Podkomisja nadzwyczajna do rozpatrzenia: przedstawionego przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 316), rządowego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1929), poselskiego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1933), obradująca pod przewodnictwem poseł Katarzyny Ueberhan (Lewica), przewodniczącej podkomisji, oraz poseł Joanny Frydrych (KO), zastępcy przewodniczącej podkomisji, zrealizowała następujący porządek dzienny:

– wybór przewodniczącego i zastępcy przewodniczącego podkomisji nadzwyczajnej do rozpatrzenia: przedstawionego przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 316), rządowego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1929), poselskiego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1933);

– rozpatrzenie:
– przedstawionego przez prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 316);
– rządowego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1929);
– poselskiego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1933).

W posiedzeniu udział wzięli: Maja Nowak sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych wraz ze współpracownikami, Izabela Ziętka podsekretarz stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej, Aneta Frań-Adamek dyrektor Biura Prawa i Ustroju Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej wraz ze współpracownikiem, Grzegorz Falkowski zastępca dyrektora Departamentu Polityki Regionalnej i Współpracy z Organizacjami Pozarządowymi Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Mariusz Kubzdyl wicedyrektor Departamentu Legislacyjno-Prawnego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Krzysztof Osiński specjalista ds. legislacji Związku Województw Rzeczypospolitej Polskiej, Sylwia Cyrankiewicz-Gortyńska koordynatorka komisji i zespołów Unii Metropolii Polskich im. Pawła Adamowicza, Bernadeta Skóbel radca prawny Związku Powiatów Polskich, Magdalena Robaszewska radna dzielnicy Praga-Południe  m.st. Warszawy, Teresa Hernik ekspert ds. społecznych Federacji Przedsiębiorców Polskich, Andrzej Brzeziński prezes zarządu głównego Polskiego Związku Niewidomych, dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN, Krzysztof Kotyniewicz prezes zarządu głównego Polskiego Związku Głuchych, Krzysztof Kurowski przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami wraz ze współpracownikami, Jerzy Płókarz prezes Krajowego Sztabu Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej, Dorota Dutkiewicz prezes zarządu Fundacji na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Tacy Sami”, Grzegorz Kozłowski prezes zarządu Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących, Łukasz Moskwa prezes zarządu Fundacji Zwyczajni, Przemysław Żydok prezes zarządu Fundacji Aktywizacja, Justyna Kucińska prezeska Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego, Małgorzata Szumowska prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna, Anna Mądrzak prezes zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, Ariel Fecyk wiceprezes zarządu Stowarzyszenia „Twoje Nowe Możliwości”, Łukasz Wielgosz członek zarządu Fundacji Avalon wraz ze współpracownikami, Jarosław Suchy pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych Zarządu Regionu Podkarpackiego Koalicji Obywatelskiej oraz Marcin Jurzysta, Karolina Kowalczyk, Mateusz Majkut, Waldemar Różanowski, Filip Sałacki przedstawiciele strony społecznej.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Dariusz Lipski, Damian Norwiński  i Aleksandra Sobarnia – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych oraz Katarzyna Abramowicz, Urszula Sęk i Aleksandra Wolna-Bek – legislatorzy z Biura Legislacyjnego.

Poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Szanowni państwo, dzień dobry, przepraszam za moją niedyspozycję głosową. Za chwilę uzupełnimy skład i podzielimy się rolami. Tak że już nie będą państwo musieli słyszeć mojego głosu. Niestety moje struny głosowe o tej porze roku nie dają rady.

Szanowni państwo dzień dobry. Proszę o zajęcie miejsc, wyciszenie rozmów.

Otwieram posiedzenie podkomisji nadzwyczajnej do rozpatrzenia: przedstawionego przez prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 316), rządowego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1929), poselskiego projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami (druk nr 1933).

Witam wszystkich zebranych.

Stwierdzam kworum.

Porządek dzisiejszego posiedzenia został państwu doręczony. Rozumiem, że nie ma uwag.

Szanowni państwo, Komisja Polityki Społecznej i Rodziny skierowała 4 grudnia trzy projekty ustaw dotyczące asystencji osobistej do wspólnego rozpatrzenia w podkomisji nadzwyczajnej. Za projekt wiodący podkomisja przyjęła przedłożenie rządowe.

W związku z objęciem przez panią przewodniczącą Maję Nowak stanowiska pełnomocniczki rządu do spraw osób niepełnosprawnych z tego miejsca, pani minister, witam i gratuluję nowej funkcji. Przy okazji witam wszystkich gości – jest też z nami na sali przedstawicielka Ministerstwa Edukacji Narodowej. Witam też wszystkich innych przedstawicieli resortów i oczywiście witam stronę społeczną.

Wracając do meritum, proponuję na wstępie wybór nowej osoby przewodniczącej podkomisji oraz dwoje zastępców. Jak państwo widzicie, sytuacje losowe się zdarzają, głosowe również, więc zastępcy są potrzebni.

W takim razie proszę o zgłaszanie kandydatur.

Pani poseł Frydrych, proszę.

Poseł Joanna Frydrych (KO):
Dziękuję.

Wysoka Komisjo, chciałam zgłosić na przewodniczącą podkomisji panią poseł Katarzynę Ueberhan.

Poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Dziękuję, przyjmuję.

Ja z kolei na stanowiska zastępców – jednej z zastępczyń oczywiście przekażę dzisiaj prowadzenie – proponuję panią poseł Joannę Frydrych i panią posłankę Barbarę Oliwiecką.

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Ja jeszcze…

Poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Przewodnicząca nie jest jeszcze wybrana. To na dzisiaj panią posłankę Frydrych proszę.

Poseł Joanna Frydrych (KO):
Wyrażam zgodę.

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Ja jeszcze zgłaszam…

Poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Tak, pani poseł Rusecka.

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Rozumiem, że zgłaszamy teraz kandydatury na przewodniczącego, tak?

Poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Tak.

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
To ja zgłaszam panią Agnieszkę Ścigaj.

Poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Dobrze. W takim razie musimy przeprowadzić głosowanie. Czy mogę zapytać Biuro Legislacyjne, w jakiej kolejności powinniśmy te wnioski głosować? Zgodnie ze zgłoszeniem, w kolejności zgłoszeń? Dobrze, to w pierwszej kolejności pani poseł Frydrych zgłosiła na przewodniczącą moją osobę, posłankę Katarzynę Ueberhan – to głosujemy w pierwszej kolejności.

Proszę, głosujemy. Kto z państwa jest za wyborem na przewodniczącą mojej osoby? Kto jest przeciw? Kto się wstrzymał? Proszę o wyniki.

Sekretarz Komisji Damian Norwiński:
Głosowało 8 posłów. Za – 5, przeciw – 3, nikt się nie wstrzymał.

Przewodnicząca poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Dziękuję.

Stwierdzam, że przy pięciu głosach za, trzech przeciw i braku wstrzymujących się podkomisja dokonała wyboru nowej przewodniczącej.

Jeszcze wybór na wiceprzewodniczącą pani poseł Frydrych. Czy jest sprzeciw?

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Ja zgłaszam na wiceprzewodniczącą jeszcze raz, konsekwentnie, panią poseł Agnieszkę Ścigaj. Uważam, że największy opozycyjny klub parlamentarny powinien mieć reprezentację w tym gremium.

Przewodnicząca poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Rozumiem.

W pierwszej kolejności była zgłoszona kandydatura pani poseł Frydrych. Głosujemy. Kto z państwa jest za panią Frydrych na stanowisko wiceprzewodniczącej? Kto jest przeciw? Kto się wstrzymał? Proszę o ogłoszenie wyników.

Sekretarz Komisji Damian Norwiński:
Głosowało 8 posłów. Za – 5, przeciw – 3, nikt się nie wstrzymał.

Przewodnicząca poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Dziękuję.

Stwierdzam, że podkomisja wybrała na zastępcę przewodniczącej panią posłankę Frydrych.

Chciałam powiedzieć, że do kwestii pozostałych zastępców wrócimy może na prezydium Komisji Polityki Społecznej i Rodziny. Chodzi też o kandydaturę pani Ścigaj, jeśli chodzi o Prawo i Sprawiedliwość – wrócimy do tego tematu. Dzisiaj chciałabym przejść już do porządku obrad, który państwo otrzymaliście i który został na dzisiaj przewidziany.

W związku z tym, że nowe prezydium ukonstytuowało się, jeżeli państw pozwolicie, przekażę dziś prowadzenie zastępczyni ze względu na moją niedyspozycję głosową. Przekazuję przewodniczenie pani poseł Joannie Frydrych. Proszę bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję, pani przewodnicząca.

Szanowna podkomisjo, wszystkie osoby zebrane na dzisiejszej podkomisji, w związku z tym, że ukonstytuowało się nowe prezydium podkomisji, proponuję przejść do głównego punktu porządku dziennego. W związku z licznymi zgłoszeniami osób samorzeczniczych, przedstawicieli organizacji pozarządowych, jak również obecnością pani minister Mai Nowak, pana ministra Zbigniewa Boguckiego, pani minister Izabeli Ziętki zaczniemy od dyskusji nad rozpatrywanymi projektami ustaw. Proponuję, aby w pierwszej kolejności oddać głos pani minister Mai Nowak, a następnie panu ministrowi Zbigniewowi Boguckiemu oraz pani minister Izabeli Ziętce. Mam podpowiedź, że nie ma pana ministra Boguckiego, w związku z czym w pierwszej kolejności oddamy głos pani minister Mai Nowak, a później pani minister Izabeli Ziętce, jeśli będzie taka potrzeba.

Bardzo proszę panią minister o zabranie głosu w tej sprawie.

Sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Maja Nowak:
Szanowni państwo, bardzo dziękuję za udzielenie głosu.

Jak państwo wiedzą, pełnię funkcję za ministra Krasonia zaledwie od dwóch dni. Najbliższy czas będzie chwilą wdrożenia. Jednak na ten moment kluczowa jest ustawa o asystencji osobistej i dlatego dzisiaj tutaj się spotykamy. Dzisiejsza data mogła być datą przypadkową, absolutnie przypadkową, jednak nie wierzę w przypadki. Grudzień to miesiąc, w którym obchodzimy Światowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami i Światowy Dzień Praw Człowieka. I wierzę, że właśnie teraz zrobimy wielki – mam nadzieję, że wielki – krok na drodze do realizacji praw osób z niepełnosprawnościami. To zadanie spoczywa na nas i dlatego uważam, że powinniśmy wszyscy wspólnie, bez podziałów, wypracować jak najlepsze rozwiązanie, które jak najszybciej zacznie wspierać osoby z niepełnosprawnościami.

Asystencja osobista to najważniejsza usługa wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. Dzięki asystencji osoby z niepełnosprawnościami, szczególnie te, które wymagają bardzo intensywnego wsparcia, mają szansę na jak najbardziej niezależne życie. Co obejmuje asystencja? W ogromnym skrócie asystencja to wspieranie w codziennych czynnościach, których osoba nie może wykonać samodzielnie. Często są to czynności, które my wykonujemy każdego dnia, nawet nie zwracając na nie uwagi, czyli m.in. samodzielne ubranie się, wstanie z łóżka, wyjście do pracy, na uczelnię czy do kina. Co ważne, asystent nie ma być opiekunem, nie jest członkiem rodziny ani nie jest i nie powinien być tylko wolontariuszem.

Obecnie asystencja realizowana jest w ramach programu rządowego, finansowana z Funduszu Solidarnościowego w trybie rocznych programów. Oznacza to niestety brak ciągłości wsparcia i ograniczony dostęp, a także różną jakość usługi często ze względu choćby na kod pocztowy. Chcemy tego uniknąć, chcemy to zmienić. Chcielibyśmy, żeby była to usługa systemowa, wsparcie ciągłe i jak najbardziej dostosowane do potrzeb najbardziej potrzebujących osób.

Dlatego dzisiaj chcielibyśmy wysłuchać państwa głosy, wysłuchać wszystkich, absolutnie wszystkich uwagi, jakie państwo mają, i pozwolić posłom, posłankom także zastanowić się głębiej nad tą sprawą, żebyśmy mogli, mam nadzieję, już w styczniu zakończyć te prace. Chciałabym, żeby ustawa trafiła wtedy w jak najlepszym kształcie do Senatu, a następnie była wdrażana.

Myślę, że nie będę więcej opowiadać o ustawie, bo większość z państwa jest tu dzisiaj nieprzypadkowo, znacie państwo treść ustawy, materiały też są udostępnione. Będziemy też odpowiadać na pytania. Jeżeli dziś będziemy w stanie na nie odpowiedzieć, to zrobimy to. Jeśli nie – jutro mamy kolejną podkomisję, uzupełnimy te odpowiedzi. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję, pani minister.

Teraz proszę o zabranie głosu panią minister Izabelę Ziętkę. Bardzo proszę, pani minister.

Podsekretarz stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej Izabela Ziętka:
Bardzo dziękuję.

Szanowna pani przewodnicząca, Wysoka Komisjo, szanowni państwo, myślę, że dla nas wszystkich to jest bardzo ważny dzień. Miałam przyjemność pracować także nad tą ustawą podczas Stałego Komitetu Rady Ministrów i jako osoba odpowiedzialna w ministerstwie edukacji za edukację osób z niepełnosprawnościami chcę bardzo mocno podkreślić i zaznaczyć, że to jest niezwykle ważna ustawa, ustawa potrzebna, ustawa, na którą czeka całe środowisko.

Przed chwilą zakończyłam spotkanie z osobami, które reprezentują fundacje/stowarzyszenia rodziców osób z miopatią i tam też wybrzmiało, jak jest to niezwykle ważny i potrzebny moment. Dlatego też apeluję z ramienia ministerstwa edukacji, ale tak naprawdę też z całego serca o to, żeby ta ustawa była procedowana najszybciej, jak to możliwe, i żeby była ustawą, która może wejść w życie jak najszybciej. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję, pani minister.

