Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia, obradująca pod przewodnictwem poseł Józefy Szczurek-Żelazko (PiS), przewodniczącej podkomisji, i posła  Fryderyka Sylwestra Kapinosa, zastępcy przewodniczącej podkomisji, rozpatrzyła:

– informację na temat możliwości stworzenia rejestrów klinicznych pozwalających na ocenę stanu pacjenta i monitorowania jego leczenia na przykładzie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej,

– informację na temat modelu kompleksowej opieki gastroenterologicznej.

W posiedzeniu udział wzięli: Dominika Janiszewska-Kajka zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa i Agnieszka Mrozik zastępca dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia, Filip Urbański dyrektor Departamentu Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, Anna Apel prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi”, Ariel Liebert członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Wspierania Pacjentów z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelita J-elita, Agnieszka Krawętkowska wiceprezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów, Jarosław Reguła kierownik Kliniki Gastroenterologii Klinicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, Dorota Ronek wiceprzewodnicząca Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Pielęgniarek i Położnych, Grażyna Rydzewska kierownik Kliniki Gastroentorologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie oraz Szymon Skoczeń członek zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Monika Żołnierowicz-Kasprzyk – z sekretariatu  Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Witam państwa bardzo serdecznie. Otwieram posiedzenie podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia. Witam członków podkomisji. Witam panie posłanki oraz zaproszonych gości.

Bardzo serdecznie dziękuję za przyjęcie zaproszenia przez panią profesor Grażynę Rydzewską z Państwowego Instytutu Badawczego MSWiA z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych. Bardzo serdecznie witam pana profesora Jarosława Regułę. Pan profesor z Kliniki Gastroenterologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Czy tak? Nie? Przepraszam, informacja nieprecyzyjna, ale witamy bardzo serdecznie pana profesora.

Witamy również pana profesora Szymona Skocznia – o, jest pan profesor, bardzo serdecznie witam – z Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii w Krakowie. Tak, tutaj jest pan profesor z Krakowa. Bardzo serdecznie państwa witam.

Witam przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, również przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia. Bardzo serdecznie państwa witam.

Porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje rozpatrzenie dwóch informacji. Po pierwsze, na temat możliwości stworzenia rejestrów klinicznych pozwalających na ocenę stanu pacjenta i monitorowania jego leczenia, na przykładzie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Informację przekaże nam przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia i oczywiście będziemy nad tym tematem debatować.

Drugi punkt, to jest rozpatrzenie informacji na temat modelu kompleksowej opieki gastroenterologicznej. To również przedstawił nam minister zdrowia. Będzie też prezentacja. Bardzo nam miło, że pani profesor przygotowała taką szeroką informację.

Czy ktoś z państwa, członków podkomisji, ma uwagi do przedstawionego porządku obrad? Nie. W takim razie będziemy procedować według zaplanowanego porządku obrad.

Jeszcze informacja dla państwa posłów, że materiały, które otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia, zostały zamieszczone w folderze SDI na iPadach. Dostępne są również w formie papierowej.

Szanowni państwo, zanim przejdziemy do procedowania tych dwóch tematów, to chciałabym jeszcze poinformować, że na jednym z posiedzeń omawialiśmy bardzo szczegółowo sytuację w zakresie chorób wewnętrznych czy w ogóle funkcjonowania interny w Polsce. Wystąpiliśmy również do Ministerstwa Zdrowia z pismem o przedstawienie szczegółowej informacji i ustosunkowanie się do zawartych tez, które padały tutaj w trakcie posiedzenia. Z przykrością muszę stwierdzić, że otrzymaliśmy bardzo lakoniczną odpowiedź, która nas nie satysfakcjonuje. W związku z powyższym podjęłam decyzję, że ten temat będzie po raz kolejny omawiany. Zatem bardzo bym prosiła – zresztą do państwa z Ministerstwa Zdrowia zostanie wysłane odpowiednie pismo – o szczegółowe ustosunkowanie się do tych konkretnych tematów, które były podejmowane i konkretnych propozycji, które padały tutaj na tym posiedzeniu.

Dlatego na początku taki apel. Bardzo proszę panią dyrektor o przekazanie kierownictwu, że oczekujemy rzetelniejszej informacji, tym bardziej, że spotykamy się w gronie fachowców, odpowiedzialnych konsultantów krajowych, osób, które pracują w tych obszarach, które poruszamy, oczekujemy więc poważniejszego potraktowania. Bardzo proszę o przekazanie tej informacji.

W tym zakresie? Pani poseł Joanna Mucha.

Poseł Joanna Mucha (Polska2050):
Ja chciałabym dodać dosłownie dwa zdania, bo rozumiem, że panie są przedstawicielkami Ministerstwa Zdrowia. Posłowie mają funkcję kontrolną w stosunku do rządu. Państwo nie wywiązali się jako ministerstwo odpowiadając nam na to pismo, bo to pismo było absolutnie nieakceptowalne z punktu widzenia tego, o co pytaliśmy, a jakie odpowiedzi otrzymaliśmy. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo pani poseł. Nie chciałam aż tak ostro, ale... Nie, nie. Ja nawiązałam do poprzedniego posiedzenia, gdzie rozmawialiśmy na temat funkcjonowania interny w Polsce. Myślę, że wrócimy po prostu do tego tematu. Jeszcze raz szeroko będziemy na ten temat rozmawiać.

W takim razie przystępujemy do procedowania pierwszego punktu. Bardzo proszę przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia o przedstawienie informacji na temat możliwości stworzenia rejestrów pozwalających na ocenę stanu pacjenta i monitorowania na przykładzie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Państwo przygotowali nam materiał na temat funkcjonowania tego systemu dotyczącego onkologii dziecięcej, ale nie znalazłam tam informacji o możliwości stworzenia nowych rejestrów. Bardzo bym prosiła o przedstawienie, jak wygląda wykorzystywanie danych, które są zawarte w rejestrze onkologii dziecięcej, ale również przedstawienie koncepcji, w jaki sposób państwo widzą możliwość i w jakich terminach realizowania i stworzenia kolejnych rejestrów. Bardzo proszę.

Zastępca dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Mrozik:
Dzień dobry państwu. Agnieszka Mrozik, zastępca dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej. W związku z powyższym, że państwo otrzymali ten materiał, chciałabym skupić się tylko na tej części technicznej utworzenia takich rejestrów. Pominę tę część związaną z króciutkim wstępem epidemiologicznym.

Krajowy Rejestr Nowotworów działa na bazie takiego systemu elektronicznego, który nosi nazwę e-KRN+. System ten został oddany do eksploatacji w 2023 r. i zaprojektowany w taki sposób, aby możliwe było tworzenie i utrzymywanie rejestrów jakościowych dla nowotworów lub grup nowotworów.

Pierwszym rejestrem wykorzystującym rozszerzony potencjał systemu e-KRN+ jest działający od ponad dwóch lat Polski Rejestr Onko-Hematologiczny, w skrócie PROH. Ten Polski Rejestr Onko-Hematologiczny obejmuje również dzieci i chciałabym to bardzo wyraźnie podkreślić.

Obejmuje on rozszerzony zakres danych dotyczących hematoonkologii, w dużym stopniu pokrywający się z planowanym przez środowisko onkologów dziecięcych zakresem informacji. PROH również gromadzi informacje o zachorowaniach na nowotwory układu krwiotwórczego dla całej populacji, w tym dzieci. Nowotwory hematologiczne stanowią około 44% wszystkich nowotworów występujących u dzieci w wieku do lat 19.

Innowacyjność tego systemu polega na takiej organizacji bazy danych, że dane te są zgłaszane do KRN-u tylko raz, a następnie automatycznie są przekazywane do właściwych rejestrów jakościowych. Mówię tutaj o tym głównym rejestrze, Krajowym Rejestrze Nowotworów.

Na przykład, Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej czy rejestr PROH, czyli ten Polski Rejestr Onko-Hematologiczny, są właśnie składowymi tego Krajowego Rejestru Nowotworów. Ważnym więc elementem tej platformy e-KRN+ jest integracja z systemami HIS. Obecnie w tym rejestrze mamy około 168 szpitali i 32 pracownie histopatologiczne zintegrowane z systemem e-KRN. Pozwala to na rejestrację określonego w rozporządzeniu zakresu informacji poprzez w dużej mierze automatyczną ekstrakcję danych, zaciąganie danych z wykorzystywaniem również narzędzi sztucznej inteligencji, bez zaangażowania lekarzy i jednocześnie zapewniając wysoką jakość i kompletność pełnego zakresu dawek.

Teraz przechodzę do tej części, która mówi o technicznych zakresach działania tego systemu e-KRN+. Każdy nowy podrejestr kliniczny w systemie e-KRN+ wymagał będzie zmiany struktury organizacyjnej KRN oraz oszacowania kosztów utrzymania takiego zespołu. To jest od strony kosztowej.

Jeszcze chciałabym dodać, że Krajowy Rejestr Nowotworów dysponuje takimi rozwiązaniami na poziomie koncepcyjnym i technicznym, które pozwalają na stworzenie modułu pediatrycznego o dość wysokich standardach, bez konieczności budowania nowego systemu. Przestrzeganie standardów międzynarodowych gwarantuje zatem gromadzenie danych zgodnie z obowiązującymi międzynarodowymi klasyfikacjami.

W systemie tym zostały wdrożone reguły walidacji poprawności danych na podstawie międzynarodowych rekomendacji, w tym na podstawie wytycznych European Network of Cancer Registries, co zapewnia wysoką jakość danych i ich porównywalność na poziomie europejskim. Zatem rejestr pediatryczny może być w pełni prowadzony w ramach e-KRN+ z niezależnym nadzorem merytorycznym środowiska pediatrycznego i obsługą techniczną wyodrębnioną na potrzeby tego rejestru. Atutem Krajowego Rejestru Nowotworów jest też bezpośrednia integracja z pracowniami histopatologicznymi.

Jeżeli mówimy o technicznych możliwościach, KRN posiada elastyczne mechanizmy do rozszerzenia zakresu danych, czego przykładem jest właśnie działający na tej samej platformie Polski Rejestr Onko-Hematologiczny, obejmujący, jak już wspomniałam wcześniej, również dzieci, w którym gromadzony jest znacznie poszerzony zakres informacji klinicznych. Od strony technicznej utworzenie każdego nowego rejestru jakościowego oznacza konieczność utworzenia struktur w bazie danych przygotowanych pod nowy zakres danych.

Wdrożenie zmian w aplikacji do wprowadzania danych, czyli taki interfejs użytkownika, które wynikają z rozszerzenia zakresu wprowadzonych danych, wymaga zmiany w organizacji hurtowni o dodatkowe zmienne, które musiały być wprowadzone zintegrowane, zaczytane systemu. Integracja systemu e-KRN z systemami szpitalnymi HIS umożliwia zatem odejście od takich tradycyjnych metod zgłaszania, wypełniania formularzy przez lekarzy, pielęgniarki lub dodatkowo finansowane osoby, którym udostępnia się dane z systemu szpitalnego, jak bywa w niektórych przypadkach. Jednak przede wszystkim ta integracja umożliwia ekstrakcję danych w dużej mierze automatycznie, z wykorzystaniem narzędzi sztucznej inteligencji. Takie rozwiązanie uwalnia personel medyczny od obciążeń administracyjnych, ale też wpływa na jakość, kompletność, terminowość otrzymywanych danych i nie zależą one od dostępności czasu tego personelu administracyjnego lub medycznego.

Rozwiązania techniczne zastosowane w Krajowym Rejestrze Nowotworów spełniają wszystkie krajowe wymogi bezpieczeństwa danych. Takie same gwarancje uzyskałby rejestr pediatryczny, jeżeli byłby prowadzony w obrębie tego Krajowego Rejestru Nowotworów. Nowy rejestr nie wymaga zmiany specyfikacji technicznej integracji ze szpitalami, jedynie dotrenowania modeli AI w zakresie wyszukiwania rozszerzonego zakresu informacji do rejestru pediatrycznego.

Dodatkowo system e-KRN+ jest wyposażony w zaawansowane narzędzia do tworzenia analiz i raportów, tak zwane hurtownie danych, które umożliwiają generowanie raportów, dedykowanych opracowań, w tym również raportów pediatrycznych na potrzeby środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, zakres zmiennych, które byłyby dodatkowo zbierane w nowym podrejestrze klinicznym dotyczącym onkologii i hematologii dziecięcej, na przykład. Czyli rozszerzenie stosunku istniejącego już w KRN zakresu danych, wymagałby jednak doprecyzowania i współpracy ze środowiskiem onkologów i hematologów dziecięcych, na co jesteśmy jak najbardziej otwarci.

Skala danych zaproponowanych przez środowisko wymaga jednakże przedyskutowania i wypracowania optymalnego rozwiązania. Rejestr nowotworów nie może być, proszę państwa, kopią rejestrów szpitalnych. Należy również mieć na względzie, że rozszerzenie obecnych rekordów Krajowego Rejestru Nowotworów o takie pola pediatryczne musi się odbyć bez dublowania identyfikacji pacjenta, nowotworu oraz już istniejącego zakresu danych medycznych wykorzystywanych w statystyce krajowej.

To są takie ogólne informacje o możliwościach technicznych, które, zakładałam, dopiero otworzą dyskusję na ten temat, więc bardzo proszę o ewentualne pytania. Postaram się doprecyzować w zakresie możliwie szczegółowym.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Myślę, że tych pytań będzie wiele, bo już w trakcie prezentowania materiału rodziły się pewne wątpliwości.

Otwieram dyskusję. Rozpocznie pani profesor Chybicka. Bardzo proszę.

Poseł Alicja Chybicka (KO) – spoza składu podkomisji:
Dziękuję pani przewodnicząca. Szanowni państwo, onkologia dziecięca to jest zupełnie inna bajka niż onkologia dorosłych, począwszy od samych rozpoznań. Mam pytanie do pani, jakie nowotwory występują w wieku dziecięcym, a jakie w wieku dorosłym, ponieważ to się nie pokrywa w żadnym stopniu. W niewielkim stopniu pokrywa się w hematoonkologii, ale to też są inne grupy nowotworów. Zarówno chłoniaki, jak i białaczki tam występują częściej, AML-e, ALL-e, czyli limfoblastyczne, dominują u dzieci. To jest całkiem inna bajka.

Druga rzecz. U dzieci nowotwory idą jak burza, zabijają błyskiem. Nawet gdybyśmy jako onkolodzy dziecięcy przestrzegali karty DiLO, to części dzieci nie byłoby na tym świecie. A proszę popatrzeć, co się dzieje w onkologii dorosłych, ile trwa diagnozowanie jednego chorego. Czy trwa rzeczywiście tyle, ile w karcie DiLO? Nie. Ale to nieważne, bo nie o to chodzi. Chodzi o to, że rejestr, który jest stworzony, gotowy i sfinansowany dla onkohematologii dziecięcej, sfinansowany przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, to jest rejestr, który pomaga lekarzom prowadzącym chorych, zresztą w skali europejskiej, bo to jest jakby fragment europejskiej sieci. Wszystkie nowotwory dziecięce są fragmentem tej sieci i na tej bazie został zbudowany ten rejestr.

