Podkomisja stała do spraw zdrowia osób starszych, obradująca pod przewodnictwem poseł Alicji Chybickiej (KO), przewodniczącej podkomisji, rozpatrzyła:
– informację ministra zdrowia na temat nowoczesnych sposobów leczenia choroby Alzheimera, dostępności do diagnostyki genetycznej,
– informację ministra zdrowia na temat leczenia chorób onkologicznych u osób starszych.
W posiedzeniu udział wzięli: Agnieszka Molenda-Wiśniewska dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej, Dominika Janiszewska-Kajka zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii, Martyna Kosmal zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji oraz Małgorzata Michalska naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia wraz ze współpracownikami, Paweł Wiechno kierownik Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego, Barbara Ruszkowska-Gębka członek Zarządu Głównego Polskiego Związku Emerytów i Rencistów, Urszula Szybowicz prezes Federacji dla Zdrowia Mózgu oraz Fundacji Nie Widać Po Mnie, Zbigniew Tomczak prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Joanna Konarzewska-Król dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja, Karolina Wasielewska dyrektor ds. relacji instytucjonalnych Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, Paulina Gadomska-Dzięcioł koordynatorka ds. relacji zewnętrznych Fundacji Onkologicznej Alivia, Marek Wleklik ekspert Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”, Wojciech Wiśniewski ekspert Federacji Przedsiębiorców Polskich oraz Wojciech Kałkusiński ambasador „Głosu Seniora”.
W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Andrzej Kniaziowski i Elżbieta Przybylska – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Szanowni państwo, minęła godzina 16:00. Witam państwa bardzo serdecznie i otwieram 14. posiedzenie podkomisji stałej do spraw zdrowia osób starszych, którą mam zaszczyt prowadzić.
Witam serdecznie wszystkich gości: panią Agnieszkę Molendę-Wiśniewską, dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia; panią Dominikę Janiszewską-Kajkę, zastępcę dyrektora Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia; panią Martynę Kosmal, zastępcę dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia; panią Małgorzatę Michalską, naczelnika wydziału w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia; panią Annę Jasińską, rzecznika prasowego Medycznej Racji Stanu, oraz panią Grażynę Mierzejewską, eksperta Medycznej Racji Stanu.
Ja ich nie widzę, ale potwierdziły przyjazd, więc pewnie się pojawią.
Witam panią Paulinę Gadomską-Dzięcioł i panią Joannę Frątczak-Kazanę z Onkofundacji Alivia; pana Zbigniewa Tomczaka, przewodniczącego Obywatelskiego Parlamentu Seniorów; pana prof. dr hab. Pawła Wiechnę, kierownika Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego; panią dr Katarzynę Broczek, lekarza geriatrę z NIO-PIB; panią Joannę Konarzewską-Król, dyrektora Fundacji Onkologicznej Nadzieja; panią Urszulę Szybowicz, prezesa Federacji dla Zdrowia Mózgu oraz Fundacji Nie Widać Po Mnie; panią Barbarę Ruszkowską-Gębkę, członka zarządu Polskiego Związku Emerytów i Rencistów; pana Łukasza Salwarowskiego, pana Wojciecha Kusińskiego oraz pana Marka Pilcha ze Stowarzyszenie MANKO; pana Łukasza Hnatkowskiego z Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych; i pana Jerzego Płókarza, prezesa Krajowego Sztabu Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej.
Nie wiem, kto jest, kogo nie ma, bo to jest potwierdzone, a nie każdy jest.
Szanowni państwo, na podstawie listy obecności stwierdzam kworum.
W planie mamy rozpatrzenie dwóch punktów porządku dziennego. Jeden z punktów powstał w ostatniej chwili, a to z tego powodu, że pojawiła się terapia genowa w chorobie Alzheimera. Ten Alzheimer jest już tłuczony na każdym posiedzeniu, dostaję w tej sprawie materiały z MZ, ale zwrócono się do nas z prośbą o to, żebym na posiedzeniu przewałkowała, jaka jest dostępność do owej terapii genowej w Polsce i jakie jest w ogóle zdanie MZ na ten temat. A punkt, który miał być, czyli punkt zaplanowany grubo wcześniej, to informacja ministra zdrowia na temat leczenia chorób onkologicznych u osób starszych.
Powiem, dlaczego taki temat został w ogóle zaplanowany. Istnieje w społeczeństwie przekonanie, że osoby w wieku senioralnym – to się liczy 60 plus, ale tym, którzy to mówili, chodziło o osoby znacznie starsze, nie 60 plus, tylko jeszcze wyżej – mają dużo gorszą opiekę onkologiczną, co oznacza dostępność do onkologa, do badań onkologicznych. Powiedzmy sobie, że dla seniora 75 plus wielkim trudem – mówiono szczególnie o terenach wiejskich – jest dojazd do ośrodka, który ma jakąkolwiek maszynę, więc później otrzymuje rozpoznanie. Dlatego prosiłam o odpowiedź na piśmie, jak to naprawdę wygląda.
Przed chwilą prowadziłam Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich i przyszedł pacjent z rzadką chorobą, to była choroba wątroby, nieważne jaka. Ale co powiedział? Powiedział: „Ja się mam tak dobrze, ponieważ mieszkam w Warszawie, wszędzie mam blisko, dlatego dałem radę”. Gdyby pan mieszkał gdziekolwiek indziej, to już być może by tak dobrze nie było. Pomyślałam sobie, że oczywiście ma rację, bo to trudna choroba, ciężki dostęp do programu lekowego, bo akurat leczona programem lekowym.
Chciałabym usłyszeć od państwa, którzy są na sali, czy rzeczywiście tak jest. Czy mamy się czegoś obawiać, a jeśli tak jest, to co zrobić? Mówiłam już wcześniej, bo miałam speców od szczepień, że wieś senioralna się nie szczepi prawie w ogóle, bo senior nie pójdzie. Senior nie robi badań profilaktycznych, bo go nie ma go kto zawieźć. Trzeba jakiś bus wysłać do tych wsi, żeby ta medycyna przyszła i pomogła rozpoznać. To powinno się odbywać we współpracy z samorządami, nie może być tak, że MZ to wszystko na głowę weźmie. Nie, muszą pomóc bardzo mocno samorządy, muszą sfinansować. Mamy 10 mln emerytów, czyli seniorów, więc to jest moment, w którym trzeba to zrobić – nie emerytów, seniorów mamy 10 mln. Inaczej to jest społeczna nierówność i niesprawiedliwość.
Prezentowałam niedawno wyniki umieralności – niestety na wsi one są większe w grupie senioralnej. Dlaczego? Uważam, że na wsi mają zdrowe powietrze, zdrowsze jedzenie, warunki do życia. Jest zły dostęp do… Jak zrobiliśmy takie rozeznanie, to już wpadłam w przerażenie. Powiedzmy, lekarz wystawia receptę przez tydzień, a w niektórych wsiach dwa tygodnie zbierają te recepty u kogoś, kto ma samochód, i ten ktoś po dwóch tygodniach… Teraz uwaga: zależy jaka to choroba, ale jak dwa tygodnie się jej nie leczy, to nie jest czasem dobrze, może być bardzo groźnie. Dlatego bardzo proszę państwa o wypowiedź na ten temat, bo wydaje mi się, że pilnie coś trzeba zrobić.
Zacznijmy od informacji ministra zdrowia tylko i wyłącznie, już nie tego samego, który był do tej pory, bo o Alzheimerze już mamy materiały i wszystko wiemy. Chodzi o nowoczesne sposoby leczenia choroby Alzheimera, w tym dostępność do diagnostyki genetycznej w kontekście terapii genowej. Proszę też o odpowiedź, czym jest terapia genowa, bo to jest absolutna nowość. Bardzo proszę.
Zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia Martyna Kosmal:
Dzień dobry, witam państwa. Martyna Kosmal, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.