W tej części będę prosiła o wystąpienia państwa posłów…

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Od pana prezydenta jest pani dyrektor, więc dwa zdania z Kancelarii Prezydenta RP.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję za podpowiedź.

Z Kancelarii Prezydenta RP jest pani dyrektor, bardzo proszę o kilka słów. Dziękuję bardzo i bardzo proszę.

Dyrektor Biura Prawa i Ustroju Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Aneta Frań-Adamek:
Pani przewodnicząca, Wysoka Komisjo, bardzo dziękuję. Reprezentujemy Kancelarię Prezydenta RP, jestem dyrektorem Biura Prawa i Ustroju, ze mną jest pan mecenas, który będzie wspierał mnie w tych pracach.

Przede wszystkim chciałam powiedzieć, że bardzo cieszymy się, że możemy uczestniczyć w tych pracach. To jest projekt, nad którym w kancelarii prace trwały za poprzedniej kadencji – pana prezydenta Andrzeja Dudy. W tym momencie, widząc pewne różnice w projektach, ale widząc też, że te wszystkie projekty, które będą procedowane, zmierzają do tego samego celu, tak naprawdę mamy nadzieję, że uda się porozmawiać o tych różnicach i albo je wyjaśnić, albo doprowadzić do jak najlepszych rozwiązań.

Tak że jesteśmy gotowi na rozmowy o założeniach, które zostały przedstawione w projekcie rządowym, jak i o propozycjach, które są zawarte w projekcie prezydenckim. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję, pani dyrektor.

Właśnie teraz – w tej kolejności – poproszę o wystąpienia posłów oraz przedstawicieli strony społecznej. Ponieważ mamy liczne grono uczestników w formule stacjonarnej oraz zdalnej, aby każdy mógł mieć możliwość wypowiedzenia się, ustalam limit czasu na trzy minuty. Dzisiejszą dyskusję będziemy kontynuować również jutro.

Informuję, że posiedzenie tłumaczone jest na język migowy, sala wyposażona jest w pętlę indukcyjną. Proszę o zachowanie kolportowanych materiałów, gdyż będą one potrzebne w toku prac podkomisji. Ze względu na zbieg posiedzeń innych komisji sejmowych dzisiejsze posiedzenie zakończymy ok. godziny 14.00. Dzisiejsza i jutrzejsza dyskusja ma na celu zebranie zarówno pozytywnych, jak i krytycznych uwag, ale również poprawek, które chcielibyście państwo wnieść do przedłożonych projektów ustaw. Na ich podstawie będziemy mogli wprowadzić poprawki do tych ustaw, wypracować niezbędne kierunki, które będziemy rozstrzygać na styczniowym posiedzeniu.

Wobec tego otwieram dyskusję.

Bardzo proszę o zabranie głosu panią poseł Urszulę Rusecką.

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Bardzo dziękuję, pani przewodnicząca.

Istotnie ustawa o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami jest ustawą bardzo oczekiwaną przez środowisko. Przypomnę, że projekt w Komisji leży już bardzo długo, bo od października 2024 r., a tak naprawdę pan prezydent zgłosił ustawę w marcu 2024 r. W związku z powyższym moje pytanie jest bardzo konkretne. Chciałabym usłyszeć od rządzących, ale również od pani przewodniczącej, harmonogram prac nad tą ustawą z zakreśleniem terminów. Żeby nie było tak, że przegadamy kolejne pół roku i ustawa nie będzie trafiała do drugiego czytania na posiedzeniu. Bardzo chciałabym więc, żebyśmy co do miesiąca zakreślili sobie harmonogram – jak państwo przewidujecie prace nad projektem, kiedy trafi on do komisji, kiedy trafi na drugie czytanie, trzecie czytanie.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Zaraz odpowiemy.

Czy jeszcze ktoś z państwa posłów chciałby zabrać głos w tej części? Nie widzę w tym momencie…

Bardzo proszę, pan poseł Piotr Kandyba.

Poseł Piotr Kandyba (KO):
Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, chciałbym tylko zaapelować, żebyśmy faktycznie – jak na początku państwo się wypowiadali – patrzyli na główną rzecz, żeby jednak powstrzymać nieraz emocje, żeby to było merytorycznie. Bo jak na przykład uczestniczyłem w temacie renty socjalnej, było za dużo emocji, podzieliliśmy się. Później doszliśmy do jakichś konsensusów, osiągnęliśmy je w końcu. Ale bardzo proszę o to, żeby też myśleć nie tylko swoimi, że tak powiem, korzyściami, a żeby pomyśleć szerzej o całym środowisku. O to bardzo apeluję szczególnie do opozycji, żebyśmy próbowali ze sobą jednak rozmawiać merytorycznie. Żeby środowisko odebrało to, że chcemy rozwiązać temat. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Proszę teraz panią poseł Agnieszkę Ścigaj.

Poseł Agnieszka Ścigaj (PiS):
Dziękuję, pani przewodnicząca.

Ja tak trochę ad vocem wypowiedzi pana posła. Panie pośle, oczywiście, że chcemy rozmawiać merytorycznie – od ponad dwóch lat. Dlatego proszę też nie dziwić się, że czasem nie my, ale osoby, które czekają na tę ustawę, mają jakieś emocje. I proszę pozwolić na to, żeby te emocje były. Oczywiście, że my jesteśmy od tego, żeby tutaj merytorycznie ustalić rozwiązania, ale to, o co pytała pani poseł Rusecka, pani przewodnicząca, jest istotne – ten harmonogram. Dlatego że to jest rzecz, która pozwoli też przygotować choćby jakieś sensowne poprawki i żeby nie było zbędnej zwłoki, jeśli chodzi o procedowanie tej ustawy, która już naprawdę jest dość długo.

Chciałam zapytać. Rozumiem, że kwestia konkretnych, szczegółowych uwag, które mielibyśmy, tych merytorycznych, będzie w trakcie tego posiedzenia? Czy my już teraz możemy o tym mówić, czy poczekamy aż strona społeczna najpierw powie swoje uwagi? Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Jeszcze pani Wioletta Kulpa, bardzo proszę.

Poseł Wioletta Maria Kulpa (PiS):
Rzeczywiście, panie pośle, tak jak pani poseł Agnieszka Ścigaj przedstawiła, to nie chodzi o powstrzymywanie emocji, bo powstrzymywać emocje możemy na innych spotkaniach. Natomiast tutaj chodzi o wypracowanie merytoryczne oczywiście ostatecznie takiego projektu ustawy, który będzie przegłosowany przez Sejm, który będzie spełniał oczekiwania środowisk osób niepełnosprawnych.

Natomiast przypomnę tylko, że projekt ustawy, którego autorem jest pan prezydent Andrzej Duda, miał być rozpatrywany, ale cały czas był przesuwany, od 4 marca 2024 r. W związku z tym rzeczywiście dosyć długo czekamy na projekt ustawy o asystencji osobistej i na podjęcie tego tematu. I to nie jest z naszej winy, z winy opozycji. Nie wiem, czemu pan uderza od razu w opozycję, bo to nie w tym rzecz.

Powinniśmy rozmawiać merytorycznie. Powinniśmy wypracować konkretne propozycje zmian, bo w naszej ocenie ten projekt ustawy, który został zaproponowany przez stronę rządową, jest nie do przyjęcia w dużej mierze, w wielu zapisach. I o tym chcielibyśmy również rozmawiać ze środowiskami, które są najbardziej zainteresowane w tej sprawie. W związku z tym, pani przewodnicząca, najlepiej będzie wysłuchać opinii wszystkich środowisk, które będą wypowiadały się w tej chwili bądź będziemy kontynuować to na jutrzejszym posiedzeniu. To jest bardzo istotne. My mamy oczywiście swoje przemyślenia i chcemy zaproponować zmiany, ale chcemy to zrobić również w konsultacji ze środowiskami, które tutaj są i będą się wypowiadały. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo proszę, pani Dorota Marek.

Poseł Dorota Marek (KO):
Pani przewodnicząca, Wysoka Komisjo, szanowni państwo, proponuję, abyśmy zakończyli tę dyskusję. Bo to, co tutaj wybrzmiało, to – myślę – wszyscy wiemy. Dyskusja zabrała kolejne minuty, gdzie mogła zabierać głos już strona społeczna. Myślę, że nie ma potrzeby odnosić się do emocji, bo dwa lata to na pewno mniej niż osiem. Bardzo dziękuję.

Bardzo proszę, pani przewodnicząca, o udzielenie głosu stronie społecznej, bo przyszliśmy ich słuchać.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Zanim oddam głos pani minister, chciałam podkreślić, że odkąd Komisja Polityki Społecznej i Rodziny funkcjonuje w nowym składzie, czyli od października 2023 r., zawsze tematy, które są trudne, które dotykają przede wszystkim osób z niepełnosprawnościami, są dość mocno dyskutowane właśnie ze stroną społeczną – to tak z mojej strony.

Bardzo proszę o zabranie głosu panią Maję Nowak.

Sekretarz stanu w MRPiPS, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Maja Nowak:
Chciałabym odpowiedzieć na pytanie odnośnie do harmonogramu, aczkolwiek jest to pytanie przede wszystkim tak naprawdę do przewodniczącej. Jednak konsultowałyśmy to, jako że jeszcze na poprzednim posiedzeniu pełniłam funkcję przewodniczącej tej podkomisji. Harmonogram był taki, że będziemy zwoływać te posiedzenia – tyle, ile ich będzie trzeba, aby odpowiednio dokładnie przeanalizować projekt. Na pewno będzie zwołane posiedzenie na kolejnym, styczniowym, posiedzeniu Sejmu. Jutro oczywiście jest pierwsze, ale także posiedzenie na następnym Sejmie. Przewodnicząca Ueberhan wyraziła zgodę, żeby zwołać też posiedzenie podkomisji pomiędzy posiedzeniami Sejmu, czyli w połowie stycznia.

Zależy nam, żeby zdążyć z harmonogramem, aby ustawa mogła wejść w życie zgodnie z założeniami. Musielibyśmy więc skończyć procedowanie – myślę, że realnie – do końca stycznia. Jest to możliwe, jeżeli współpraca będzie szła nam sprawnie, jeżeli poprawki będą już przygotowane na kolejne posiedzenia i jeśli dyskusja będzie toczyć się sprawnie. Zatem taki jest harmonogram, przewodnicząca jest otwarta na to, żeby zwoływać te posiedzenia, kiedy trzeba, członkowie podkomisji także. Myślę więc, że uda nam się zdążyć w terminie.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję, pani minister.

Teraz oddajemy głos stronie społecznej. Tak jak powiedziałam, bardzo proszę o wypowiedzi skumulowane do trzech minut. Bardzo proszę. I jeszcze, jeżeli państwo będziecie zabierać głos, proszę się przedstawić do protokołu. Kto z państwa pierwszy?

Proszę bardzo, pan, tylko proszę się przedstawić.

Przedstawiciel strony społecznej Mateusz Majkut:
Dzień dobry państwu, nazywam się Mateusz Majkut i jestem osobą z niepełnosprawnością, od siódmego roku życia jeżdżę na wózku inwalidzkim.

Państwo prosili o merytoryczne uwagi, to ja może zacznę od projektu prezydenckiego, kancelaria zbierze za byłego prezydenta. Proszę państwa, w projekcie prezydenckim nie ma nic, nie ma żadnej kontroli, nie ma przenoszenia godzin, nie konsultowaliście go. Strona społeczna podnosiła bardzo wiele razy, że projekt prezydencki był niekonsultowany – są na ten temat artykuły w internecie, można sobie poczytać. Nie będę się na ten temat rozwodzić.

Generalnie największy problem, który ja mam jako osoba z niepełnosprawnością, jest taki, że to jest projekt, którego przepisy mówią, że jeżeli ja zostanę mieszkańcem DPS, czyli domu pomocy społecznej, to tam asystent nie wejdzie, ergo ja z tego domu pomocy społecznej nigdy nie wyjdę. To w ogóle nie ma racji bytu.

Jeśli chodzi o projekt rządowy, to mam do niego parę uwag. Najważniejsza moja uwaga jest taka, że wydaje mi się… Bardzo bym tego chciał, żeby wrócił stary system przenoszenia godzin, żeby tam była ta dwukrotność, a nie limit 100 godzin. I na pewno, wydaje mi się, będą tu podnoszone głosy, że ten punkt odcięcia na poziomie 80 punktów w skali poziomu potrzeby wsparcia jest dość wysoki. Rozumiem, że nie ma takiego kraju, który przyznaje asystencję wszystkim, ale strona społeczna już od dawna mówiła i podkreśla wszędzie, że ten punkt odcięcia jest dosyć duży.

Tak czy inaczej uważam, że asystencja jest potrzebna, jest kluczowa. Gdyby nie asystent, to ja bym tu dzisiaj nie przyjechał. Tak że zróbmy ten projekt, niech on się, że tak powiem, zadzieje, a wiadome jest, że wymaga on poprawek i trzeba będzie nad nim pracować. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Pan pierwszy, a pan będzie drugi. Bardzo proszę i jest jeszcze z nami strona społeczna zdalnie – po tych dwóch panach przekażemy głos zdalnie.

Prezes Krajowego Sztabu Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej Jerzy Płókarz:
Dziękuję. Jerzy Płókarz, Krajowy Sztab Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej.