Z całym szacunkiem, oby chorzy mieli się coraz lepiej w onkologii dorosłych, tak jak u nas, gdzie wyleczalność to osiemdziesiąt kilka procent. Zatem obniżanie tego poziomu, jakby zrzucenie tego poziomu w dół, jest bez sensu. Ja nie mówię o technicznej stronie, bo na tym się nie znam, więc nie wiem, na ile w tym systemie, który państwo mają, dzieci mogą być wydzielone i mogą być wszystkie te założenia, które są potrzebne, bo inaczej dziecko traci życie. Czy to o to chodzi? Jeśli to zepsujemy, jeśli będziemy opierać się na rejestrze, który jest nieadekwatny dla dziecka, to życie tego dziecka jest zagrożone.

Nie wiem, czy ministerstwo ma tę świadomość, bo z tego, co słyszę, to uważacie państwo, że to, co wymyślili onkohematolodzy, czyli to dotyczy białaczek i chłoniaków, to już jest dobre, a oni mają inną onkohematologię. To jest inna biologia komórki. U nas rozpoznanie stawia się w chłoniakach i białaczkach natychmiast, gdy dziecko przychodzi. Jeśli tego się nie zrobi to nowotwór potrafi zabić błyskawicznie. Chłoniak wyrośnie w oczach. To jest naprawdę inna historia.

Jesteśmy liderem w Europie w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej. W 2023 r. uzyskaliśmy najlepszą krzywą przeżycia. Czy to ma się zepsuć? To znaczy nie, to może funkcjonować tak, jak funkcjonuje, tylko uważaliśmy, że jest to wzorcowy tak naprawdę projekt, na którym można oprzeć też rejestr dla chorób rzadkich, bo tam jest i diagnostyka szeroka, diagnostyka genetyczna. Ja jestem głęboko rozczarowana, że w tej chwili mają przyjść onkolodzy, zamiast leczyć chorych na nowotwory i pomagać poprawić ten rejestr, który państwo stworzyli, a w którym, w porównaniu z tym rejestrem stworzonym przez środowisko onkohematologów dziecięcych, informacji jest tyle, co kot napłakał i w ogóle w tym rejestrze jakby nie ma miejsca na nowotwory.

A ja do pani mam pytanie. Czy pani wie – już zadałam je na początku – jakie są nowotwory u dzieci, bo lite guzy są inne? Są takie, że onkolog dorosłych nie ma pojęcia jak je leczyć, bo one nie występują w wieku dorosłym w ogóle, a jeśli, to pojedyncze. Tak jak w wieku dziecięcym, gdy się zdarza rak trzustki, to też onkolog dziecięcy musi dzwonić do onkologa dorosłych, bo jest tych przypadków bardzo niewiele. Dlatego dziwię się trochę.

Nie wiem, jak państwo chcą to technicznie rozwiązać, bo sprawa jest pilna i chyba nie chodzi o to, żeby zepsuć to, co osiągnięto do tej pory. Czyli szybką diagnostykę, wysoką wyleczalność i rejestr, który zawiera wszystko.

Cudownie, bo słyszę, że ten program też potrafi wyciągnąć wszelkie dane. Być może da się to poprawić. I to jest moje główne pytanie. Czy pani widziała ten rejestr onkohematologii? Czy pani wie właśnie, czym się różni jedna dziedzina od drugiej, bo to jest jak pięść do nosa, nie mówiąc o tym, że rocznie zachorowuje 180 tys. dorosłych – mniej więcej, bo 160–180. Dzieci – przeczytałam to w waszym raporcie – w 2023 r. było tysiąc dwieście dwadzieścia kilka.

Ja jestem stara. Gdy zaczynałam pracę zachorowywało też 1000–1200 dzieci na milion urodzeń. A ile jest teraz urodzeń? Z czym więc mamy u dzieci do czynienia? Z gwałtownym wzrostem zachorowań. Gwałtownym, bo to jest na tę opłacaną liczbę urodzeń, jaką mamy w tej chwili w Polsce. A te dzieci to jest nasza przyszłość i mi się wydaje, że warto o nie zadbać i nie wrzucać ich do jednego worka. To nie może iść tak jak onkologia dorosłych.

Całe swoje życie walczyliśmy o to, ażeby... My lubimy spotkania z onkologami dorosłych, ale to nie pasuje w ogóle do onkologii dziecięcej.

Bardzo gorąco proszę, ażeby, jeśli państwo uważacie, że to ma być fragment... Jak mówię, od strony technicznej nie znam się, tylko po co wyważać otwarte drzwi? To jest gotowe i nie w żadnym systemie szpitalnym. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo za tę bardzo cenną wypowiedź. Myślę, że za chwilę panie się ustosunkują, ale jeszcze pytanie, czy ktoś z państwa posłów chciałby... Po stronie społecznej, rozumiem. Dobrze. To może poproszę w tej chwili o komentarz do wypowiedzi pani profesor i po tej wypowiedzi oddam głos szanownym, zaproszonym gościom. Dziękuję.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Agnieszka Mrozik:
Proszę państwa, to na czym dzisiaj chciałam się skupić, to na technicznych możliwościach systemu e-KRM+, czyli takiego systemu informatycznego, który służy do prowadzenia Krajowego Rejestru Nowotworów. Podałam państwu przykłady dwóch podrejestrów, które są prowadzone w ramach tego KRN i dokładnie na takiej samej zasadzie rozumiem – i takie jest nasze stanowisko – włączenie rejestru dziecięcego do KTN. Nie chcemy w żaden sposób tworzyć nic nowego, ani próbować na siłę wyodrębniać coś w KRN. Chcemy tylko już ten istniejący rejestr, o którym pani poseł mówiła, włączyć do KRN, do tego systemu informatycznego, który obsługuje właśnie ten duży zbiorczy rejestr, żeby, po pierwsze, uniknąć dublowania informacji, które już mogą częściowo znajdować się w KRN jako części składowe informacji pochodzących od dzieci w zakresie nowotworów i jednocześnie ograniczyć jak najbardziej jest to możliwe koszty utrzymania i prowadzenia takich rejestrów cząstkowych.

Jeżeli chodzi o stronę jakby techniczną i metodologiczną prowadzenia systemu e-KRN, jest on prowadzony w instytucie onkologii przez profesorów i specjalistów tam zatrudnionych... Tak. Ja rozumiem, że dorosłych, pani poseł. Natomiast dzisiaj też chciałabym państwu wspomnieć, że oczywiście możliwość zintegrowania czy włączenia tego rejestru do tego systemu e-KRN+ oczywiście musi się wiązać z dyskusją na temat tego, w jakim stopniu powinniśmy te dane zbierać i w jakim zakresie. Również od tej strony merytorycznej jesteśmy otwarci na dyskusję z hematoonkologami dziecięcymi, z onkologami dziecięcymi. Tak więc nie wykluczamy absolutnie tego i nie wyobrażamy sobie też z drugiej strony tworzenia takiego rejestru bez komunikacji ze środowiskiem.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Otwieram dyskusję. Pierwszy zgłosił się pan profesor Szymon Skoczeń. Bardzo proszę.

Członek zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej  Szymon Skoczeń:
Jeszcze raz dzień dobry państwu. Ja reprezentuję zarząd główny Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Pani profesor Chybicka dobrze wie, że od lat 70. kiedy powstała sieć ogólnopolskich ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej byliśmy jedną z pierwszych takich organizacji w świecie i od tego czasu tak naprawdę prowadzimy wspólnie w całej Polsce te same programy terapeutyczne.

Co więcej, dzięki temu, że mieliśmy taką organizację, zostaliśmy bardzo wcześnie włączeni do programów europejskich, które prowadzimy wspólnie. Jak państwo pewnie wiecie, w większości krajów europejskich już dawno istnieją takie pediatryczne – tak jak pani profesor Chybicka powiedziała – wyodrębnione bazy danych dotyczące onkologii dziecięcej.

Jak z punktu widzenia praktyka wygląda na oddziale kwestia zbierania danych do rejestru krajowego? Jest to tylko – tak jak pani profesor powiedziała – zestaw szczątkowych danych, który w zupełności nie pokrywa się z tym, co potrzebujemy wiedzieć o naszych pacjentach leczonych w naszych ośrodkach. Co więcej, tak jak pani minister powiedziała, sytuacja rejestru jest taka, że jednorazowo zbiera się dane na temat nowotworów rozpoznawanych, przy czym – myślę, że pani profesor Chybicka potwierdzi – proces diagnostyki nowotworów dziecięcych jest bardzo skomplikowany i to rozpoznanie potrafi się zmieniać kilka razy w ciągu tego wstępnego okresu, a dane są zbierane tylko raz.

Zgadzam się również z panią profesor, że zrozumienie, jeżeli chodzi o onkologów dorosłych dla onkologii dziecięcej jest stosunkowo małe. Wynika to z tego, że tak jak pani profesor podała, jest to 1% wszystkich nowotworów rozpoznawanych w Polsce. Problem polega na tym, że my zbieramy dane ogólnokrajowe i również raportujemy do środków europejskich już od wielu, wielu lat i tak naprawdę mamy te bazy danych już dawno gotowe.

W Polsce system jest taki, że ośrodki z różnych miast są podzielone pod względem koordynacji poszczególnych nowotworów i te ośrodki mają bazy danych, również włączone w sieć europejską i zbierają te informacje, następnie przedstawiają je na forum międzynarodowym i na tej podstawie jest podejmowana wspólna decyzja, jak zmieniać programy terapeutyczne u dzieci, żeby uzyskiwać jak najlepsze rezultaty, poprawiać wyniki, które mamy. Efektem tego jest to, co pani profesor powiedziała. Z ostatnich dni dane dotyczące ostrej białaczki limfoblastycznej są takie, że mamy najlepsze wyniki w świecie, jeżeli chodzi o terapię tego nowotworu. Problem polega więc na tym, że my potrzebujemy naprawdę bardzo dużo.

Wiecie państwo dobrze, jak się zmieniła onkologia w tej chwili, ile danych jest potrzebnych, żeby tak naprawdę opracować wstępnie pacjenta, postawić rozpoznanie, wybrać protokół terapeutyczny, według którego pacjent będzie leczony. Następnie sprawdzić, czy odpowiada na leczenie i zaraportować sytuację, jeżeli chodzi o to, czy uzyskał wyleczenie, czy nie uzyskał, a na dodatek jeszcze przez wiele lat prowadzić tego pacjenta i sprawdzać, czy nie ma odległych powikłań stosowanej terapii. Jest to diametralnie różne w stosunku do tego, jak wygląda opieka dorosłych.

Problem również polega na tym, że nasze doświadczenia z programów ogólnopolskich ministerialnych i Narodowego Funduszu Zdrowia są takie, że niestety nie są to programy przyjazne i kompletnie nie są dostosowane do naszych potrzeb. Oczywiście może powstać pytanie, na ile już gotowy program wypracowany przez wiele, wiele lat przez onkologię dziecięcą można zintegrować z systemem, który jest tutaj. Jednak nasze doświadczenia, jeżeli chodzi o przesyłanie danych integracji, nie są najlepsze i mam duże wątpliwości odnośnie do tego, czy taka integracja wchodzi w rachubę. Wydaje się więc, że można by jednak utworzyć ten rejestr onkologii dziecięcej i ewentualnie importować z tego rejestru te dane, które ministerstwo czy onkologia dorosłych potrzebuje, abyśmy je przekazywali. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. I kolejny głos. Pani Anna Apel, Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi”. Bardzo proszę.

Prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi Anna Apel”:
Dzień dobry. Pani przewodnicząca, szanowni państwo posłowie, szanowni państwo, ja pozwolę sobie zabrać głos najpierw w kwestiach formalnoprawnych, ponieważ minister właściwy do spraw zdrowia może zlecić prowadzenie rejestru medycznego podmiotom wykonującym działalność leczniczą w rozumieniu art. 2 pkt 5 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej. Zgodnie z tą ustawą, towarzystwa medyczne mają prawo prowadzić rejestry kliniczne.

Przepisy wskazanej ustawy nie nakładają obowiązku, by rejestr medyczny był finansowany wyłącznie ze środków budżetu państwa. Co więcej, rejestr, który powstał, onkologii i hematologii dziecięcej “Hope for Children”, został sfinansowany w całości z 1,5% podatku. Zgodnie z art. 5 ustawy z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych, środki z 1,5% stanowią środki publiczne. Tak więc rejestr, który powstał do tej pory, jest finansowany ze środków publicznych podatników z 1,5%.

Odnoszę się do tego dlatego, że dla Ministerstwa Zdrowia było ważne źródło finansowania tego rejestru. Tym samym wpływ fundacji z tytułu organizacji pożytku publicznego, którą jesteśmy i działamy od 35 lat, w samym tylko 2025 r. stanowi niemalże czterokrotność kosztów utrzymania bazy „Hope for Children” od początku jej istnienia – to jest przez 9 lat – a także niemal dwukrotność planowanego kosztu utrzymania KRN-u w 2025 r.

Budżet KRN-u za 2024 r. wyniósł 9 mln zł. Utrzymanie klinicznego, jakościowego rejestru, jakim jest rejestr „Hope for Children” wynosi ponad 1,2 mln w skali roku. Jest to rejestr jakościowy. Wniosek o jego utworzenie złożyliśmy do ministerstwa w 2023 r. i również ministerstwo na jednym ze spotkań przyznało, że pod względem organizacji tego rejestru jest on modelowy dla rejestrów klinicznych i że wszystkie rejestry w Polsce powinny wyglądać tak jak rejestr „Hope for Children”.

Kolejna rzecz. Zastanawia mnie w kontekście budżetowej sytuacji państwa, dlaczego dążymy do utworzenia podsystemu w ramach Krajowego Rejestru Nowotworów i chcemy zniszczyć rejestr, który już funkcjonuje i jest w pełni operacyjny od 2024 r. Mamy obecnie w tym rejestrze ponad 1 tys. danych pacjentów. Na każde z tych danych pacjentów mamy pozyskane zgody od rodziców i z pisma, które kierowaliśmy w tym roku do ministerstwa, ministerstwo doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że zgody, których udzielili rodzice na umieszczenie danych swoich dzieci w rejestrze „Hope for Children”, są wyrażone dla Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. W związku z powyższym przekazanie tych danych do KRN-u byłoby złamaniem ustawy o RODO.

Kolejna rzecz. Krajowy Rejestr Nowotworów zbiera wyłącznie dane statystyczne do celów ministerialnej statystyki. Natomiast utworzony i w pełni operacyjny od 2024 r. – jeszcze raz podkreślę – rejestr „Hope for Children” zbiera dane do celów medycznych i naukowych. Na przestrzeni 50 lat funkcjonowania KRN-u nie powstał ani jeden artykuł naukowy z udziałem onkologów pediatrycznych. Tymczasem od momentu istnienia naszego rejestru jest już pierwsza publikacja naukowa bazująca na danych zawartych w tym rejestrze i powstaje 6 kolejnych.