Jeżeli chodzi o innowacyjne terapie w leczeniu choroby Alzheimera, to Europejska Agencja Leków (EMA) zarejestrowała lek Leqembi, to jest lekanemab, w kwietniu 2025 r., a we wrześniu 2025 r. lek Kisunla, to jest donanemab, do stosowania w leczeniu dorosłych pacjentów z klinicznym rozpoznaniem łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych i łagodnego otępienia spowodowanego chorobą Alzheimera. Wczesna objawowa postać choroby to są pacjenci, którzy są heterozygotycznymi nosicielami allelu genu lub nie są jego nosicielami z potwierdzoną obecnością patologicznych zmian amyloidu.
Leki są podawane dożylnie co dwa lub cztery tygodnie w zależności od produktu leczniczego. Należy podkreślić, że aktualnie, pomimo rejestracji produktów leczniczych przez Europejską Agencję Leków, do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji nie wpłynęły wnioski o objęcie refundacją i ustalenie ceny zbytu netto tych leków. Słyszeliśmy, że jest planowane złożenie wniosku dla Leqembi przez podmiot odpowiedzialny, natomiast ten wniosek jeszcze do oceny nie wpłynął. Miejmy nadzieję, że niedługo wpłynie, natomiast to jest jakby decyzja wnioskodawcy, podmiotu odpowiedzialnego – firmy Biogen.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Bardzo dziękuję.
W takim razie apeluję do tych, którzy nas oglądają w tej chwili – do lekarzy neurologów czy lekarzy z Ośrodka Alzheimerskiego w Ścinawie – żeby się postarać o te leki, bo jeśli nie wystąpili o refundację, to tej refundacji nigdy nie będzie. Ona sama pewnie z nieba nie spadnie. Jakoś we wszystkich dziedzinach, żeby dostać jakiś lek, musimy się o to zwrócić. Bardzo dziękuję.
Czy ktoś chciałby odnieść się do informacji? Bardzo proszę.
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zbigniew Tomczak:
Dziękuję bardzo. Zbigniew Tomczak, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Obywatelski Parlament Seniorów.
Chciałbym na to trochę szerzej spojrzeć, bo 15 grudnia ubiegłego roku został przyjęty „Krajowy program działań wobec chorób otępiennych”. Ten program jest rozpisany na różne obszary: podnoszenie świadomości, zmniejszenie ryzyka zachorowania. Jednym z punktów jest wsparcie wczesnej diagnozy.
Dochodzimy do tych nowoczesnych terapii, ponieważ nowoczesne terapie mają sens wtedy, kiedy wykryjemy chorobę na bardzo wczesnym etapie. Te terapie są skierowane do pacjentów, u których wykryjemy chorobę Alzheimera na bardzo wczesnym etapie. Chodzi o to, żeby dojść do tych pacjentów, bo w tej chwili nie mamy opracowanej ścieżki dojścia. Istnieje pilna potrzeba przygotowania systemu szybkiego wykrywania choroby Alzheimera na wczesnym etapie, czyli wczesna diagnoza, która pozwala później, po włączeniu terapii, na zachowanie dłuższej samodzielności w życiu społecznym danej osoby w rodzinie.
Z punktu widzenia organizacji pacjenckiej mogę stwierdzić, że w dalszym ciągu brakuje jasnej ścieżki diagnostycznej dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Nie ma tego. Opiekunowie są zagubieni. Zresztą parę lat temu już – chyba siedem albo osiem lat temu – NIK w raporcie na temat choroby Alzheimera zwróciła na to uwagę i wyraźnie napisała w raporcie, że tylko środowisko alzheimerowskie, skupione w różnych stowarzyszeniach, spełniło swoje zadania.
Słyszeliśmy, że są zarejestrowane dwie terapie. Potrzebujemy programu, który pozwalałby na wczesne, szybkie dojście do tych pacjentów i wykrycie choroby na wczesnym jej etapie. Te leki są oczywiście wielką nadzieją, ponieważ to są leki, które działają na przyczynę tej choroby – potrafią usunąć przyczynę. Przynajmniej w tych krajach, w których są stosowane. Dotychczasowe leki działały i działają w dalszym ciągu na objawy tej choroby, nie usuwając przyczyny. Więc to jest, powiedziałbym, kosmiczny skok, jeśli chodzi o leczenie, o technologię, która jest stosowana w tych lekach. Pozwala ona na zupełnie inne postrzeganie tej choroby, stwarza chorym nadzieję. Tylko powtarzam: musimy dojść szybko do tych chorych, bo jak miną, powiedzmy, dwa czy trzy lata, to ich stracimy, bo oni już nie będą na tym wczesnym etapie choroby.
Nie bardzo rozumiem tego stwierdzenia, że do ministerstwa nie zgłosiły się firmy. Przecież wiadomo kto to, jak jakie firmy to produkują.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Ale to nie firmy się zgłaszają, to lekarze. Jak mam dziecko chore na nowotwór i potrzebuję dla niego nowego leku, to zwracam się z prośbą, a jest lek nierefundowany, to proszę MZ o refundację.
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zbigniew Tomczak:
W każdym razie ministerstwo i…
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
Jeżeli chodzi o taką refundację systemową, czyli wniosek refundowany dla całej populacji w tym wskazaniu, na przykład w programie lekowym, to firma farmaceutyczna jest zobowiązana złożyć wniosek o taką refundację.
Natomiast jeśli chodzi o to, o czym mówi pani przewodnicząca, to jest możliwość indywidualnej refundacji, czyli klinicysta wnioskuje do Narodowego Funduszu Zdrowia na przykład o ratunkowy dostęp do technologii lekowej dla danego pacjenta. Natomiast jeżeli mówimy o takiej refundacji systemowej, leku dostępnym w refundacji dla wszystkich chorych pacjentów, to firma farmaceutyczna, podmiot odpowiedzialny musi przedłożyć wniosek do ministra zdrowia i zobligować się do refundacji tego leku, następnie przejść proces refundacyjny.
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zbigniew Tomczak:
Przepraszam.
To co stoi na przeszkodzie, żeby złożono taki wniosek do…
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
Musielibyśmy zapytać firmy farmaceutycznej, podmiotu odpowiedzialnego, dlaczego pomimo tego, że już upłynęło trochę czasu od rejestracji tego produktu w Europejskiej Agencji Leków, nie złożyła jeszcze wniosku. Może są na etapie przygotowania dokumentacji, może mają to w planie. To jest decyzja biznesowa firmy, że tak powiem.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
A jak firma nie chce? Bo mnie to od razu złości, powiem szczerze. Jak firma nie chce, co wtedy? Wtedy chorzy są skazani na śmierć? Nie chce, bo wie, że więcej zarobi, jak będzie sprzedawała ten lek z wolnej ręki, a nie tam, gdzie będzie musiała podlegać ciężkim negocjacjom.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
W nowelizacji ustawy o refundacji procedujemy takie przepisy, żeby minister zdrowia miał większy wpływ i możliwość wzywania podmiotu odpowiedzialnego do złożenia takiego wniosku. Natomiast na ten moment jeszcze takiego prawa nie ma.
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zbigniew Tomczak:
Czyli rozumiem, że świadomość jest, natomiast sytuacja pacjenta na razie się nie zmienia, bo nie możemy się porozumieć.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Wiecie co, to my musimy napisać do MZ jako podkomisja, ewentualnie to przekażę, bo będzie za chwilę Komisja, że zwracamy się do MZ z prośbą o wystąpienie w sprawie tych dwóch nowych leków, dlatego że choroba Alzheimera nie może czekać.
Moim zdaniem w większości chorób czas działa na niekorzyść chorego, tylko czasem trochę wolniej, czasem trochę szybciej, a w Alzheimerze minie czas i już w ogóle nie będzie miało sensu podawanie, bo będzie beta-amyloid i białko tau naskładane w całej głowie, wyżarte pół mózgu i już niewiele się da zrobić. Wtedy można dawać tylko to leczenie objawowe, co jest męką przede wszystkim dla chorego, ale także dla rodziny i dla opiekunów.
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zbigniew Tomczak:
Ale leczenie objawowe nie usuwa przyczyny tej choroby. Mamy w naszym środowisku takie hasło jak wyścig z czasem. Tak jak pani profesor mówi, wyścig z czasem. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Więc musimy ten wyścig przyspieszyć. Jeśli do tych dwóch leków nie ma w tej chwili dostępności i nie ma świadomości, to naprawdę trzeba coś zrobić, żeby to było szybciej.