Chciałbym przyłączyć się do głosu naszego kolegi przedmówcy, oczywiście tylko w zakresie uwagi w projekcie rządowym dotyczącej tych 80 godzin, przepraszam najmocniej – 80 punktów. Mamy bardzo przykre doświadczenie w tym zakresie, które odnosi się właśnie do takiej punktacji, oceny niesamodzielności w przypadku świadczenia wspierającego dla osób niepełnosprawnych. Ja mówię „niepełnosprawnych” z pełną świadomością. Bo jest to określenie pełne empatii i jednoznacznie określające, o kogo chodzi. A osoba z niepełnosprawnościami to jest taka osoba nawet z lekkim rozszczepem podniebienia, a nie o takie osoby nam chodzi. Bo ta osoba wprawdzie nie będzie ładnie śpiewała, ale jest osobą sprawną.

Wracając do tematu, ocena punktowa jest bardzo często rażąco niesprawiedliwa, bez merytorycznego odniesienia się do uwag osoby ocenianej itd. Nasza organizacja, która nie tylko ratuje ludzi, ale również walczy o prawa człowieka, prawa obywatelskie, apeluje więc, żeby w projekcie rządowym, jeżeli będzie procedowany, w miarę jak najprecyzyjniej określony był sposób oceny tej niesamodzielności i prawo ocenianego do wniesienia odwołania. Ale nie tylko do wniesienia odwołania, również do otrzymania rzetelnej odpowiedzi. Bo dzisiaj wojewódzkie zespoły do spraw oceny stopnia niepełnosprawności nawet nie ustosunkowują się do argumentów zgłaszanych przez osobę ocenianą. Tam nie ma odpowiedzi. Tam jest łamane prawo człowieka, prawo obywatela do ustosunkowania się do dowodów zebranych w postępowaniu. Ci ludzie przychodzą i mówią: „Dostajemy ocenę i nikt się nawet nie ustosunkował, nie zawiadomił mnie jako strony o zbadaniu, o zapoznaniu się z dowodami, z opiniami zebranymi w czasie postępowania. Dostaję tylko decyzję i koniec”. Tak nie można działać. To jest rażące łamanie praw człowieka. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Proszę pana. Proszę jeszcze przedstawić się do protokołu.

Przedstawiciel strony społecznej Marcin Jurzysta:
Witam państwa. Marcin Jurzysta, inicjatywa społeczna „Dziś dla Jutra”. Na początek drobne współczucie dla pani minister, która rekomenduje ustawę, którą przejęła po poprzedniku, nie pracując nad nią na poziomie prac rządowych, więc pewnie trudne zadanie.

Co do meritum, proszę państwa, moje stowarzyszenie zauważyło dwie istotne kwestie, które mogą być problemem, jeśli chodzi o tę ustawę. Po pierwsze, kwestia urządzeń cyfrowych. Mianowicie czy państwo zastanowili się, co z osobami wykluczonymi cyfrowo? Rozumiem, że ten system będzie obsługiwany przez e-PUAP, poprzez aplikację mObywatel. Tylko pytanie, czy ktoś, kto jest już w podeszłym wieku, będzie potrafił sobie z tym poradzić. Prawdopodobnie, mamy nadzieję, będzie możliwość wersji papierowej, ale wprost nie ma takiego określenia w ustawie, co później może być problemem dla ewentualnych realizatorów.

Problemem jest także to, jaka ewentualnie platforma będzie ten system obsługiwała. Bo pamiętamy, że przy mObywatelu w niektórych sytuacjach były problemy, pewne rzeczy nie działały, system po prostu zawieszał się. Bo wiemy, jak to jest w przypadku naszej elektroniki i drogi internetowej.

Druga kwestia dotyczy administracji i usytuowania, proszę państwa, wojewody jako istotnego podmiotu tych działań, który z jednej strony rejestruje, wyrejestrowuje, a także prowadzi nadzór nad całym procesem asystencji. Tylko czy państwo zastanowili się nad tym, że wojewoda tak naprawdę do tej pory nie ma realnych narzędzi do tego, żeby taką funkcję sprawować? Będę się tutaj posiłkował opinią do ustawy o wojewodzie i administracji rządowej, administracji terenowej autorstwa Drembkowskiego i Ślusarczyka, którzy stwierdzili, że zawarte w tej ustawie określenie przepisów, gdzie mamy stwierdzenie, że wojewoda może w uzasadnionych i szczególnych przypadkach powołać pełnomocnika, może być w tym przypadku niewystarczające.

Proszę państwa, proponowałbym, żeby ustawa nakładała na wojewodę obowiązek powołania przy swoim urzędzie pełnomocnika do spraw osób z niepełnosprawnościami, tak żeby później ten pełnomocnik będący przy tym wojewodzie odpowiadał za te kwestie administracyjne. Bo rozumiem, że do wojewody jako organu kontrolnego nad tymi sprawami później będą też różne zapytania, wnioski czy nawet skargi. Więc byłoby warto, żeby wojewoda komplementarnie miał wiedzę na temat tego, jak ten program działa czy ewentualnie nie działa. Bez pełnomocnika, który byłby przy wojewodzie obligatoryjnie, ten wojewoda poniekąd ma związane ręce. W rezultacie nakładacie więc państwo na wojewodę jakieś obowiązki, nie dając mu jednak istotnych narzędzi.

A tak na marginesie: naprawdę jestem szczęśliwy, że w końcu prace na temat asystencji osobistej są na poziomie Sejmu, bo do tej pory, szanowna pani poseł, która stoi naprzeciwko mnie, państwo z PiS mieli osiem lat na to, żeby tę ustawę przeprowadzić i, jak do tej pory, nie znalazła się ona w Sejmie. Tak że wielkie gratulacje dla strony demokratycznej. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz oddamy głos stronie społecznej, która łączy się z nami zdalnie. Mam prośbę, jeżeli państwo będą łączyć się zdalnie, to my musimy mieć wyłączone wszystkie mikrofony, bo będzie się robić sprzężenie. To tylko takie techniczne uwagi.

Bardzo proszę o zabranie głosu pana Waldemara Różanowskiego. Jest z nami pan Waldemar Różanowski? Słyszymy się? Tylko na razie jeszcze chyba nie widzimy się na monitorze.

Przedstawiciel strony społecznej Waldemar Różanowski:
Czy mnie słychać?

Sekretarz Komisji Damian Norwiński:
Słabo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Nie słyszymy się. Proszę mówić głośniej.

Przedstawiciel strony społecznej Waldemar Różanowski:
Halo, czy mnie słychać? Czy teraz mnie słychać?

Sekretarz Komisji Damian Norwiński:
Słabo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Niestety ze względu… Chyba że po stronie pana jest słaby mikrofon…

Słyszymy, że na transmisji podobno słychać, a nie możemy puścić tego na salę na głośniki. To może jeszcze chwileczkę. Panowie coś zrobią, żeby…

Poseł Urszula Rusecka (PiS):
Może w oczekiwaniu na rozwiązanie tego technicznego problemu chciałam tylko odnieść się jednym zdaniem, ponieważ asystencję osoby z niepełnosprawnościami w pilotażu wprowadziło właśnie Prawo i Sprawiedliwość. I nie zapominajmy o tym, że te zadania były pilotowane po to, żeby wprowadzić teraz ustawę. Przyjęliśmy strategię, której nie było, dobrą strategię działalności na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Mam prośbę do strony społecznej, która oczekuje zdalnie, o troszeczkę cierpliwości, ponieważ przyjdzie na salę informatyk i pewnie to łączenie będzie możliwe.

Teraz poproszę następną osobę, która jest na sali. Pan po lewej stronie, bardzo proszę.

Prezes zarządu głównego Polskiego Związku Niewidomych, dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN Andrzej Brzeziński:
Witam wszystkich bardzo serdecznie. Andrzej Brzeziński, Polski Związek Niewidomych.

Szanowni państwo, ustawa o asystencji jest bardzo ważną ustawą. My jako środowisko osób niewidomych, osób słabowidzących, jesteśmy jedynie bardzo zaniepokojeni tą punktacją, o której też moi poprzednicy mówili – 80 punktów. Tak naprawdę jako osoby niewidome i słabowidzące jesteśmy całkowicie wykluczeni z tej ustawy. Zgodnie z wytycznymi dotyczącymi wsparcia dla komisji, które orzekają, osoba całkowicie niewidoma może uzyskać 76 punktów. Proszę państwa, w takim razie osoba niewidoma, która nie ma innych trudności, tak naprawdę nie kwalifikuje się pod tę ustawę.

Co z osobą, która całkowicie nie widzi? Ona jedzie do innego miasta, zaczyna pracę, potrzebuje asystenta, który pokaże drogę, pomoże pojechać do innego miasta, załatwić sprawy, lekarza czy nawet pokazać nowy supermarket, który powstał. Proszę państwa, mam dużą prośbę do nowej pani minister, pełnomocnika rządu, żeby rzeczywiście pochylić się nad wytycznymi dla komisji, tak żeby rzeczywiście osoby niewidome, osoby słabowidzące, bardzo słabowidzące – bo wiadomo, u nas w środowisku też są osoby zróżnicowane – mogły uzyskać więcej punktów albo rzeczywiście dać jakieś inne wytyczne, proszę państwa. Bo tak naprawdę nasze środowisko jest bardzo mocno wykluczone. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Bardzo proszę, pani na wprost. Tak, pani w białych okularach. Bardzo proszę.

Prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna Małgorzata Szumowska:
Białe okulary to ja, nikt inny nie ma. Dzień dobry. Dziękuję bardzo. Małgorzata Szumowska, współtwórczyni strony asystencjaosobista.org, co jest dosyć istotnym elementem dzisiejszej rozmowy – mam nadzieję.

Szanowni państwo, nie zabiorę dużo czasu. Przede wszystkim macie tam państwo wszystkie tematy związane z poprawkami od strony społecznej. To są setki godzin naszej bezpłatnej, wolontaryjnej pracy – mojej, moich kolegów, koleżanek zebranych też na tej sali. Są podzielone na te wysokokosztowe, niskokosztowe i bezkosztowe. Generalnie gotowiec leży.

Ze swojej strony chciałam przede wszystkim podziękować za ciężką pracę wszystkich nas tutaj. Dwa lata temu jeszcze nikt nie mówił o asystencji osobistej jako o czymś bardzo elementarnym, ważnym i fundamentalnym. Asystencja była dla zarządu – można powiedzieć. Dziś mówimy o tym wprost: asystencja to jest fundamentalna usługa, która ma szansę zmienić życie osób z niepełnosprawnościami i nas wszystkich. Bo to jest po prostu usługa społeczna, która może być inwestycją, a nie tylko kosztem.

Moja uwaga, która być może jest symboliczna. Uśmiechnę się do pana Piotra Kandyby, do pana posła, bo nie będzie to absolutnie niczym związanym z moimi osobistymi doświadczeniami. Dzieci, dzieci nie mają czasu, dzieci są ważne. Projekt ustawy rządowej zakłada, że wprowadzenie asystencji dla dzieci i młodzieży od 13. do 18. roku życia to jest 2030 r. Szanowni państwo, zwróćmy uwagę na to, że im prędzej włączymy dzieci i młodzież w ten proces, tym więcej tak naprawdę nasze państwo zyska. Ponieważ to jest tak naprawdę kształtowanie się osobowości, charakteru, ale też uwolnienie częściowo opiekunów – to jest też bardzo istotne. Tak że bardzo proszę o tym pamiętać. Nie zabieram czasu, bo dużo osób, dużo spraw. Zapraszam na stronę asystencjaosobista.org. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz pani tutaj…

Prezes zarządu Fundacji na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Tacy Sami” Dorota Dutkiewicz:
Dorota Dutkiewicz, Fundacja na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Tacy Sami”. Występuję tu jako przedstawiciel swojej organizacji oraz jako osoba z niepełnosprawnością, osoba szczątkowo widząca. Proszę państwa, bardzo dobrze, że powstaje rozwiązanie prawne, jakim jest ustawa…

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo proszę bliżej mikrofonu, bo słabo słychać na sali.

Prezes zarządu Fundacji na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Tacy Sami” Dorota Dutkiewicz:
O asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami, lecz należy bardzo żałować, że opracowany dokument rządowy, jak i bardzo podobny do niego projekt poselski, jest mocno wykluczający wiele grup osób z niepełnosprawnościami. Sprawa dotyczy tego, co jest zawarte w art. 9 ust. 1 – osób po 65. roku życia, mimo że mają orzeczenia na okres stały stopnia znacznego, jak również w związku z powiązaniem w tym samym punkcie stopnia niepełnosprawności powiązanego z poziomem wsparcia, czyli z niesamodzielnością. Tak jak powiedział pan prezes Brzeziński, dotyczyć to będzie osób niewidomych, niesłyszących, jak też części osób z niepełnosprawnością ruchu, czyli, krótko mówiąc, najczęściej osób sprawnych intelektualnie. Jest to nie do przyjęcia, tym bardziej że na przykład ja byłam w lipcu w Wojewódzkim Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności (WZON), gdzie dano mi 50 punktów. Brawo, szczęście, że jestem taka sprawna.

W tej ustawie jest również duży szum kompetencyjny. Sprawa dotyczy obowiązków asystenta, co reguluje art. 43, gdzie, że tak powiem, utożsamia się asystencję z opieką medyczną. Proszę państwa, nie tylko ja uważam, że obarczenie asystenta, którego wykształcenie nie jest za bardzo wygórowane czynnościami specjalistycznymi, medycznymi, jak cewnikowanie, jak podłączanie osoby z niepełnosprawnością, a w zasadzie osoby chorej, do karmienia pozajelitowego, jak czyszczenie przełyku i jeszcze wiele innych podobnych, jest wielką pomyłką. Kto będzie odpowiadał karnie oraz cywilnie w razie jakiegoś nieszczęścia?