Następna rzecz związana z dublowaniem danych. Nie ma czegoś takiego jak dublowanie danych, ponieważ my wyraziliśmy naszą chęć i gotowość do przesyłania do Krajowego Rejestru Nowotworów danych, które już dziś KRN zbiera. Nie byłoby zatem dublowania tych danych.

Rejestr „Hope for Children” już teraz składa się z kilku modułów. Nie tylko z modułu, który zapisuje szczegółowo dane medyczne dzieci zgodnie z międzynarodowymi standardami, bo podobnie jak KRN my również należymy do European Network of Cancer Registries i też jesteśmy w pełni interoperacyjni i spełniamy wszystkie standardy ustaw związane z prowadzeniem rejestrów medycznych.

Co więcej, te moduły, nad którymi teraz pracujemy, to nie są tylko moduły do zbierania na podstawie protokołów medycznych danych dotyczących toksyczności leczenia, radioterapii, operacji i powikłań. Już dziś nasz rejestr posiada moduł do tak zwanej follow-up care, którym Ministerstwo Zdrowia też powinno być zainteresowane, ponieważ w obecnym systemie zdrowia nie są monitorowane długofalowe następstwa leczenia chorób onkologicznych u dzieci, a nie są monitorowane dlatego, że nie ma w ramach Krajowego Rejestru Nowotworów i nie było modułu do zbierania tych danych.

I powiem jeszcze tak – 60–70% ozdrowieńców z choroby onkologicznej wieku dziecięcego będzie miało i ma wielonarządowe powikłania, które nie są w systemie zdrowia w żaden sposób monitorowane, a ten rejestr, który już dziś jest w pełni operacyjny, takie dane zbiera i będzie też stanowił cenne źródło do planowania chociażby polityki lekowej. Na przestrzeni ostatniej dekady powstało 160 leków dla dorosłych i tylko 16 dla onkologii pediatrycznej. Dzieci są leczone lekami dla dorosłych, o czym wiedzą pewnie pani poseł Chybicka i pan profesor Skoczeń. W związku z tym tych następstw długofalowych leczenia jest bardzo, bardzo dużo.

Kolejna rzecz i już będę kończyć. My wielokrotnie poprzez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej zgłaszaliśmy gotowość współpracy z Krajowym Rejestrem Nowotworów i przekazywania tych danych, które już dzisiaj KRN zbiera, zachowując wyższą jakość danych. Dla klinik onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce zatrudniliśmy całą sieć administratorów danych, która zapewnia wysoką jakość danych, ponieważ każdy z tych administratorów współpracuje z lekarzami na poziomie kliniki. Również pani z ministerstwa wskazywała na gotowość KRN-u do integracji ze szpitalami, w ramach których działają kliniki onkologii i hematologii dziecięcej. My z tymi szpitalami, ze wszystkimi szpitalami w Polsce, w których są oddziały onkologii i hematologii dziecięcej, mamy podpisane takie umowy. Co więcej, już teraz, ze środków pozyskanych z ostatniej Orkiestry Świątecznej Pomocy, która grała dla onkologii pediatrycznej, będziemy wdrażać wspólnie ze szpitalami system do histopatologii, który, przy wykorzystaniu sztucznej inteligencji, pozwoli nam skrócić czas diagnozy nowotworów u dzieci.

Odwołam się do tego, co powiedziała pani poseł Chybicka, że nowotwór przez dziecko idzie jak burza, a my ten proces diagnostyczny dzięki tej integracji, również z naszą istniejącą bazą „Hope for Children”, będziemy w stanie skrócić z nawet kilku tygodni do czasu rzeczywistego. W tym kontekście ratowania zdrowia i życia dzieci, w kontekście sytuacji budżetowej państwa i nakładów finansowych dziwi mnie taka niegospodarność, że zamiast uznać rejestr, który już jest w pełni operacyjny, dążymy do tego, żeby wyrzucić tę pracę do kosza i stworzyć oddzielny rejestr. Tylko jest pytanie – jaki jest cel tego działania? Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Kluczowe i podstawowe pytania pani zadała. Myślę, że będziemy chcieli usłyszeć na nie odpowiedź.

Czy jeszcze ktoś z państwa chciałby zabrać głos? Nie widzę zgłoszeń. W takim razie bardzo proszę, panie... To rozumiem, że państwo posłowie teraz chcieliby zabrać głos.

Poseł Patryk Wicher (PiS):
A później ewentualnie dopytanie. Pani przewodnicząca, czcigodna pani dyrektor, czcigodni państwo, kilka pytań się rodzi po wysłuchaniu państwa wystąpień. Pierwsze, oczywiście na bazie ekonomiki wydatków i finansów publicznych. To znaczy, utrzymanie operacyjności rejestru czysto statystycznego, z tego co rozumiem, który nie ma walorów medycznych i diagnostycznych, a także nie daje oparcia dla lekarzy diagnozujących pacjentów, kosztuje nas rocznie, 9 mln zł rocznie. Natomiast pani wskazuje, że wasz rejestr ma rozbudowany dodatkowy potężny moduł, który jest dla mnie dużo bardziej cenny, czyli możliwości wymiany doświadczeń i informacji na temat leczenia, toksyczności leczenia i jeszcze, jak słyszę, wykorzystania sztucznej inteligencji do „histopatów”, czyli też wdrożenie do laboratoriów, a więc do etykietowania pod nadzorem wizualnym i karmienia sztucznej inteligencji zdolnościami rozpoznawania nowotworów w szybkiej formie diagnostycznej. Ja akurat jestem na bieżąco.

Ostatnio byłem w komisji obrony magisterium jednego pana, który właśnie pokazał nam, jak przyspieszyć pracę laboratoriów o 40% właśnie na bazie tych elementów wizyjnych uczenia sztucznej inteligencji etykietowania automatycznie. W związku z tym to jest przyszłość szybkiej diagnostyki. To jest bardzo ważne. To są duże nakłady na laboratoria na wstępie, ale później efekt leczenia i zapobieganie powikłaniom rozwoju choroby zwróci się wielokrotnie w finansach publicznych. Tak więc, moi drodzy państwo, to jest bardzo istotne.

W związku z tym ja mam pytanie do strony ministerialnej. Czy faktycznie nie lepiej zawrzeć umowy z państwem, że państwo będą dostarczali wam komponent danych statystycznych, a nawet mogą uzupełniać, jeśli dadzą im państwo dostęp do systemu, oczywiście tylko dedykowanych elementów, żeby oni mogli uzupełniać te dane, których państwo potrzebujecie w ramach dobrej współpracy? Natomiast jest pytanie, czy nie uczyć się od strony społecznej, jak w sposób dość ekonomiczny, tani, prowadzić rejestr o dużo szerszym zakresie i horyzoncie działania. Pani dyrektor chyba sama przyzna, że jeśli my słyszymy, że wy macie dane czysto statystyczne i was to kosztuje 9 mln, a tu mamy dane medyczne, wymianę doświadczeń i jeszcze za chwilę w „histopaty” wejdziemy i w inne elementy, to robi wrażenie.

Podoba mi się też, że jest ten komponent badawczy. Państwo udostępniacie te dane.  One mogą służyć naukowcom, żeby tę wiedzę rozszerzać, bo takie jest zadanie nauki, żeby agregować dane, informacje przerabiać i jak najszerszym odbiorcom dalej tę wiedzę przekazywać dla dobra, w tym przypadku pacjentów i rozwiązywania przyszłych schorzeń.

Natomiast jest jeszcze jedno pytanie, czy w tym zakresie nie rozważyć... A niestety generalnie diagnostyka genowa, testy na poziomie molekularnym, komórkowym... Wiemy, że wiele przebadanych nowotworów ma swoją specyfikę konstrukcji i czasami można nawet uniknąć leczenia ciężką chemią, albo bardziej dedykowane leczenie wybierać, dzięki czemu możemy unikać powikłań, ale też bardziej precyzyjnie uderzać w nowotwór. W związku z tym rozważyłbym też, czy nie rozszerzyć tego dużego komponentu badań wielogenetycznych. Oczywiście każdy nowotwór ma swoją specyfikę – tu pani profesor jest ekspertem – i wymaga innych badań... Tak, ja odnoszę to do państwa, bo w dziecięcej jest to standard, ale żeby to rozszerzyć na szeroko rozumiane choroby onkologiczne, bo to powinno być klasycznym standardem. Taniej, mniej leczenia, mniej toksycznego leczenia i mniej zwolnień lekarskich, lepiej dla gospodarki. Naprawdę to systemowi, który się nie spina, będzie się opłacało. To chyba tyle na wstępie. Przepraszam, że tak długo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję. Czy ktoś z państwa posłów jeszcze? Pani poseł Mucha, bardzo proszę. Później panią poproszę.

Poseł Joanna Mucha (Polska2050):
Bardzo dziękuję. Ja chciałabym zapytać, ale nie wiem, czy ktoś z państwa będzie w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Czy ten rejestr, który państwo prowadzicie, jest w tak samo dobry sposób zabezpieczony cyfrowo, jak te, które są ministerialne? Ale widzę, że obie panie kiwają głowami. Dobrze, rozumiem, że to jest... To pozostawiam to pytanie. Dzięki.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. I bardzo proszę, pani poseł.

Poseł Urszula Koszutska (KO) – spoza składu podkomisji:
Dziękuję pani przewodnicząca. Moje pytanie było w podobnym tonie, jak wygląda ochrona danych osobowych, jeśli chodzi o dwa rejestry, ale chciałabym zwrócić uwagę Ministerstwu Zdrowia na to, że pacjent dziecięcy to jest zupełnie inny pacjent niż osoba dorosła. Bardzo często wrzucamy dzieciaki do tego samego worka, jakim jest medycyna przeznaczona dla osób dorosłych. Wydaje się, że stworzenie takiego rejestru dedykowanego dzieciom jest uzasadnione. Dlatego bardzo proszę o zastanowienie się nad tym, jak należałoby wykorzystać te dane, tym bardziej, że rozwój dziecka, układ nerwowy, hormonalny, proponowane leczenie, współpraca ze środowiskiem dziecka naprawdę wymagają innego traktowania niż osoby dorosłej. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję. Tak?

Poseł Joanna Mucha (Polska2050):
Jeszcze jedno pytanie, bo szybkiej konsultacji dokonałam. Chodzi o dzieci, które jako nastoletnie dzieci chorują onkologicznie. Mówili państwo o tych odłożonych w czasie konsekwencjach choroby i o tym, że dobrze byłoby te dane przechowywać. Czy to jest tak, że gdy to dziecko kończy 18 lat życia, to już ten rejestr, monitorowanie i zbieranie danych się kończy, czy nadal jest przedłużane, nie wiem, w tym rejestrze tylko już z zastrzeżeniem, że ono skończyło 18 lat? Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. To ja w tym momencie poproszę o komentarze Ministerstwo Zdrowia. Bardzo proszę. Rozumiem, że też pani dyrektor Janiszewska chciałaby się odnieść. Tak? To po pani, a później poprosimy też o komentarz państwa.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Agnieszka Mrozik:
Wywołana była statystyka, chciałabym się trochę odnieść do tej statystyki. 1% dzieci 99% dorosłych, jeżeli chodzi o dane nowotworowe.

Druga rzecz, 9 mln, ale to jest 9 mln względem 1 mln, który jest kosztem prowadzenia tej bazy danych, o których wspomniała poprzednio pani. Jednak to 9 mln rozdysponowanych na 17 podmiotów, które tak naprawdę prowadzą ten Krajowy Rejestr Nowotworów w zakresie wszystkich rodzajów nowotworów, w tym również nowotworów dziecięcych. Jeszcze raz podkreślam, to nie jest tylko jeden rodzaj nowotworu. To są po prostu wszystkie możliwe nowotwory.

Jeżeli mogłabym się odnieść do pytania pani poseł o bezpieczeństwo i poufność danych, to jest tak naprawdę najbardziej wrażliwy i najbardziej zasadny punkt, o którym dyskutujemy obecnie i z którego powodu była decyzja ministra zdrowia o tym, żeby nie tworzyć oddzielnej bazy dla dzieci. Mianowicie krajowy rejestr nowotworowy daje nam gwarancję prowadzenia tych danych w sposób bezpieczny, poufny, ale przede wszystkim we właścicielstwie organu państwa, jednostki państwowej. Czyli te dane są do dyspozycji państwa, a nie podmiotu prywatnego czy fundacji, która nie ma statutu instytucji publicznej, a co się z tym wiąże, nie podlega kontroli państwa. Jest to bardzo istotne ze względu właśnie na to bezpieczeństwo danych.

Chciałabym powiedzieć, że mówimy tu cały czas o tym – odnosząc się do tego, co pan poseł wspomniał – że ideą ministerstwa jest to, żeby prowadzić jeden rejestr wspólny. Jak najbardziej jesteśmy otwarci do integracji tych danych na zasadzie przekazywania danych z tej bazy prowadzonej przez fundację czy zintegrowania, wprowadzania czy udzielania dostępu na jakichś określonych ściśle zasadach, żeby ta fundacja była w stanie wprowadzać dane do tego rejestru. Mówimy tutaj o jednym rejestrze. Jednym wspólnym rejestrze, który wykorzysta, otrzyma też dane, które są prowadzone w ramach tej bazy. Zatem my absolutnie nie chcemy unikać tych informacji, które są zawarte w tej bazie. My chcemy je jakby prowadzić w ramach jednego rejestru, który jest nadzorowany przez organ państwa.

Na końcu powiem, że to jest decyzja ministra zdrowia. Decyzją ministra zdrowia, na podstawie opinii Krajowej Rady Onkologicznej, jest prowadzenie jednego wspólnego rejestru opartego na danych, które mogą być sczytywane czy zintegrowane z różnego rodzaju baz danych. My nie negujemy tego, że te dane mogą pochodzić również z tej bazy danych.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję. Pani dyrektor Janiszewska-Kajka.

Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia Dominika Janiszewska-Kajka:
Dzień dobry państwu. Bardzo dziękuję za głos. Proszę państwa, rzeczywiście to zagadnienie otwiera bardzo szeroką dyskusję, która jest od dłuższego czasu prowadzona w ministerstwie i też pod nadzorem nowego kierownictwa... Pan minister Maciejewski. Myślę, że niedługo zaprezentujemy nowe podejście do w ogóle obszaru rejestru jako ważnego obszaru, który ma być ujednolicony.

Tu pani poseł Chybicka jakby już przedstawiła nasze zadania, które wykonujemy w ramach realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. To jest bardzo ważne zadanie, w którym pani poseł osobiście bierze udział. To jest stworzenie e-rejestru dla chorób rzadkich.

Ja nie mówię o tym bez przyczyny. To jest taki pierwszy rejestr dziedzinowy, który będzie skupiał w sobie wszystkie dane dotyczące chorób rzadkich. Chcielibyśmy, aby ten rejestr nie tylko spełniał funkcję epidemiologiczną, ale też był na tyle szczegółowy, żeby zawierał w sobie ścieżki pacjenta.