Bardzo proszę.
Lekarz geriatra na Pododdziale Onkologii Geriatrycznej w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowym Instytucie Badawczym Katarzyna Broczek:
Dzień dobry, Katarzyna Broczek, jestem lekarką geriatrą. Dzisiaj reprezentuję tu Narodowy Instytut Onkologii, ale również pracuję jako geriatra, leczę pacjentów z zespołami otępiennymi, w tym z chorobą Alzheimera.
Myślę, że małe ostudzenie też jest potrzebne, bo te leki to nie jest terapia genowa, tylko to są przeciwciała monoklonalne, to jest immunoterapia. To są leki, które mają usuwać złogi nieprawidłowych białek z mózgu, ale te terapie są związane również z tym, że pacjenci do nich muszą być niezwykle szczegółowo kwalifikowani. Terapie te są związane z licznymi działaniami niepożądanymi dotyczącymi mózgu.
Więc to nie jest tak, że są to leki leczące chorobę Alzheimera, że człowiek wychodzi zdrowy. To też warto wiedzieć. Oczywiście jest to przełom w leczeniu chorób neurodegeneracyjnych, natomiast takie leczenie nie może być prowadzone przez… Ja na przykład, jako geriatra, nie będę prowadzić takiego leczenia, chociaż leczę chorych z chorobą Alzheimera. To jest leczenie prowadzone przez wyspecjalizowane ośrodki, które mają protokoły kwalifikacji i ścisłego monitorowania działań niepożądanych.
Jak był prekursor, pierwszy lek zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych, to było to związane z ogromną awanturą w FDA i tak naprawdę to nie jest takie jednoznaczne. Oczywiście jest wielka nadzieja, ale to nie jest lek, który powoduje wyleczenie z choroby Alzheimera – w sensie, że choroby nie ma. On tylko powoduje usuwanie tych białek, które mogą ustabilizować chorobę, oczywiście to lepsze niż leczenie objawowe.
Natomiast to, na co pan zwrócił uwagę – wczesna diagnostyka zaburzeń funkcji poznawczych musi się odbywać na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej. To jest to, o co my, geriatrzy, postulujemy od wielu lat, żeby taką przesiewową diagnostykę funkcji poznawczych wprowadzać. Kiedy pacjent już nie poznaje swojej rodziny albo pomyli się i nie wróci do domu, to jest na poziomie otępienia co najmniej umiarkowanego i się do żadnego takiego leczenia nie będzie kwalifikował.
To jest ogromne zadanie, żeby promować wczesną diagnostykę zaburzeń chorób otępiennych. Jednym z celów narodowego planu dla chorób otępiennych jest promowanie takiej wczesnej diagnostyki. Dziękuję bardzo.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Muszę dopytać, bo chyba jestem w tym słabo wykształcona i coś mi tu nie pasuje. Czytam: „Naukowcy z Kalifornii opracowali nowatorską terapię genową – czytam artykuł naukowy – która może przynieść przełom w leczeniu – bo coś mi się zdaje, że to nie chodzi o te dwa przeciwciała – choroby Alzheimera. Badania przeprowadzone na myszach wykazały, że podniesienie poziomu białka Cav-1 poprawia funkcjonowanie komórek mózgowych. Odkrycie to daje nadzieję na zachowanie funkcji poznawczych u ludzi cierpiących na tę chorobę”. I teraz, co oni jeszcze piszą: „Nowa terapia genowa opracowana przez naukowców z University of California San Diego School of Medicine pod kierownictwem prof. Briana Heada może chronić mózg przed uszkodzeniami i zachować funkcje poznawcze, a być może odwrócić postęp choroby”.
Myślałam, że to o to chodzi, że jakaś tego typu terapia się pojawiła.
A druga rzecz, to jakąś tego typu terapię stosuje pan prof. Ząbek. Jakby pani powiedziała też o tej terapii… Ona opiera się… U nas się stosuje terapie genowe i nie są to przeciwciała monoklonalne. Mówię o onkohematologii.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
Przeciwciała monoklonalne, o których mówiłam, są zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków. Natomiast jeśli chodzi o terapię genową, to na podstawie mojej wiedzy, z tego co ja wiem, są prowadzone badania kliniczne na całym świecie, m.in. w Polsce, w Szpitalu Bródnowskim pod kierownictwem prof. Mirosława Ząbka. Ta terapia nie została jeszcze zarejestrowana, z tego co wiem, przez Europejską Agencję Leków czy centralnie w Polsce.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Pani może wie, jakie są efekty.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
Jeżeli będzie ona zarejestrowana, to dopiero będzie możliwość po dopuszczeniu do obrotu. To będzie dostępne w Polsce i dopiero będzie mogła być refundacja, jeżeli chodzi o refundację RDTL.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Nie do końca.
Była dopiero co było posiedzenie z Agencją Badań Medycznych, która powiedziała, że ma 250 mln zł na eksperymenty medyczne. Co to jest eksperyment medyczny? Eksperyment medyczny jest taki, że na przykład pan prof. Paweł Wiechno albo pani prof. Chybicka podejmują decyzję, że podają lek XY, który nie jest zarejestrowany przez ani EMA, ani FDA, ani u nas nie jest przyjęty na własną odpowiedzialność, bo za drzwiami stoi śmierć. Trzeba mieć tylko zgodę Naczelnej Komisji Bioetycznej i podkład naukowy, że jest to terapia obiecująca, a innej terapii praktycznie nie ma. I można to zastosować. Mało tego, teraz ze środków Agencji Badań Medycznyc… Kiedyś to trzeba było zbierać te środki, fundacje dawały albo coś, bo ten eksperyment medyczny to jest bardzo stara sprawa.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
Pacjenci mogą brać udział w badaniu klinicznym. Natomiast jeżeli chodzi o refundację czy ratunkowy dostęp do technologii, to niestety terapia musi być zarejestrowana i dopuszczona do obrotu.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Nam się udało tylko jeden raz wstawić dziecko do amerykańskiego trialu, z taką górą dokumentów do wypełnienia potem, ale dziecko dostało lek, przysłali go do Polski z rozkładem jazdy. Ale to jest bardzo trudne, bardzo. Natomiast ten eksperyment medyczny otwiera możliwość na wysokość 250 mln zł na ten rok, to jest na 2026 r., jeśli dobrze zrozumiałam na posiedzeniu podkomisji do spraw onkologii. Od razu powiem, gdzie to było powiedziane, bo był ABM, który mówił tam o badaniach.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
Tak, bo jeżeli chodzi o ten subfundusz, który pani przewodnicząca wskazała, to jest takie finansowanie w ramach funduszu medycznego. To jest subfundusz do chorób rzadkich. Na ten rok tam jest 250 mln zł właśnie na terapie podane jednorazowo w warunkach szpitalnych, m.in. terapie genowe. Dla dzieci do 18. roku życia jest ten subfundusz.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Nikt tego nie powiedział, że tylko dla dzieci.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:
I terapia musi być nadal dopuszczona do obrotu i zarejestrowana, więc jakby to tylko w tym obrębie. Natomiast eksperymenty medyczne czy badania kliniczne, które są prowadzone przez Agencję Badań Medycznych, to jak najbardziej z ich środków jest możliwa realizacja. Nie wiem, czy prof. Ząbek współpracuje z ABM, czy z jakichś innych środków to badanie jest finansowane.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dobrze, dziękuję bardzo.
Czy jeszcze ktoś chciałby coś na temat Alzheimera powiedzieć? Proszę bardzo.
Dyrektor ds. relacji instytucjonalnych Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych Karolina Wasielewska:
Dzień dobry. Karolina Wasielewska, Instytut Rozwoju Spraw Społecznych.
Chciałabym przychylić się do tych dwóch głosów, które padły w kontekście wczesnego diagnozowania, i zacytować prof. Bartosza Karaszewskiego, krajowego konsultanta ds. neurologii, który należy do rady naukowej naszego instytutu. On również wspomina o tym, że to wczesne diagnozowanie jest konieczne, żeby po prostu wśród tych wszystkich pacjentów cierpiących na różne problemy neurodegeneracyjne wychwycić tych, którzy rzeczywiście mają wczesne objawy choroby Alzheimera.
