Podkomisje:

Mówcy:

Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia, obradująca pod przewodnictwem poseł Józefy Szczurek-Żelazko (PiS), przewodniczącej, oraz posła  Krzysztofa Bojarskiego (KO), zastępcy przewodniczącej podkomisji, zrealizowała następujący porządek dzienny:

– rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki w onkologii;

– rozpatrzenie informacji na temat realizacji świadczeń limitowanych i nielimitowanych w ramach karty DILO i poza kartą.

W posiedzeniu udział wzięli: Dominika Janiszewska-Kajka zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia wraz ze współpracownikami, Anna Miszczak dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia, Mariusz Bidziński konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, Edyta Borkowska konsultant krajowy w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, Renata Duchnowska konsultant wojskowej służby zdrowia, Bernard Waśko dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego – PZH Państwowego Instytutu Badawczego, Artur Kowalik kierownik Zakładu Diagnostyki Molekularnej Świętokrzyskiego Centrum Onkologii,  Małgorzata Oczko-Wojciechowska zastępca kierownika Zakładu Genetyki Klinicznej i Molekularnej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego Oddział w Gliwicach, Michał Sutkowski prezes elekt Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Agnieszka  Krzyżanowska członek zarządu Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”, Michał Kłosek wiceprezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów, Kamilla Gólcz sekretarz Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, Justyna  Chałubińska-Fendler sekretarz zarządu Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej, Aleksandra Czachowicz przedstawicielka CEC Group, Małgorzata Dziak-Masny dyrektor ds. relacji zewnętrznych Instytutu Rozwoju Onkologii OncoFuture, Joanna Frątczak-Kazana wicedyrektor Onkofundacji Alivia wraz ze współpracownikami, Anna Jasińska rzecznik Medycznej Racji Stanu, Marek Kustosz prezes zarządu Fundacji To Się Leczy, Agnieszka Tomasiak prezes zarządu Nutrimed Promedica, Andrzej Tysarowski mazowiecki konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej oraz Bartosz Wasąg kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki Medycznej Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Damian Stanisławski i Monika Żołnierowicz-Kasprzyk z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dzień dobry. Witam państwa bardzo serdecznie.

Otwieram posiedzenie podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia.

Witam bardzo serdecznie członków podkomisji oraz zaproszonych gości. Bardzo się cieszę, że mamy dzisiaj tylu wspaniałych gości, przedstawicieli strony społecznej reprezentującej pacjentów – witam państwa bardzo serdecznie. Chciałabym też przywitać przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. Jest z nami pani Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia. Witam bardzo serdecznie panią doktor habilitowaną, konsultant krajową w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, panią doktor Edytę Borkowską – witamy bardzo serdecznie. Witam również panią profesor Renatę Duchnowską, konsultant wojskowej służby zdrowia w dziedzinie onkologii klinicznej. Witam bardzo serdecznie wszystkich państwa, którzy przyjęli zaproszenie i zgłosili się do udziału w dzisiejszym posiedzeniu. Witam przedstawicieli NFZ, ale nie mam tu wykazu, dlatego nie witam indywidualnie – witamy bardzo serdecznie przedstawicieli płatnika, miło nam, że państwo jesteście. Przede wszystkim witam państwa posłów, dzięki którym ta podkomisja może obradować.

Porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje dwa punkty ze sobą powiązane, czyli rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki w onkologii – tu będziemy prosić przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia o zreferowanie tematu – i rozpatrzenie informacji na temat realizacji świadczeń limitowanych i nielimitowanych w ramach karty DILO i poza kartą – również przedstawiciel MZ, ale myślę, że do debaty włączy się przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.

Szanowni państwo, temat – dotyczący diagnostyki onkologicznej – jest bardzo ważny. Wiemy, jaką rolę odgrywa szybka diagnostyka, szybkie postawienie rozpoznania i wdrożenie terapii, dlatego ten temat interesuje wszystkich nas, szczególnie pacjentów z problemami zdrowotnymi. Myślę, że ten temat powinien być szczegółowo omówiony, dlatego też zaproponowaliśmy rozmowę w takiej formule. Te dwa punkty są merytorycznie powiązane, dlatego bardzo proszę na początek może przedstawicieli instytucji, czyli MZ, ewentualnie NFZ, o przedstawienie informacji do dwóch punktów, a potem poprosimy też konsultantów o przedstawienie swojego stanowiska i oczywiście rozpoczniemy dyskusję, debatę na ten temat. Każda państwa uwaga, każde państwa spostrzeżenie będą dla nas niezwykle ważne.

Na koniec mojej części wstępnej chcę państwa poinformować, że o godzinie 17.00 będzie obradowała Komisja Zdrowia, której właściwie wszyscy posłowie jesteśmy członkami, w związku z tym łącznie z sekretariatem będziemy musieli brać udział w posiedzeniu Komisji Zdrowia. Prosiłabym bardzo, żebyście państwo starali się przedstawiać tak w miarę skondensowane wypowiedzi – oczywiście każda wypowiedź jest bardzo ważna – i również prezentacje, żebyśmy mogli wysłuchać wszystkich uczestników dzisiejszego spotkania.

W takim razie przechodzimy do informacji ministra zdrowia i przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia na tematy związane z dzisiejszym posiedzeniem. Bardzo proszę, pani dyrektor.

Zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia Dominika  Janiszewska-Kajka:
Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca.

Ponieważ informacja została przekazana, w dużym skrócie przedstawię informację ministra zdrowia na temat diagnostyki w onkologii oraz realizacji świadczeń limitowanych i nielimitowanych w ramach karty DILO i poza kartą. W tym drugim punkcie będę prosiła o wsparcie oczywiście Narodowy Fundusz Zdrowia.

Skala zachorowań w 2023 r. na nowotwory to ok. 193 tys. nowych zachorowań na nowotwory złośliwe oraz ponad 99 tys. zgonów z ich powodu. Nowotwory złośliwe stanowiły drugą przyczynę zgonów w kraju. Odpowiadają za 26% zgonów mężczyzn oraz 23% zgonów kobiet. Szczególnie istotne jest obciążenie chorobami nowotworami osób młodych i w średnim wieku. W populacji kobiet nowotwory od lat pozostają najczęstszą przyczyną zgonów przed ukończeniem 65. roku życia i odpowiadają za 31% zgonów kobiet w wieku 25–44 lata oraz 45% zgonów kobiet w wieku 45–64 lata. Prognozy wskazują na dalszy wzrost liczby rozpoznań nowotworów w kolejnych latach.

Karta DILO – skala zastosowania. Karta DILO – karta diagnostyki i leczenia onkologicznego – stanowi podstawowy instrument organizujący przyspieszoną ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną w onkologii. Na dzień 4 marca 2026 r. w bieżącym roku wystawiono ponad 71 tys. kart DILO.  Największy udział w ich wystawieniu miała ambulatoryjna opieka specjalistyczna, która odpowiada za 47% kart. Podstawowa opieka zdrowotna wystawiła ok. 35% kart, natomiast leczenie szpitalne wystawiło 18% kart. W ujęciu wieloletnim obserwowany jest stały wzrost liczby wystawionych kart DILO. Zjawisko to nasiliło się po 2020 r., a w latach 2023–2025 osiągnęło najwyższy poziom wystawienia. Dane, które mamy w 2026 r., potwierdzają utrzymanie takiej wysokiej skali korzystania z tego narzędzia.