To oczywiście kwestia myślę, że najbliższej przyszłości, dlatego, że rejestr dla chorób rzadkich będzie finalizowany już pod koniec tego roku, jeśli chodzi o infrastrukturę techniczną, a jeśli chodzi o prace, takie wdrożeniowe i szkolenie lekarzy, to jest pierwszy kwartał przyszłego roku jako właśnie realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Należałoby więc zastanowić się nad tym, że mówimy tutaj o chorobach wieku dziecięcego i to są choroby rzadkie. Czyli można by było rozważyć połączenie, jakąś integrację tego rejestru, o którym dzisiaj mówimy, którego nie krytykujemy, jeśli chodzi o samą zawartość.

Tak jak podkreślamy, ta baza danych jest bardzo wartościowa, ale z naszego punktu widzenia jako organizatora, który musi zabezpieczyć przede wszystkim dane, które tam się znajdują i też w należyty sposób wykorzystać te dane, czyli żeby one służyły ministrowi zdrowia czy innym decydentom, którzy podejmują bardzo ważne decyzje, choćby dotyczące terapii, nowych metod diagnostycznych, należałoby rozważać właśnie taką integrację i wtedy, już zgodnie z przepisami prawa, połączyć te dwa rejestry. Może celowościowo bardziej pasowałoby połączenie z tym rejestrem aniżeli z Krajowym Rejestrem Nowotworów, ale to jeszcze pod rozwagę tutaj poddaję. Myślę, że stosowne decyzje podejmie kierownictwo.

Dlaczego mówię o tej kwestii ujednolicenia? Dlatego, że do tej pory, na podstawie ustawy o SIOZ mamy do czynienia trochę z koncertem życzeń, jeśli chodzi o powstawanie rejestrów. Czyli rejestry powstawały na skutek próśb, wniosków podmiotów leczniczych, bo to przecież podmioty prowadzą rejestry, do których są raportowane dane. Nie mamy obowiązku, aby poszczególne jednostki raportowały dane, czyli jest to kwestia trochę organizacji podmiotu, który prowadzi taki rejestr, czy te dane po prostu są kompletne. A ponieważ mamy już w systemie kilka rejestrów o różnym stopniu szczegółowości i niektóre są wartościowe, a niektóre w zupełności nie są wykorzystywane przez ministerstwo, jest taka wola, żeby to uporządkować.

Bardzo dziękujemy za poruszenie tego tematu, bo myślę, że to kwestia najbliższych miesięcy i będziemy podchodzić do tego bardzo dziedzinowo. Czyli chcielibyśmy, aby powstawał osobny rejestr do onkologii, do kardiologii, czy też właśnie tak jak tutaj mamy do czynienia z chorobami rzadkimi.

Odpowiadając na pytanie pana posła, w tym przypadku nie jest to tylko kwestia podpisania umowy. W naszym przypadku, gdy minister powołuje rejestr, to jest to zawsze na podstawie aktu prawnego, jakim jest rozporządzenie ministra zdrowia. Podstawą do zawarcia umowy jest właśnie funkcjonujące rozporządzenie ministra zdrowia.

Tutaj, tak jak powiedziała pani dyrektor, decyzja poprzedniego kierownictwa była taka, aby osobny rejestr na podstawie rozporządzenia nie powstał, a został włączony do Krajowego Rejestru Nowotworów. Dlatego mamy taką sytuację, jaką mamy teraz.

Było jeszcze pytanie odnośnie do badań molekularnych w onkologii dorosłych. Oczywiście są badania. W 2020 r. była taka rekomendacja. Akurat wtedy była negatywna rekomendacja prezesa AOTMiT-u. Ona dotyczyła badania genetycznego, które potrafi jakby prognozować, czy pacjentka odniesie korzyść terapeutyczną z podania chemioterapii. Wtedy, w 2020 r., rekomendacja prezesa AOTMiT-u była negatywna, ale oczywiście na przestrzeni lat dane i przegląd systematyczny mogły ulec zmianie. Zatem, jak najbardziej tak.

Ministerstwo też przygląda się takim sygnałom, bo dosyć dużo zdarzyło się przez tych kilkanaście miesięcy, jeśli chodzi o dostęp do nowoczesnej diagnostyki genetycznej, w tym diagnostyki molekularnej. Zatem jak najbardziej tak. My będziemy też monitorować przeprowadzenie takich badań pod kątem tego, kto je wykonuje, gdzie są przeprowadzane te badania i jaką wartość diagnostyczną przedstawiają. Ja ze swej strony dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Rozumiem, że pani prezes chce się ustosunkować do tych pytań, które padły i za chwileczkę jeszcze pan profesor. Szanowni państwo, proszę o skondensowane wypowiedzi, dlatego, że mamy drugi temat, który chcielibyśmy jeszcze dzisiaj omówić, który też jest bardzo obszerny, a później mamy posiedzenie Komisji. Bardzo proszę.

Prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi Anna Apel”:
Bardzo serdecznie dziękuję za udzielenie mi głosu. Ja może powiem o celowości powstania tego rejestru, który, tak jak wspomniałam, jest już zupełnie operacyjny od 2024 r. My od 2023 zabiegamy o to, żeby ministerstwo uznało ten rejestr. Nam nie zależy na tym, żeby prowadzić podmiot bez nadzoru ministra zdrowia. Wręcz przeciwnie, my o to się staramy od 2023 r.

Może powiem, jaka jest różnica zasadnicza, jeśli chodzi o ten rejestrem, który jest teraz, a co by zmieniło nam uznanie tego rejestru za oficjalny rejestr rządowy przez ministerstwo. Przede wszystkim moglibyśmy pozyskiwać dane pacjentów bez każdorazowego pozyskiwania zgód, tak jak to czynimy do tej pory, przy czym na 1000 przypadków może tylko 20 rodziców nam odmówiło tej zgody.

A druga rzecz, moglibyśmy zbierać dane historyczne. Ponieważ nowotwory pediatryczne nie stanowią 1% wszystkich nowotworów, tylko 0,8%, są chorobami niezwykle rzadkimi, możliwość pozyskania danych historycznych pozwoliłaby tę bazę zasilić o bardzo dużo danych, które w dalszej kolejności pomogłyby nam realizować cały ten moduł badawczy, o którym wspomniałam.

Nam zależy na tym, żeby być uznanym przez ministerstwo, żeby ministerstwo miało nadzór. Fundacja nie jest właścicielem danych medycznych. Właścicielem danych medycznych w rejestrze „Hope for Children” jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

I to jest drugi punkt – i już będę kończyć swoją wypowiedź – że ten rejestr powstał nie dla celów statystycznych i ministerialnych, tylko powstał dla środowiska onkologii i hematologii dziecięcej, we współpracy z tym środowiskiem, z ekspertami i klinicystami, do tego, żeby ratować zdrowie i życie dzieci. My już dziś stosujemy badania molekularne, które również są finansowane przez naszą fundację, z których w ostatnich trzech latach mamy bardzo duże efekty, ponieważ 10% nowotworów u dzieci w Polsce – a tego nie dowiedzieliby się państwo z KRN – jest warunkowana genetycznie, a w niektórych przypadkach nawet 60–70% nowotworów jest chorobami wrodzonymi. My takie badania finansujemy jako Fundacja i wyniki tych badań też wprowadzamy do naszego rejestru „Hope for Children”, bo tam jest też moduł do badań.

Panie się odnosiły do tego, że Krajowa Rada Onkologiczna jakby nie poparła utworzenia rejestru „Hope for Children”. Ja się nie dziwię, dlatego że w KRO nie ma ani jednego onkologa pediatrycznego i ta rada orzekała we własnej sprawie. To jest jawny konflikt interesów, ponieważ osoby w Krajowym Rejestrze Onkologicznym wywodzą się między innymi z Narodowego Instytutu Onkologii, któremu podlega KRN. W związku z powyższym trochę jest to dziwna sytuacja, że sędzia orzeka we własnej sprawie. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Jeszcze pan profesor, bardzo proszę.

Kierownik Kliniki Gastroenterologii Klinicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie Jarosław Reguła:
Nazywam się Jarosław Reguła i jestem tutaj z innego powodu niż rejestry, ale ponieważ przez dwadzieścia kilka lat prowadziłem rejestr programu badań przesiewowych, który aktualnie już nie istnieje i bardzo się interesowałem rejestrami, to, nie odnośnie do tych spraw, o których państwo dzisiaj mówili, ale generalnie, moim zdaniem Polska, wzorem krajów skandynawskich i Wielkiej Brytanii, powinna utworzyć instytucję państwową, której zadaniem byłoby integrowanie różnych baz danych, medycznych i wielu innych, dzięki dostępowi do danych indywidualnych, czyli identyfikatorów, na przykład PESEL-i. Aktualnie nie ma takiej możliwości, ponieważ ustawa o ochronie danych osobowych uniemożliwia przekazywanie danych indywidualnych, i słusznie. Gdyby jednak była taka instytucja, która istnieje, jak powiedziałem, w krajach skandynawskich, która jest zabezpieczona elektronicznie i ma możliwość łączenia różnych baz danych, to rozwiązywałoby wiele problemów i byłby to olbrzymi krok w przód. Niektóre odkrycia skandynawskie pochodzą z łączenia baz medycznych z bazami najdziwniejszymi, nie tylko medycznymi, z których wynika, że zagrożenie dla niektórych chorób płynie z informacji z zupełnie innych baz danych, kompletnie niemedycznych.

Taką mam sugestię. O tym już mówiliśmy wiele lat temu, ale teraz zdarzyła się okazja, więc zabrałem głos. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Szanowni państwo, ta debata pokazuje temat bardzo ważny. Integracja wszystkich rejestrów czy danych dotyczących różnych obszarów chorób jest niezwykle ważna, ale z drugiej strony trzeba też pamiętać o tym, że to są szczególnie wrażliwe dane, które powinny być w sposób właściwie zabezpieczane. A czy właścicielem powinno być państwo, czy fundacja, to myślę, że tej dyskusji dzisiaj nie rozstrzygniemy. Temat bardzo ważny.

Do mnie przemawia część argumentów, o których mówiły tutaj przedstawicielki Ministerstwa Zdrowia, o konieczności wyraźnego, ścisłego nadzoru nad danymi, które są gromadzone w różnych rejestrach. Z drugiej strony, kwestia dostępu do tych danych. Rozumiem, że do celów klinicznych te dane są dostępne. Jednak nie tylko z takich powodów są tworzone rejestry, bo też do celów naukowych.

Może więc skieruję takie pytanie do pani z fundacji, jakie instytucje czy podmioty korzystają z państwa danych i na jakich zasadach, bo to jest istotne, czemu służy prowadzenie tego rejestru. Ja rozumiem, że to jest rejestr międzynarodowy, więc na pewno w takim kontekście te dane są udostępniane i prowadzone są prace naukowe na ten temat, ale na terenie naszego kraju. O to chodzi, czy instytucje, które prowadzą badania, mają taki dostęp. To jest jedna kwestia.

Panie z Ministerstwa Zdrowia podważały tutaj status fundacji jako instytucji publicznej. Pani prezes się nie ustosunkowała do tego, więc może to przypomnę.

Na zakończenie chciałabym oddać głos pani profesor Chybickiej, ponieważ jest osobą bardzo zainteresowaną w tym zakresie, merytoryczną, i bardzo proszę o próbę podsumowania tematu. Później jeszcze poproszę panią, żeby pani odpowiedziała na te pytania i przejdziemy do drugiego tematu. Dziękuję.

Poseł Alicja Chybicka (KO) – spoza składu podkomisji:
Ja podsumuję to bardzo krótko. Dla mnie przez moje 50 lat pracy zawodowej najważniejsze jest życie i zdrowie dziecka. Ten rejestr, który w tej chwili funkcjonuje, pomaga w ratowaniu tego życia i zdrowia. Rejestr, który jest dla onkologii, to zepsuje, bo w tym rejestrze nic nie ma. Mało tego, on również ministerstwu nie da wszystkich informacji, które są potrzebne przy ratowaniu życia i zdrowia dzieci. Uważam, że najlepszą rzeczą byłoby wprowadzenie rozporządzeniem tego rejestru jako rejestru zapoczątkowującego rejestr chorób rzadkich, bo to są choroby rzadkie, wszystkie, a część z nich jest ultrarzadka.

Trzeba pamiętać, że dzieci mamy mało. Życie dziecka, zresztą dorosłego tak samo, jest bezcenne i za wszelką cenę trzeba robić wszystko, ażeby... Zwłaszcza, że tutaj nie ma tej ceny. Tu nie chodzi w ogóle o pieniądze, bo pieniądze na ten cel są.

Gwarantuję, że jeśli ten rejestr się znajdzie, to dostęp do danych będzie naprawdę znakomity. Nie będzie obciążał, bo jednak ten rejestr onkologii dorosłych ma mnóstwo chorych. To jest jednak gigantyczna różnica pomiędzy 1200 dzieci rocznie chorujących – ale 85% wyleczeń – więc my tych dzieci pod opieką mamy w onkologii dziecięcej dużo.

To, co chcę podkreślić – w Polsce jest 20 ośrodków onkohematologii dziecięcej. Każde dziecko jest leczone tak samo. W Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej są wszyscy. To jest pociągnięcie dla dzieci z całej Polski. Mam więc nadzieję, że ministerstwo pochyli się nad tym tak, żeby dzieci nie poniosły żadnej szkody, bo dla mnie to jest najważniejsze. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję. Myślę, że dla wszystkich jest najważniejsze, żeby zadbać o zdrowie i życie nie tylko dzieci, ale wszystkich Polaków, ale szczególnie dzieci. Bardzo proszę, pani prezes.

Prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi Anna Apel”:
Bardzo serdecznie dziękuję, pani przewodnicząca. Ja tylko chciałabym podkreślić jeszcze raz, że właścicielem danych medycznych jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nie fundacja. My pełnimy rolę swego rodzaju operacyjnego centrum, którego celem jest też rozwój tej bazy.

Natomiast w kwestii tego nadzoru ministerialnego, my jesteśmy organizacją pożytku publicznego i ponieważ działamy w obszarze onkologii i hematologii dziecięcej, to podlegamy pod ministerstwo i Ministerstwo Zdrowia ma też nad nami kontrolę. Zatem myślę, że tego argumentu nie trzeba tłumaczyć.

Jeśli chodzi o dostęp do danych rejestrowych, „Hope for Children” ma swoją strukturę, ma swojego dyrektora. Dyrektorem rejestru jest krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, pan profesor Styczyński. Ma również radę programową i to jest rada składająca się z klinicystów, ekspertów w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, których rolą i zadaniem jest przyznawanie dostępu na wniosek wszystkich tak naprawdę klinicystów, którzy chcieliby napisać prace naukowe oparte na danych z rejestru „Hope for Children”.

Chciałabym jeszcze podkreślić – i ta informacja jest w pismach, które kierowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia – że my spełniamy wszystkie wymogi bezpieczeństwa danych, które nakładają ustawy na podmioty, które prowadzą rejestry medyczne. Tak więc o to bezpieczeństwo danych nie trzeba się obawiać. W dodatku rejestr ten jest w pełni interoperacyjny.

Już kończąc, powiem tylko jedną rzecz. My, od momentu kiedy działamy, już dzisiaj odnosimy bardzo duże sukcesy w ramach naszego rejestru. Powstawanie oddzielnych pediatrycznych rejestrów w obszarze onkologii i hematologii dziecięcej popiera bardzo wiele międzynarodowych organizacji i to poparcie również trafiło do Ministerstwa Zdrowia. Światowa Organizacja Zdrowia dwukrotnie skierowała pismo do ministerstwa popierające rejestr onkologii i hematologii dziecięcej.