Ponadto art. 46 pozostaje w kompletnej sprzeczności z następnymi artykułami – 47 i 48, jako że Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych dąży do zapewnienia im niezależnego życia, do którego asystencja ma być drogą. A tu nie biorą udziału osoby mieszkające w warunkach szczególnych, a więc są to wszystkie zakłady zamknięte m.in. DPS. W następnych artykułach strona rządowa, jak i państwo posłowie piszą, doprecyzowują, że DPS mają mieć przydział chyba jednej trzeciej obowiązującej liczby godzin. Więc już jest niespójność. Bo skoro art. 46 wyklucza, to dlaczego dalej jest, że ma być.

W art. 48 jest taki dość dziwny zapis, gdzie jest powiedziane, że asystencja, jeśli są dwie osoby, musi się różnić w czasie. Proszę państwa, czyli z tego wynika, że w dobie deinstytucjonalizacji zalecane jest bycie pacjentem DPS. Bo osoba w wieku 65 plus mieszkająca, nie chcę mówić: w normalnych, ale w warunkach poza DPS nie ma na asystenta. Natomiast osoba mieszkająca w DPS tego asystenta będzie miała albo nawet dwóch. Więc to byłyby główne sprawy i zagadnienia.

Jeszcze jedna rzecz. Asystenci są zatrudnieni w zależności od sytuacji albo na umowy zlecenia czy kontrakt, jak i na umowę o pracę. Tymczasem art. 38 stanowi, że asystent pracujący u osoby z niepełnosprawnością za 10 przepracowanych godzin ma mieć 1 dzień wolny. Bardzo przepraszam, umowa zlecenie stanowi, że ile przepracujesz, tyle masz, umowa o pracę z kolei daje człowiekowi prawo do urlopu, więc żadnego odpracowania urlopów być nie powinno. Czemu ministerstwo występuje wbrew Kodeksowi pracy, proszę państwa? Nie za bardzo rozumiem.

Poza tym mam jeszcze jedną uwagę. Jestem z wykształcenia rehabilitantem, pedagogiem specjalnym i nie obca była mi kiedyś skala społecznych…

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Ale mam prośbę, proszę zmierzać ku końcowi, bo już dwie minuty…

Prezes zarządu Fundacji na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Tacy Sami” Dorota Dutkiewicz:
Już kończę. W oparciu o tę skalę jest opracowany trzydziestodwupunktowy test badający poziom wsparcia. Czyli to jest metoda dla osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz chorych psychicznie. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz pani po lewej stronie i pan po prawej będzie.

Radca prawny Związku Powiatów Polskich Bernadeta Skóbel:
Dzień dobry państwu. Bernadeta Skóbel, Związek Powiatów Polskich. Natomiast dzisiaj wypowiadam się i za Związek Powiatów Polskich, i za Związek Miast Polskich.

Chciałam poinformować – czego nie ma w informacji dotyczącej projektu rządowego – że Komisja Wspólna Rządu i Samorządu Terytorialnego zaopiniowała projekt rządowy negatywnie.  Nie dlatego, że jesteśmy przeciwko asystencji, tylko dlatego, że na ostatnim etapie prac rządowych projekt został drastycznie zmieniony, uniemożliwiając faktycznie realizację tego zadania z powodów finansowych. Wydarzył się cud gospodarczy, można powiedzieć, dwukrotnie zmniejszono koszty na obsługę. One nie będą dotyczyły wyłącznie powiatów i miast na prawach powiatu, ale również organizacji pozarządowych, które będą pełniły funkcję realizatora. Dwukrotnie zmniejszono koszty obsługi, pozostawiając zakres zadań na takim samym poziomie. Fikcyjnie wprowadzono jedną zmianę polegającą na tym, że w pierwotnym projekcie koordynator, którego realizatorzy będą musieli zatrudniać, miał obsługiwać, pomagać 30 użytkownikom, w kolejnej wersji projektu – 60. Teraz ten limit został zupełnie usunięty. Ale to nie oznacza, że skasowano zadania, które ten koordynator ma realizować.

Podobna rzecz stała się z wynagrodzeniami asystentów. Również w ramach prac ze stroną rządową wynegocjowaliśmy, żeby wynagrodzenie asystentów podlegało waloryzacji. Dlatego że wiemy, jak finansowane są zadania zlecone z zakresu administracji rządowej – jak ustawa jest wprowadzana, to wszystko jest w porządku, po kilku latach nie ma żadnej waloryzacji i tak naprawdę ludzie zaczynają pracować za płacę poniżej… Gdybyśmy liczyli, czasami wychodzą koszty obsługi zadań zleconych poniżej płacy minimalnej. Już abstrahuję od tego, że wysokość, którą proponowało ministerstwo chociażby w wersji wrześniowej, też nie była idealna, ale ona została zmniejszona.

My i organizacje pozarządowe to zadanie za coś musimy realizować. I bardzo proszę o to, żeby zapewnić godną płacę asystentom – tym, którzy tę pracę będą wykonywać. Żebyśmy rzeczywiście mieli do tej pracy osoby kompetentne. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Pan z prawej strony, pan Jarek.

Pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych Zarządu Regionu Podkarpackiego Koalicji Obywatelskiej Jarosław Suchy:
Dzień dobry państwu. Jarosław Suchy, Koalicja Obywatelska, pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych, podkarpackie.

Tak ogólnie mamy trzy projekty ustaw: rządowy, poselski i prezydencki. Żeby nie być krytycznym, to dużym plusem projektu prezydenckiego jest to, że jest krótki, ale na tym muszę zakończyć, bo ciężko cokolwiek innego powiedzieć.

Następna sprawa. Projekty rządowy i poselski są podobne w 80%, może w 20% od siebie się różnią. To po kolei. Jeżeli chodzi o projekt rządowy, rozdział 2 art. 5 ust. 1, mam wrażenie, że podmiotów poziomowo uczestniczących w tej pomocy dla osób potrzebujących jest zbyt dużo, bo są koordynatorzy, doradcy wzajemni, superwizorzy asystencji osobistej, a to wszystko są koszty. Pytanie, czy trochę tej struktury nie spłaszczyć, a te pieniądze przeznaczyć być może na osoby z mniejszą punktacją bądź zwiększenie liczby godzin. To jest pierwsza sprawa. Żeby się nie okazało, że te koszty okołoobsługowe stanowią 60%, a mniejszość stanowią te środki, które docelowo byłyby potrzebne osobom ze szczególnymi potrzebami.

Rozdział 3 art. 11 ust. 2. Doradcą wzajemnym może być osoba, która ukończyła szkolenie. To są osoby doświadczone – albo najbliższy osoby potrzebującej, albo dosłownie rodzic. Więc też pytanie, jak to wygląda z kosztami i na ile można to trochę odformalizować.

Rozdział 4 art. 15 ust. 1. Tutaj kwestia pochwały. „Do Składu, w miarę możliwości, wyznacza się przynajmniej jedną osobę z niepełnosprawnością jak najbardziej zbliżoną do rodzaju niepełnosprawności osoby z niepełnosprawnością” bądź „W przypadku gdy ze względu na rodzaj niepełnosprawności nie jest możliwe wyznaczenie do Składu osoby, o której mowa, do Składu może zostać wyznaczona osoba stale wspierająca osobę”. Chodzi o empatię, ponieważ osoby, które przyznają prawo do asystencji, też muszą czuć to, o czym jest mowa, ze swojego doświadczenia. I za to brawo. Tylko jest inna kwestia. Ważne, żeby to nie był tylko zapis teoretyczny, tylko aby kontrolowano, czy będzie tam stosowany.

Następna sprawa. Czasem mam wrażenie, że asystenci osobiści, którzy są w tej ustawie zapisani… Wymagania co do ich umiejętności są bardzo zbliżone m.in. do tych względem osób, które obsługują opiekę długoterminową. Asystencja osobista w tym momencie funkcjonuje. I ja wiem, że bardzo istotna jest troska o beneficjenta, żeby osoba kompetentna sprawowała nad nim opiekę, ale też tego nie przeformalizujmy, żeby nie okazało się, że za chwilę mamy brak kandydatów na asystentów osobistych. Bo to może być kolejny problem.

Jeżeli chodzi o projekt poselski, to o tym wspomniała pani przede mną. Projekt poselski od rządowego różni się tym, że w rządowym nie ma mowy o waloryzacji. Rozumiem więc, że po konsultacji z Ministerstwem Finansów na tym etapie nie ma na to zgody. Jak najbardziej byłoby wskazane, aby taka waloryzacja była, aby jak najbardziej osoby kompetentne zajmowały się tym tematem, ale też żeby w przyszłości nie była to zapora do wprowadzenia tego projektu albo wydłużania go w nieskończoność – chodzi o rozdział 4 art. 21 ust. 7, 8 i 9 projektu poselskiego. Więc jak najbardziej jest to wskazane, ale żeby to nie było barierą powodującą wydłużanie w nieskończoność wprowadzenia tego projektu.

Podsumowując, jest to ustawa bardzo kompleksowo zrobiona, tylko – tak jak mówię – żeby ten projekt nie okazał się ustawą nie o asystencji osobistej, a o asystencie osobistym. Bo duży nacisk położony jest na utworzenie nowego zawodu. Osobiście uważam, że jest to istotne, ale pamiętajmy, że głównym celem jest pomoc osobom potrzebującym, a nie tworzenie nowego zawodu, nowego stanowiska. Myślę, że na ten moment dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Mam jeszcze jedną prośbę. Jeżeli macie państwo jakieś materiały na piśmie, spisane właśnie w propozycje, to bardzo proszę o przekazanie ich do sekretariatu Komisji – albo fizycznie, albo mailem.

I teraz po kolei. Pan z lewej strony był pierwszy, pan Kurowski.

Prezes zarządu głównego Polskiego Związku Głuchych Krzysztof Kotyniewicz:
Ja czy Krzysztof? Dobrze.

Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, Krzysztof Kotyniewicz, Polski Związek Głuchych.

Na początku chciałem podziękować państwu, że w końcu prace nad ustawą o asystencji ruszyły. Mam nadzieję, że dzięki tej dzisiejszej podkomisji i jutrzejszej uda się wybrać najlepsze rozwiązania z trzech projektów, bo już mamy trzy duże projekty na stole.

Natomiast nadal brakuje w tych projektach konkretnych rozwiązań dla mojego środowiska, generalnie dla środowiska osób głuchych i słabo słyszących. Dobrze, że w projekcie rządowym i poselskim znalazła się możliwość składania formularzy w polskim języku migowym, brakuje tego w projekcie prezydenckim. Natomiast chciałbym uczulić, żeby na każdym etapie pamiętać też o komunikacji w polskim języku migowym, która jest naturalnym językiem dla osób głuchych. A niekoniecznie te osoby, które będą potrzebowały wsparcia, będą w stanie wypełnić formularze w języku polskim. To jest jedna kwestia.

Druga kwestia jest podobna do tej, którą zgłaszał pan prezes Brzeziński. Również środowisko osób głuchych, przy tym poziomie punktacji systemu wsparcia, zostanie całkowicie wykluczone z ustawy o asystencji. Ponieważ osoba głucha bez schorzeń dodatkowych, bez sprzężeń dostaje punktację na poziomie 50–65 punktów. Natomiast rozumiem, że wsparcie asystenckie jest dla tych osób, które rzeczywiście najbardziej tego potrzebują. Chciałbym więc zaapelować o zastanowienie się, czy obniżamy punktację, czy może szukamy innego systemu, który pozwoli lepiej dobrać i dopasować potrzeby poszczególnych osób. Bo jeżeli globalnie obniżymy punktację, to mam świadomość tego, jak koszty wdrożenia tej ustawy drastycznie rosną.

Na ten moment to są te dwie moje uwagi. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz będę bardziej precyzyjna. Pan po drugiej stronie stołu, bardzo proszę. Po panu jeszcze jeden pan. Następnie przejdziemy do osób, które są z nami zdalnie, i wrócimy na salę. Dziękuję.

Przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami Krzysztof Kurowski:
Dzień dobry. Krzysztof Kurowski, Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami. Poproszę Tomasza Przybyszewskiego o respeaking wypowiedzi.

Chciałem powiedzieć, że – właściwie w odpowiedzi na wiele sygnalizowanych problemów, o których tutaj mówimy odnośnie do projektu rządowego – tak naprawdę rozwiązania były w poprzednim projekcie, ale niestety nagle zniknęły na ostatnim etapie procedowania. Zacznę od końca, żeby trochę kontynuować głos mojego przedmówcy Krzysztofa Kotyniewicza. Właśnie w konsultacjach społecznych do rządowego projektu ustawy były przepisy dotyczące tzw. asystencji niegwarantowanej, czyli trochę kontynuacji programów z Funduszu Solidarnościowego, ale przeznaczonych tak naprawdę dla osób, które nie osiągną tych 80 punktów w ocenie, jednak potrzebujących wsparcia w konkretnych sytuacjach życiowych. To był dobry kompromis, ale niestety na ostatnim etapie wyparował.

Co jeszcze wyparowało z projektu rządowego? I to jest bardzo groźne – muszę tutaj poprzeć głos pani Bernadety Skóbel. Wyparowała waloryzacja wynagrodzeń asystentów, co oznacza, że osoba, która będzie chciała być asystentem, z roku na rok będzie zarabiała coraz mniej.  Nikt chyba do końca nie wierzy w tzw. weryfikację, bo na przykład zasiłek pielęgnacyjny, który jest objęty właśnie weryfikacją, chyba przez 10 lat wynosił 153 zł i nikt go nie weryfikował. Teraz od dawna ten zasiłek to 215,84 zł.

Jeśli ktoś tak naprawdę podejmuje się jakiegoś zajęcia, to chciałby wiedzieć, że istnieją jakieś mechanizmy waloryzacji jego wynagrodzenia. W każdym przypadku takie mechanizmy są, także w przypadku posłanek i posłów waloryzacja jest zapisana. Jest to pewna podstawa.