W tej chwili jest tak, że ci pacjenci są z jednej strony niedodiagnozowani, z drugiej strony przediagnozowani, jak mówią specjaliści. Reprezentuję organizację społeczną, więc po prostu cytuję głosy, które słyszę. Nie wiadomo, ilu tych pacjentów alzheimerowych realnie jest, ponieważ czasami ta diagnoza jest wystawiana bez badania krwi czy płynu rdzeniowo-mózgowego – tak się wychwytuje te biomarkery. Pacjent uchodzi za pacjenta alzheimerowego, pomimo że wcale nim nie jest, a podłożem jego problemów neurodegeneracyjnych jest coś innego. Czasami jest tak, że dla odmiany pacjent nie został przebadany ma chorobę Alzheimera i jest traktowany na zasadzie: jest starszy, zapomina. Wczesne diagnozowanie w kontekście nowoczesnych terapii, o których rozmawiamy, ich wprowadzenia i refundacji w Polsce, jest bardzo istotne. Jest to postulat, który, jeszcze zanim w ogóle będziemy rozmawiać o tym, czy te leki w Polsce będą dostępne dla pacjentów, czy nie, powinien być spełniony w świetle tego, co mówią eksperci. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
To jest w takim razie pytanie do MZ i ewentualnie do pani doktor geriatry, jak wyłapać tę populację? To znaczy do badań profilaktycznych dla grupy senioralnej, ale przecież nie dla każdego seniora. Są seniorzy, którzy do lat stu są sprawni i nie mają śladu żadnej demencji. Niekoniecznie musimy im więc to badanie robić. Powiedzmy, co ile czasu należałoby takie badanie powtórzyć? Coś takiego trzeba zaplanować, nie zostawić, że to się samo zrobi, tylko trzeba zrobić taki plan, zgodnie z którym wybranych seniorów – nie wiem, czy tacy, co zapominają – ma kto sprawdzić, czy on zapomina, czy nie zapomina itd.
Oddaję głos ministerstwu, bo to nie jest wcale takie proste. Proszę bardzo.
Naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia Małgorzata Michalska:
Małgorzata Michalska, Departament Równości w Zdrowiu MZ.
Myślę, że jest na pewno przestrzeń do działań, tak jak pani przewodnicząca powiedziała. Zgodnie z założeniami „Krajowego programu działań wobec chorób otępiennych” rozpoczęliśmy realizację poszczególnych działań. Jednym z nich jest… Właściwie Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które się zobowiązało – ale sekcja alzheimerowska – przygotowało draft, taki projekt ścieżki pacjenta z chorobą otępienną, który będzie oczywiście dalej procedowany. Myślę, że przede wszystkim przedstawiciele towarzystwa powinni się wypowiedzieć na tym etapie, bo propozycje, które tam padły, muszą być przeanalizowane, ale będzie to też oczywiście opublikowane przez towarzystwo. Tak że wszyscy będą mogli się z tą propozycją zapoznać.
Chciałam przypomnieć o tym, że tak jak pani profesor powiedziała, jak najbardziej wczesne działania diagnostyczne ukierunkowane są na działania POZ. W związku z tym, chociażby w programie „Moje zdrowie”, który już jest realizowany, dla starszych pacjentów jest przewidziany test mini-COG, który pozwala – przy weryfikacji wyników badań laboratoryjnych – na stwierdzenie ryzyka choroby otępiennej i rozpoczęcie różnicowania. W związku z tym takie działania już się toczą, natomiast w tej chwili jakichś dalszych informacji o tej ścieżce pacjenta jeszcze podać nie możemy, bo ona dopiero niedawno wpłynęła do MZ. Ale tak jak mówię, na pewno towarzystwo będzie publikowało tę propozycję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Ta sprawa wydaje się dosyć pilna, dlatego że teraz rzeczywiście refundacje nowych terapii idą pełną parą. W chorobach rzadkich czterdzieści parę leków w ostatniej odsłonie, więc za to należy tylko się nisko kłaniać.
Alzheimer jest czymś, co powinno mieć szybko zrefundowane te dwa leki i zrobioną diagnostykę genetyczną. Tylko patrzeć, jak terapia genowa – może ta, którą prof. Ząbek stosuje – będzie stosowana bardziej powszechnie, a jednak pod to musi być podkładka genetyczna. Z tego, co wiem, to wszystkie laboratoria robią w tej chwili komplet badań. Robią białko tau, beta-amyloid i trzy, cztery geny ApoE i jeszcze jakieś geny alzheimerowskie.
Naczelnik wydziału w departamencie MZ Małgorzata Michalska:
Tak, tylko jakby to, o czym pani przewodnicząca mówi – poszczególne rodzaje diagnostyki – nie jest, zgodnie z moją wiedzą, dla wszystkich pacjentów, więc trzeba wziąć pod uwagę wskazania, które powinno się zastosować.
Zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia Dominika Janiszewska-Kajka:
Jeszcze tylko dopowiem, proszę państwa, że rzeczywiście chcielibyśmy, aby diagnostyka nadążała za nowymi terapiami. To jest jakby podstawa naszego myślenia.
Stąd to, o czym powiedziała pani naczelnik – program dotyczący chorób otępiennych, który przewiduje pewną ścieżkę i zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne, powinien nam nakreślić, jak ta ścieżka powinna wyglądać. Ale można powiedzieć, że pewnym nierozsądkiem wykazałby się minister zdrowia, gdyby dopuszczał nowoczesne metody diagnostyczne, które nie są na odpowiednim etapie zaawansowania, zanim wejdą terapie lekowe. Dlaczego? Dlatego, że będziemy diagnozować pacjentów, dając im nadzieję na to, że będą mieć leczenie, podczas gdy od ministra zdrowia, tak jak powiedziała pani dyrektor z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, nie do końca zależy powodzenie procesu refundacyjnego, jeżeli nie jest złożony wniosek.
Stąd absolutnie zgadzamy się z tym, że nowoczesna diagnostyka genetyczna jest potrzebna. Widać duży postęp w chorobach rzadkich i będzie go widać jeszcze bardziej, bo czekamy też na duży materiał AOTMiT, który pracuje nad tym z ekspertami klinicznymi, ale nie chcielibyśmy sytuacji, że dopuszczamy diagnostykę genetyczną, nie dając pacjentowi leku. Dlatego na pewno dogłębnie zbadamy nową terapię, o której pani przewodnicząca nam powiedziała, sprawdzimy, na jakim jest etapie i czy już się można dzielić w jakikolwiek sposób wynikami. Chociaż myślę, że jeżeli jest to etap eksperymentu, to na ten moment musimy jeszcze chwilkę poczekać. Jeżeli jednak tylko proces refundacyjny zostanie zainicjowany, to zastanowimy się nad kryteriami kwalifikacji pacjentów do nowoczesnych badań genetycznych, jeżeli one dadzą odpowiedź pacjentom dla nowych terapii lekowych. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Tak, tylko że te leki, te dwa przeciwciała monoklonalne, które pani nam w poprzednim materiale przysłała, hamują postęp choroby. Choroba nie musi być tak pełna, bo jak jest już bardzo pełnoobjawowa, to one też nie mają zdolności do odtworzenia mózgu, do naprawy tego mózgu. Przeciwciała monoklonalne tego nie zrobią. W związku z czym jest potrzebna diagnostyka, nie mówię jaka, bo tego nie wiem.
Właśnie o to chodzi, że gremia, które się zajmują Alzheimerem, muszą powiedzieć, jaką terapię, jaką diagnostykę trzeba zrobić, żeby można było wdrożyć, bo liczę na to, że szybko będzie refundacja przynajmniej jednego leku. Wydaje mi się, że ten lekanemab – to chyba pani mówiła ostatnio – jest mocno zaawansowany, a ten donanemab trochę mniej, ale chodzi o to, że można będzie uratować życie nawet nie tylko tego chorego, ale też rodziny, podając lek odpowiednio wcześnie. Czas działa na niekorzyść chorego, jak w większości chorób, tylko tutaj wyjątkowo nieodwracalnie. Jak już to przejdziemy, to dopiero być może terapia genowa potrafi coś odwrócić. To też nie jest pewne, bo może nie.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Pani przewodnicząca, po przekazaniu materiału przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne rozpoczniemy proces rekomendacji AOTMiT. Po wypełnieniu odpowiedniej karty świadczenia opieki zdrowotnej – dalej proces kwalifikacji nowego świadczenia genetycznego.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Bardzo proszę, pan prof. Wiechno.