Już naprawdę ostatnie zdanie, że również będziemy się spotykali z Europejską Agencją Leków, która jest zainteresowana prowadzeniem odrębnych rejestrów w tym obszarze, chociażby z tego względu, o którym też już powiedzieliśmy, bo żeby ratować zdrowie i życie dzieci, potrzebujemy rejestrów chorób rzadkich i tego, żeby na podstawie tych danych, które będą agregowane w takich rejestrach, powstawały leki dedykowane dla dzieci i żebyśmy nie leczyli dzieci lekami dla dorosłych. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Dziękuję państwu za udział w tej jakże ważnej, merytorycznej dyskusji. My tutaj na posiedzeniu podkomisji nie rozstrzygniemy tego problemu, ale na pewno jest to wątek, który był w kręgu zainteresowań wielu środowisk. Myślę, że poruszenie tego tematu na posiedzeniu podkomisji jest ważne dla wielu środowisk, które zapewne interesują się przebiegiem posiedzenia podkomisji, tematem i z zaciekawieniem to oglądają. Sądzę, że trzeba wrócić po prostu do debaty. My zresztą do Ministerstwa Zdrowia wystosujemy odpowiednie sugestie.

Natomiast myślę, że warto się zastanowić nad propozycją, którą pan profesor tutaj wspomniał i rozważyć taką możliwość, bo rzeczywiście rozwój technologii, rozwój cyfrowy w naszym kraju postępuje bardzo szybko. Niektóre rzeczy trudno przewidzieć i dlatego czerpanie z zasobu, który już był sprawdzony poza naszym krajem, jest istotne. Myślę więc o sugestii do Ministerstwa Zdrowia, żeby ewentualnie przedyskutować i przemyśleć temat powołania stosownej instytucji.

Kiedyś też nie było wielu instytucji, które analizują dane w tej przestrzeni ochrony zdrowia. Później zostały powołane, chociażby Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, czy wiele innych. Później się okazało, że rzeczywistość wymaga doprecyzowania pewnych obszarów. Dlatego rozważenie powołania takiej instytucji być może byłoby rozsądne. Na pewno podkreślamy, że to jest temat warty rozważenia, bo rzeczywiście dużo jest tych spraw związanych z generowaniem danych dotyczących przebiegu różnego rodzaju schorzeń.

Jeszcze raz bardzo serdecznie państwu dziękuję za merytoryczny udział. Dziękuję państwu posłom.

Przechodzimy teraz do drugiego tematu, rozpatrzenia informacji na temat modelu kompleksowej opieki gastroenterologicznej. Państwo z Ministerstwa Zdrowia przygotowali nam informację i wiem, że pani profesor ma przygotowaną prezentację. Może zaczniemy od pani profesor, a później poproszę panie z Ministerstwa Zdrowia o ewentualnie uzupełnienie tego tematu i rozpoczniemy dyskusję. Dziękuję.

Kierownik Kliniki Gastroentorologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie Grażyna Rydzewska:
Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo – niestety do kogoś muszę siedzieć tyłem, patrząc na ekran – chciałabym powiedzieć, że oboje z panem profesorem Regułą, który jest konsultantem krajowym w dziedzinie gastroenterologii, reprezentujemy tutaj Polskie Towarzystwo Gastroenterologii i nasz wspólnie opracowany model kompleksowej opieki, ale nie gastroenterologicznej, bo to byłoby zbyt szerokie i na to się nie porywamy, tylko mówimy od wielu lat o konieczności kompleksowej opieki nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi. Przypomnę – nieswoiste choroby zapalne jelit to choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, które są w Polsce głównie chorobami ludzi młodych. Szczyt zachorowań przypada na wiek 15–40 lat. Jest wprawdzie drugi szczyt po 50 r.ż., który również w Polsce w tej chwili obserwujemy, ale to jest mniejszość. Większość z tych pacjentów to są osoby młode, osoby w pełni życia, co ma niewątpliwie ogromny wpływ na życie rodzinne i zawodowe, biorąc pod uwagę szczególnie jak te choroby wyglądają.

Nieswoiste choroby zapalne jelit ogromnie obniżają jakość życia. Wyobraźmy sobie życie z biegunką, życie z przetokami okołoodbytowymi, ze stomią, z sączącymi się ranami na brzuchu. No niewątpliwie są to choroby bardzo trudne, o które musimy walczyć, szczególnie, że to są młodzi ludzie, o czym już mówiłam.

Choroby te wymagają też specyficznej diagnostyki, która nie jest dostępna wszędzie. Dostępna jest tylko w niektórych ośrodkach albo w Polsce w ogóle jest niedostępna. Na przykład proste badanie kału – kalprotektyna w kale – nie jest finansowane z wyjątkiem finansowania w ramach programów lekowych. Bardzo dobrze, że jest finansowana przynajmniej w ramach programów lekowych, ale to jest badanie na tyle proste, że ta kalprotektyna powinna być finansowana zarówno w poradzie gastroenterologa, jak i najprawdopodobniej przez lekarza rodzinnego. Wiemy, że koszty kalprotektyny są niskie, a ponieważ wykonywana jest komercyjnie, to oczywiście one są wysokie.

Badanie kalprotektyny w kale to jest badanie... To jest parametr zapalny. Kalprotektyna uwalnia się z neutrofili i jeżeli są neutrofile w jelicie, mówiąc prosto, to nie białko C-reaktywne, nie CRP, nie leukocytoza, nie OB, tylko kalprotektyna jest czułym markerem tego, że nie ząb nas boli, tylko zapalenie jest w jelicie.

Na świecie to jest podstawa. Dla nas zresztą też, tylko koszt badania kalprotektyny w tej chwili tak naprawdę przerzucany jest na pacjentów. Oczywiście finansujemy to też w ramach szpitala. Zawsze te jednostki, które prowadzą, finansują to w ramach szpitala, ale w poradni nie można. A biorąc pod uwagę odwróconą piramidę świadczeń, o której teraz mówimy, te najprostsze badania powinny być dostępne właśnie w POZ-ie albo w AOS-ie, czyli w opiece ambulatoryjnej. I to też między innymi postulujemy. Ponieważ jednak ta diagnostyka jest skomplikowana, wymaga enteroskopii, czasami enterografii, badania kapsułkowego, to mimo wszystko chcielibyśmy skupić się w ośrodkach referencyjnych.

O obrazie klinicznym nie będę tu mówiła. Chcę tylko wspomnieć, proszę państwa, że to są młodzi ludzie, często z przetokami okołoodbytowymi, z sączącymi się ranami. Ich życie intymne jest bardzo upośledzone i naprawdę warto powalczyć o ich dobre leczenie, bo tak nie musi być.

To są choroby autoimmunologiczne, które współistnieją z wieloma innymi chorobami autoimmunologicznymi, z reumatoidalnym zapaleniem stawów, ze zmianami skórnymi, z celiakią, miastenią. Ci pacjenci wymagają wielu specjalistycznych konsultacji. W tej chwili praktycznie to się nie dzieje. Oni chodzą od poradni do poradni, jeśli nie zaopiekuje się nimi ktoś, kto sam będzie dzwonił i ustalał te konsultacje.

W naszym modelu byłoby konsylium raz w roku, byłaby opieka interdyscyplinarna zapewniona tym pacjentom. Bardzo o to zabiegamy.

Ja tylko przypomnę, proszę państwa, że to nie jest nasze pierwsze podejście do modelu opieki interdyscyplinarnej. Tuż przed pandemią COVID-19 miał być już pilotaż prowadzony przez Ministerstwo Zdrowia. Byliśmy naprawdę na bardzo zaawansowanym etapie rozmów. To wszystko się rozpadło, trochę przez pandemię, trochę przez różne inne zmiany.

Wracamy w tej chwili z nowym modelem, bo wiedza się zmieniła, bo każdy rok w nieswoistych chorobach zapalnych jelit to są dwie, trzy nowe cząsteczki, nowe leki. Dostępność do tych leków jest dobra, jest coraz lepsza.

My jesteśmy bardzo wdzięczni Ministerstwu Zdrowia i konsultantowi krajowemu, który tu działa, za wprowadzanie tych nowych cząsteczek do programów lekowych. To bardzo dobrze, tylko proszę państwa w programach lekowych, w nieswoistych, chorobach zapalnych jelit, w tej chwili leczonych jest mniej niż 10% pacjentów. Na świecie jest to 20 i więcej. I to są pacjenci, którzy, mówiąc kolokwialnie, są jakoś „zaopiekowani”, ale to jest tylko 10% albo mniej.

Dostęp do programów lekowych jest utrudniony, bo są one tylko w wybranych ośrodkach i często ograniczane kontraktami, więc nie jest do końca prosto. Często pacjent, nawet jakby mógł, to nie trafia odpowiednio wcześnie do tego właśnie ośrodka. Udzielane są świadczenia w różnych małych ośrodkach.

Z mojego doświadczenia wynika – ja prowadzę duży ośrodek leczenia biologicznego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit – że często ten pacjent jest hospitalizowany w kilku SOR-ach, w kilku małych oddziałach chirurgicznych, przyjmowany wszędzie, rozliczany tą samą grupą i w końcu trafia do ośrodka, który tak naprawdę może coś zrobić. Chcielibyśmy więc w tym modelu, żeby pacjent szybciej trafiał do takiego ośrodka, żeby zbudować sieć ośrodków, do których pacjent mógłby trafiać szybciej.

Proszę państwa, chciałabym pokazać jedną publikację. To jest nasza polska publikacja bardzo dobra z „European Journal of Gastroenterology & Hepatology”, właśnie z zespołu pana profesora Reguły, która pokazuje, że nawet wprowadzenie dla tych 10% pacjentów innowacyjnych terapii skutkuje zmniejszeniem liczby zwolnień i zmniejszeniem wydatków ZUS-u na tę grupę pacjentów.

Teraz pytanie, co by było, co mogłoby być, gdyby ci pacjenci po prostu wszyscy mieli lepszą opiekę, gdyby te pozostałe 90% też miało dobrą opiekę, szybszy dostęp do innowacyjnych terapii. Ta publikacja pokazuje, że my możemy zaoszczędzić, wprowadzając ten model. Zresztą nie tylko my.

O programach lekowych mówiłam. Bardzo ładnie to się rozwija. Jest coraz lepiej, ale to proszę państwa dalej jest około 10% naszych pacjentów, więc to jest za mało. Dlatego myślimy o opiece kompleksowej, o stworzeniu sieci ośrodków, które na bazie ośrodków leczenia biologicznego, czyli na bazie tych ośrodków prowadzących programy, mogłyby się zająć też pacjentem poza programem, które mogłyby szybciej tego pacjenta zaimplementować do programu.

Nie jesteśmy jedyni. Proszę zobaczyć. To jest mapa Europy. Nie ma tu Czech, a w Czechach ta opieka bardzo dobrze wygląda i właściwie skoncentrowana jest w kilku ośrodkach. Czesi są wprawdzie małym krajem i pewnie jest u nich łatwiej to zrobić, ale Hiszpania, Włochy, Wielka Brytania, Szwecja, Belgia to są wszystko kraje na różnym poziomie, które wprowadziły już te modele i my się od nich uczymy To jest naprawdę model, który jest świetny dla pacjenta, jest bardzo dobry dla nas i być może w troszkę dłuższej perspektywie, może przynieść realne oszczędności. Na to wskazują pierwsze prace z polskich ośrodków, pokazujące właśnie, że ci pacjenci przebywają mniej na zwolnieniu.

Gdy poprzednio niejednokrotnie rozmawiałam w Ministerstwie Zdrowia o refundacji leków, to ten argument trafiał, proszę państwa, że przeciętny pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna – a mamy takie dane – to jest pacjent, który jest mniej więcej 30 dni w roku na zwolnieniu. A my nie patrzymy jeszcze na dzieci, a 1/4 to dzieci. To znaczy, że rodzice są na zwolnieniu. Zatem tutaj naprawdę dobre leczenie tych pacjentów, właściwa opieka mogłyby przynieść wymierne korzyści.

Kompleksowa opieka. Dlaczego kompleksowa? Dlatego, że chcemy zapewnić im konsultacje specjalistyczne nie tylko gastroenterologa, bo chcemy zapewnić im od razu odpowiednie badania. Czyli skupić opiekę w kilkudziesięciu ośrodkach w Polsce. Te środki są. One leczą biologicznie właśnie te 10%. Na bazie tych ośrodków można by było zbudować ośrodki, które edukują, które szkolą kadrę medyczną. Ośrodki, w których będą koordynatorzy dla tych pacjentów.

Na świecie jest to IBD nurce, czyli pielęgniarka. W Polsce z tym jest troszkę gorzej, bo świetnie wiemy, że niestety mało mamy pielęgniarek a zapewnienie odpowiedniej opieki pielęgniarskiej jest kluczowe w tej grupie. Prawdopodobnie zwiększenie ich liczby nie uda się nam od razu, więc dodatkowo, żeby wesprzeć pracę pielęgniarki, proponujemy pracę koordynatora medycznego.

Chcielibyśmy, żeby w ośrodkach referencyjnych był dostęp właśnie do leczenia biologicznego, do szeroko pojętej diagnostyki, żeby była poradnia chirurgiczna, poradnia gastroenterologiczna, oddział o profilu chirurgicznym i oddział o profilu gastroenterologicznym. Czyli wszystko to, co jest niezbędne. I oczywiście konsultanci – dermatolodzy, reumatolodzy. To można na zasadzie pewnych umów już rozwiązać w mniejszych ośrodkach. W większych też jest taka możliwość, ale to wszystko się odbywa na razie na zasadzie indywidualnych kontaktów. Chcielibyśmy to sformalizować, żeby w ramach tej kompleksowej opieki pacjent mógł skorzystać na przykład z porady dermatologa czy reumatologa.

Początkowo przygotowywaliśmy to jako pilotaż. Mamy wersję przygotowaną jako pilotaż, ale też wersję przygotowaną jako ewentualnie wprowadzenie tego programu.

Stworzenie zespołów wielodyscyplinarnych. Jest to udokumentowane w świecie. Mamy dane z Wielkiej Brytanii, która sama boryka się z wieloma problemami opieki zdrowotnej, jak słyszymy, ale akurat w tym względzie, jeżeli chodzi o nieswoiste choroby zapalne jelit, bardzo ładnie sobie poradziła. Oni wprowadzili zespoły interdyscyplinarne gastroenterologów, chirurgów, ale także psychologów i dietetyków, bo ten pacjent tego wymaga.

Proszę państwa, leczenie dietetyczne jest jednym z elementów leczenia wcześniejszym niż biologia. Czasem można uniknąć leczenia innowacyjnego, gdy się wprowadzi odpowiednio wcześnie leczenie dietetyczne u tych pacjentów.

Psycholog. Wyobraźcie sobie państwo młodego człowieka, który ma stomię. On się musi do tego zaadaptować. On ma kłopoty z akceptacją swojej choroby, więc niewątpliwie...