Chciałem powiedzieć, że nie ma w tej ustawie, w tym projekcie ustawy nawet mechanizmu zwiększania wynagrodzenia za pomocą, nie wiem, rozporządzenia. Zwiększanie będzie wynikało tak naprawdę wyłącznie ze zmiany ustawy, co jest rozwiązaniem absurdalnym. Rozumiem sytuację budżetową, ale może jakiś kompromis byłby możliwy, na przykład zacząć waloryzację od roku 2029 albo pozwolić, by waloryzacja była dokonywana za pomocą rozporządzenia.

Koszty obsługi. Nie będę się już powtarzać, tylko poprę w całości zdanie Związku Powiatów Polskich i Unii Metropolii Polskich.

Na koniec rozumiem, że liczba 240 godzin maksymalnie wygląda obficie, ale tylko na pierwszy rzut oka. Dla wielu osób to jest zdecydowanie za mało. Może więc w ustawie zwiększyć liczbę godzin i umożliwić wprowadzenie tego w kolejnych latach.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz przenieśmy się, żeby posłuchać osób, które łączą się z nami zdalnie. Bardzo proszę teraz o zabranie głosu… Ponownie wracamy do pana Waldemara Różanowskiego.

Przedstawiciel strony społecznej Waldemar Różanowski:
Dzień dobry. Czy teraz mnie słychać? Halo, czy mnie słychać? Widzę na czacie, że są uwagi, że na sali nie słychać.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Szanowni państwo, jeszcze chwileczkę. Spróbujemy zrzucić transmisję na duży ekran, może będzie lepiej technicznie słychać.

Mam prośbę do osoby, która będzie się łączyć z nami, czyli do pana Waldemara Różanowskiego, żeby coś powiedział, bo chcemy sprawdzić, czy jest dobry dźwięk. Słabo słychać. Prosimy troszeczkę głośniej. Bardzo słabo słychać.

Dobrze, to jeszcze jeden głos z sali. Pani po lewej stronie na końcu stołu, bardzo proszę.

Prezeska Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego Justyna Kucińska:
Dzień dobry. Justyna Kucińska, Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, jestem też osobą z niepełnosprawnością.

Nie powiem nic nowego poza tym, co powiedzieli moi przedmówcy. Ale chcę bardzo mocno podkreślić, po pierwsze, kwestię wyboru asystenta – to zostało usunięte. Już kilka lat temu w wytycznych do realizacji projektów unijnych usługi społeczne zostały wyjęte z procedury bazy konkurencyjności. Czyli była możliwość, żeby w przypadku realizowanych projektów dotyczących asystencji czy usług opiekuńczych osoba z niepełnosprawnością mogła wskazać po prostu kogoś, kto będzie na jej rzecz świadczył taką usługę. Pierwsza rzecz.

Druga rzecz to na pewno brak aktualizacji stawki. To jest niedopuszczalne. Wiemy, że już w tej chwili ciężko jest za tę stawkę, która jest w Funduszu Solidarnościowym, znaleźć w Warszawie osoby do takiej pracy jak asystencja osobista. Tym bardziej jeżeli nie jest to zróżnicowane w zależności od rodzaju niepełnosprawności. Bo myślę, że co innego pójść do osoby na wózku z czterokończynowym porażeniem i świadczyć dla niej asystencję, a co innego do osoby w spektrum autyzmu, która nie komunikuje się werbalnie i ma jeszcze zachowania autoagresywne, a co innego na przykład do osoby niewidomej, dla której osoba widząca będzie przewodnikiem. Więc to zróżnicowanie też jest bardzo ważne – i aktualizacja stawki.

Kolejna rzecz, proszę państwa, to jest to, co zostało tu już powiedziane przez organizacje, które reprezentują środowiska osób niewidomych i głuchych, że jesteśmy wykluczeni poprzez jakieś wytyczne, które trafiły do wojewódzkich zespołów do spraw orzekania, z punktacji. To znaczy z punktacji nie, ale nie otrzymujemy więcej niż minimalna liczba punktów wymagana do tego, aby uzyskać asystencję osobistą. W ten sposób osoby niewidome…

Jak państwo szumią, to mam trudność z przebiciem się.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Właśnie, bardzo proszę o ciszę na sali, aby dobrze móc wysłuchać osoby, które zgłaszają zmiany. Bardzo proszę o ciszę.

Prezeska FIRR Justyna Kucińska:
W każdym razie osoby niewidome, czy – jak było to powiedziane – głuche dostają punktację niższą niż te 80 punktów.

I teraz to, co Krzysztof Kurowski mówił, że wcześniej była propozycja odesłania nas, czyli tych pozostałych osób… Co zresztą było też powiedziane na konsultacjach rządowego projektu ustawy, że trafiamy do asystencji projektowej. Nie wiem, czy państwo mają świadomość, jak wygląda asystencja projektowa. Po pierwsze – co pani minister powiedziała – jest to w cyklu rocznym. Po drugie, najczęściej na początku roku trwa nabór osób zainteresowanych, później są komisje, potem dopiero podpisuje się umowy z asystentem osobistym. Usługa realizowana jest na przykład od kwietnia do października i nie ma też gwarancji, że wszystkie osoby zainteresowane łapią się na tę asystencję. Więc to też jest karygodne, żeby w ten sposób otrzymywać pomoc, której naprawdę te osoby potrzebują.

Trzecia ważna rzecz. Dlaczego różnicujemy osoby z niepełnosprawnością? Jeżeli ktoś ma stopień znaczny, to ma stopień znaczny. Otrzymał wystarczającą liczbę punktów dotyczących korzystania ze świadczenia wspierającego. I takie dwa przypadki. Pani Maria, która ma 83 lata, ma 97 punktów, ale ponieważ ma tyle lat, ile ma, nie będzie uprawniona do asystencji osobistej. Natomiast potrzebuje stałego wsparcia i korzysta ze usług opiekuńczych, nawet specjalistycznych – one są więcej płatne. W momencie, kiedy miała tylko świadczenie emerytalne, nie dopłacała do tych usług w ogóle. W tej chwili nie powiem, że MOPS ją ściga, bo to jeszcze nie jest decyzja administracyjna, ale ma do zapłacenia jakieś 38 tys. zł, ponieważ świadczenie wspierające jest wliczane do dochodu.

Apeluję więc, żeby z tym też zrobić porządek i nie różnicować, że osoba do 65. roku życia dostaje asystenta, powiedzmy, przy tej najwyższej punktacji 240 godzin, a osoba starsza, która potrzebuje usług opiekuńczych, bo nie ma prawa do asystenta, płaci za to ogromne pieniądze. To chyba wszystko z takich głównych punktów. Dziękuję serdecznie.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz przejdziemy do stołu po prawej stronie. Bardzo proszę pan i pani obok.

Członek zarządu Fundacji Avalon Łukasz Wielgosz:
Dzień dobry państwu. Szanowna pani przewodnicząca, dziękuję za głos. Łukasz Wielgosz. Dzisiaj reprezentuję fundację Avalon, ale również Radę Działalności Pożytku Publicznego, która też opiniowała zarówno projekt poselski, jak i rządowy, przy czym rządowy jeszcze zanim zostały dokonane w nim gruntowne przebudowy.

Chcielibyśmy zwrócić uwagę przede wszystkim na to, że to jest bardzo dobry krok, że rozmawiamy dzisiaj o tej ustawie, o tym, że zbliżamy się też do realizacji Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, która jasno mówi o konieczności wspierania poprzez asystencję.

Chciałbym dzisiaj zwrócić uwagę na kilka elementów. Mianowicie to, co przed chwilą już było powiedziane, czyli możliwość kontynuacji korzystania z asystencji po 65. roku życia. Nie powinniśmy osobie, która nabywa to prawo, odbierać go tylko dlatego, że przekracza pewien wiek. Powinno to być kontynuowane z limitem godzin zgodnym z przyznanym na dzień ukończenia 65. roku życia, tak żeby dalej ta osoba mogła być samodzielna.

Zmiana sposobu finansowania pracy koordynatora, to jest art. 65, na finansowanie ze środków bezpośrednich i merytorycznych. Jeżeli chcemy dobrze te ustawy prowadzić, to one muszą być dobrze finansowane. Wdrażamy coś nowego, to musi być też odpowiednio sfinansowane i to wynagrodzenie powinno być powiązane z przeciętnym wynagrodzeniem w gospodarce narodowej z roku poprzedniego, z drugiego kwartału, tak żeby ono było też odpowiednio waloryzowane.

Przywrócenie jasnych i jednolitych terminów na przekazywanie określonych transz środków z urzędów wojewódzkich do powiatów i z powiatów do realizatorów. To musi dawać gwarancje systemu, że te środki będą trafiały na czas. Tak żeby realizatorzy też mogli finansować asystentów i żeby było komu tę pracę wykonywać, żebyśmy uniknęli przestojów.

Art. 82, czyli to, co już padło – przywrócenie adekwatnego poziomu kosztów obsługi zarówno dla powiatów, jak i dla realizatorów, czyli gmin i organizacji pozarządowych. Dzisiejszy poziom finansowania w tej ustawie jest nierealny. Nie da się w tych środkach dobrze tego przeprowadzić. Zgłaszany postulat jest taki, by koszty obsługi dla powiatów wynosiły w okolicach 12%, dla realizatorów powinny wynosić 8 lub 9%. To nie jest wygórowana kwota, biorąc pod uwagę, że w pozostałych funduszach te środki są na zbliżonym poziomie.

Kolejna rzecz. Zbyt duża liczba użytkowników asystencji przypisana do jednego koordynatora, to jest zapisane w art. 61. Jeżeli to ma dobrze działać, koordynator musi mieć czas na to, żeby dobrze tym zarządzać.

Kolejny artykuł, art. 84, czyli rozwiązanie umowy ze skutkiem natychmiastowym. Sformułowanie budzi obecne bardzo dużą obawę Rady Działalności Pożytku Publicznego co do możliwości dowolnego interpretowania tego zapisu, przez co może dojść do niebezpieczeństwa nierealizowania asystencji.

Brak wskazania terminu zawiadomienia o kontroli, czyli art. 97. W tym momencie nie jest tam w ogóle wspomniane, kiedy powiat informuje realizatora o… Przepraszam, kiedy wojewoda nie informuje realizatora o tym, kiedy będzie kontrola, co może doprowadzić do przeciągnięcia tej kontroli i braku jasności.

Istotne jest wdrożenie wzoru umowy zawieranej między powiatem a realizatorem, tak żeby to wszędzie funkcjonowało w taki sam sposób. Dodatkowo elektroniczny sposób zawierania i aneksowania umów pomiędzy powiatem a realizatorami, tak żeby to wszystko mogło sprawnie funkcjonować. Musimy stworzyć dobry system, który w całej Polsce będzie działał tak samo i jednolicie obsłuży wszystkich.

Dodatkowo Rada Działalności Pożytku Publicznego zwraca bardzo mocno uwagę – art. 47 ust. 8 – że to nie realizator powinien pilnować tego, czy dana osoba korzysta z innego wsparcia. To powinno być regulowane i wskazywane na poziomie wojewody.

Następnie swoboda wyboru asystenta. To jest bardzo ważne, żeby osoba z niepełnosprawnością miała możliwość wskazywania tego, z kim chce pracować. To jest relacja, która wymaga bardzo dużego zaufania, wobec czego osoba z niepełnosprawnością powinna mieć taką możliwość.

Dowolność przenoszenia godzin asystencji – to już tutaj padało. Co najmniej dwukrotność przyznanej miesięcznej liczby godzin w obrębie całego roku, a nie tylko w obrębie miesiąca.

Waloryzacja wynagrodzenia asystentów. Jeżeli chcemy, żeby to działało, to ci ludzie muszą zarabiać tyle, żeby chcieli w tym zawodzie pracować. Musimy zatrudnić olbrzymią rzeszę ludzi i musimy wiedzieć, na jakiej podstawie tych ludzi zatrudniać.

Docelowo powinniśmy dążyć do obniżenia progu możliwości składania wniosku o ustalenie prawa do asystencji co najmniej do 70 punktów.

Organizacje powinny mieć możliwość – to jest art. 52–86 – określania maksymalnej liczby użytkowników, których są w stanie przyjąć do wsparcia.

Szanowni państwo, ustawa jest…

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Ale proszę zmierzać ku końcowi, bo już mamy przekroczony czas.

Członek zarządu Fundacji Avalon Łukasz Wielgosz:
Ustawa jest bardzo dobrze opracowana, można się z nią zapoznać z wszelkimi poprawkami na stronie asystencjaosobista.org. Wiele osób spędziło nad tym dużo czasu. Zachęcam, tam są gotowe poprawki.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz pani, później będzie pani za panem i oddamy głos pani minister.

Specjalistka ds. PR w Fundacji Avalon Maria Wachowicz:
Dzień dobry. Nazywam się Maria Wachowicz, też reprezentuje dzisiaj fundację Avalon, ale przede wszystkim chciałabym się wypowiedzieć w imieniu rodzeństwa osób z niepełnosprawnością.

Mam brata z niepełnosprawnością w stopniu znacznym – to orzeczenie udało nam się uzyskać po wielkich bojach i walkach, bo przecież to nie jest takie proste. Chciałabym powiedzieć, że jako rodzeństwo żyję w ciągłym poczuciu odpowiedzialności za to, co będzie dalej. Bo przecież moi rodzice nie będą żyli wiecznie, nie będą mogli zajmować się Adamem do końca mojego pobytu na tym świecie. Żyję więc w ciągłym poczuciu takiej odpowiedzialności, że oprócz tego, że jestem odpowiedzialna za siebie, za swoje decyzje, to mam też pod opieką mojego brata. Chciałabym, żeby później nie trafił on jednak do żadnej instytucji, która w dość mocny sposób ograniczy jego wolność. Dlatego uważam, że asystencja osobista jest potrzebna i ona jest inwestycją nie tylko w społeczeństwo, nie tylko w rodziców, opiekunów, ale też właśnie w rodzeństwo, które jest troszeczkę uwikłane w tym poczuciu odpowiedzialności. Bardzo kocham mojego brata, ale chciałabym zwrócić uwagę na to, że mam też prawo godnie się rozwijać i żyć swoim życiem.