Kierownik Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego Paweł Wiechno:
Proszę państwa, ja akurat uczestniczę w komisji RDTL i chciałbym ostudzić państwa emocje wokół tego, czy ten lek będzie pisany, czy nie będzie pisany.
Nikt się nie podpisze pod takim wnioskiem, dlatego że wniosek do RDTL zatwierdzony przez konsultanta musi stanowić, że zostały wyczerpane wszystkie możliwe opcje terapeutyczne, przy czym nie jest tutaj wskazane, czy to są opcje najlepsze dla pacjenta, czy są dostępne. Wystarczy tylko, że są dostępne. Mogą być dużo gorsze od opcji, o którą chcielibyśmy wystąpić. W związku z tym wydaje mi się, że w tym momencie, kiedy mamy leczenie objawowe choroby Alzheimera, trudno będzie podpisać wniosek RDTL zgodnie z tym, jakie są przepisy wokół RDTL.
Jest to głęboko niesprawiedliwy przepis – dostajemy czasami odmowy, dlatego że jest dostępna jakaś terapia, która jest znacząco gorsza, co zamyka ścieżkę dla pacjenta. Są leki objawowe w chorobie Alzheimera, więc myślę, że ta ścieżka będzie dość trudna. Pytanie, dlaczego nie został złożony wniosek o refundację? Przygotowanie do złożenia wniosku o refundację to jest droga przez mękę. To jest również spotkanie się z gronem ekspertów, szacowanie populacji. To jest ogromna praca po stronie firmy farmaceutycznej z niepewnym rezultatem. Być może jest potrzeba jakiegoś uproszczenia tych procedur, bo rzeczywiście refundacja, zanim to wszystko się przemieli przez wszystkie potrzebne etapy, długo trwa. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Czy jeszcze ktoś chciałby o Alzheimerze? Bardzo proszę.
Prezes Federacji dla Zdrowia Mózgu oraz Fundacji Nie Widać Po Mnie Urszula Szybowicz:
Dzień dobry, Urszula Szybowicz, Federacja dla Zdrowia Mózgu, a także Fundacja Nie Widać Po Mnie.
Choć moja fundacja na co dzień zajmuje się bardziej zdrowiem psychicznym, to w ramach działalności Federacji dla Zdrowia Mózgu zrzeszamy organizacje zajmujące się chorobą Alzheimera i będące z pacjentami na co dzień.
Organizacje alarmują, że potrzebne jest wsparcie dla rodzin, które bardzo często zostają jedynymi opiekunami osoby chorej. W Polsce tylko 8% pacjentów trafia do specjalistycznych domów opieki. Im szybciej wykryjemy chorobę Alzheimera, tym większa szansa, że rodzina będzie mniej obarczona chorobą swojego najbliższego i będzie mogła być mniej zwolnieniach lekarskich czy na tych zwolnieniach opiekuńczych dla osoby najbliższej. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Bardzo proszę.
Członek Zarządu Głównego Polskiego Związku Emerytów i Rencistów Barbara Ruszkowska--Gębka:
Szanowni państwo, Barbara Ruszkowska-Gębka, Zarząd Główny Polskiego Związku Emerytów i Rencistów.
Szanowni państwo, na poprzednim posiedzeniu podkomisji był poruszany temat wczesnej diagnostyki chorób otępiennych. Dziś ponownie wracamy do tego tematu, co świadczy o tym, że jest to bardzo pilne, ponieważ seniorzy nie mogą długo czekać na przygotowanie programów diagnostycznych. Myślę, że lekarze POZ mogliby naprawdę pomóc we wczesnej diagnostyce. Profilaktyka, diagnostyka jest znacznie tańsza niż ponoszenie kosztów społecznych leczenia seniorów z chorobami otępiennymi później. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Czy jeszcze ktoś z państwa?
Jeżeli nie, to zamykam tę część posiedzenia dotyczącą nowoczesnego leczenia i diagnostyki choroby Alzheimera. Dużo jest do zrobienia, aczkolwiek dużo już zrobiono. Na pewno są postępy, szczególnie w takich ośrodkach jak Ośrodek Alzheimerowski w Ścinawie, w którym byliśmy całą Komisją. Tam jednak jest ta diagnostyka, ale też trzeba tam dotrzeć. A tu chodzi o takich zwykłych ludzi, żeby szybko ich wyłapać, jeśli mają jakieś syndromy choroby. Nie jest to sprawa niewątpliwie prosta.
Przechodzimy do punktu drugiego. W punkcie drugim bardzo proszę MZ o zreferowanie leczenia chorób onkologicznych u osób starszych.
Pytanie, które chcieliśmy skierować, jest następujące: czy podejście, sposób leczenia, wybór leków jest inny u chorych powyżej 60. roku życia niż u osób między 18. a 60. rokiem życia? Niewątpliwie są inne programy, w onkohematologii to mamy, wiem na pewno, ale czy są jakieś dodatkowe różnice wynikające z samego wieku? To, o czym mówiłam tutaj wcześniej, o tym, że seniorzy z terenów wiejskich mają na pewno ograniczony dostęp do szybkiego rozpoznania nowotworu, to jest na bank. Bardzo proszę.
Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Molenda--Wiśniewska:
Agnieszka Wiśniewska, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej MZ, odpowiadam m.in. za Krajową Sieć Onkologiczną.
Można byłoby powiedzieć jednym zdaniem, że nie, nie ma tych różnic, bo generalnie celem Krajowej Sieci Onkologicznej, proszę państwa, która funkcjonuje już od 2023 r., było wyrównanie różnic i zwiększenie dostępności dla wszystkich pacjentów bez dzielenia na grupy wiekowe.
KSO wprowadziła jednolite standardy opieki, oczywiście odwołując się do różnych typów nowotworów i wypracowując 18 ścieżek pacjenta bez podziału na grupy wiekowe. Wprowadziliśmy trzy poziomy opieki onkologicznej, wprowadziliśmy koordynatorów tej opieki, tak żeby pacjent w całym systemie mógł być prowadzony przez koordynatora, który dopilnuje zarówno kwestii diagnostyki, jak i po prostu jest wsparciem dla pacjenta, co, myślę, że w kontekście osób starszych zdecydowanie jest jak najbardziej potrzebnym elementem opieki onkologicznej. Chodzi o to, żeby koordynator mógł poprowadzić, ale też wytłumaczyć pacjentowi i jego rodzinie, jakie są kolejne kroki. Krajowa Sieć Onkologiczna wprowadziła pewną standaryzację w zakresie procesów diagnostyczno-terapeutycznych, tak żeby każdy pacjent, niezależnie od tego, gdzie trafi, do jakiego ośrodka, był tak samo prowadzony.
Co istotne, Krajowa Sieć Onkologiczna wprowadza elektroniczną kartę opieki nad pacjentem onkologicznym. To jest kolejny krok, żeby ustandaryzować i ujednolicić, a jednocześnie monitorować diagnostykę pacjenta, dlatego że zarówno na diagnostykę wstępną, jak i pogłębioną mamy określone terminy, w których pacjent powinien być zdiagnozowany i przekazany do dalszego leczenia.
Jak popatrzymy sobie na diagnostykę onkologiczną seniorów, którzy, biorąc pod uwagę naszą demografię, stanowią, tak jak wspomniała pani przewodnicząca, już 10 mln osób, zobaczymy, że liczba kart DiLO wystawiona tej grupie systematycznie rośnie.
Powiedziałabym, że raczej w grupie seniorów, czyli osób 60 plus.
To jest wysoki odsetek, bo za niecały 2025 r. wystawionych było około 290 tys. kart DiLO. Odsetek rokrocznie rośnie o 10%, więc można było powiedzieć, że to ci pacjenci są taką szczególną grupą, która jest najszerzej objęta kartami DiLO. Są one wystawiane zarówno w momencie podejrzenia, jak i oczywiście potwierdzenia rozpoznania choroby nowotworowej.