Terminowość diagnostyki onkologicznej. Z danych NFZ wynika, że na dzień 4 marca diagnostyka wstępna została zrealizowana w przewidzianym terminie w 58% przypadków, natomiast diagnostyka pogłębiona w 65% przypadków. Analiza danych za lata 2018–2025 pokazuje, że w poprzednich latach odsetek diagnostyki wstępnej realizowanej w terminie był wyższy niż obserwowany na początku 2026 r., ale w większości analizowanego okresu udział terminowo realizowanej diagnostyki wstępnej mieścił się w przedziale od ok. 2/3 do 4/5 wszystkich przypadków. Dane za 2026 r. wskazują na obniżenie tego poziomu. W przypadku diagnostyki pogłębionej w całym analizowanym okresie utrzymywał się wyższy poziom terminowości niż w diagnostyce wstępnej i w latach 2018–2025 odsetek przypadków realizowanych w terminie najczęściej oscylował w granicach 70–80%. W 2026 r., jeśli chodzi o diagnostykę, obserwujemy obniżenie wartości tego wskaźnika. Natomiast dane generalnie potwierdzają utrzymywanie się różnic pomiędzy poszczególnymi etapami diagnostyki onkologicznej i oczywiście na bieżąco minister zdrowia, razem z Narodowym Funduszem Zdrowia, obserwuje, jaka jest skala tego zjawiska.

Jeśli chodzi o świadczenia onkologiczne, jaka jest skala realizacji i finansowania? W latach 2023–2025 systematycznie rosła liczba pacjentów korzystających ze świadczeń onkologicznych, z ok. 2,5 mln w 2023 r. do 2,66 mln w roku 2025, i równolegle zwiększała się liczba udzielonych świadczeń, która w tym okresie wzrosła z poziomu 13 mln do ok. 15 mln. Wartość refundacji świadczeń onkologicznych wzrosła z 21 mld zł w 2023 r. do 26,8 mld zł w 2025 r., przy czym największy wzrost nakładów zaobserwowano na przełomie roku 2023 i 2024. Struktura realizacji tych świadczeń wskazuje na to, że większość pacjentów objęta jest ambulatoryjną opieką specjalistyczną, ale oczywiście zasadnicza część środków finansowych jest skumulowana w obszarze leczenia szpitalnego. W 2025 r. refundacja leczenia szpitalnego przekroczyła 22,5 mld zł, podczas gdy refundacja ambulatoryjnej opieki specjalistycznej wynosiła niespełna 2 mld zł.

Jak wygląda rozliczanie świadczeń ponadlimitowych za 2025 r.? Oczywiście odbywało się po zamknięciu ksiąg rachunkowych Narodowego Funduszu Zdrowia. W bieżącym roku nastąpiło to 20 lutego. Zakres finansowania nadwykonań był uzależniony od środków pozostających oczywiście w dyspozycji oddziałów wojewódzkich oraz od poziomu środków określonych w planie finansowym NFZ. Istotne znaczenie dla możliwości finansowania świadczeń w 2026 r. ma przekazanie do NFZ dodatkowych 4 mld zł, co zwiększyło dotację podmiotową do poziomu 30 mld zł.

Jeżeli pani dyrektor z Narodowego Funduszu Zdrowia mogłaby uzupełnić te informacje i pani przewodnicząca się zgodzi, to bardzo poproszę.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Oczywiście. Bardzo proszę.

Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia Anna Miszczak:
Pani dyrektor, cała informacja została przygotowana w oparciu o dane przekazane przez NFZ, więc ja może poczekam na pytania.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję. To całość państwa wypowiedzi? Dobrze.

Tak, dobrze, dziękuję bardzo.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Pani przewodnicząca, oczywiście jesteśmy gotowi do odpowiedzi, bo ja wiem, że pytania się pojawią na pewno w zakresie diagnostyki i dostępu do nowoczesnych badań. Oczywiście odpowiem na każde pytanie.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dobrze, dziękuję bardzo.

W takim razie poproszę panią profesor Renatę Duchnowską o przedstawienie prezentacji. Pani Borkowska, tak, przepraszam. Rzeczywiście, to bardzo proszę. Konsultant krajowa w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej. Bardzo proszę, pani profesor Borkowska.

Konsultant krajowy w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej Edyta Borkowska:
Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca, za możliwość wygłoszenia krótkiej prezentacji. Postaram się jak najsprawniej. Bardzo się cieszę, że mogę podzielić się pewnymi spostrzeżeniami w tym bardzo ważnym obszarze, czyli diagnostyki onkologicznej, genetycznej w Polsce.

Proszę państwa, wszystkim na sali zależy na tym, aby ta diagnostyka była jak najbardziej personalizowana – i nie trzeba tego pojęcia wyjaśniać. Koszulki widoczne na ciałach pacjentów pokazują, że każdy z nas może mieć inne zmiany genetyczne. W oparciu o te zmiany możemy być leczeni, skutecznie leczeni. Dla mnie zawsze było jasne, że badania genetyczne, molekularne również, bo głównie o tych dzisiaj będziemy mówić, zapewnione są w ramach działalności medycznych laboratoriów diagnostycznych i ich funkcjonowanie reguluje ustawa o medycynie laboratoryjnej. Tutaj historycznie pierwsza ustawa – z 2001 r., rozporządzenie dotyczące wymagań, jakim powinno odpowiadać takie laboratorium, z 2004 r. Równolegle w 2017 r. Ministerstwo Zdrowia wskazało, że nie planuje wprowadzania możliwości wykonywania badań genetycznych w zakładach patomorfologii, które nie są medycznymi laboratoriami genetycznymi.  Trzy lata później minister zdrowia zatwierdził i ogłosił w drodze obwieszczenia standardy akredytacyjne dla jednostek diagnostyki patomorfologicznej, w których wprost dopuszcza się autoryzację w wyniku badania molekularnego, w tym badań wykonywanych metodami sekwencjonowania klasycznego Sangera i nowej generacji NGS w ramach funkcjonowania JDP. Jednocześnie poniżej na slajdzie widzą państwo kolejne akty, takie jak aktualizacja ustawy o medycynie laboratoryjnej, rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie wymagań, jakim powinno odpowiadać MLD, oraz rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie standardów jakości laboratoriów o profilu genetycznym z ubiegłego roku, czyli akty umacniające realizację badań genetycznych w obrębie medycznych laboratoriów diagnostycznych o profilu genetycznym. W realnym systemie finansowania i organizacji świadczeń standardy akredytacyjne działają jak reguła dopuszczenia, a więc te informacje z roku 2021 de facto pozwalają na wykonywanie krytycznej części diagnostyki genetycznej onkologicznej poza MLD.

Chciałam przedstawić, jak wygląda kształcenie osób, które mają specjalizację z patomorfologii, oraz specjalistów laboratoryjnej genetyki medycznej. Widzą państwo to w godzinach. W ramach specjalizacji z patomorfologii 40 godzin kursu. W ramach czteroletniej specjalizacji z laboratoryjnej genetyki medycznej 280 godzin kursów i 1600 godzin staży. To pewnie nie jest widoczne, ale to jest organizacja przykładowego laboratorium genetycznego, gdzie wydzielamy strefy preanalityczne, strefy przyjmowania materiału, izolacji materiału, gdzie obowiązują śluzy, rozdział etapów pre-PCR, post-PCR, rozdział pracowni poświęconych konkretnym technikom, czy to cytogenetycznym, czy to molekularnym.