To wszystko funkcjonuje na przykład w ośrodku, który ja prowadzę, może nieidealnie, ale mamy zatrudnionego dietetyka i psychologa. Wiemy, że to pomaga pacjentom. Chcielibyśmy zbudować sieć takich ośrodków w Polsce, które leczyłyby po prostu na podobnym poziomie, bo takie ośrodki są w tej chwili, ale może jest ich kilka, a to za mało. To sprawia, że dostęp tych pacjentów do tej opieki jest naprawdę bardzo, bardzo, bardzo utrudniony.

Co jeszcze chciałabym powiedzieć, proszę państwa? To, że grupa tych pacjentów jest ograniczona. My wiemy z badań, z danych NFZ, które wcale nie są tak łatwo dostępne jak by się chciało, ani ministerstwa – że to jest grupa niewiele ponad 100 tys. pacjentów w Polsce, więc aż się prosi zorganizować taką opiekę, żeby do tych kilkudziesięciu ośrodków ci pacjenci trafiali od razu, żeby oni byli w nich pilotowani i w nich leczeni. O tym mówi właśnie ten projekt opieki zintegrowanej.

Mówimy o szczepieniach. W tej grupie jest to niezwykle ważne, ze względu na leczenie biologiczne. Tak więc wdrożenie odpowiednich szczepień. Tu też trochę się dzieje, bo od niedawna jest częściowa refundacja szczepionki na półpasiec w tej grupie. To bardzo dobrze. Powoli się poprawia, ale chcielibyśmy to rozwiązać bardziej systemowo i zapewnić dostęp także do innych szczepień.

Edukacja, współpraca z organizacją pacjentów. Są z nami przedstawiciele organizacji pacjenckich, współpracujemy bardzo dobrze, ale chcielibyśmy, żeby to się odbywało w wielu ośrodkach. We wszystkich ośrodkach, które włączone były do tego programu.

Identyfikujemy tu zakres opieki właściwie na bazie tej odwróconej piramidy świadczeń, bo my chcielibyśmy zmienić finansowanie, niekoniecznie jako hospitalizację, oczywiście w ośrodkach zbudowanych na bazie ośrodków szpitalnych, ale przede wszystkim pacjenci byliby przyjmowani w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Oni nie muszą być hospitalizowani w ramach programu, a nasze programy leczenia trochę do tego zmuszają, ponieważ te same badania wykonane w ramach hospitalizacji są wycenione lepiej niż w ramach opieki ambulatoryjnej. Tak więc te zmiany, choćby zmiana wyceny ryczałtu w opiece, to wszystko jest to, co proponujemy, co mogłoby nam ułatwić, bo byłoby znacznie mniej dokumentacji – w opiece ambulatoryjnej ta dokumentacja jest jednak trochę mniejsza – i mniejsza liczba hospitalizacji. Wiemy to z danych innych krajów, że tam, gdzie wdrożono te systemy opieki, spada liczba hospitalizacji i spada liczba operacji u tych pacjentów. Wydaje się więc nam, że to jest niesłychanie ważne.

W tym programie także mówimy o opracowaniu rejestru. Tu wiele słyszeliśmy dzisiaj o rejestrze. My proszę państwa, kiedyś wprowadziliśmy rejestr w zasadzie tylko choroby Leśniowskiego-Crohna. 7,5 tys. rekordów w tym rejestrze pokazało nam jedno. W momencie zapisania do rejestru 75% naszych pacjentów miało mniej niż 35 lat, a to nie był moment zachorowania. To był moment wprowadzenia do rejestru. Są to więc ludzie młodzi.

Zarzuciliśmy nasz rejestr w nadziei, że utworzymy ministerialny, bo byliśmy wtedy na etapie rozmów z ministerstwem. Niestety, to wszystko wówczas się rozsypało. W tej chwili są inne czasy, inne leki, inne modele opieki. Apelujemy jeszcze raz o to samo, żeby spróbować stworzyć taki model opieki.

W naszym modelu proponujemy też wskaźniki jakości świadczeń. Wiadomo, że pacjent, który nie ma bólu brzucha, nie ma biegunki, to za mało. To ma być pacjent bez niedokrwistości, z dobrym badaniem kalprotektyny, bez dodatkowych zakażeń, bez niedożywienia. Proponujemy odpowiednie prowadzenie odżywienia, co jest też niesłychanie ważne. Mamy zresztą w tej chwili bardzo dobrą współpracę z pewnymi posłami prowadzącymi w tym względzie bardzo szeroką działalność. To jest niesłychanie ważne dla naszej grupy pacjentów.

O rejestrze już powiedziałam. To nasze marzenie, żeby ten rejestr wdrożyć wspólnie z ministerstwem. Zupełnie nie chcemy oddzielnego. Nasz zarzuciliśmy. Nam się wydaje, że byłoby to bardzo ważne.

Wprowadzenie teleporad, teleopieki. Nie ma tego dobrze zdefiniowanego, a to by nam pomogło, gdyby przenieść opiekę bliżej pacjenta do ośrodków ambulatoryjnych czy nawet do POZ-u u pacjenta stabilnego, a telekonsultacje z ośrodkami. To wszystko opisujemy w modelu, który dostarczyliśmy do ministerstwa, dostarczyliśmy do NFZ-u i mamy nadzieję, że będzie można przedyskutować to i być może wdrożyć po to, żeby po prostu te 100 tys. młodych pacjentów było lepiej „zaopiekowanych”, żeby mogło normalnie żyć, zakładać rodziny, pracować, a nie przebywać na zwolnieniach lekarskich. Bardzo dziękuję.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo pani profesor za bardzo wyczerpujące i wnikliwe przedstawienie tematu. Bardzo bym prosił, żeby teraz pan profesor Jarosław Reguła zabrał głos, a potem Ministerstwo Zdrowia.

Kierownik Kliniki Gastroenterologii Klinicznej NIO – PIB w Warszawie Jarosław Reguła:
Ja mam niewiele do dodania. Chcę zwrócić uwagę na główne punkty, o których mówiła pani profesor Rydzewska. Ten program opieki koordynowanej rzeczywiście powstał z inicjatywy pani profesor, ale we współpracy z towarzystwem i ze mną.

Chcę podkreślić, że jest to szczególna grupa osób chorych. To są osoby młode, o czym była mowa, ale chcę to podkreślić. Osoby, które zaczynają życie zawodowe, zaczynają pierwszą pracę, zaczynają życie rodzinne, chcą mieć dzieci, wchodzą w ogóle w życie i uzyskują świadomość, że ich choroba będzie trwała do końca ich życia.

Obie te choroby są nieuleczalne, w praktyce wymagają stałego leczenia. Niektóre osoby bardzo intensywnego leczenia, jak była mowa, a niektóre łagodniejszego leczenia podtrzymującego, ale u tej części osób z ciężkim przebiegiem, z tymi przetokami nieszczęsnymi w okolicach odbytu i krocza, ze zmianami skórnymi, zaburzeniami okulistycznymi, zaburzeniami wchłaniania, gorączkujących czasami, ta jakość życia, jak mówiła pani profesor, jest zła.

Mamy wiele dostępnych leków w ramach programów lekowych. To jest bardzo dobre. Mamy ośrodki, które są w stanie leczyć na wysokim poziomie, ale jest wrażenie, że poprzez brak koordynacji i takiego wielospecjalistycznego podejścia trochę marnują się te nasze środki i te nasze możliwości, bo to leczenie nie jest dostępne wszędzie. O ile w Warszawie pacjent trafi do środka pani profesor, będzie leczony prawidłowo i będzie robione wszystko, co można, o tyle w wielu miejscach w Polsce taka opieka jest po prostu niedostępna.

Te rozwiązania w tej opiece koordynowanej z uwzględnieniem teleporad, z możliwością odbierania leków lokalnie, w aptekach na przykład, raz do roku z konsultacją z ośrodkiem leczącym, w tych mniejszych ośrodkach rozwiązałoby wiele takich problemów. No niestety, Polska nie jest znana z dobrej organizacji, a w odniesieniu do tej grupy pacjentów ta organizacja jest kluczowa ze względu na mnogość problemów, na to, że jest potrzebna opieka wielodyscyplinarna, że jest potrzebne różnorodne leczenie, że choroba nie przebiega cały czas tak samo. Ona przebiega z okresami remisji, czyli pacjent dobrze się czuje, a potem przychodzi zaostrzenie nie wiadomo kiedy. Tych zaostrzeń może być wiele i wtedy potrzebne jest naprawdę bardzo szybko intensywne działanie i właściwe leczenie.

Czyli apelujemy i prosimy o to, żeby uwzględnić możliwość koordynowanej opieki, która też powinna zmniejszyć wydatki państwa. Myślę, że to jest bardzo ważny argument w naszej aktualnej sytuacji finansowej.

Tutaj wcześniej mówiliśmy o rejestrach. Połączenie bazy ZUS z bazą NFZ-u daje zaskakujące informacje. Zdaje się – to państwo pewnie lepiej wiedzą – że wydatki ZUS-u są większe niż wydatki Ministerstwa Zdrowia i związane ze służbą zdrowia. Wykazaliśmy w tej grupie chorych taką korelację mówiącą o tym, że im lepiej leczymy pacjentów, dodając wydatków Ministerstwu Zdrowia, tym mniej – i olbrzymie są te oszczędności – w bazach ZUS-u z powodu zwolnień, rent i nieobecności w pracy, a bywa, że 1/3 roku te osoby nie pracują. Ta informacja, gdyby spojrzeć globalnie na budżet całego naszego państwa, a nie tylko jednego ministerstwa, daje oszczędności. O tym też warto pamiętać.

Te dane są możliwe do pozyskania. Ta publikacja, którą zrobiliśmy łącząc właśnie tego typu informacje – udało się to olbrzymim wysiłkiem – pokazała, że w regionach, w których stosowane jest prawidłowe leczenie, leczenie biologiczne, wydatki ZUS-u spadają naprawdę znacznie. Mówię o tym argumencie na koniec, bo wprawdzie pacjenci są najważniejsi, ale finanse akurat aktualnie też są bardzo ważne i może ten argument, jeśli państwo uwierzycie w ten argument, a mam nadzieję, że tak, przeważy zainteresowanie i chęć podejmowania właściwych decyzji.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo panie profesorze. Oczywiście ta opieka koordynowana to jest bardzo dobry pomysł, ale jeszcze Ministerstwo Zdrowia powinno się teraz wypowiedzieć. Pewnie państwo razem.

Tak jak pani profesor mówiła, że 100 tys. osób jest chorych, z czego większość jest na chorobowym, no to10 tys. osób w ciągu roku przez cały rok jest chorych i ZUS płaci tym osobom świadczenia. To jest to, co pan profesor powiedział. To jest ta oszczędność, że 10 tys. osób mamy cały czas niezdolnych do pracy, nieświadczących pracy. To też jest istotny argument, który za tym przemawia. Bardzo proszę panią z Ministerstwa Zdrowia.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Proszę państwa, nie będę przedstawiała informacji, które są w tej szczegółowej, która do państwa dotarła. Bardzo dziękujemy za tę prezentację. No, obecnie nie toczą się prace, jeśli chodzi o wprowadzenie takiej kompleksowej opieki, dlatego że w ostatnim czasie nie dostawaliśmy takich sygnałów, że jest potrzeba. Rozumiem jednak, że kompleksowość na zasadzie nie dodajemy nowych świadczeń, bo my wszystkie świadczenia mamy w koszyku oprócz badania kalprotektyny, o którym powiedziała pani profesor, które należy rozważyć, aby dodać to badanie do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.

Rozumiem, że jest to kwestia koordynacji. Czyli też to się wiąże z dodatkowymi środkami na to, bo jak wiadomo, opieka koordynowana, to też są dodatkowe środki, bo należy skoordynować udział w udzielaniu świadczeń poszczególnych lekarzy specjalizacji i pewnie wyodrębnić jakieś ośrodki. Oczywiście my się zapoznamy z prezentacją. Ja tylko chciałabym powiedzieć, że jeśli chodzi o dodatkowe świadczenia, to porozmawiamy z panią profesor i z panem profesorem odnośnie do zasadności dodania tego badania, bo jak słyszymy, ma bardzo dużą wartość diagnostyczną i znacznie skróciłoby tę diagnostykę.

Nie będę też przytaczała informacji klinicznych, które tu państwo podali. Na pewno z informacji ważnych z naszego punktu widzenia, to jest dostęp do świadczeń. Jeśli chodzi o dostęp do świadczeń też nie mamy sygnałów, aby był utrudniony dostęp do świadczeń jako takich. Pewnym narzędziem, które by ujednolicało ścieżkę pacjenta, które państwo macie jako przedstawiciele towarzystw naukowych, a my jako Ministerstwo Zdrowia w postaci obwieszczeń, są zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne, w których może znaleźć się wskazówka, jak postępować z pacjentem właśnie z rozpoznaniem nieswoistych chorób zapalnych jelit. To jest dokument ministra zdrowia. Jako obwieszczenie ministra zdrowia jest procedowane, więc tam mogłaby się znaleźć taka modelowa ścieżka, jak ten pacjent ma być diagnozowany i leczony.

Jeśli chodzi o model wprowadzenia tej kompleksowej opieki, to jest to na pewno zmiana co najmniej dwóch rozporządzeń. Nie wiem, czy padł postulat, aby rehabilitacja została też wyłączona. Przepraszam, nie dojrzałam, ale tak jak powiedziałam, my z tym się zapoznamy.

Pan profesor powiedział, że dostęp do leków mamy i ja tu też mam informację, że jeśli chodzi o dostęp do leków, to rzeczywiście wygląda to całkiem dobrze. Nakłady w ostatnich trzech latach wzrosły o 100%, jeśli chodzi o wartość refundacji. Przedstawimy też państwu szczegółową informację, bo ona nie została przesłana w tym materiale, jeśli chodzi o wartość refundacji w poszczególnych latach na świadczenia udzielane zarówno dla pacjentów dorosłych, jak i dla dzieci w podziale na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną i na leczenie szpitalne. Mogę tylko tak ogólnie powiedzieć, że wartość refundacji to jest 1 mld zł w roku 2022. W 2023 to już jest 1,5 mld, a za 2024 mamy prawie 2 mld, więc te nakłady systematycznie wzrastają.

Na ten moment w ministerstwie nie toczą się żadne prace, jeśli chodzi o wprowadzenie tego modelu. Jeżeli takie były przed pandemią, to być może rzeczywiście były jakieś decyzje, ale na pewno prace nie były kontynuowane, zapewne z różnych przyczyn. Na pewno z racji tego stanu wyjątkowego, który był wówczas. Ale, tak jak mówię, my nie mieliśmy tego w planach. Oczywiście jesteśmy gotowi do tego, żeby rozpocząć rozmowy z państwem, z ekspertami, no i przedstawić taką informację naszemu kierownictwu. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo. Czy jeszcze ktoś z Ministerstwa Zdrowia? To może pan poseł Patryk Wicher, bardzo proszę.