Jak popatrzymy sobie na terminowość diagnostyki onkologicznej właśnie w tej grupie pacjentów, to ta diagnostyka wstępna, która powinna być wykonana w terminie do 28 dni… W tej chwili, jeśli chodzi o 2025 r., powyżej 66% tej diagnostyki odbywa się w terminie w tej grupie pacjentów. A diagnostyka pogłębiona to jest już ponad 67% – ten odsetek w tej grupie pacjentów jest wysoki. Powiedziałabym, że wręcz ta grupa jest bardzo dobrze i szybko diagnozowana, myślę, że mając też na uwadze współistniejące choroby wśród osób starszych.
Jeśli chodzi o liczby, bo myślę, że to też jest istotne, powiem tak. W grupie 60 plus niestety liczba leczonych onkologicznie pacjentów cały czas rośnie. W 2025 r., za który nie mamy jeszcze pełnej sprawozdawczości, ponad 800 tys. osób było objętych leczeniem onkologicznym, corocznie przynajmniej od 5 do 7% nowych pacjentów onkologicznych w tej grupie jest diagnozowanych i leczonych. Właściwie w ciągu ostatnich trzech lat ponad 100 tys. nowych osób w wieku 60 plus zostało objętych leczeniem onkologicznym, co pokazuje nam również konieczność zwiększenia przepustowości świadczeń dla tej grupy pacjentów. Ta grupa rośnie szybciej i ma większą potrzebę opieki, również takiej psychologicznej, ponieważ to są pacjenci, którzy trochę się gubią w systemie. Stąd myślę, że koordynatorzy odgrywają niezwykle istotną rolę, żeby być wsparciem dla tej grupy pacjentów.
Wraz z rosnącą liczbą pacjentów oczywiście rosną wydatki związane z leczeniem pacjentów onkologicznych. Właściwie w tej chwili, za 2025 r., już przekroczyliśmy 10,5 mld zł, jeśli chodzi o wartość refundacji świadczeń onkologicznych dla pacjentów 60 plus. Widzimy, że corocznie ona się zwiększa. Zresztą wiadomo, zwiększająca się liczba pacjentów to również zwiększające się koszty. To wynika z trendów demograficznych, ale też z większej liczby terapii, które są dostępne dla wszystkich pacjentów.
W ślad za tym idą rosnące inwestycje w cały system opieki onkologicznej, zarówno inwestycje w infrastrukturę, jak i sprzęt oraz wdrażanie kolejnych standardów opieki onkologicznej nad pacjentami, poszerzenie diagnostyki. Inwestycje sprzętowe oczywiście są to inwestycje z :Krajowego planu odbudowy”, ale też z „Narodowej strategii onkologicznej”. W ostatnich latach to właściwie ponad 1,3 mld zł, a również na ten rok mamy zaplanowane kolejne inwestycje w sprzęt na poziomie ponad 400 mln zł. Będziemy inwestować w ten sprzęt, który jest najszerzej wykorzystywany, tak żeby zapewnić jak najszybszą diagnostykę pacjentom.
Warto również powiedzieć o programach profilaktycznych, szczególnie tych, które mają znaczenie dla seniorów. To jest program niskodawkowej tomografii komputerowej, program profilaktyki i wykrywania nowotworów płuca, dlatego że ten nowotwór jest jednym z najczęściej występujących nowotworów u osób starszych. Wprowadziliśmy ten program profilaktyki, gdzie wykonano ponad 53 tys. badań. Niskodawkowa tomografia komputerowa została, jako program profilaktyczny, zakończona w 2025 r. i w tym roku wejdzie do koszyka świadczeń, gdyż zdajemy sobie sprawę, jak częstym nowotworem jest nowotwór płuc, szczególnie w tej grupie, właściwie nie 60 plus, ale, powiedziałabym, nawet 50 plus.
Druga rzecz to oczywiście jest kwestia profilaktyki i tak naprawdę zwiększania świadomości, jak bardzo szkodliwe jest palenie tytoniu i wszystkich używek. Wydaje się oczywiste, aczkolwiek nadal mamy dużą populację osób 50 plus, które jednak palą, nie zdając sobie sprawy, mimo wszystkich akcji profilaktycznych i komunikatów, które są kierowane… Brakuje świadomości i łączenia ryzyka palenia tytoniu z zachorowaniem na nowotwory płuc.
Wracając do pierwszego zdania, które powiedziałam, nie ma różnicowania, jeśli chodzi o opiekę onkologiczną w grupach wiekowych. Wręcz powiedziałabym, że ci pacjenci są szybciej diagnozowani, być może właśnie wielochorobowość powoduje to, że są prowadzeni szybką ścieżką. Natomiast faktycznie rosnąca populacja i zachorowalność przekłada się też na większą liczbę pacjentów chorych onkologicznie w grupie 60 plus. Dziękuję bardzo.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Jednak mam pytanie, czy dałoby radę zrobić takie zestawienie, jakie są wyniki wczesnego rozpoznawania i leczenia chorych na choroby nowotworowe w wieku senioralnym z populacji wiejskiej i populacji miejskiej? Już nawet nie rozbijajmy tego na małe, duże miasta, chociaż też podejrzewam, że może być duża różnica. Podskórnie czuję, że jest ogromna różnica w tym, co dzieje się z rozpoznawaniem nowotworów. Dobrze jeszcze byłoby, gdyby to było w zestawieniu z przyczynami zgonów w populacji wiejskiej.
Kiedyś przypadkowo, już nie pamiętam przy czym, wyszło, że tam jest większa umieralność w ogóle. Nie w nowotworach, tylko w ogóle w tej grupie senioralnej. Co od razu się nasuwało, że jest to efekt prawdopodobnie złej dostępności do opieki zdrowotnej, mówiąc ogólnie. A to szczególnie ważne jest w onkologii, bo część z tych seniorów jest cyfrowo kompletnie wykluczona, czyli niczego się nie dowie. Nie dotrze do niej żaden e-mail ani nic z tych rzeczy. Można ewentualnie dzwonić. Z tego, co wiem, koordynatorzy dzwonią, jeśli jest telefon. Na ogół teraz telefony na wsiach to już są wszędzie, te wsie to w ogóle jest inna bajka niż była kiedyś. Niemniej jednak z mobilnością na wsi chyba nie jest aż tak dobrze. Ale trzeba by to sprawdzić, czy to da radę.
Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Postaramy się to sprawdzić, natomiast…
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Nie muszą panie się z tym spieszyć, dlatego że w tej chwili zresztą jest taka podkomisja dotycząca seniorów mieszkających na obszarach wiejskich. Myślę, że tam jest zgłębiana również kwestia zdrowotna, ale nie jako najważniejsza – bezpieczeństwo seniorów itd. i różne rzeczy.
Jednak to jest tak jakby inny trochę świat do życia dla osoby w wieku senioralnym, bardzo też zależny od samorządów w danym miejscu. Jak samorząd jest sprawny, to wszystko jest podobne do miasta. Jak samorząd jest mniej sprawny, to taki senior może mieć wielkie kłopoty, bo rodziny, które były kiedyś wielopokoleniowe, również w obszarze wiejskim, nie są już tak popularne, jak to było ileś tam lat temu, bo młodzież wyjeżdża do miasta, tam się kształci, tam znajduje pracę, tam zakłada rodzinę. Tylko niewielka część powraca na wieś.
Wygląda to tak, że często jest dwójka osób, a potem samotny senior w opuszczonym gospodarstwie. Więc jest to na pewno problem. Chciałabym wiedzieć, co można zrobić, bo jak mówię, trzeba patrzeć z punktu widzenia MZ, co może zrobić opieka zdrowotna sterowana odgórnie, to jest jak dojść do tych seniorów z obszarów wiejskich, bo inaczej to nie wiem, czy oni nawet do SOLO I trafią. Już nie mówię wyżej, bo wyżej zostaną pokierowani, ale nie wiem, czy tam dotrą.
Proszę bardzo.