Druga sprawa jest taka, że mam już ponad osiemnastoletnie doświadczenie pracy z osobą z niepełnosprawnością i czuję też, pracując w fundacji Avalon, taką misję, że chciałabym bardzo podzielić się tym moim doświadczeniem i komuś pomóc. Niestety nie mam… Chyba że są takie rodziny, ale myślę, że ich nie ma. Nie mam podpisanej żadnej umowy wolontaryjnej z moim bratem, więc według dzisiejszych zapisów w sumie nie mam żadnego doświadczenia i nie mam żadnych podstaw, żeby być asystentem, a moim zdaniem moje doświadczenie mogłoby się przydać wielu osobom. Bardzo chciałabym dzisiaj zwrócić uwagę na te wszystkie poprawki, które znajdą państwo na stronie www.asystencjaosobisobista.org. Bo myślę, że jest to kluczowe.

Żyję też w ciągłym poczuciu strachu, czy mój brat będzie miał te 80 punktów, czy rzeczywiście ta asystencja będzie mu się należała. Bo jest to bardzo wąskie grono osób. Myślę, że powinno to zostać poszerzone. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Mam jeszcze pytanie, kto z państwa na sali będzie chciał zabrać głos? Ponieważ mamy tylko pół godziny, jeżeli ktoś z państwa zabierał głos, to proszę się już nie zgłaszać. Dobrze?

Pani minister, mamy sześć osób na sali i zdalnie. Czy teraz pani chce zabrać głos, czy dopiero po tych sześciu osobach?

To bardzo proszę, te sześć osób, które się zgłaszały, zabierze głos. Pani w okularach, bo pani była pierwsza.

Przedstawicielka Fundacji Avalon Bogumiła Siedlecka-Goślicka:
Dzień dobry państwu. Bogumiła Siedlecka-Goślicka. Ja też jestem pracowniczką Fundacji Avalon, ale chcę się wypowiedzieć jako osoba z niepełnosprawnością.

Chcę poruszyć trzy kwestie z życia wzięte. Szanowni państwo, mój mąż jest od ok. 16 lat asystentem osobistym, ma ogromne doświadczenie i nie wyobraża sobie innej pracy. Ale czytając tę ustawę, zastanawia się, kto podejmie się tej pracy, wiedząc, że waloryzacji nie będzie.

Druga sprawa. Też nawiążę do mojego męża. Mieliśmy sytuację, że trafił on do szpitala. Nie było go łącznie ok. 10 dni. I ja chcę tutaj mocno zaznaczyć, że przenoszenie godzin jest bardzo potrzebne właśnie w takich sytuacjach, kiedy nagle znika główna osoba wspierająca, taka codzienna, i zostajemy bez nikogo. To przeniesienie godzin w jedną lub w drugą stronę jest naprawdę kluczowe do normalnego funkcjonowania. Ja na przykład miałam wtedy duże problemy, żeby kontynuować swoją pracę, bo byłam skazana na wsparcie całkiem obcych ludzi, którzy mogli w danych godzinach przyjechać lub też nie. Przeniesienie godzin naprawdę jest kluczowe.

Trzecia, ostatnia sprawa. Chciałam państwu powiedzieć o czymś, o czym myślę, że nikt nie pomyślał, a przynajmniej dzisiaj nie rozmawialiśmy o tym. Nawet w mediach społecznościowych razem z Martą Lorczyk zrobiłyśmy rolkę o tym, że asystent osobisty jest nie tylko do wsparcia, ale jest również do tego, żeby w razie jakiejkolwiek przemocy w rodzinie był osobą zewnętrzną, która w pewien sposób nie pozwoli na tę przemoc.

O jakiej przemocy mówię? Spotykam się – bo rozmawiam z setkami ludzi z niepełnosprawnością – z tym, że w rodzinach często stosuje się przemoc nie fizyczną, ale taką, że na przykład telefon położy się wyżej, że te osoby nie mogą wyjść z domu, że mówią im, kiedy mogą skorzystać z toalety, a kiedy nie, kiedy mogą wyjść z domu, a kiedy nie. Są pogwałcane różne prawa osób z niepełnosprawnością. Tak naprawdę asystent osobisty to jest osoba, która pomoże – ja wierzę w to głęboko – odzyskać osobom z niepełnosprawnościami niezależność i podmiotowość, a nie ciągle zależność od najbliższych, od rodziców, rodzeństwa czy jakichkolwiek krewnych.

Dlatego asystent osobisty powinien… Po pierwsze, nie powinniśmy zwlekać z wprowadzeniem asystencji. Druga sprawa. To, co dzisiaj pada, i to, co jest zgłaszane na stronie asystencjaosobista.org, naprawdę powinno być wzięte pod uwagę i usłyszane przez państwa. To, że my jako środowisko czekamy tyle lat na asystencję osobistą, jest wstydem. Bo to prawo, czyli prawo do godności, powinno być zapewnione. Mam nadzieję, że rzeczywiście to, co usłyszeliśmy…  Czyli te ramy czasowe nie będą się przesuwały i to prawo uwzględni nasze uwagi. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz pani w ciemnych włosach, w okularach, która na mnie patrzy. Bardzo proszę.

Mam jeszcze jedną prośbę. Bo wiele już padło sugestii, więc proszę nie powtarzać tych samych, tylko ewentualnie proszę o zwrócenie uwagi, aby dać szansę pozostałym osobom na wypowiedzenie się w tej sprawie. Dobrze?

Prezes zarządu Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących Grzegorz Kozłowski:
Dzień dobry państwu. Grzegorz Kozłowski. Jestem osobą głuchoniewidomą i jestem, że tak powiem, konsumentem usług asystenckich od kilku lat. I może z tej perspektywy konsumenta kilka uwag.

Pierwsza sprawa. Oczywiście absolutnie zgadzam się z tym, że jeżeli uważamy, że podstawą, bazą do wykorzystywania przy różnych ustawach – nie tylko tej asystenckiej, ale również innych – ma być system punktacji oceny poziomu wsparcia, to wymaga on dosyć radykalnej zmiany. Czułem się bardzo niezręcznie, bardzo niekomfortowo, kiedy wypełniałem formularz, w którym była cała masa pytań, które w naturalny sposób mnie nie dotyczyły. Bo nie jestem osobą, która wymaga wsparcia, nie wiem, w toalecie, w ubieraniu itd. Osoby głuchoniewidome są to takie osoby, które wymagają bezwzględnie wsparcia w docieraniu do różnych miejsc w komunikacji. I każda osoba głuchoniewidoma jest inna.

Podam przykład. Pytałem kilkunastu osób głuchoniewidomych. Jedna z tych osób uzyskała 87 punktów, jedna 80, pozostałe siedemdziesiąt parę albo mniej. Ja sam dostałem 70 punktów. Czyli praktycznie nie mielibyśmy żadnej szansy skorzystać ze wsparcia asystenckiego, jeżeli byłby ten próg 80 punktów.

Niby była sugestia, która wyparowała – jak tu zostało powiedziane – że możemy szukać wsparcia w realizacji projektu finansowanego z Funduszu Solidarnościowego. Ale jeżeli tak, to niech to się znajdzie w ustawie. Bo jeżeli można w jakimś roku, nie wiem, stwierdzić, że Fundusz Solidarnościowy jest zbyt skromny, pusty, nie będzie projektu. Tutaj już była też mowa o tym, że będzie ta coroczna niepewność: będzie to wsparcie czy go nie będzie. To jest ogromny stres dla nas, jeśli musielibyśmy z tej formy korzystać.

Sugerowałbym więc może myśleć nawet niekoniecznie o obniżeniu tego progu do 60, 50 punktów, bo może się rzeczywiście za szeroko otworzy te wrota, ale raczej o gruntownym przebudowaniu zasad, sposobu wsparcia i wyszkolenia osób w komisjach, które tę punktację przyznają. I z możliwością odwołania. Ale na tej zasadzie, żeby nie było tak, że ja się bałem złożyć odwołanie, bo miałem przykłady, że jak ktoś się odwoływał, to dostawał tych punktów mniej.

Druga sprawa. Jestem też osobą, która wpadła w taką pułapkę nie rentową, tylko wiekową. Mam ponad 65 lat, więc znowu teoretycznie nie miałbym prawa skorzystać. Nie wiem też, ile punktów bym dostał. Natomiast mówi się o bonie senioralnym. Tutaj o tym nie było mowy, ale tam się z kolei mówi o wieku minimalnym 75 lat. Więc co z tymi osobami jeszcze chcącymi działać, chcącymi – korzystając ze wsparcia – wspierać też innych? W tym momencie są one zdane na siebie. Tak więc trzeba jakoś komplementarnie podejść – albo ten wiek podnieść, tak żeby asystencja była do 75. roku, albo w przewidzianych pracach nad bonem senioralnym obniżyć ten wiek. Tu się o bonie nie mówi. Nie wiem, kiedy on się w ogóle pojawi w pracach. Więc jakiś okres przejściowy. Jeżeli chcemy pewne rzeczy regulować w innych ustawach, to nie zostawiajmy tych ludzi bez wsparcia, bez możliwości wsparcia.

Oczywiście też jak najbardziej podpisuję się… Już nie będę powtarzał tych wszystkich argumentów czy sugestii typu płynna zmiana możliwości przesuwania godzin, możliwość waloryzacji wynagrodzeń – to jest absolutnie niezbędne. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Po kolei. Teraz pani z prawej strony w szalu w kratkę.

Radna dzielnicy Praga-Południe m.st. Warszawy Magdalena Robaszewska:
Dzień dobry. Magdalena Robaszewska. Jestem radną jednej z dzielnic w Warszawie, a także członkiem komisji spraw społecznych.

Ale tak naprawdę jestem tutaj prywatnie jako mama dziewczynki z zespołem Pradera–Williego. Jest to zespół, który doskonale pokazuje, że system punktacji jest niedoskonały. Moje dziecko potrafi samo iść do szkoły, ubrać się, zjeść, świetnie załatwi swoją sprawę nawet w urzędzie, ale niestety do tych miejsc nigdy nie będzie mogło pójść samo, nigdy nie będzie mogło nawet pójść samo do łazienki, ponieważ obraz choroby pokazuje to, że zagraża samo sobie.  Nie załapie się więc nigdy na wiele form pomocy.

Padła tu prośba o zastanowienie się nad rozwiązaniem, które nie wykluczałoby pewnych grup. Mam propozycję, czy nie można by do projektu ustawy dołączyć wykazu chorób, które nie obejmowałyby tych osób tą punktacją, tak jak jest to w przypadku orzeczeń i dzieci. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Proszę, teraz pan.

Wiceprzewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami Zbigniew Worony:
Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca. Zbigniew Worony, Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, ale też fundacja Inne Spojrzenie. A oprócz tego jestem rodzicem od 35 lat, jak wiadomo, już dorosłego syna ze sprzężoną wieloraką niepełnosprawnością.

Wielokrotnie wybrzmiewało tu, że różne środowiska, różne osoby z niepełnosprawnością czują się nieobjęte tą ustawą, głównie z powodu punktacji. I tu zwracam się do pani minister Mai Nowak, ponieważ na pewno ustawa o świadczeniu wspierającym, z której wynika ta punktacja, powinna ulec modyfikacji. Czekamy z niecierpliwością na ewaluację, przewidzianą zresztą ustawowo, ponieważ ta punktacja rzeczywiście ma wpływ na różne rozwiązania.

Ustawa o asystencji osobistej jest w ogóle takim fundamentem przebudowy paradygmatu spojrzenia na niepełnosprawność i ona również będzie wpływała na różne inne rozwiązania związane z deinstytucjonalizacją, z zapewnieniem wsparcia w środowisku lokalnym, z mieszkalnictwem wspomaganym. I wydaje mi się, że bez tego te uwagi dotyczące wykluczenia będą się powtarzać. Myślę więc, że pani minister dzisiaj nie będzie w stanie precyzyjnie powiedzieć, bo z tego, co wiem, to ta ewaluacja trafiła chyba już do Rady Ministrów. Nie wiem, czy coś będzie zmieniane.

Natomiast chciałem podkreślić, że nie tylko punktacja wyklucza. Dlatego że mój syn, który na skali potrzeby wsparcia zdobył 99 punktów, też jest wykluczony. Jest wykluczony z różnych form wsparcia ze względu na niepełnosprawność. Chciałbym tu wzmocnić to, co powiedział dr Krzysztof Kurowski, że ta maksymalna liczba godzin, na którą zgodziliśmy się w pierwotnej wersji projektu rządowego, jest swego rodzaju bardzo dużym kompromisem z tego względu, że nam w ogóle chodzi właśnie o zmianę tego paradygmatu i spojrzenia na niepełnosprawność dla całego środowiska. Natomiast też musimy mieć świadomość tego, że 240 godzin dla osoby, która wymaga dwudziestoczterogodzinnego wsparcia – i to jest nie tylko mój syn – to jedynie  8 godzin na dobę. Pytanie, co taka osoba, bez względu na niepełnosprawność, faktycznie wymagająca całodobowego wsparcia ma robić przez pozostałe 16 godzin? Zahibernować się nie da.