Pracujemy zarówno w standardach, które przewidują nasze regulacje, jak również pracujemy w standardach, do których zobowiązuje nas Unia Europejska – dyrektywa 2017/746, która mówi o tym, że jest to standard zgodny z ISO 15189.

Tu przykładowe obrazki, na których nie chcę się koncentrować. Następnie syntetyczny obraz niespójności aktów, które wydawane są przez ministerstwo, pokazuje, że od roku 2022 do roku 2025 mamy wzmocnienie modelu „genetyka jako badanie laboratoryjne w MLD” i równoległy kierunek, który się pojawił w ramach obwieszczenia z 2021 r., standardy akredytacyjne JDP utrzymujące czy też umożliwiające praktyczną możliwość organizowania i autoryzowania badań molekularnych. W efekcie onkologiczna diagnostyka molekularna pozostaje na styku dwóch reżimów. Reżimu standardu zgodnego z ISO 15189 i standardu JDP. To są przykładowe wyniki badań molekularnych, tych najnowocześniejszych, i chcę państwu powiedzieć w ogromnym skrócie, że technika NGS, która została tam również jako przykład wymieniona, to nie jest jedna technika. Jak państwo widzą, są to metody sekwencjonowania pierwszej, drugiej, trzeciej, a nawet czwartej generacji i siedzący na sali wybitni eksperci i specjaliści w tej dziedzinie potwierdzą, że każde to podejście wymaga wielu lat pracy, wielu lat doświadczeń i wyobraźni w tym obszarze, aby odpowiedzialnie wydawać, interpretować wyniki badań.

Tu państwo mają przykładowe zastosowania techniki NGS, bo to jest i genom, i transkryptom, i epigenom, i metagenom, i poszczególne opcje w tych obszarach. A to przykładowy workflow, który pokazuje, jak skomplikowany proces przechodzi próbka pacjenta od momentu pobrania, izolacji, odpowiedniej oceny czystości, stężenia materiału do badań, następnie przygotowanie biblioteki, przeprowadzenie mokrej części techniki, na przykład NGS, i najważniejszy etap, absolutnie najważniejszy – interpretacji danych, która to interpretacja danych, jak pokazuje ten przykładowy workflow, jest interpretacją danych bioinformatycznych, odbywa się w oparciu o narzędzia bioinformatyczne, ale także o korzystanie z baz danych klinicznych, które pozwalają nam na klasyfikację wariantów. To jest klasyfikacja wariantów somatycznych, cztery opcje. Inna klasyfikacja dla wariantów germinalnych. To też jest bardzo ważne, ponieważ część pacjentów, którzy mają rozpoznane nowotwory po wykryciu zmiany w materiale z bloczka parafinowego, może mieć te zmiany w całym swoim genomie, ale to ustalimy tylko dzięki analizie próbki z innej tkanki, prawidłowej tkanki, na przykład z krwi. Cała trudność polega na rozróżnieniu, który wariant, który znajdziemy w takim badaniu, jest wariantem nieprawidłowym, patogennym, a który jest łagodnym. Uwierzcie mi państwo, że to naprawdę nie jest łatwe zadanie i wymaga dużego doświadczenia.

Tak jak powiedziałam wcześniej, musimy też różnicować warianty germinalne z somatycznymi i ta sytuacja kliniczna, która jest pokazana teraz na slajdzie, że mamy pozytywną historię rodzinną, uprawdopodobnia sytuację, że prawdopodobnie będziemy mieli do czynienia z mutacją germinalną, czyli tą, którą można odziedziczyć. Natomiast ta dużo częstsza sytuacja – bo dużo więcej mamy nowotworów sporadycznych, bez pozytywnego wywiadu rodzinnego – zaczynamy od badania guza, bo pacjent choruje, znajdujemy tam wariant patogenny, potencjalnie patogenny, tak jak powiedziałam wcześniej, i powinniśmy zaoferować pacjentowi również możliwość wykonania weryfikacji, czy ten wariant nie występuje w wersji germinalnej. To jest przykładowe drzewo rodowodowe takiej obciążonej rodziny, którego nie będę oczywiście omawiać, ale to pokazuje, jak w rodzinach, w których jest ta predyspozycja, ważne jest zaoferowanie tej diagnostyki, ponieważ kolejne osoby bez tej diagnostyki będą dziedziczyły i będą niestety młodziej chorowały i ciężej chorowały na niektóre z nowotworów. Ten schemat – tu chciałam tylko pokazać, że walidacja, która jest w kilku miejscach tego schematu uwzględniona, zawiera zarówno walidację samej procedury diagnostycznej, jak i rewalidację.

Tak że my ciągle weryfikujemy te metody, których używamy, i poddajemy się kontrolom zewnątrzlaboratoryjnym, oczywiście stosujemy kontrole wewnątrzlaboratoryjne. Wszystko jest po to, aby zapewnić odpowiedni standard tych badań. Nie jest to standard, który jest opisany w obecnie jeszcze funkcjonującej akredytacji jednostek diagnostyki patomorfologicznej, dlatego pozwoliłam sobie państwa z tymi regulacjami, ich niespójnością zapoznać, jak również z różnicami w kompetencjach tych dwóch ważnych zawodów czy też specjalizacji, bo my nie funkcjonujemy bez świetnej pracy patomorfologów, których potrzebujemy, żeby mieć rozpoznanie histopatologiczne i część analiz. Natomiast uważamy, że ten kolejny etap, diagnostyka genetyczna, wspaniale uzupełnia pracę naszych kolegów patomorfologów.

W tej chwili w Polsce jest ok. 280 specjalistów LGM. To są potencjalni kierownicy, pod których nadzorem może pracować nawet kilkadziesiąt osób, diagnostów, a także innych specjalistów, biologów, biotechnologów. Więc jesteśmy liczną grupą zawodową. Ze spokojem mówię, że jesteśmy w stanie – ta specjalizacja cieszy się wielkim zainteresowaniem wśród diagnostów –  zapewnić tę diagnostykę. Zresztą działa ona najlepiej, jak jest duży wolumen próbek.  Tak naprawdę bardzo proszę, żeby kierować jak najwięcej, my się z tego cieszymy. Każda próbka, która do nas trafia, na pewno będzie przeanalizowana. Martwimy się tymi próbkami, które mogłyby do nas trafić, a nie trafiają. Podsumowanie aktów. Tyle z mojej strony.

Natomiast chciałabym pozostawić państwa i również przedstawicieli ministra zdrowia z takim pytaniem, czy naprawdę ministerstwo uważa, że patomorfolodzy w tym momencie wedle tej sytuacji i programu specjalizacji, który jest zatwierdzony, są grupą zawodową kompetentną do nadzoru, jak również autoryzacji – bo to było wprost napisane – wyników badań genetycznych. W moim przeświadczeniu niestety nie. Dlatego bardzo prosiłabym o uspójnienie tych regulacji i o przywrócenie jednolitego schematu czy też jednolitej drogi, ścieżki, gdzie te badania mają być wykonywane, czyli tam, gdzie od zawsze były zaprojektowane – w medycznych laboratoriach diagnostycznych. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Bardzo serdecznie dziękujemy za te szczegółowe informacje.