Ekspert Federacji Przedsiębiorców Polskich Wojciech Wiśniewski:
Uprzejmie dziękuję, Wojciech Wiśniewski, Federacja Przedsiębiorców Polskich.
Zainspirowany przez panią przewodniczącą i przez słowa pani dyrektor powiem, że program pilotażowy, jeżeli chodzi o wczesną diagnostykę raka płuca, dostarcza fenomenalnych wprost informacji na temat tego, jak można zmniejszać nierówności w zdrowiu. W szczególności mam na myśli tę część pilotażu, która dotyczyła badań realizowanych mobilnie na terenie województwa lubelskiego, gdzie przenośny tomograf instalował się na rynku niewielkiego miasta i pod nadzorem Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc – bo rozmawiałem z panią prof. Chorostowską-Wynimko czy z prof. Orłowskim na ten temat – mamy bardzo wymierne efekty. Trzymam kciuki za powodzenie tego programu.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Oboje z mojej grupy studenckiej.
Ekspert FPP Wojciech Wiśniewski:
To już wszystko stało się jasne w takim razie.
Natomiast ja mam dwa pytania.
Faktycznie prawdziwe są dane przytoczone przez panią dyrektor co do odsetka terminowości diagnostyki wstępnej i pogłębionej. Zwracam tylko uwagę, że jeżeli te odsetki porównamy do na przykład 2019 r., już żeby porównywać coś przed pandemią, te odsetki są jednak około 10 pp. niższe niż wówczas. I pytanie, czy wiadomo, z jakiego powodu? Czy osiągnęliśmy ten poziom zajętości ośrodków sprawujących diagnostykę i leczenie onkologiczne, że po prostu zasobowo nie jesteśmy w stanie zwiększyć tego odsetka, czy też jest jakiś inny powód, dla którego jednak wciąż jedna trzecia chorych nie jest zaopiekowana w terminie?
I druga rzecz – nie ukrywam, że proszę nie traktować tego pytania jako konfrontacyjnego – 11 marca NFZ skierował do konsultacji publicznych projekt zarządzenia, który bezsprzecznie, nie ma opcji, obniży dostępność do diagnostyki wysokokosztowej. Na posiedzeniu zespołu trójstronnego, w którym miałem może nie przyjemność, a okazję uczestniczyć, wspólnie z panią prezes, nawiasem mówiąc, dowiedzieliśmy się, że będzie to dotyczyć też ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i w późniejszej kolejności rehabilitacji. Abstrahując od tego, bo nie chcę się wyzłośliwiać, jak wyborny jest to pomysł, to chciałbym się zapytać, jakie jest stanowisko MZ w tej sprawie? Bo chyba od 2008 r. prezes NFZ podlega ministrowi zdrowia, a nie prezesowi Rady Ministrów. Więc pytanie, jakie ma stanowisko ministerstwo w sprawie projektu zarządzenia z 11 marca? I pytanie, jak odnosi się do pomysłów ograniczania dostępności do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej?
Przypominam, że droga pacjenta onkologicznego często nie zaczyna się u onkologa. Pan profesor doskonale wie, jak to wygląda w przypadku pacjentów uroonkologicznych, raki tarczycy u endokrynologów, u ginekologów. To jest praca zespołowa, więc nawet jeżeli wyłączymy karty DiLO z tego ostatecznego rozstrzygnięcia, to nie załatwia sprawy. To dotknie też onkologii i, podejrzewam, pacjentów starszych z mniejszych miejscowości, którzy mają dalej do ośrodków. Jakie jest stanowisko MZ w sprawie projektu rozporządzenia z 11 marca i kolejnych zapowiadanych zarządzeń co do AOS i rehabilitacji?
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Bardzo proszę o odpowiedź. Nie wiem która z pań.
Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Mogę odpowiedzieć.
Jeśli chodzi o wskaźniki, wiem, że nie jest idealnie, stąd nie spoczywamy na laurach i idziemy dalej. Są dwa kroki, które trzeba zrobić, żeby te wskaźniki poprawić.
Pierwszy – faktycznie wprowadzić e-DiLO, które będzie podstawą do rozliczenia świadczeń, co będzie wynikało z procedowanej nowelizacji ustawy, która właściwie za chwileczkę już będzie dla wszystkich państwa widoczna. Rozliczenie świadczeń onkologicznych będzie odbywało się tylko i wyłącznie na podstawie karty e-DiLO.
Drugi krok, który trzeba zrobić – wprowadzić wskaźniki, które będą obligowały podmioty wykonujące świadczenia onkologiczne do tego po prostu: albo spełniasz wskaźniki i utrzymujesz poziom diagnostyki we wszystkich podstawowych… Takie są zresztą wskaźniki jakościowe planowane zarówno dla wszystkich nowotworów, jak i odrębnie dla tych, które najczęściej występują na zdecydowanie wyższym poziomie. Chodzi o to, żeby zmotywować wszystkie placówki do tego, żeby ta diagnostyka wstępna i pogłębiona w określonych terminach na określonym poziomie była realizowana. To jest odpowiedź na pierwsze pytanie.
Na drugie pytanie mogę się odnieść w kontekście onkologii.
Faktycznie, jeśli chodzi o dostępność do badań diagnostycznych w onkologii, jest wykluczenie na podstawie DiLO. Co jest istotne, to powinno też zmotywować do tego, żeby każdy pacjent onkologiczny miał wystawianą kartę DiLO, co przełoży się na brak ograniczeń, jeśli chodzi o diagnostykę, bo niekiedy ta diagnostyka jest nadmiarowa, a wszyscy wiemy, że robienie tomografii któryś raz, narażanie pacjenta na promieniowanie też nie jest dobrą ścieżką.
Jeśli chodzi o to zarządzenie w kontekście pacjentów onkologicznych, absolutnie nie widzimy, jeżeli pacjent onkologiczny… Zresztą tak jak jest w standardzie – każdy pacjent z rozpoznaniem, z podejrzeniem powinien mieć wystawioną kartę DiLO, powinien wpaść w całą ścieżkę diagnostyczną i terminową. W tym momencie cała diagnostyka nie jest limitowana, co powinno przełożyć się zdecydowanie na to, że pacjent idzie właściwą ścieżką, idzie według standardów, co zapewniają właśnie i sieć, i DiLO. Dziękuję.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Kto z państwa jeszcze chciałby coś powiedzieć? Bardzo proszę, pan prof. Paweł Wiechno.
Kierownik kliniki NIO-PIB Paweł Wiechno:
Bardzo cenię sobie zieloną kartę, która wprowadza na nas rygor terminowego realizowania opieki i diagnostyki onkologicznej. Problem polega na tym, że karta DiLO nie jest przystosowana do konkretnych rozpoznań onkologicznych. Dużo się mówiło o tym, że będziemy mieli dostosowane karty DiLO i ścieżki pacjenta w ramach zielonej karty szybkiej diagnostyki do konkretnego rozpoznania. Tylko chciałem powiedzieć, że jeżeli diagnozowałbym pacjenta z nowotworem jądra zgodnie ze ścieżką i terminowością tej ścieżki, to popełniałbym błąd lekarski.
Natomiast absolutnie terminy, które są narzucone na przykład dla raka gruczołu krokowego, są absurdalnie krótkie. Dodatkowo diabeł niestety tkwi w szczegółach, bo na przykład proszę mi powiedzieć, z jakiego powodu podstawowy zabieg, jakim jest zabieg diagnostyczny ustalający rozpoznanie, czyli biopsja gruczołu krokowego, nie jest rozliczany w ramach tejże karty DiLO? Wydaje mi się, że tak naprawdę należałoby jednak z powołanym zespołem specjalistów ustalić konkretne ścieżki dla konkretnych rozpoznań, bo one naprawdę się trochę od siebie różnią. Dziękuję bardzo.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Bardzo proszę.
Lekarz geriatra na Pododdziale Onkologii Geriatrycznej w NIO-PIB Katarzyna Broczek:
Szanowni państwo, w krótkim wystąpieniu będę chciała przekonać państwa, że jednak jest potrzebne odrębne podejście do pacjentów starszych z nowotworami złośliwymi.
