się wykluje.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Czy mogę dodać jedno zdanie?
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Zanim odpowie pani Magdalena Krzymowska-Zakolska, to jeszcze pani doktor Izabela Winkel. Bardzo proszę, ale to już naprawdę ostatnie wystąpienie.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Tak. Odpowiem jeszcze na pytanie. Dlaczego nie ma więcej takich ośrodków? Gdyby były stworzone ciała prawne, które by takie ośrodki w jakiś sposób legalizowały, to one by powstawały. Jak powstanie jakiś oddział…
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Jakoś jesteście ośrodkiem zalegalizowanym.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Dobrze, ale my jesteśmy… Nie ma czegoś takiego jak ośrodek chorób otępiennych. Jest coś takiego w Polsce? Nie. Sami to sobie tak nazwaliśmy, prawda? Jest oddział. Na początku funkcjonowaliśmy na takiej zasadzie, że mieliśmy oddział neurologiczny i oddział psychogeriatryczny. Nie dano nam później akredytacji na oddział neurologiczny, więc jakby stworzyliśmy oddział rehabilitacji. Wystąpiliśmy o łóżka w ramach oddziału rehabilitacji psychiatrycznej. Gdyby było takie ciało prawne, jak również stacjonarne ośrodki leczenia chorób otępiennych, być może ktoś mógłby o taki kontrakt wystąpić i coś takiego stworzyć. Nie ma w Polsce takiej możliwości.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Myślę, pani doktor, że gdyby były poradnie, które mogłyby diagnozować i leczyć, to powstałyby również ośrodki. Państwo wytyczyli pewien szlak. To tylko kwestia tego, żeby tym szlakiem chcieli podążać inni. Bardzo dziękuję za to wytyczenie szlaku.
Dyrektor ds. medycznych Ośrodka Alzheimerowskiego Izabela Winkel:
Ale muszą mieć możliwości.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Jasne, oczywiście, to jest wszystko… Tak. Dlatego mówimy o polityce zdrowotnej państwa. Właśnie od tego jest bardzo szeroko rozumiana polityka zdrowotna. Bardzo proszę, pani Magdalena Krzymowska-Zakolska. Ostatnia odpowiedź.
Radca w departamencie MZ Magdalena Krzymowska-Zakolska:
Jeśli chodzi o poradnie, to praktycznie tutaj musi być kod resortowy dla takiej poradni. Żeby poradnia powstała, musi być kod. Nie ma takiego kodu. Nie funkcjonuje kod, więc tutaj mamy psychiatrię albo neurologię, tak? Natomiast to, w jakiej jednostce chorobowej specjalizuje się dana poradnia, to pod tym kątem… Jeśli poradnie mają umowę, to jakby muszą realizować całe spektrum, a więc mogą wyspecjalizować się w konkretnej jednostce chorobowej. Poradnia może przyjąć taką nazwę z pogranicza, czyli właśnie choroby otępienne, ale resortowo to będzie albo neurologia, albo psychiatria. Takie są w tym momencie kody.
Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):
Bardzo pani dziękuję. Potrzebny jest kod resortowy, czyli podjęcie merytorycznej decyzji przez resort, jak i finansowanie, co jest najbardziej istotne.
Szanowni państwo, wobec wyczerpania pytań i uzyskanych odpowiedzi stwierdzam, że Komisja Polityki Senioralnej przyjęła informację ministra zdrowia na temat leczenia choroby Alzheimera, potrzeb i rozwiązań, ale z prośbą o drobne uzupełnienie.
Bardzo serdecznie państwu dziękuję. Dziękuję panu prezesowi Dariuszowi Brzezińskiemu za to, że mogliśmy to posiedzenie Komisji odbyć właśnie w państwa ścinawskim ośrodku chorób otępiennych. Serdecznie dziękuję państwu posłom oraz wszystkim zaproszonym i obecnym gościom. Zamykam posiedzenie Komisji.