A teraz bardzo proszę panią profesor Renatę Duchnowską o przedstawienie informacji. Rozumiem, że też jest prezentacja.

Konsultant wojskowej służby zdrowia Renata Duchnowska:
Tak, też jest prezentacja.

Szanowni państwo, pani przewodnicząca, bardzo dziękuję za zaproszenie i z przyjemnością chciałabym się podzielić wiedzą, która być może w jakiś sposób wpłynie na stan finansowy naszego państwa i pomoże w zaoszczędzeniu środków. Troszeczkę to jest odmienna genetyka niż ta, którą przedstawiła przede mną pani profesor Borkowska. Mówimy o tzw. testach wielogenowych u chorych na luminalnego HER2 ujemnego wczesnego raka piersi. To jest właściwie jedyny nowotwór, w którym, i to na tym wczesnym etapie, luminalnym podtypie, w ogóle ten test wielogenowy ma zastosowanie. Jak wiemy, rak piersi jest jednym z najczęstszych nowotworów. Właściwie wybija się na czołówkę. Jeżeli chodzi o kobiety, jest to ok. 22 tys. nowych zachorowań rocznie. Oczywiście z punktu widzenia takiej liczby wszyscy mówimy, że to jest dużo, prawda? Ale z punktu widzenia rozłożenia województw w naszym kraju – mamy 16 województw – mniej więcej są zagłębia, gdzie rokrocznie nowych rozpoznań, mamy po 2–2,5 tys., ale są takie, gdzie jest 500–600. I niestety zachorowania wiążą się również ze zgonami. Na całe szczęście te statystyki troszeczkę się już poprawiają, ale spójrzmy na populację chorych, które chorują na raka piersi. Jeżeli chodzi o wiek, to praktycznie w każdym wieku dorosłej kobiety to ryzyko zachorowania jest porównywalne. Od 24. roku życia do 70. roku życia mniej więcej jest to dominujący nowotwór. To są te trendy, które były w ostatnim czasie bardzo głęboko dyskutowane w naszym kraju, dlaczego w porównaniu do innych krajów Unii Europejskiej czy też świata w naszym kraju obserwowano zwiększenie umieralności, to były lata 2010–2019, ale szczęśliwie ten trend na dzisiaj się troszeczkę odwraca i miejmy nadzieję, że będzie lepiej.

Patrząc na raka piersi – nie jest to choroba jednorodna. Jest to bardzo heterogenny nowotwór. W tym nowotworze najczęściej rozpoznajemy raka luminalnego HER2 ujemnego.  Jest to nawet ok. 70% rozpoznań. Oczywiście rokowanie, to, czy wyleczymy taką pacjentkę, zależy od stanu zaawansowania, czyli obecności, wielkości guza pierwotnego, zajęcia węzłów chłonnych czy tego, czy a priori stwierdzamy chorobę rozsianą.

Podkreślam, że w raku luminalnym, który jest częścią całej zbiorowości zachorowań na raka piersi, w raku wczesnym trudno nam w praktyce klinicznej na podstawie dotychczasowych czynników kliniczno-patomorfologicznych, oczywiście opartych na bardzo dobrej patomorfologii, zadecydować, czy chora na luminalnego HER2 ujemnego raka piersi wczesnego, czyli z zajęciem od jednego do trzech węzłów chłonnych lub bez zajęcia węzłów chłonnych, jest kandydatką do chemioterapii okołooperacyjnej, czy wyłącznie do hormonoterapii, która jest leczeniem z wyboru w takich przypadkach. Niestety nie wiemy tego i w praktyce klinicznej w pewnej populacji chorych borykamy się z tą decyzją. Jest to oczywiście, nie muszę wspominać, ważne i dla pacjentki, i dla lekarza, i również dla naszych finansów publicznych. Od wielu lat trwają badania nad podprawą diagnostyki, nad poznaniem bardziej biologii tego nowotworu, tego typu raka i temu są właśnie dedykowane testy wielogenowe. To jest takie zaawansowane narzędzie, które nie patrzy na ryzyko zachorowania, o czym było wcześniej już mówione, czyli predyspozycje dziedziczne, ale na to, co dzieje się w tkance nowotworu, jakie szlaki są aktywowane, a aktywacja tych szlaków prowadzi do tego, że jeden nowotwór lepiej rokuje, drugi mniej pozytywnie i jeden wymaga leczenia z udziałem chemioterapii, a inny nie. Podkreślam, że test ten, który wykonujemy, wykonuje się tylko jeden raz w życiu i to na etapie rozpoznania w kwalifikacji do leczenia uzupełniającego, nie ma sensu go powtarzać – czyli mówimy o jednorazowym wysiłku intelektualnym, żeby dobrze zaplanować leczenie.

Oczywiście na rynku jest tych testów dużo, zaraz powiem o nich. Większość tych testów ma wartość prognostyczną, czyli w naszym żargonie medycznym mówi nam o rokowaniu, czyli kogo leczyć. Natomiast mniej tych testów, a właściwie tylko jeden, ma wartość predykcyjną, ugruntowaną, czyli mówi, jak leczyć. To są te testy, które mają badania prospektywne. To jest test Oncotype DX i MammaPrint. Randomizowane badania zawsze dostarczają nam dowodów poziomu pierwszego, czyli takich, które możemy w praktyce klinicznej na pewno wykorzystać z prospektywnych badań. Jest szereg takich testów jak Prosigna, EndoPredict, Breast Cancer Index, które są oparte na badaniach retrospektywnych i ogólnie oczywiście funkcjonują, ale są mniej wiarygodne i nie mają wartości predykcyjnej.

Patrząc na to, co jest najważniejsze w onkologii, a mianowicie na parametry przeżycia, widzimy, że jeżeli chodzi o zastosowanie chemioterapii bądź zastosowanie tylko i wyłącznie hormonoterapii, to tam, gdzie ryzyko w tych testach jest niskie, na podstawie badań takich jak TAILORx u chorych bez zajęcia węzłów chłonnych czy RxPONDER z zajęciem od jednego do trzech węzłów chłonnych, wiemy, że dodanie chemioterapii jest zupełnie niezasadne, bo nie poprawia parametrów przeżycia. Patrząc już na inne badania – właściwie 50% chorych o wysokim ryzyku na podstawie tego, co my w klinice sobie tak mniej więcej ustalamy, w ogóle nie potrzebuje chemioterapii. Czyli po co ta chemioterapia, dodatkowe koszty, dodatkowe cierpienie? Patrząc na to, z czym się borykają laboranci i patomorfolodzy w naszym kraju, to ta ścieżka jest dosyć prosta. Testy te praktycznie są opatentowane i są wykonywane w laboratoriach centralnych, nie na terenie naszego kraju, tylko za granicą. Przepraszam, wrócę może. Tak wygląda bloczek parafinowy, w którym jest zatopiona tkanka guza, bo to nie są genetyczne predyspozycje, tylko somatyczne ścieżki powiązanych różnych korelacji genetycznych. Możemy nie wysyłać bloczka, możemy przygotować tak, jak jest na tym slajdzie, pięć szkiełek niebarwionych – i wysłać również do badania w laboratorium centralnym. Natomiast nie jest to z pewnością sprzeczne z tym, o czym teraz rozmawiamy w kuluarach. Czy to jest sprzeczne z ustawą o diagnostyce laboratoryjnej? Absolutnie nie. Ustawa ta, jak już padło to stwierdzenie, reguluje praktycznie, kto może w naszym kraju wykonywać zawód, jak mają te laboratoria wyglądać, jakie mają być certyfikaty. Wysyłanie za granicę na pewno nie jest sprzeczne z tą ustawą. Te testy genetyczne mają swoją ugruntowaną pozycję, zarówno w zaleceniach NCCN, jak i adaptacji polskiej tych zaleceń przez Krajową Sieć Onkologiczną KOM, i również ESMO, to są europejskie zalecenia. Różnią się wskazania, ponieważ jeżeli chodzi o pacjentki przed 50. rokiem życia, to tylko w przypadku bez zajęcia węzłów chłonnych ten test jeden czy Oncotype DX, czy inne testy są wskazane. Natomiast w przypadku zajęcia od jednego do trzech węzłów chłonnych – tylko u chorych po menopauzie. Natomiast u chorych przed menopauzą absolutnie nie, bo nie ma do tej pory jeszcze dobrych wyników badań, żeby w tej grupie zastosować takie testy genetyczne.