Jestem geriatrą na co dzień współpracującym z onkologami w NIO w Klinice Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej, której kierownikiem jest prof. Zbigniew Nowecki. Od półtora roku działa Pododdział Onkogeriatrii, w którym pracuję. Jest to chyba pierwszy taki oddział w Polsce. Zajmujemy się specyficznie pacjentkami z rakiem piersi w starszym wieku.
Proszę państwa, starzenie się jest nierównoległe. Jest to proces uniwersalny, ale każdy starzeje się inaczej. O ile osoby w wieku 60–70 lat prawdopodobnie mogą być leczone zgodnie ze standardami leczenia onkologicznego dla młodszych pacjentów, o tyle osoby starsze, na przykład w wieku 75 i więcej lat, powinny być leczone po uwzględnieniu ich ogólnego stanu zdrowia, stanu sprawności i pewnych wskaźników geriatrycznych, dlatego że stosowanie jednolitej diagnostyki i leczenia dla pacjentów w zaawansowanym wieku, starszych, może tylko skutkować pogorszeniem ich zdrowia w wyniku terapii onkologicznej, wystąpieniem działań niepożądanych, często nieodwracalnych.
W związku z tym, już żeby nie przedłużać, może tylko powiem, że w „Narodowej strategii onkologicznej” wśród 94 celów tego leczenia nie ma ani jednego celu odnoszącego się do osób w starszym wieku. Starszy wiek występuje jedynie jako górna granica do badań przesiewowych, a jak już było mówione, ponad połowa pacjentów w Polsce – na świecie więcej – z nowotworami to są osoby w wieku 65 i więcej lat. Niedługo to będzie więcej, a dla niektórych nowotworów, na przykład nowotworu płuca, 80% pacjentów to osoby w wieku 60 lat i więcej, więc to podejście geriatryczne powinno być uwzględniane szczególnie dla osób najstarszych.
Może tylko dodam, że na podstawie półtorarocznej praktyki działania tego pododdziału widzimy, jak ta ocena geriatryczna i wspólna praca z onkologami zmienia postępowanie. W bardzo wielu przypadkach modyfikujemy postępowanie, które zostało zaproponowane przez wielodyscyplinarny zespół kwalifikujący do leczenia po uwzględnieniu efektów oceny geriatrycznej. Dlatego postulat jest taki, aby tę onkologię geriatryczną w Polsce rozwijać. Są pewne przebłyski, bo w Krajowym Ośrodku Monitorującym Krajową Sieć Onkologiczną rozpoczynamy szkolenia w zakresie onkologii geriatrycznej dla lekarzy, pielęgniarek, koordynatorów opieki onkologicznej. Mamy nadzieję, że to będzie w przyszłości rosło.
Odrębne podejście do pacjentów w starszym wieku jest absolutną koniecznością. Traktowanie pacjentów w starszym wieku tak samo jak wszystkich innych nie jest dobrą ścieżką. W wielu krajach na świecie funkcjonują takie rozwiązania, zresztą są opisane szczegółowo bariery dla osób w starszym wieku w onkologii, jak również rozwiązania dla tych barier, tak że wydaje nam się, że jest czas, żeby to zacząć wdrażać również w polskiej onkologii.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję bardzo.
Czy ktoś jeszcze chciałby coś powiedzieć w kwestii opieki onkologicznej nad seniorami?
Kierownik kliniki NIO-PIB Paweł Wiechno:
Jeżeli mogę.
Wydaje mi się, że dość istotne jest stwierdzenie, że żyjemy w pewnym środowisku medycznym. To, co jest oferowane pacjentowi w ośrodku onkologicznym, to jest jedno, a to, co jest oferowane w miejscu zamieszkania, to jest zupełnie inna kwestia. W raku gruczołu krokowego, który jest obecnie najczęstszym nowotworem złośliwym – jest częstszy nawet od nowotworu piersi – wyniki są gorsze. Jesteśmy na dole Europy, jeżeli chodzi o przeżycia długotrwałe. Przyczyna jest upatrywana wcale nie w tym, co oferuje onkolog i urolog czy radioterapeuta, tylko niestety w opiece ogólnolekarskie, tam niestety jest pies pogrzebany. Myślę, że w dużej mierze różnice dla ośrodków wiejskich, o których pani przewodnicząca mówiła, mogą być właśnie związane z gorszą jakością opieki ogólnolekarskiej.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Z całą pewnością. Pełna zgoda, że jest cały rząd okoliczności, które powodują, że chory, który zachoruje na chorobę nowotworową na wsi, ma o wiele trudniej aniżeli w mieście. Nie wynika to z samej choroby, jej rozprzestrzenienia, tylko dostępności do różnych etapów, łącznie z rehabilitacją.
Powiedzcie mi, gdzie ma najbliższego rehabilitanta czy psychologa ktoś na wsi i jak on jest obciążony? To jest po prostu niebo a ziemia. Holistyczna opieka nad chorym, który ma wszystko, a opieka, która tak naprawdę nie jest opieką, bo trudno na pewno się wygrzebać z nowotworu, jeśli tego wszystkiego nie ma…
Proszę bardzo.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Czy ja mogę zapytać o jedną kwestię? Pan profesor poruszył kwestię biopsji gruczołu krokowego, że ona nie może być wykonywana w ramach DiLO. Chciałabym, żeby pan profesor, jeżeli może, rozwinął, bo naszym zdaniem ona jest w ramach tego katalogu, natomiast ona nie jest wpisana… Poproszę.
Kierownik kliniki NIO-PIB Paweł Wiechno:
Ona jest wykonywana poza kartą DiLO i obciąża inny budżet.
Występowaliśmy o to, żeby biopsja przezkroczowa była w ramach tego – tak jak powinna być wykonywana, z fuzją obrazu USG, tomografii i rezonansu magnetycznego. Z naszym działem ekonomicznym przygotowałem takie pismo. Niestety dostaliśmy odmowę. My tych biopsji wykonujemy bardzo dużo i jest to bardzo konkretny dla nas problem. Musimy się cały czas trzymać ryczałtu, żeby go nie przekraczać. To jest rozliczane w ryczałcie, powinno być w zielonej karcie, ale niestety nie jest. Dwukrotnie interweniowałem i dwukrotnie się spotkałem z odmową, która jest dla mnie trochę niezrozumiała.
Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Ono nie zawiera generalnie listy konkretnych procedur do wykonania i pewnie o to chodzi. Państwo jesteście w ryczałcie i przekraczacie, bo jakby generalnie to jest świadczenie gwarantowane i jest możliwe do wykonania w ramach DiLO. Jest to możliwe. Pewnie musiałabym zbadać ten problem, bo szczerze mówiąc, jestem trochę zaskoczona tym.
Kierownik kliniki NIO-PIB Paweł Wiechno:
Mam serdeczną prośbę, bo tak jak mówię, interweniowałem dwukrotnie w tej kwestii. Z przyjemnością przygotuję kolejne pismo. Również chyba pani dyrektor NIO sygnowała to pismo. Spotkaliśmy się z odmową. Tak jak mówię, ryczałty zostały poprzesuwane tak, żebyśmy się mieścili i nie ponosili strat. Natomiast cały czas muszę być czujny, czy nie przekraczam ryczałtów. Wolałbym mieć to w ramach karty DiLO.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Może karty DiLO zostały tylko ogólnie wyszacowane, nie szczegółowo, a w niektórych nowotworach potrzeba wielu badań, które są kosztowne. I jeśli jakiekolwiek badanie z tych kosztownych wyleci poza kartę DiLO, to obciąża…
Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Ono nie zawiera akurat biopsji wstępczej, a ogólnie procedury, które są nazwane jako diagnostyczne, więc stąd jakaś odmowa, ale musimy to sprawdzić po prostu.
Kierownik kliniki NIO-PIB Paweł Wiechno:
Dobrze, to rozumiem, że mam przygotować po raz kolejny tego typu pismo. Damy sobie radę. Dziękuję bardzo.
Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):
Czy jeszcze ktoś z państwa?
Jeżeli nie, to bardzo serdecznie wszystkim państwu dziękuję i zapraszam do wspólnego zdjęcia na pamiątkę. Poproszę panią o zrobienie tego zdjęcia.