Mam świadomość tego, że ewentualna poprawka do ustawy niesie za sobą koszty, ale ustawa z założenia nie powinna być wykluczająca w ten sposób. Mam taką propozycję, żeby może teraz wprowadzić zapis do ustawy, aby tę maksymalną liczbę godzin zwiększać nie od dziś, nie za rok, a może za pięć lat. To się dzieje w innych krajach. Na podstawie ich doświadczeń my jako strona społeczna opieraliśmy swoje propozycje. Tak jest w krajach skandynawskich – w Norwegii, w Szwecji. Średnia liczba godzin wsparcia w asystencji w Szwecji to jest ponad 540 godzin miesięcznie. Więc nawet gdybyśmy przyjęli 360 godzin, tak jak jest w naszej propozycji, po 2033 czy 2034 r., to i tak jest daleko poniżej średniej, która funkcjonuje w innych krajach.

Rozumiem, że dzisiejsze spotkanie ma formę raczej wysłuchania publicznego, dlatego że nie procedujemy poprawek do konkretnych zapisów tych ustaw, ale rozumiem też, chociaż to wprost nie padło, że my jako strona społeczna będziemy również mogli uczestniczyć w kolejnych etapach tych prac i zabierać głos również na temat konkretnych zapisów. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz kolejna osoba, która się zgłaszała. Pan na końcu i pan po przeciwnej stronie. I przejdziemy do tamtego stołu. Bardzo proszę.

Wiceprezes zarządu Stowarzyszenia „Twoje Nowe Możliwości” Ariel Fecyk:
Dzień dobry. Ariel Fecyk ze Stowarzyszenia „Twoje Nowe Możliwości”.

Chciałem wzmocnić troszkę głos i pokazać pewne trudności. Dla mnie trudne jest mówienie o trudnościach związanych z zarządzaniem – jestem osobą zarządzającą usługą, ale też osobą z niepełnosprawnością i często osobą, która korzysta ze wsparcia swoich najbliższych współpracowników.

Żeby system wystartował, żebyśmy mieli szansę na to, o czym dzisiaj mówimy, i żeby te wszystkie potrzeby uwzględniać na bieżąco, to ten system musi działać. Mam takie poczucie, że trudno będzie to zrobić za 4%. Sufit, w którym mamy 216 zł na użytkownika… Mówiąc najbardziej jaskrawo, 80–90 zł to jest sam koszt kadrowo-płacowy utrzymania obsługi jednej umowy. Zostaje nam jakieś 120 zł na obsługę pozostałych, jak dobrze pamiętam, chyba jeszcze 16 innych obowiązków wynikających wprost z ustawy, za których nierealizowanie można zostać skreślonym z listy realizatorów. To jest poważny problem, że nie mamy narzędzi, ale mamy bardzo duże ryzyko.

Myślę, że wszystkim nam, realizatorom, tak samo jak powiatom, przyświeca to, żeby odpowiedzieć na potrzeby osób, które na co dzień do tej pory wspieraliśmy w pozostałych programach, chociażby w Funduszu Solidarnościowym czy w programach wynikających z art. 36 w PFRON, gdzie te koszty są znacząco inne – tak naprawdę od 10 do 15%. Myślę, że receptą na to, poza zmianą samej kwalifikacji i wysokości procent, jest również wyciągnięcie samego koordynatora poza koszty administracyjne. Bo trzeba zobaczyć, że to nie jest administrator. W przypadku koordynatora, w odróżnieniu od tych znanych nam powszechnie koordynatorów projektów, to nie jest kwestia rozliczania, ale to jest przede wszystkim dbanie o jakość samej usługi, o komunikację z uczestnikami tej usługi, z klientami. Mieliśmy dzisiaj na sali świadectwo tego, jak ta komunikacja z różnych powodów może się wydłużać. I chodzi o to, żebyśmy rzetelnie…

Ta dyskryminacja, o której przed chwilą była mowa, nie musi wynikać wcale z liczby godzin, ale choćby z tego, że nie będziemy mogli wyraźnie usłyszeć wyartykułowanych potrzeb. Na to potrzebujemy rzetelnej liczby godzin. To też jest kwestia oszczędności dla systemu. My wiemy, że dobra realizacja i dobry nadzór nad realizacją zaplanowanego wsparcia to jest tak naprawdę między  85 a 90 zrealizowanych godzin. Pozostałe godziny wracają do systemu, krążą z powrotem i mogą trafić do tych osób, które potrzebują tego więcej i mogą jak gdyby ubogacać ten system.

W momencie, kiedy nie mamy tych narzędzi, to… (Niesłyszalne). Co będzie odpadało, to będzie kontrola nad środkami publicznymi i takim rzetelnym wydatkowaniem. Taka jest prawda, niestety. Postulowałbym więc, żebyśmy zrozumieli, na ile samo zarządzanie jest istotne dla wdrożenia usługi. Żeby w 2028 r., po roku realizacji, nie okazało się, że realizatorów po prostu nie ma, bo na przykład zbankrutowali. Bo niestety takie jest ryzyko organizacji misyjnych. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Teraz pan po drugiej stronie, proszę.

Prezes zarządu Fundacji Aktywizacja Przemysław Żydok:
Dziękuję bardzo. Pani przewodnicząca, szanowni państwo, Przemysław Żydok, Fundacja Aktywizacja.

W 1998 r., jeszcze w poprzednim wieku, zaczynałem pracę, misję w tym środowisku jako asystent osobisty, tłumacz-przewodnik osób głuchoniewidomych, m.in. Grzegorza Kozłowskiego, który jest dzisiaj z nami na sali. Zresztą pani minister też w stowarzyszeniu miała okazję pracować, działać.

Dzisiaj procedujemy ustawę. To jest ogromny krok, on trochę trwał, trochę zajęło to naszemu państwu od ratyfikacji konwencji. Ale ogromny apel, prośba – nawet kiedy przyjdzie moment trudnych decyzji, trudnych dyskusji, bo będzie mowa o pieniądzach, apelujemy o dużą zgodność wszystkich środowisk politycznych. Myślę, że to czuć. To widać u pań i panów posłów, że wszystkim na tym zależy. Tak więc bardzo gorąco prosimy, żeby dokończyć ten krok.

Jeśli chodzi o uwagi, będę kontynuował to, co Ariel powiedział. W materiale na stronie asystencjaosobista.org poza samymi uwagami – to są 34 uwagi, pięćdziesiąt parę stron – jest taki załącznik, który dotyczy dokładnie tej poprawki kosztowej, 7 stron analizy, która pokazuje te koszty. I de facto, szanowni państwo, wynika z tego, że taki koordynator usługi przy obecnych kosztach, realizator 2% usługi, na jednego użytkownika miesięcznie ma około 10 minut. A to nie jest, szanowni państwo, świadczenie 800 plus, gdzie robimy przelew. To jest troska o jakość tej usługi dla tego człowieka. Apelujemy więc o te przynajmniej 12% dla powiatów, minimum 8% dla realizatorów. Ale też pod warunkiem, to jest z kolei art. 65, że koordynator nie będzie liczony do tych kosztów obsługowych. Bo jego praca jest jednak kosztem merytorycznym tej usługi. Inaczej: powinno być mniej więcej tak, jak było w projekcie prezydenckim – mniej więcej 15% kosztów obsługi.

Jest jeszcze kilka poprawek. Art. 80–82, czyli transze. O tym mówił troszeczkę Łukasz Wielgosz. Natomiast jest tam też bardzo ważna kwestia transzy zaliczkowej. Jak patrzy się na badania trzeciego sektora – tj. organizacji pozarządowych – które prowadzi Stowarzyszenie Klon/Jawor, to w Polsce prawie nie ma organizacji, które takie usługi są w stanie realizować z własnych środków, czyli zakładać własne środki, a już na pewno nie w naszym podsektorze. Więc tu jest to zupełnie niezbędne.

Tak samo ważna cecha organizacji pozarządowych: część z NGO działa na rzecz konkretnej grupy osób z niepełnosprawnościami, na przykład osób z niepełnosprawnością intelektualną, dla osób niewidomych itd. Warto jednak zachować – a w tym momencie nie ma takiej możliwości – dobór, także możliwość decydowania przez organizacje, że to tą grupą się zajmują, a nie wszystkimi, którzy tam trafiają. Można zarządzić w ten sposób na poziomie powiatu, żeby rzeczywiście było to realne.

Art. 47. Jest trochę zapisów, które na realizatora przerzucają obowiązki, które powinny być jednak przy urzędzie wojewódzkim. To wszystko jest szczegółowo w tych uwagach. Proporcjonalność w zakresie odpowiedzialności, tych sankcji, też nie jest zachowana – art. 56. W art. 86 ważne jest przywrócenie wcześniejszego trybu ogłaszania przez powiat – że w ogóle będzie nabór i na jakich zasadach. Ważne też, żeby jednak nie było premiowane – a jest tak w obecnych zapisach – posiadanie wkładu własnego przez realizatora. Bo to znowu będzie wykluczało organizacje pozarządowe.

I ostatnia kwestia – art. 115. W obecnym projekcie zostały wyłączone, a były aktywne jeszcze w projekcie z sierpnia, pewne bezpieczniki dla początkowego okresu wdrażania ustawy – kwiecień–lipiec 2027. Postulujemy też, żeby jednak te rzeczy przywrócić. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Mam tylko jeszcze prośbę, bo cały czas usuwamy problem, jeśli chodzi o łączenie zdalne. Umówmy się w ten sposób, że te osoby, które są zdalnie i będą chciały zabrać głos, to jutro od godziny 11.00 będziemy zaczynać. Do tego czasu wyeliminujemy problem techniczny, a wszystkie osoby z sali, które chcą zabrać głos, to dzisiaj.

Bardzo proszę, pani.

Prezes zarządu Fundacji Zwyczajni Łukasz Moskwa:
Dzień dobry. Łukasz Moskwa z tej strony. Jestem społecznikiem, reprezentuję również fundację, sam jestem też osobą niepełnosprawną.

Chciałem powiedzieć kilka słów na temat asystencji. Na sam początek taka kwestia: jakby nie ma to znaczenia, ale poprzednia ekipa osiem lat nie mogła tego zrobić, obecna ekipa ma dwa lata i też nie może tego zrobić. Więc na razie póki co jedni i drudzy zawodzą osoby niepełnosprawne, takie jak ja, które wymagają stałej opieki przez 24 godziny na dobę. Ale to taka dygresja z mojej strony.

Natomiast wiele rzeczy było tutaj powiedzianych i przedstawionych. Na pewno będę się powtarzał. Przechodząc już do sedna, przede wszystkim liczba godzin. Nie będę mówił o godzinach, że potrzebuję więcej godzin, tylko o tym, że jednym z elementów ustawy jest aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych. Czy państwo wiedzą, ile osoba niepełnosprawna musi pracować, żeby wykonać pracę? To jest 7 godzin, więc jeżeli przyjmiemy 200 godzin, które zaproponowaliście na samym początku, to kto mnie ubierze, kto mnie przygotuje do pracy i kto mnie do tej pracy zawiezie, żebym jeszcze mógł ją wykonać w ciągu 7 godzin? To jest nierealne, żeby zrobić aktywizację zawodową.

Mówicie państwo, że te godziny powodują wzrost kosztów. Ale tak naprawdę ustawa wprowadza wiele różnych mechanizmów, takich jak ocena samodzielna, ocena podmiotowa, która będzie wskazywała, ile ta osoba tak naprawdę potrzebuje godzin na asystencję. Więc w tym przypadku osoba, która nie pracuje, może dostać mniej, natomiast ta, która pracuje, powinna dostać dużo więcej, żeby mogła się aktywizować zawodowo i społecznie – tak jak państwo o tym wielokrotnie mówili.

Jeśli chodzi o waloryzację, to wiadomo, generalnie mamy przykład ze świadczeniem pielęgnacyjnym, które nigdy nie było waloryzowane. I to będzie, w zależności od waszych dealów politycznych, wyciągane w danym momencie. Moim zdaniem powinno więc to być zapisane jako waloryzacja ustawowa, która przede wszystkim musi spełniać również walory kryteriów asystentów, którzy muszą wykonywać wiele czynności bardzo specjalistycznych i też indywidualnie w danym przypadku. Bo jedna osoba będzie tego wymagała, druga nie.

Jeśli chodzi o punktację – 80 punktów – to tak naprawdę trudno zgodzić się ze ścisłym kryterium. Bo znowu wchodzimy do tych narzędzi, które są ujęte w ustawie, które mają świadczyć o indywidualnej potrzebie danej osoby. Więc jeżeli takie instytucje i podmioty stwierdzą, że dana osoba potrzebuje więcej wsparcia, to nie rozumiem, dlaczego 80 punktów ma je wykluczać.

Jeśli chodzi o konsultacje społeczne dotyczące całego projektu, to tak naprawdę – przepraszam, żebym się nie pomylił – w ocenie skutków regulacji jest informacja o konsultacjach społecznych, w których wzięło udział 139 uczestników. Biorąc pod uwagę w pierwszym roku działania dla beneficjentów na poziomie około 45 tys., to tak naprawdę konsultacje dotknęły błędu statystycznego. Zatem nie wiem, na jakiej podstawie będą państwo chcieli budować potrzeby tych osób niepełnosprawnych, mając na uwadze tak niską grupę.

Przechodząc już do samego końca, bardzo proszę jako osoba niepełnosprawna i jako społecznik, żebyście nie popełnili takiego błędu jak z dodatkiem dopełniającym, który wyklucza 240 tys. osób  niepełnosprawnych ze świadczenia tylko dlatego, że nie posiadają renty socjalnej. Tak samo nie wykluczajcie osób, jak w świadczeniu wspierającym, zmieniając kryteria przyznawania im punktacji. Ponieważ ja mam przyznane świadczenie wspierające w początku jego przyznawania, a miałem okazję miesiąc temu być na komisji, w której przyznawano świadczenie w obecnym kształcie, i jest bardzo duże ograniczenie w przyznawaniu punktów, które płynie wprost odgórnie jako narzucenie komisjom, żeby nie przesadzały z przyznawaniem punktów, tworząc pewnego rodzaju niesprawiedliwość i nierówność wobec wszystkich osób niepełnosprawnych. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

I ostatni głos – pani na końcu sali prosiła. Bardzo proszę.