 Spójrzmy teraz na Europę, bo przecież jesteśmy w Unii Europejskiej. Oczywiście w różnych krajach różnie to się zachowuje, są na różnych etapach te negocjacje, jeżeli chodzi o refundację, ponieważ kolejne badania są publikowane i mówią o wartości tych testów, no i w Polsce od pewnego czasu też próbujemy się tym problemem zająć, żeby nasze pacjentki i my – żebyśmy mieli lepsze narzędzie diagnostyczne w podjęciu decyzji.

Między innymi tu przywołam, już byłam kiedyś na Komisji Zdrowia i moja koleżanka Katarzyna Pogoda o tym mówiła, o naszym badaniu ankietowym, jak zmienia to decyzję terapeutyczną. Jeżeli mamy możliwość wykonania takiego testu, to widzimy, że te procenty, jeżeli chodzi o spadek wykorzystania chemioterapii, a co za tym idzie, kosztów najróżniejszych – absolutnie nawet do 40% zmieniają się decyzje terapeutyczne po wykonaniu takiego testu. Patrząc na to, czego oczekują pacjentki, współpracujemy oczywiście z fundacjami, które bardzo gorąco nas wspierają. Nawzajem się wspieramy. Zarówno dla lekarzy, jak i dla pacjentek jest to ważne. Pokazuje nam ten survey, który był tam prowadzony, że testy wielogenowe rzeczywiście bardziej ugruntowałyby taką decyzję terapeutyczną, czy poddać się chemioterapii, czy nie, gdyby ta pewność była większa, a tę pewność daje wykonanie tego testu wielogonowego, przynajmniej przybliża tę pewność.

Oczywiście są to koszty zarówno społeczne, jak i dla naszego państwa, jeżeli chodzi o finanse, bo wiemy, że każda chemioterapia to też są koszty. Zaraz to pokażę. Ogólnie dla całej rodziny proces leczenia, który zazwyczaj wynosi od czterech do sześciu miesięcy wczesnego raka piersi luminalnego, podkreślam: HER2 ujemnego, to też trzeba policzyć. Jak to policzyć – to nie jest takie proste. Tego podjęła się ekipa z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego, która przedstawiła taki raport dotyczący ekonomiki testów wielogenowych, patrząc trochę bardziej na wymiar społeczny, na tę absencję chorobową w pracy, czy też przychodzenie do pracy i nieefektywność tej pracy, bo wiadomo, że w dzisiejszych czasach, kiedy są różne formy zatrudnienia, ludzie starają się jednak do tej pracy nawet pomimo choroby przychodzić, ale ich efektywność spada. Poza tym angażują też członków rodziny w cały proces terapeutyczny związany z przyjazdami do szpitala, oczekiwaniem na wyniki badań itd., czy też z leczeniem powikłań. Patrząc na tę chemioterapię, która wszystkim się wydaje taka trywialna i tania, bo wszystkie leki molekularne oczywiście są dużo droższe, ale zobaczą państwo na tym przeźroczu – to też jest niemało. W naszym kraju dominuje schemat 4 razy AC + 12 paklitakseli, mniej więcej są to koszty 16–17 tys. zł. Po drugiej stronie tego slajdu są też koszty związane z absencją chorobową, z udzielonymi zwolnieniami lekarskimi – i to też są koszty, które idą po prostu w miliardy.

Można byłoby na jakoś uszczknąć z tego wszystkiego i zaoszczędzić te pieniążki, rzeczywiście wykonując jednorazowo, powtarzam, w niezbyt dużej populacji chorych test, który na dzisiaj oczywiście się wydaje drogi, bo to jest ok. 9800 zł, ale patrząc na te wszystkie inne koszty i na jakość życia – to na pewno jest o co powalczyć. Patrząc na te 20 tys. zachorowań, bo ta liczba przeraża, ktoś, kto pomnoży to przez te 10 tys. itd. – to jest taka prosta estymacja, którą dla państwa zrobiłam na podstawie tego, co dzieje się w praktyce klinicznej, i danych z KRN, czyli Krajowego Rejestru Nowotworów. Oczywiście takich ścisłych danych niestety tymczasem nie ma, być może będą, jeżeli będzie wprowadzona już karta e-DILO, ale mówimy dzisiaj o teście genetycznym, który będzie obejmował ok. 2850 chorych. To nie jest chyba zbyt dużo i można by było się w tych finansach na pewno zmieścić.

Patrząc na to, co dzieje się, jest spójne pomiędzy tym, co my adaptujemy z NCCN i co jest w naszych polskich zaleceniach, to testy wielogenowe od wielu lat mają tam ugruntowaną pozycję i praktycznie rzeczywiście test predykcyjny, o który teraz walczymy, prognostyczny, jakim jest Oncotype DX, jest jako level pierwszy w tych zaleceniach. Tak że na pewno jest to personalizacja. Dotyczy małej grupy pacjentów i powinna naszym zdaniem być wprowadzona i oczywiście odpowiednio kontrolowana w ramach chociażby jakiegoś programu, takiego jak programy lekowe. Natomiast pozwala na pewno, co wynika z danych farmakoekonomicznych, które są prowadzone w innych krajach Unii Europejskiej, zaoszczędzić środki. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo za te ciekawe prezentacje. Myślę, że są one dla nas, laików, bardzo skomplikowane, ale bardzo ciekawe. Widzimy też na podstawie tego, co panie tu przedstawiły, i tej wiedzy, jaką mamy sprzed wielu lat, jak ogromny postęp w tej dziedzinie nastąpił. I rzeczywiście kwestia wdrażania tych nowości, tych nowych rozwiązań diagnostycznych – mówimy akurat o tym aspekcie – jest niezwykle ważna, bo czasami rzeczywiście te wszystkie innowacyjne metody kojarzą nam się z tym, że to są ogromne pieniądze, które trzeba wydać, żeby wykonać, a po zsumowaniu wszystkich tych kosztów, które ponosi teraz system, stosując dotychczasowe zasady, łatwo dojść do wniosku, zresztą pani profesor to wykazała, że rzeczywiście opłaca się. Mówimy o ekonomii, ale to jest życie i zapewne zastosowanie tej nowoczesnej diagnostyki zwiększa to oczywiście, bo w tym kierunku działamy i po to jest to robione, żeby zwiększyć szanse na przeżycie – i to widzimy. Widzimy to teraz w systemie, że jednak leczenie nowotworów diametralnie odbiega od tego, co było kiedyś, efektywność leczenia jest zupełnie inna. Bardzo serdecznie dziękuję paniom za te bardzo ciekawe informacje. Myślę, że nie do końca mieliśmy świadomość.