Poseł Patryk Wicher (PiS):
Szanowny panie przewodniczący, pani profesor, panie profesorze, szanowne panie dyrektor, szanowni państwo, temat jest nam powszechnie znany. Opieka koordynowana jest tematem, który obija się w wielu dziedzinach, którymi się zajmujemy na posiedzeniach Komisji Zdrowia. Mamy KOS-BAR, KOS-Zawał, mamy KOC, mamy w innych dziedzinach ćwiczoną tę opiekę koordynowaną i widzimy pozytywne efekty takiej opieki. Pozytywne nie tylko dla samego pacjenta, który wie, że jest „zaopiekowany”, dzięki czemu jego stan psychiczny jest lepszy, bo nie jest tym włóczykijem – jak ja to określam – w polskim systemie ochrony zdrowia, tylko wie, gdzie ma się skierować, kiedy ma zaostrzenie, kiedy ma sytuację kryzysową, kiedy potrzebuje tej konsultacji i pomocy.

Myślę, że taki pierwszy apel, jak i pierwszy taki wniosek powinien wypływać z naszego posiedzenia podkomisji, żeby apelować i prosić panią minister, też przez panie dyrektor, o to, żeby jednak rozważyć rozszerzenie opieki koordynowanej o kolejne dziedziny opieki zdrowotnej, o przypadek, o którym dzisiaj dyskutujemy, bo to byłby pierwszy krok.

Drugim krokiem są na przykład te programy lekowe. Cieszy, że przez ostatnie lata tak szeroko rozwinęliśmy biologię. Ja też wielokrotnie podkreślałem błogosławieństwa płynące z tych metod leczenia dla osób w stanach ciężkich lub zaawansowanych.

Jest też pytanie, czy nie dałoby się rozszerzyć zastosowania biologii, ponieważ kryteria wejścia do leczenia biologicznego są czasami zbyt restrykcyjne, zbyt wyśrubowane i można byłoby zapobiec pewnym powikłaniom chorobowym i rozwojowi choroby, podając wcześniej pewną kategorię leków. To tak jak w nowotworach, są leki pierwszej fazy, drugiej fazy, a czasami wiemy, że ten lek drugiej, trzeciej czy następny fazy był już dużo lepszy w pierwszej fazie, ale jest drogi, takie są warunki negocjacji z producentem. Pytanie, czy nie moglibyśmy dokonać rewizji różnych programów lekowych w tym kontekście, żeby jednak dopuścić je szerzej, według oczywiście zaleceń konsultantów krajowych i ekspertów, bo to nie jest decyzja polityczna, broń Panie Boże, tylko ekspercka.

Natomiast, jak odciążyć te oddziały. Ja sam jestem w procesie leczenia biologicznego i widzę, że czasami samo podanie leku, kiedy ja muszę przyjechać na oddział, zajmować czas lekarzom, chociaż wiadomo, że ta dawka się nie zmieni, nie mam gorączki, jestem w dobrym stanie etc. i można mi lek podać... W związku z tym ja też apeluję – i to prośba również do pani dyrektor – żeby to przekazać do aptek, jak wielokrotnie mówiłem, ale nie wydawać leku pacjentowi, bo ostatnio słyszałem przedstawicieli farmaceutów, którzy się obawiali, czy pacjent sobie dobrze poda, czy dobrze przechowa ten lek.

To bardzo proste – upoważnijmy aptekarzy do podania tego leku. Pacjent przychodzi z receptą w wyznaczonym terminie, aptekarz wyciąga to ze swojej lodówki czy jakiejś innej przestrzeni zabezpieczonej i podaje to. Tak jak szczepi, tak może podać ten lek biologiczny. Jeśli pacjent może go sobie podać samowstrzykiwaczem, to tym bardziej może to wykonać aptekarz, jeśli boimy się o jakość przechowywania preparatów, które mogłyby ewentualnie być źle podane i źle przechowywane przez pacjenta. To też odciąży te oddziały – co pani profesor i pan profesor tu podkreślali – od niepotrzebnych wizyt i niepotrzebnych kontroli. „Monitor” raz w roku, jeśli nie ma zaostrzenia, nie ma jakichś przeciwwskazań i później stała opieka lekarza rodzinnego, który... No właśnie. I znowu wrócę do rejestru.

Według mnie rejestr powinien być w każdej dziedzinie, w tej również, tylko musi mieć wymiar nie tylko statystyczny, ale też rejestr ścieżki. Jeśli lekarz rodzinny będzie miał dostęp do ścieżki postępowania, będzie wiedział, kiedy są sytuacje alarmowe, kiedy musi się skonsultować z ekspertem, kiedy pojawiają się takie objawy albo z kim się skonsultować. Będzie miał tam wszystkie informacje. Wtedy łatwiej będzie lekarzowi rodzinnemu wziąć na siebie odpowiedzialność bieżącego kontrolowania tego pacjenta i obserwowania, czy nie pojawiają się jakieś niebezpieczeństwa, które wymagałyby konsultacji z ekspertem lub odesłania do ścieżki referencyjnej, do opieki koordynowanej, na wyższy poziom.

Proszę zobaczyć, o ile ograniczymy koszty tego pacjenta – dojazdu do ośrodków, czasu, dni wolnych etc. etc. Dojazd do większego ośrodka to jest wyjęty cały dzień pracy, a po podaniu leku bardzo często nawet drugi dzień, bo różne są reakcje po biologii. Raz jest wszystko OK, człowiek jest senny, a raz potrzebuje odpoczynku. No, różne są reakcje organizmu.

Moi drodzy państwo, jest też kwestia taka, że daje to możliwości znacznego ograniczenia kosztów. Jeśli dzisiaj szukamy ich w ministerstwie, potrzebujemy dużej rewolucji i odwrócenia tej piramidy, prawdziwego, faktycznego oparcia się na POZ-ie, który powinien mieć dużo szerszą możliwość uczestnictwa w opiece koordynowanej. Oczywiście – to co pani profesor powiedziała – ma wątpliwości, dzwoni do eksperta, ma go pod telefonem, może konsultacje telefoniczne wykonać. To dzisiaj nie jest problemem.

Natomiast stworzenie tego rejestru wraz ze ścieżkami terapeutycznymi, wraz z tymi schematami, z badaniami – tak jak mówiliśmy – w poprzednim rejestrze czy z modułem badawczym, jest coraz prostsze. Sztuczna inteligencja, moi drodzy państwo, w ciągu ostatniego roku czy półtora zrobiła taki skok cywilizacyjny, że stworzenie rejestru czy pewnych programów jeszcze 3 lata temu, trwałoby rok, dwa, trzy czy cztery, a dzisiaj trwa kilka tygodni. Takie jest przyspieszenie technologiczne. Dzisiaj jest tylko kwestia woli, chęci, dobrej koordynacji i nie dużo większych środków finansowych, żebyśmy mogli stworzyć analogiczne rejestry, ucząc się od dobrych praktyk, tak jak ta praktyka fundacji. Ja nie mówię, że musimy przekazać to do fundacji, ale można nauczyć się od fundacji pewnych rzeczy, żeby te rejestry – to do pani dyrektor moja uwaga – miały duży wymiar medyczny, terapeutyczny, ścieżek indywidualnych pacjenckich i też komponenty badawczy i analityczny dostępny dla badaczy, lekarzy i tych, którzy powinni brać w tym udział.

No i te badania, o których pani profesor powiedziała. To badanie, które było wymienione – pewnie mogą się pojawić jeszcze jakieś inne – sprawdziliśmy przed chwilą. Takie badanie na rynku komercyjnym kosztuje 160 zł, ale podejrzewam, że gdybyśmy je wpuścili w refundację w podstawowej ścieżce do specjalistów, to cena by spadła, bo jego popularność by się zwiększyła. Myślę więc myślę, że takie badania podstawowe przed przejściem do dalszych kroków też powinny być realizowane.

Jeśli dobrze zrozumiałem, to na razie tyle moich uwag. Zobaczymy, co dalej. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo panie pośle. Ja chciałbym jeszcze powiedzieć, że faktycznie ta współpraca pomiędzy państwem a fundacją dałaby efekt synergii, bo jednak ta współpraca i takie wspólne działanie zawsze coś dodatkowo dadzą. Myślę, że to też ważne.

Ja jeszcze chciałbym państwa z ministerstwa zapytać, jak jest z dostępnością do gastroenterologów i do gastrologów. Czy lekarze chętnie wybierają tę specjalizację i czy są dla nich jakieś zachęty, bo z tego co ja wiem, przynajmniej u nas, na Podkarpaciu, jest bardzo mało gastroenterologów i gastrologów.

Jeszcze mam pytanie do państwa profesorów. Jak jest z diagnostyką? Czy można wcześniej te choroby zdiagnozować i czy przez wcześniejsze zdiagnozowanie będzie lepsza jakość życia tego pacjenta, bo to też jest istotne w tym wszystkim? Ja na tej chorobie się nie znam, ale chciałbym, żeby opinia publiczna o tym usłyszała, bo wiele osób słucha obrad tej podkomisji i również może sobie odsłuchać. Tak więc, bardzo dziękuję.

Kierownik Kliniki Gastroentorologii i Chorób Wewnętrznych PIM MSWiA w Warszawie  Grażyna Rydzewska:
Jeżeli mogę, to ad vocem. Po pierwsze, koszt wewnętrzny, szpitalny kalprotektyny prowadzonej bardzo dobrą, czułą metodą w naszym szpitalu, to 30 zł, więc o tym mówiłam. Po prostu zarabiają prywatne podmioty, bo pacjenci potrzebują tego badania. To nie jest wysoki koszt, więc pewnie spokojnie w którejś poradzie gastrologicznej mógłby być rozliczony. Na razie jest to niemożliwe. I również u lekarza rodzinnego.

W Wielkiej Brytanii, na przykład – ja nie postuluję broń Boże tego, ale dyskutowaliśmy o tym na jednym z posiedzeń – w zasadzie nie można zrobić kolonoskopii, gdy jest prawidłowa kalprotektyna w tej chorobie. To znaczy, nie finansuje się kolonoskopii wtedy, bo to badanie często zastępuje kolonoskopię. Nie zawsze, ale zastępuje. Tak więc proste badanie, które byłoby w wielu przypadkach trochę zamiast kolonoskopii, która jest i trudniejsza, i droższa, i bardziej uciążliwa dla pacjenta. Nie zawsze daje więcej informacji akurat w tych chorobach. Ja nie mówię o innych. To, jeżeli chodzi o koszt.

Jeżeli chodzi o wczesne leczenie, tak, są prace i my to wiemy, ale w tej chwili pojawiły się wręcz rewolucyjne prace, również pochodzące z Wielkiej Brytanii, że im wcześniejsze dobre leczenie, tym mniej powikłań później. To się wydaje oczywiste, z tym, że ci autorzy to po prostu udowodnili. I co jeszcze? Pokazali, że to jest również kosztowo efektywne dla społeczeństwa i prawdopodobnie niedługo pójdą tą ścieżką, co zresztą wydaje się normalne.

Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna w momencie, kiedy dojdzie do włóknienia, dojdzie do przetok, po prostu są operowani. Tego nie da się odwrócić. Zwężenia jelita nie da się odwrócić. Je można wyciąć albo rozszerzyć na chwilę, więc lepiej do tego nie dopuścić. Tak więc wczesne leczenie, wczesna diagnoza i wczesna obecność pacjentów, dostępność do dobrego leczenia to jest klucz, a do nas ciągle pacjenci trafiają, jak ja to mówię kolokwialnie, z „rozpoznaniem bojem”, bo oni trafiają jako zapalenie wyrostka na chirurgię a okazuje się, że jest ogromny guz kątnicy i tracą połowę jelita.

Ciągle resekujemy jelito grube we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, a to powinna być metoda ostatniej szansy. Prawda? W niektórych badaniach my ciągle porównujemy koszt leku do kosztu utraty jelita, a niestety, tego już nie da się odwrócić. Zatem tak, jak najbardziej wczesne leczenie i wczesne rozpoznanie na pewno poprawiłoby rokowanie tych chorych.

Nie tak źle jest we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, ponieważ krew w stolcu jest takim objawem, że najczęściej lekarze tego nie bagatelizują i gdzieś tego pacjenta na badania wyślą. Natomiast niespecyficzne objawy w chorobie Leśniowskiego-Crohna, takie jak często utrata wagi ciała, gorączka, osłabienie, to są objawy, które sprawiają, że opóźnienie diagnostyczne u tych pacjentów, według niektórych danych, to jest nawet 5 lat i dochodzi do nieodwracalnych zmian. Gdyby więc ten pacjent szybciej trafiał do kompleksowej opieki, do lekarzy, którzy mu są w stanie to zagwarantować, na pewno byłoby znacznie lepiej.

A to, o czym pan poseł powiedział, ja też myślę, że to jest bardzo ważne. Flexcare – projekt, nad którym też wielokrotnie dyskutowaliśmy, czyli projekt opieki bliżej pacjenta, bardzo ładnie można połączyć z naszą propozycją i z modelem kompleksowej opieki i z modelem odwróconej piramidy świadczeń. My chcielibyśmy, żeby pacjenci byli załatwiani w trybie ambulatoryjnym, w trybie teleporad czy telekonsultacji raczej z lekarzami POZ-u niż AOS-u, ponieważ u nas tych poradni gastrologicznych niestety dużo nie ma i dostępność do gastroenterologa w całej Polsce jest raczej dosyć słaba, o czym przekonują nas wielkie kolejki. Natomiast ośrodków leczenia biologicznego mamy kilkadziesiąt i na ich bazie na pewno opiekę dla tych 100 tys. pacjentów można by było zbudować.

I już kończąc, ostatnie zdanie. Może niepotrzebnie odniosłam się do historii, bo 2019 r. to praktycznie historia już teraz, ale odniosłam się dlatego, że wtedy też pracowaliśmy nad tym modelem. To jest zupełnie inny model. On jest w tej chwili zrobiony na świeżo i to, że nie ma prac w ministerstwie nas nie dziwi, bo my to chyba miesiąc temu wysłaliśmy do państwa z nadzieją na zapoznanie. Mam nadzieję, że te rozmowy właśnie się zaczną po wysłaniu tego projektu do państwa.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo, pani profesor. Bardzo proszę państwa z Ministerstwa Zdrowia.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Bardzo dziękuję. Nie dostrzegłam tego, że to wpłynęło, dlatego że w ministerstwie jest dużo komórek organizacyjnych, ale rzeczywiście sprawie się przejrzymy.

Odnośnie do zapytania pana posła o liczbę czy dostępność ogólnie, to ja nie mam takiej wiedzy na ten moment. To jest wiedza, która będzie wymagała...

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Jak długo się czeka do gastrologa?

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Też nie mam na ten moment takiej wiedzy, ale zobowiązuję się, że sprawdzimy. Natomiast może tutaj pan konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii powie, jaka jest liczba lekarzy i jakby więcej informacji na ten temat, a my po prostu to zweryfikujemy na podstawie danych, do których mamy dostęp i prześlemy do państwa taką informację.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo.