Przedstawicielka strony społecznej Karolina Kowalczyk:
Dzień dobry. Karolina Kowalczyk, reprezentuję osoby z niepełnosprawnościami. Powiem audiodeskrypcyjnie, jak wyglądam – jestem osobą z niepełnosprawnością, poruszam się na elektrycznym wózku inwalidzkim, mam mniej więcej metr wzrostu.

Jeżeli chodzi o ustawę, to mamy w niej taki zapis, że jest możliwość uzyskania asystenta w pierwszym roku przy 90 punktów potrzeby wsparcia, gdzie w poprzedniej ustawie było to 87 punktów do świadczenia wspierającego. Większość osób z mojego otoczenia dostawała te 87 punktów, żeby otrzymać świadczenie wspierające, w tym ja. Jestem osobą, która sama się nie przesiądzie, nic tak naprawdę nie zrobię sama i mam 87 punktów, czyli w pierwszym roku nie dostanę asystenta. Moim zdaniem jest to niedopuszczalne ze względu na to, że świadczenie wspierające było od 87 punktów i, moim zdaniem, tak samo powinno być z asystencją. To tyle ode mnie. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

To jeszcze jeden głos – właśnie pani.

Koordynatorka komisji i zespołów Unii Metropolii Polskich im. Pawła Adamowicza Sylwia Cyrankiewicz-Gortyńska:
Dzień dobry, bardzo dziękuję, już krótko, kończąc. Sylwia Cyrankiewicz-Gortyńska, Unia Metropolii Polskich.

Chciałam podkreślić, że Unia Metropolii Polskich uczestniczyła w opiniowaniu wszystkich trzech ścieżek legislacyjnych. Jeśli chodzi o ustawę rządową, to poprę też głos mojej poprzedniczki, pani mecenas Bernadety Skóbel, że najważniejsze kwestie, które należałoby zmienić, to waloryzacja, a także należyta wycena kosztów obsługi.

Nasze szczegółowe uwagi przesłaliśmy państwu do sekretariatu. Jest ich trochę. Tak że już nie przedłużając, jesteśmy do państwa dyspozycji. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję państwu.

Teraz poproszę panią minister o krótkie résumé.

Sekretarz stanu w MRPiPS, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Maja Nowak:
Dziękuję bardzo.

Postaram się odpowiedzieć krótko na część z pytań, a na niektóre na jutro przygotujemy bardziej szczegółową odpowiedź. Było pytanie od pana Mateusza Majkuta odnośnie do starego systemu przenoszenia godzin bez ograniczania tylko na kolejny miesiąc. Ten głos jest oczywiście bardzo ważny, bo zdajemy sobie sprawę, że ta elastyczność jest bardzo ważna i trwają dyskusje nad tym, jakie rozwiązanie można zaproponować, aby jednak był to trochę bardziej elastyczny system. Więc ten temat na pewno powróci przy okazji kolejnych posiedzeń.

Kolejna kwestia to był próg 80 punktów. Ten próg wynika z analiz, które były prowadzone w ministerstwie w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia. I właśnie z tych analiz wynika próg 80 punktów, że jest on racjonalny do zastosowania na chwilę obecną. Ale myślę, że warto tutaj wspomnieć też o tym, że po dwóch latach jest założony przegląd realizacji ustawy i być może to będzie odpowiedni moment na zmiany w tym zakresie.

Kolejne pytanie, pan Jerzy Płókarz, odnośnie do ustalenia poziomu potrzeby wsparcia w ramach WZON odnośnie do kolejek. Zresztą wiemy, że to jest podstawa do asystencji, więc istotne pytanie. Zakładamy wdrożenie planu, który pozwoli jednak na skrócenie czasu oczekiwania szczególnie w tych województwach, w których wiemy, że jest największy kłopot i te kolejki są najdłuższe. Kolejne pytanie pana Jerzego: brak uzasadnień w ramach ustalania poziomu potrzeby wsparcia w ramach ustawy o asystencji osobistej. Założone jest obligatoryjne uzasadnienie dla decyzji w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Padało też pytanie o wykluczenie cyfrowe odnośnie do składania dokumentów w formie elektronicznej. Było to dokładnie przemyślane i była przewidziana taka możliwość, że ktoś może mieć z tym kłopot i jest zapewnione wsparcie przy składaniu wniosków na dwa sposoby: w ramach oddziałów ZUS, ale także przez powiaty. I to wsparcie może odbywać się zarówno w siedzibie powiatu, ale na wniosek użytkownika asystencji może też odbywać się w jego miejscu zamieszkania. Osoba, która nie może albo nie chce samodzielnie złożyć wniosku, będzie mogła skorzystać z pomocy innych osób, przedstawicieli ustawowych, kuratora i innych osób, opiekunów prawnych. Więc jest to dokładnie opisane i zapewnione.

Kolejne pytanie. Brak umocowania wojewody i brak obowiązku wskazywania pełnomocników do spraw osób z niepełnosprawnościami. W ustawie jest umocowanie dla wojewody w zakresie realizacji obowiązków związanych z ustawą o asystencji osobistej. Co do kwestii obligatoryjnego powoływania pełnomocników, to wykracza zdecydowanie poza zakres ustawy. O tym decydują na ten moment wojewodowie i w wielu województwach są tacy pełnomocnicy. Bo nie jest to zapisane jako obligatoryjne. To nie dotyczy kwestii ustawy.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Tak, ale troszeczkę chcę uregulować. Pani minister teraz zabiera głos, tak że proszę…

Sekretarz stanu w MRPiPS, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Maja Nowak:
Ale jest to ważny temat i myślę, że być może zaczniemy rozmowy na ten temat – do przeanalizowania.

Kolejne pytanie. Konieczne przyspieszenie wejścia w życie asystencji dla dzieci i młodzieży. Może pani dyrektor króciutko.

Zastępca dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Anna Skowrońska-Kotra:
Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, nazywam się Anna Skowrońska-Kotra, jestem zastępcą dyrektora w Biurze Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.

Czy teraz państwo już słyszą? Dziękuję.

W trakcie prac nad projektem ustawy o asystencji zdecydowaliśmy się na wprowadzenie usługi asystencji dla dzieci dopiero od 2030 r. ze względu na konieczność zapewnienia tej usługi przede wszystkim osobom, które najbardziej tego wsparcia potrzebują. Natomiast zakładając, że dzieci wymagają przede wszystkim opieki rodziców czy opiekunów prawnych, chcieliśmy w pierwszej kolejności skierować tę usługę do osób znajdujących się w przedziale 18–65 lat. Należy oczywiście podkreślić, że osoby spoza tej grupy mogą korzystać z asystencji programowej i chcielibyśmy, aby właśnie ta grupa w początkowym okresie korzystała z tego typu wsparcia. Dziękuję.

Sekretarz stanu w MRPiPS, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Maja Nowak:
Odpowiem na kolejne pytania, a właściwie na uwagę odnośnie do kompetencji asystenta i realizacji czynności medycznych – pani Dutkiewicz. To wynika z głosów strony społecznej, z wielu dyskusji, ale przede wszystkim z realnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Same te osoby, użytkownicy asystencji, ale też osoby, które dziś je wspierają, wskazują, że asystent osobisty musi mieć możliwość wykonywania tych czynności, które wykonują dotychczasowi opiekunowie, osoby, które dotąd wspierały. I to są także czynności pielęgnacyjno-medyczne, które osoby z niepełnosprawnościami lub członkowie ich rodzin wykonują na co dzień, m.in. podawanie leków, cewnikowanie, wymiana worka stomijnego i inne czynności. I to miałoby mieć miejsce przy obopólnej zgodzie i asystenta, i użytkownika. I, co warto dodać, dopiero po specjalistycznym instruktażu przeprowadzonym przez na przykład lekarza czy pielęgniarkę lub inną uprawnioną osobę.

Musimy też pamiętać, że teraz te czynności realizowane są w praktyce, bo jest to po prostu niezbędne w codziennym życiu. Bez tego możemy też zaryzykować tym, że stworzymy kolejny fikcyjny przepis, niedziałający. Bo te czynności dzisiaj asystenci faktyczni i tak wykonują. A robią to bez żadnego przygotowania, bez przeszkolenia i bez ubezpieczenia od odpowiedzialności cywilnej. Uważamy więc, że to jest dobre rozwiązanie i musi zostać. Warto też zwrócić uwagę, że od 2019 r. czynności pielęgnacyjno-medyczne wobec uczniów mogą też, za zgodą rodziców, wykonywać nawet nauczyciele. Więc nie jest to przypadek odosobniony. To jest po prostu konieczność wynikająca z realnych potrzeb.

Była też uwaga pani Dutkiewicz odnośnie do wykluczenia z realizacji asystencji osób przebywających w domach pomocy społecznej. Osoby te nie będą wykluczone, ustawa ich nie wyklucza z bycia użytkownikiem asystencji, natomiast powoduje, że te osoby będą miały przyznaną mniejszą liczbę godzin.

Kolejne pytanie – asystencja niegwarantowana. Pan Krzysztof Kurowski wspominał o tym, że ona zniknęła z ustawy. W ustawie właściwie na żadnym etapie nie było wprost zapisanej tzw. asystencji niegwarantowanej, aczkolwiek były dyskusje na ten temat na bazie właśnie uwag od strony społecznej. Jednocześnie, jeśli mają państwo jakieś wskazania dotyczące dookreślenia charakteru obecnej asystencji czy zapewnienia jej większej stabilności, to prosimy o zgłaszanie tych tematów. Pewnie będziemy je w najbliższym czasie jeszcze analizować.

Kolejne pytanie – wybór asystenta. Nie wiem, kto zadawał to pytanie, ale był głos z sali, że wybór asystenta został usunięty. Możliwość wyboru nie została usunięta. W dalszym ciągu w ustawie jest możliwość samodzielnego wskazania asystenta przez użytkownika. Jest też możliwość wyboru asystenta przez użytkownika spośród dwóch kandydatów, których będzie wskazywać realizator, i będzie się to działo w przypadku, kiedy osoba nie będzie w stanie wskazać samodzielnie asystenta.

Pan Grzegorz Kozłowski: co ze wsparciem osób po 65. roku życia, w szczególności co z luką dotyczącą osób w wieku 65–74 lata? To pytanie pojawia się wielokrotnie. Zgadzamy się, że te osoby nie mogą być wykluczane ze wsparcia. Jednak tak naprawdę odpowiedzią jest tutaj właściwa i skuteczna polityka senioralna. Żadna ustawa o asystencji osobistej właściwie w żadnym kraju w Europie i – prawdopodobnie – na świecie nie obejmuje swoim zakresem wsparcia seniorów, to jest temat polityki senioralnej. Na pewno ten temat powróci na kolejnych Komisjach i będziemy szerzej o tym rozmawiać.

Przywrócenie zasady ogłaszania przez powiaty publicznie, odpowiednio wcześnie przed ostatecznym terminem otwarcia naboru dla gmin i organizacji. Który sposób realizacji jest planowany? Pytanie pana Przemysława Żydoka. Ta kwestia jest analizowana i zależy nam na zapewnieniu stabilnej realizacji asystencji, więc ten temat też na pewno powróci.

Były jeszcze pytania m.in. o zmiany w projekcie, zmiany kosztów obsługi, wykluczenie waloryzacji wynagrodzenia i kilka innych. Na te pytania chcielibyśmy odpowiedzieć jutro, bo zależy nam na tym, żeby przygotować bardziej szczegółową odpowiedź. Wrócimy więc z odpowiedziami szczegółowymi i bardziej dokładnymi, niż moglibyśmy udzielić dzisiaj, na jutrzejszym posiedzeniu podkomisji. Właściwie to są wszystkie pytania, na które dziś możemy państwu odpowiedzieć. Jeżeli będzie potrzeba doprecyzowania tych odpowiedzi, które padły dzisiaj, też zrobimy to na posiedzeniu jutro. Jeśli więc jest taka potrzeba, to proszę od razu o zgłoszenie. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo proszę, jeszcze pani na końcu.

Prezeska FIRR Justyna Kucińska:
Justyna Kucińska.

To ja przypomnę jedno pytanie dotyczące odpłatności za usługi opiekuńcze u osób, które mają prawo do świadczenia wspierającego.

Sekretarz stanu w MRPiPS, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Maja Nowak:
Na kolejne pytania z dzisiaj, jeśli możemy, szczegółowe odpowiedzi przygotujemy na jutro.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Bardzo dziękuję.

Nie wiem, czy pani przewodnicząca?

Przewodnicząca poseł Katarzyna Ueberhan (Lewica):
Myślę, że oddam głos tobie na cały czas. Proszę.

Przewodnicząca poseł Joanna Frydrych (KO):
Dobrze.

Bardzo serdecznie dziękuję państwu za udział w dzisiejszym spotkaniu. Bardzo dziękuję stronie społecznej. Jeszcze raz przepraszam tę stronę społeczną, która nie mogła dzisiaj połączyć się zdalnie, ale jutro wyeliminujemy ten problem. Bardzo dziękuję ministerstwu, Kancelarii Prezydenta RP i wszystkim posłom za udział w dzisiejszym spotkaniu. Jutro widzimy się o godzinie 11.00 i w pierwszej kolejności głos będzie mieć strona społeczna na zdalnym.

Na tym wyczerpaliśmy porządek dzienny posiedzenia podkomisji. Jeszcze raz dziękuję państwu za udział w posiedzeniu.

Zamykam posiedzenie podkomisji. Dziękuję.