Dobrze, w tej chwili państwo posłowie chcą już zadawać pytania, bo temat jest naprawdę bardzo ciekawy. Poproszę państwa posłów, a potem jeszcze pan z Ministerstwa Zdrowia. Pani poseł Elżbieta Gelert, bardzo proszę.

Poseł Elżbieta Gelert (KO):
Dziękuję bardzo.

Chciałam się dopytać o ten test wielogenowy, o którym pani mówiła – czy na dzisiaj można go prywatnie zrobić w Polsce? Można i on jest w tej cenie, powiedzmy, ok. 10 tys., tak? To jest jedno pytanie.

Drugie pytanie. Czy test ten można wykonać u osób, które już wcześniej zostały poddane leczeniu? Z tego co zrozumiałam, ten test wyznacza metodę leczenia, ale jeżeli już ktoś jest poddany leczeniu, to czy można w trakcie? Mówiła pani również, że najlepiej właściwie jednorazowo się robi tylko ten test. Czy mogłaby pani odpowiedzieć?

Konsultant wojskowej służby zdrowia Renata Duchnowska:
Tak, już mówię, odpowiadam na pytanie. Cena testu na dzisiaj jest 9760 zł w ramach wsparcia, programu wsparcia dla pacjentów. Cena katalogowa jest mniej więcej 13 460 zł. Natomiast staramy się o refundację i estymujemy tę grupę tak, żeby dla budżetu państwa było to opłacalne, w cudzysłowie. Natomiast wykonujemy ten test na etapie kwalifikacji do leczenia uzupełniającego, nie do przedoperacyjnego, tylko i wyłącznie uzupełniającego.

Oczywiście ktoś może sobie wykonać ten test z tego bloczka parafinowego, który jest przechowywany w zakładach patomorfologii, zgodnie z procedurami, standardami, żeby po jakimś czasie zobaczyć, jakie ma rokowanie, ale nie przewidujemy refundacji takiego postępowania. Bo wtedy, jak już ktoś jest przeleczony, dostał leczenie, minął ten czas, to już to nie jest test z takim wskazaniem, żeby go refundować. Ale jeżeli ktoś chciałby taką wiedzę poznać, czy na przykład był dobrze leczony, a można było coś tam wykorzystać innego, to powinien już to mieć w ramach własnych środków, a nie z pieniążków publicznych. To jest archiwalny materiał. Teraz prawo, jeżeli chodzi o zakłady patomorfologii, mówi o przechowywaniu materiału przez 15 lat czy 20 lat.  Absolutnie jest to do wykonania.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Pan poseł Bojarski. Bardzo proszę.

Poseł Krzysztof Bojarski (KO):
Chciałem zapytać najpierw panią z Ministerstwa Zdrowia, bo wszyscy pamiętamy okres sprowadzania karty DILO i te dane statystyczne, ile zostało wypełnionych, ile nie. To jest jakby pewna informacja o skuteczności. Ona miała dawać szybkość działania, szybkość diagnostyki, miała przyspieszać ten cały proces diagnostyki i miała w pewnym sensie koordynować cały proces wstępnej diagnostyki pacjenta.

Chciałem zapytać, czy macie państwo już – bo ileś lat już ta karta funkcjonuje – jakieś mierniki, którymi jesteśmy w stanie zmierzyć. To może do pana dyrektora pewnie będzie bardziej pytanie, czy jesteśmy w stanie zmierzyć, na ile nastąpił w tym obszarze postęp. Na ile w tym obszarze nastąpił postęp? Bo pamiętamy, że kiedyś pacjent zagubiony, zostawiony sam szukał i ta karta DILO miała przyspieszyć i miała skoordynować proces jego diagnostyki. To jest jedno pytanie do państwa.

Bardzo podoba mi się, szczerze mówiąc… Choć zdaję sobie z tego sprawę, że ekonomia nie może decydować o życiu i zdrowiu człowieka, natomiast to jest bardzo mocny argument – to opracowanie. Powiem szczerze, rzadko spotykam się z takimi opracowaniami, które pokazują nam ten element finansowy, którego nie bierzemy w ogóle pod uwagę, analizując pewne rzeczy. Zawsze patrzymy na koszty i wydaje nam się, że kosztem jest tylko cena czy badania, czy terapii, czy czegokolwiek. To nieprawda. Jest to bardzo ważny głos, moim zdaniem bardzo ważny głos w dyskusji właśnie nad wieloma aspektami wprowadzania nowoczesnych i badań diagnostycznych, i terapii nowoczesnych, bo to pokazuje nam ten pełny obraz kosztu, jaki ponosimy, związanego z chorobą nowotworową i nie tylko nowotworową, bo to dotyczy pewnie całego obszaru chorób.

Chciałem dopytać jeszcze panią profesor. Mówimy o tym konkretnym teście wielogenowym, a rozumiem, że to, co wspomniała koleżanka pani poseł, o tym bardzo dynamicznym rozwoju diagnostyki genowej w całej onkologii – czy to jest pani zdaniem, państwa zdaniem jako przedstawicieli tego środowiska onkologów najpilniejszy temat? Czy są jeszcze obszary, gdzie ta terapia genowa też wymagałaby przyspieszenia i wzmocnienia naszego głosu nawet w tym aspekcie, aby w tych kierunkach dokonać pewnego przyspieszenia działań? Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję.

Konsultant wojskowej służby zdrowia Renata Duchnowska:
Z punktu widzenia klinicysty to powiem, że w onkologii klinicznej nie sposób teraz leczyć nowocześnie i z udziałem tych nowoczesnych terapii bez dobrze zaplanowanych badań genetycznych. Chciałabym też prosić kolegów genetyków, żeby poparli mnie w tym wszystkim.

Natomiast dla nas, klinicystów, jest ważna szybkość tej diagnostyki. Nie sposób zaplanować leczenie, jeżeli będziemy czekać na wynik dwa miesiące – już ten nowotwór dalej się mnoży, bo w każdej dobie komórka nowotworowa podwaja, potraja swoją liczbę komórek. Dochodzi wtedy do rozsiewu i znowu musimy wykonywać badania. Konsekwencja goni konsekwencję. Jeżeli czekamy długo na wyniki badań genetycznych, musimy powtórzyć badania obrazowe. To jest też koszt dla państwa. Żeby zorientować się de facto, w jakiej sytuacji mamy tego chorego na dzisiaj, czekamy dwa miesiące – on dwa miesiące temu miał przerzuty w wątrobie, ale po dwóch miesiącach oczekiwania może mieć przerzuty już w ośrodkowym układzie nerwowym. W związku z tym jak najbardziej nie ma onkologii bez biologii molekularnej i dobrej patomorfologii.