Kierownik Kliniki Gastroenterologii Klinicznej NIO – PIB w Warszawie Jarosław Reguła:
Jeśli chodzi o liczbę lekarzy gastrologów, to Naczelna Izba Lekarska ma problemy w związku z ochroną danych osobowych, żeby wyekstrahować lekarzy, którzy uprawiają gastroenterologię i którzy są aktywni. Znamy liczbę tych, którzy mają tę specjalizację, ale część z nich nie pracuje jako gastroenterolodzy, tylko pracują w charakterze innym. Część jest emerytów, część jest nieaktywna zawodowo. Generalnie mamy około 1000–1200 gastroenterologów zarejestrowanych. Aktywnie pracujących jest kilkuset. Nie wiemy dokładnie ilu.

Kolejki do poradni gastroenterologicznej niestety są bardzo długie i przekraczają rok i półtora, a nawet więcej w niektórych miejscach. To wynika z takiej zmiany historycznej. Dawniej poradnie gastroenterologiczne były niepowiązane z oddziałami gastroenterologicznymi, czyli były, powiedzmy tak, na mieście. W różnych miejscach istniały te poradnie. Z czasem one się przekształciły w poradnie przyszpitalne, a poradnie przyszpitalne gastroenterologiczne w ramach tych jednolitych grup pacjentów zajmują się pacjentami, którzy potencjalnie trafią do szpitala, czyli są przed albo po szpitalu. Nimi się zajmują. Natomiast dla pacjenta tak zwanego pierwszorazowego, który zachoruje, taka poradnia gastroenterologiczna przyszpitalna jest dosyć trudna. Chociaż istnieją możliwości zapisania się w trybie pilnym, ale są już z tym kłopoty.

Rzeczywiście są bardzo duże kolejki. Pacjent musi mieć argumenty, że jest ciężko chory, wtedy w jakiś sposób dociera do tej poradni i jest przyjmowany pilnie. Nie ma takiej prostej ścieżki niestety, której nam brakuje, żeby w sytuacji alarmowych trafić do poradni albo do oddziału gastroenterologicznego.

Ci pacjenci trafiają do SOR-ów, gdzie oprócz tej wielogodzinnej gehenny, którą znamy, często zdarzają się pomyłki i tak jak pani profesor powiedziała o pacjentach z chorobą Crohna, gdy choroba zajmuje końcowy odcinek jelita krętego, czyli tuż obok wyrostka robaczkowego. Zdarza się, że pacjenci mają operację z podejrzeniem wyrostka robaczkowego a okazuje się, że to był akurat ostry przypadek choroby Crohna. Może nie tak bardzo często, nie wiemy tego dokładnie, ale nie jest łatwa i usłana różami ścieżka pacjentów z tymi chorobami. Poza tym, że jest to na całe życie, poza tym, że mają przykre i wstydliwe objawy, bo dotyczą wypróżnień i przetok, to rzeczywiście dostęp do gastroenterologów jest utrudniony z wielu powodów, organizacyjnych też. W tym modelu opieki przewidziane są takie możliwości kontaktów w sytuacjach rzeczywiście awaryjnych.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo, panie profesorze. Czyli 1,5 roku czekania na wizytę. A pani profesor wcześniejszej powiedziała, że wcześniejsze wykrycie tej choroby jednak poprawia jakość życia i ta osoba jest w innej sytuacji. To jakie zachęty ministerstwo czy państwo byście proponowali, żeby więcej lekarzy wybierało tę specjalizację, bo jeżeli tu jest średnia 1,5 roku, to na niektórych terenach pewnie czeka się i 2 lata. Jeśli średnio czeka się 1,5 roku, to gdzieś może i dłużej.

Dyrektor Departamentu Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia Filip Urbański:
Żebyśmy uporządkowali, średni czas oczekiwania to jest 140 dni, mediana czasu oczekiwania 90 dni do świadczenia z zakresu gastroenterologii. Ja rozumiem...

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Proszę się przedstawić.

Dyrektor departamentu w Centrali NFZ Filip Urbański:
Flip Urbański, Narodowy Fundusz Zdrowia. Ja rozumiem, że w ośrodkach referencyjnych, pewnie ze względu na większy popyt, większe zainteresowanie, te czasy są wydłużone. Natomiast to nie jest tak, że w Polsce czekamy 1,5 roku do gastroenterologa.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo. Ale nawet ten czas, który pan z NFZ-u podał, jest długim okresem oczekiwania...

Dyrektor departamentu w Centrali NFZ Filip Urbański:
Jak najbardziej chcielibyśmy, żeby dostępność była jak największa. Natomiast nie jest powyżej roczna. Chciałbym tylko, żebyśmy mówili o tym samym zakresie czasu.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Czyli, ile pan mówił? Jeszcze raz.

Dyrektor departamentu w Centrali NFZ Filip Urbański:
Mediana czasu oczekiwania 90 dni, średnia czasu 137.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Czyli ponad 4 miesiące.

Dyrektor departamentu w Centrali NFZ Filip Urbański:
Dokładnie.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Bardzo proszę, pan poseł Patryk Wicher.

Poseł Patryk Wicher (PiS):
Tylko że przy założeniu dużych ośrodków i małych ośrodków to będzie zachwiane. Inaczej będzie się to układało w Warszawie, w dużych miastach, a inaczej w takich ośrodkach jak w południowej Małopolsce czy na Podkarpaciu, gdzie tych ekspertów jest zdecydowanie mniej. Musimy jeszcze uwzględnić ten współczynnik.

Wydaje mi się, że wszyscy o tym wiemy tak naprawdę, że jeśli chodzi o tę opiekę koordynowaną to musimy odciążyć tych specjalistów od bieżących wizyt. Jeśli ja muszę iść do dermatologa co jakiś czas podawania biologii tylko po to, żeby mi podpisał, że mogę dostać biologię dzisiaj, to dociąża lekarza, który traci czas, bo musi takich pacjentów przyjąć x, którym naprawdę nic się nie dzieje, oni są w stałym leczeniu i nie ma żadnych zakłóceń. To można byłoby zrzucić – przepraszam, że tak brzydko powiem – na lekarzy rodzinnych w tej odwróconej piramidzie, oczywiście z wyznaczonymi ścieżkami terapeutycznymi, z tymi ostrzeżeniami, z podawaniem leku na miejscu poprzez apteki czy poprzez POZ. To już jest do dopracowania w tym modelu.

Moi drodzy państwo, musimy szanować tych ekspertów i specjalistów, że oni są w sytuacjach rozpoznania, później zaostrzeń i monitorowania raz w roku, bo taki „monitor” generalny musi się odbywać co jakiś czas w leczeniu biologicznym. To jest naturalną konsekwencją takiego leczenia.

Natomiast pytanie jest jeszcze jedno. Ponieważ, są tak zwane preferencyjne specjalizacje dla lekarzy. Oczywiście pytanie, jak kształcimy w Polsce, to jest temat rzeka. Model kształcenia specjalistów – to jest jeszcze do przedyskutowania. Liczba specjalizacji – to jest drugi temat do przedyskutowania, bardzo szeroki. No i trzeci, czy nie wrócić do modelu tutoringu. To znaczy, że jednak specjalizację robi się jak najbliżej swojego zamieszkania, a są pewne moduły, które się zalicza w większych ośrodkach referencyjnych czy w jakichś ośrodkach szkoleniowych, a tak naprawdę jest się bliżej swojego domu. Wtedy ci lekarze bardziej się rozproszą, bo jeżeli tych lekarzy zabieramy do ośrodków wojewódzkich, żeby się wyspecjalizowali, to później już nie wracają chętnie do siebie, do domów, żeby leczyć u siebie w powiatach.

W związku z tym jest pytanie o model kształcenia tych specjalistów. No i jakie preferencje w przypadku tych dziedzin, których brakuje, tak jak w tym przypadku? To jest dość nikła liczba. I jak docenić te preferencyjne specjalizacje, żeby lekarze chcieli je realizować. Ale tak rzucam ten temat na następne posiedzenie, panie przewodniczący, bo warto byłoby wrócić do tematu, który krąży chyba 6 lat. Jestem w Komisji od 6 lat i krążymy wokół specjalizacji, krążymy, ale jakoś dojść do tego tematu nie możemy.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Ważny temat. Myślę, że w przyszłym roku pewnie tym tematem również się zajmiemy.

Chciałbym jeszcze powiedzieć, że na Podkarpaciu, w Rzeszowie, powstał kierunek lekarski w Uniwersytecie Rzeszowskim i 70% młodych lekarzy zostaje na Podkarpaciu. To jest bardzo ważne – co tutaj kolega mówił – że jeżeli jest kierunek lekarski w danym województwie to potem jednak ci młodzi lekarze zostają w danym województwie.

Jeszcze ze strony społecznej pani chciała zabrać głos. Bardzo proszę. Proszę się przedstawić.

Wiceprzewodnicząca Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Pielęgniarek i Położnych Dorota Ronek:
Dorota Ronek, Ogólnopolski Związek Zawodowy Pielęgniarek i Położnych. Zdecydowanie popieram przedstawioną tutaj prezentację i pomysł państwa na tę opiekę. Taka sugestia ze strony mojego środowiska, żeby wprowadzić poradę pielęgniarską gastrologiczną, ponieważ jest porada pielęgniarska endokrynologiczna – ona faktycznie jest stosowana i dobrze się sprawdza – bo pacjent, który nie ma epizodu zaostrzenia, może wymagać jakiegoś wsparcia, jakieś edukacji na szybko. Nawet pomoc w tej teleporadzie ze specjalistą. Taka pielęgniarka jak najbardziej miałaby tu miejsce do wykonywania swoich zadań. Ponieważ porady pielęgniarska, endokrynologiczna, chirurgiczna i kardiologiczna są w koszyku od 2017 r., poszerzenie o taką poradę i współpracę z referencyjnym ośrodkiem pielęgniarki, która byłaby blisko tego pacjenta, który mieszka daleko, jak najbardziej miałoby tutaj uzasadnienie. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję bardzo. Czy jeszcze? Bardzo proszę, pan. Proszę się przedstawić.

Członek zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Wspierania Pacjentów z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelita J-elita Ariel Liebert:
Dzień dobry. Ariel Liebert, Polskie Towarzystwo Pacjentów z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelita J-elita. Oczywiście w pełni popieramy wprowadzenie opieki koordynowanej, która jest zgodna czy to z danymi literaturowymi, czy też z wytycznymi wielu towarzystw międzynarodowych. Natomiast chciałbym tutaj skomentować kwestię – co pani z ministerstwa mówiła – odnośnie do refundacji.

Nam, gdy chodzimy do ministerstwa, te słupki refundacji w programach lekowych są przedstawiane. Natomiast tutaj należy zwrócić uwagę na aspekt, że do 2022 r. leczyliśmy w ramach programów lekowych rok albo 2 lata i trzeba było te programy lekowe przerywać. Teraz programy lekowe są bezterminowe, więc siłą rzeczy koszty refundacji będą większe, ale nie przekładają się stricte jeden do jednego na liczbę leczonych pacjentów, po prostu. Czyli fizycznie one muszą rosnąć, bo nie zabieramy skutecznych leków, co zresztą byłoby swoją drogą nieetyczne i niezgodne z wiedzą medyczną. Natomiast to nie jest tak, że leczonych jest dwa razy więcej pacjentów. Tylko to chciałem dodać.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dobrze. Bardzo proszę, jeszcze pani.

Wiceprezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów Agnieszka Krawętkowska:
Agnieszka Krawętkowska, Krajowa Izba Fizjoterapeutów. Ja chciałabym jeszcze wspomnieć o tym, że jeżeli mówimy o opiece koordynowanej, to bardzo proszę o uwzględnienie w tej opiece koordynowanej również udziału fizjoterapeutów. Tutaj wielokrotnie było powtarzane, że to są często pacjenci młodzi, pacjenci, którzy chcieliby wrócić do aktywnego życia. Fizjoterapeuta będzie udzielał temu pacjentowi wsparcia, zarówno jeśli chodzi o program leczenia, jak i przygotowanie do zabiegów na jamie brzusznej. Praca w obrębie wszystkich mięśni w obrębie miednicy to też jest bardzo ważna sprawa, żeby ci pacjenci, jeżeli mówimy o opiece koordynowanej, byli objęci całościowo opieką również ze wsparciem fizjoterapeuty. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Dziękuję. Jeszcze pan poseł, bardzo proszę.

Poseł Patryk Wicher (PiS):
Ja jeszcze króciutko odniosę się do głosu z tym limitem. Ja wiem, bo w tamtej kadencji postawiliśmy to sobie za punkt honoru. Pamiętam, jak konsultowaliśmy to z panem ministrem Maćkiem Miłkowskim, z państwem profesorami. Ówcześnie intensywnie brałem udział w tym z panem ministrem odnośnie do tego irracjonalnego limitu, który powodował, że czasami po wyjściu z programu lekowego – niekiedy były wznowy – pacjent już nie podejmował ponownie leczenia na tym samym specyfiku. Takie były sytuacje. W chorobach dermatologicznych czy innych po prostu były depresje i nie tylko. Ludzie bali się tego momentu przerwania leczenia. Dobrze, że to się skończyło.

Natomiast jest też pytanie, czy my leków za długo nie przetrzymujemy w programach lekowych. Są takie, które leżą już w programach lekowych 20 lat, bo są takie, a można byłoby to już dać do refundacji, do zwykłego leczenia podstawowego, a nie trzymać tego w ośrodkach referencyjnych, kiedy są to już sprawdzone metody, znamy już skutki uboczne. Wiemy, jak sobie dawać z nimi radę, są przećwiczone na wszystkie możliwe strony, a my nadal uporczywie trzymamy je w programach lekowych. Ja nie mówię, że pacjent ma za nie płacić, bo po to jest refundacja, ale nie muszą być w drogich programach lekowych, które wiążą się z całą otoczką podania takiego leku.

Tu też by się przydała rewizja programów lekowych nie tylko w kontekście dosztukowywania nowych cząsteczek, dopuszczania nowych programów lekowych, ale wychodzenia niektórych już do leczenia refundowanego, do powszechnego użycia, też specjalistycznego. Chciałbym prosić panie dyrektor o rozwagę w ministerstwie w tym przeglądzie w tym zakresie. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Skoro nikt więcej z państwa nie chce zabrać głosu, to chciałbym bardzo serdecznie poprosić państwa z Ministerstwa Zdrowia, żeby wzięli pod uwagę dzisiejszą dyskusję. Rekomendacje wyślemy do Ministerstwa Zdrowia. Pani przewodnicząca podpisze rekomendację o opiece koordynowanej, ważnej. Oprócz tego chciałbym, żeby te informacje, o które pytaliśmy, też zostały nam przedstawione na następnym posiedzeniu podkomisji.

Mam też prośbę do pani z sekretariatu. Czy ta prezentacja może być zawieszona na stronie podkomisji? Do pani profesor. Pani profesor, czy udostępni pani tę prezentację? W związku z tym, będzie wisiała, żeby wszyscy mogli mieć do niej dostęp.

Dziękuję pani profesor, dziękuję panu profesorowi. Dziękuję państwu z ministerstwa, z NFZ-u, stronie społecznej i panu posłowi, że wytrwaliśmy do końca we dwóch.

Zamykam posiedzenie podkomisji do spraw organizacji ochrony zdrowia. Dziękuję bardzo państwu. I dziękuję pani sekretarz.