Standaryzacja zakładów patomorfologii powinna być. Jaka powinna być ta współpraca pomiędzy patomorfologiem i genetykiem, to dla państwa jest już rozdział. Natomiast biolog molekularny nie wykona dobrych badań, jeżeli patomorfolog nie wybierze mu odpowiedniej tkanki. Jest to jak najbardziej kompatybilne.

Poseł Krzysztof Bojarski (KO):
Pani profesor, bardziej mi chodzi o to, czy pani profesor widzi jeszcze inne obszary. Rozumiemy ten test. Czy jest jeszcze inny obszar tej diagnostyki genowej, który państwa zdaniem, klinicystów, należałoby wzmocnić, przyspieszyć, być może zadbać o tę refundację?

Konsultant wojskowej służby zdrowia Renata Duchnowska:
Może kolega pan profesor powie. Jeżeli chodzi o raka piersi, uważam, że jest on zagospodarowany. Natomiast jeżeli chodzi o luminalnego HR2 ujemnego raka, to na pewno ten test jest potrzebny. Jest potrzebny, zmniejszy koszty tego wszystkiego i tego pseudozarabiania na chemioterapii. Bo to są wszystko nasze publiczne pieniądze i my tak do końca wyciągamy te pieniądze z funduszu, ale to są nasze pieniądze. Na tę chemioterapię. Musimy na to społecznie spojrzeć, że jest to bez sensu.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
A jak długo oczekujemy na wynik? Jaki jest czas oczekiwania na wynik?

Konsultant wojskowej służby zdrowia Renata Duchnowska:
Świetnie to funkcjonuje. Proszę państwa, 10 dni.

Decyzja o tym teście nie powinna być scedowana tylko na onkologa, ale powinna być podejmowana w trakcie konsylium, tak jak na przykład Gustave Roussy we Francji, jest to dosyć dobry instytut. Na konsylium podejmujemy decyzję, że musimy uzupełnić diagnostykę patomorfologiczną, bo do końca nie wiemy, jak tę chorą leczyć. Po tym konsylium to leci do Stanów Zjednoczonych. Jest to miasto Redwood City, gdzieś tam jest to całe centralne laboratorium.  10 dni na portalu lekarza pokazuje się wynik, który lekarz interpretuje z pacjentem, podejmuje decyzję. Jest to naprawdę bardzo dobrze zorganizowane logistycznie.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Jeszcze pan poseł Kapinos. Bardzo proszę.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, mam pytanie do ministerstwa. Dane, które mamy, są z 2023 r., zarejestrowano ok. 193 tys. nowych zachorowań. Jak to wygląda w 2024 r., 2025 r.?  Jak nam pani powiedziała, na dzień 4 marca 2026 r. w bieżącym roku wystawiono już 71 843 tys. kart DILO. Byłby to bardzo duży progres, skoro za dwa miesiące wystawiono 71 tys., a tu mamy zachorowań 193 tys. Czy mają państwo informację, ile zarejestrowano zachorowań w 2024 r., 2025 r.? Jest to pierwsze pytanie.

Drugie pytanie. Ponieważ jest pokazane, że zjawisko to widoczne jest u kobiet chorych na nowotwory itd., chciałbym, żeby państwo przedstawili, jak to wygląda u mężczyzn, co też jest istotne, gdyż zgonów mężczyzn jest 26%, a 23% kobiet. Czyli mężczyzn umiera więcej niż kobiet. Oczywiście chcielibyśmy też wiedzieć, jak to jest w przypadku mężczyzn.

Kolejne pytanie. Na jakie choroby najczęściej chorują Polacy i jak wygląda to w procentach? Bo to też ważne. Powiedziała pani, że najwięcej jest chorych kobiet na nowotwór piersi. Jak to wygląda w przypadku wszystkich osób w tych grupach?

Ostatnie pytanie laika. Czy testy wielogenowe wykonuje się w innych chorobach nowotworowych?

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Bardzo proszę, pan profesor, a potem pani dyrektor.

Mazowiecki konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej Andrzej Tysarowski:
Dziękuję, jestem doktorem.

Zacznę od razu od ostatniego pytania.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Bardzo proszę o przedstawienie się do protokołu.

Mazowiecki konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej Andrzej Tysarowski:
Andrzej Tysarowski, konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej.

Proszę państwa, tych pytań było kilka. Głównie chcę ustosunkować się do tego ostatniego. Czy te testy są skuteczne w innych nowotworach? Na razie informacje o ich efektywności klinicznej są wyłącznie zarejestrowane i udowodnione dla nowotworów piersi. Zalecają je towarzystwa międzynarodowe, NCCN, ESMO i wiele innych towarzystw. Natomiast tu była właśnie ta rozbieżność, że w pierwszej kolejności AOTMiT, który otrzymał te testy do oceny w Polsce – ich przydatności medycznej i kosztowej – otrzymał informację o zastosowaniu testów w wielu nowotworach na raz. Przez to rekomendacja AOTMiT była negatywna, ponieważ rzeczywiście oceniano wiele typów nowotworów, a zasadność była tylko w raku piersi. Właśnie stąd ponowiono ostatnio prośbę i zgłoszono ten wniosek o ocenę tylko i wyłącznie skuteczności testów w raku piersi, gdzie jest ona udowodniona. W samej diagnostyce, jeżeli chodzi o te testy, mówimy właśnie o jednym rodzaju określonego badania. To nie jest tak, że można to zrobić różnymi innymi metodami. Jest to tylko jeden test wykonywany w jednym konkretnym laboratorium, bo na nim była walidacja. Dlatego jest to ważne do podkreślenia w tej dyskusji.

Konsultant wojskowej służby zdrowia Renata Duchnowska:
Chciałam jeszcze dodać, że jest to tylko w pewnej grupie chorych na raka piersi, żeby podkreślić – na etapie wczesnego raka piersi luminalnego HER2 ujemnego, bo jeszcze są cztery inne nowotwory i tam ten test nie ma zastosowania.

Konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej Andrzej Tysarowski:
Ok. 20. Dlatego te badania kliniczne są naprawdę szeroko rozbudowane.

Są, oczywiście. Natomiast nie ma takiej puli genów, która jednoznacznie ma te wartości predykcyjne oceniające wartość kliniczną. Co ważne, ta populacja polska jest szacowana na ok. 3 tys. przypadków rocznie. Z jednej strony to dużo, ale z drugiej strony też jest taka, można powiedzieć, zdefiniowana, określona, więc ona też nie budzi dużego przerażenia, jeżeli chodzi o koszty.

Państwo też pytali o te różne zakresy, jeżeli chodzi o genetykę. Oczywiście, że to jest tylko jeden z niewielu obszarów, które miały być zaspokojone. Mówiłem też o badaniach deficytu rekombinacji homologicznej w raku jajnika. To jest dosyć poważna sprawa, ponieważ mamy wskazania w programie lekowym, że trzeba wykonać określony test genetyczny, który nie jest refundowany. To jest dosyć ważny aspekt, to jest na etapie prac legislacyjnych. No i oczywiście dopuszczenie też płynnej biopsji do wykonywania rutynowo w poszczególnych grupach nowotworów. To jest niezmiernie ważne właśnie tam, gdzie nie ma tej tkanki. Nie ma dostępnego materiału histologicznego, a test trzeba wykonać. Czyli płynna biopsja jest bardzo ważna dla płuca i prostaty. To są te główne aspekty.

Odniosę się jeszcze do tego konfliktu. Patomorfolodzy, diagności laboratoryjni to są zupełnie oddzielne grupy zawodowe, z zupełnie oddzielnymi kompetencjami, więc trzeba podkreślić, że muszą one współpracować, ale nie jedni pod drugimi, tylko niezależnie. Dopiero wtedy będziemy mieli jakość diagnostyki analitycznej. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Poproszę panią dyrektor o komentarz Ministerstwa Zdrowia do tych wypowiedzi.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Dziękuję bardzo.

Zacznę od końca, panie pośle. Rzeczywiście, mamy 70 tys. podejrzeń zachorowań.  Karta DILO wystawiana jest w tym przypadku, więc nie ma aż takiego nagłego wzrostu. Nie mamy danych za 2024 r. i 2025 r. Na stronie KRN, czyli Krajowego Rejestru Nowotworów, mamy wykresy dotyczące zachorowań do roku 2023. Będzie wymagało to aktualizacji, ale to dopiero, jak spłyną dane. Odnośnie do tematu, który wielokrotnie pojawia się na Komisji Zdrowia i pojawił się znacznie wcześniej, na posiedzeniu, na którym obecny był pan minister Maciejewski, dotyczącego to testów wielogenowych – rzeczywiście była to negatywna rekomendacja AOTMiT i pan minister zdecydował o skierowaniu zlecenia do agencji.

14 kwietnia otrzymamy rekomendację w zakresie zakwalifikowania tego badania diagnostycznego do koszyka świadczeń gwarantowanych. Zostanie oceniona efektywność kliniczno-kosztowa, podkreślam: „kliniczno-„ – dlatego że tutaj padły argumenty ekonomiczne, które są ważne, ale przeważają aspekty bezpieczeństwa pacjentki. Czyli pacjentka stoi przed dylematem, czy powinna zgodzić się na leczenie chemioterapią, czy też nie. Jest o tyle ważna ocena agencji i doniesienia z różnych krajów, jak wygląda, jak przedstawia się wartość diagnostyczna tych testów, żeby nic nie umknęło pacjentce, żeby nie zrezygnowała z czegoś, co może przynieść korzyść zdrowotną dla niej.

Dlatego bardzo mocno obserwujemy i przyglądamy się temu procesowi analitycznemu, oczekując na wyniki agencji. Przy tej okazji też chciałam wspomnieć, że agencja dostała bardzo duże zlecenie dotyczące uporządkowania badań genetycznych, dlatego że mamy zbyt duże rozproszenie, jeśli chodzi o same procedury, ale też i sposób rozliczania tych procedur.

14 kwietnia dostaniemy efekt pracy agencji, nie tylko samej agencji, ale też znakomitej większości ekspertów, którzy są dzisiaj z nami na tej Sali – to są eksperci, którzy pracują przy realizacji tego zlecenia. Wtedy minister zdrowia podejmie decyzję, jak powinno wyglądać wykonanie badań diagnostycznych, jakie procedury, jak je rozliczać. Myślę, że będzie to bardzo duży krok w kierunku uporządkowania całej genetyki. Oczywiście czekamy też na rekomendacje AOTMiT.

Jeśli chodzi o badanie, o którym wspomniał pan doktor Tysarowski, jest to badanie HRD i rzeczywiście badanie jest w procesie legislacyjnym. Jest to dopuszczenie nowej metody diagnostycznej dla kobiet z rakiem jajnika, czyli dla wąskiej populacji. Badanie to było kiedyś finansowane przez firmę farmaceutyczną, natomiast później był taki czas, w którym to badanie nie znajdowało się w panelu diagnostycznym i dlatego Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na proces, który ma dopuścić to badanie do koszyka świadczeń gwarantowanych.

W ramach tego badania HRD, ponieważ jest to badanie, które znajduje się w większym koszyku, w większym badaniu tzw. CGP, minister rozważa, żeby dopuścić do badania również osoby w rozpoznaniu raka płuca. Byłoby to badanie również dla osób z tymi nowotworami.  Tak jak mówię, jest to w procesie legislacyjnym, to też jest wąska populacja. Musimy też pamiętać o tym, że wszystkie te badania – jest to chyba najistotniejsze – muszą być dookreślone w zakresie podmiotowym, czyli najważniejsze są kryteria kwalifikacji do tego badania. Nie każdemu pacjentowi z danym rozpoznaniem można wykonać dane badanie. Po to mamy właśnie proces analityczny w agencji, który ma jednoznacznie potwierdzić ministrowi u kogo należy takie badanie stosować.

Jeśli chodzi o pierwszą prezentację, pani profesor Borkowskiej, i komentarz pana doktora Tysarowskiego, Ministerstwo Zdrowia oczywiście na przestrzeni lat wprowadzało różnego rodzaju regulacje. Jedną z nich, przywołaną przez panią profesor, były standardy akredytacyjne w patomorfologii, to był pilotaż Ministerstwa Zdrowia. Na podstawie tego pilotażu szereg jednostek, które oczywiście zgłosiły się w odpowiednim czasie i przeszły cały proces, otrzymało akredytację, czyli certyfikat akredytacyjny. Certyfikat jest w pilotażu, był wydawany czasowo i w tym roku upływa czas akredytacji i termin akredytacji dla poszczególnych zakładów patomorfologii. Co się z tym wiązało? Wiązało się z tym to, że te jednostki mogły wykonywać badania patomorfologiczne i rozliczać je po uprzywilejowanych kosztach, co zostało wpisane w odpowiednie normy regulacji ministra zdrowia i NFZ. Co obecnie mamy? Obecnie mamy sytuację, kiedy nie funkcjonują w systemie standardy akredytacyjne w patomorfologii. Są one w przygotowaniu. Rada Akredytacyjna przygotowała wspólnie z ekspertami, z patomorfologami, z Polskim Towarzystwem Patologów taki projekt standardów akredytacyjnych, który następnie będzie miał postać obwieszczenia ministra zdrowia. Na podstawie tych standardów, jeżeli zostaną one obwieszczone przez ministra, zakład będzie mógł się poddać akredytacji. Będzie to już na stałe wpisane do tego całego systemu akredytacji, podobnie jak to jest w zakresie leczenia szpitalnego czy podstawowej opieki zdrowotnej. Będzie dobrowolność. Jest dobrowolność i nadal tak pozostanie. Obecnie w ustawie o jakości bezpieczeństwa pacjenta mamy zapis, który mówi, że żeby można było złożyć wniosek o akredytację, o udzielenie akredytacji, standardy w danym zakresie powinny obowiązywać 12 miesięcy. Jest to długi czas, który pozwala na przygotowanie się podmiotom do tego procesu. Natomiast ministerstwo dostrzegło – i też za namową oczywiście podmiotów, nie tylko z zakresu akredytacji, ale również leczenia szpitalnego – że jednostki po prostu szybciej są w stanie przygotować się do tego procesu. Wychodząc naprzeciw temu, że podmioty chcą się akredytować, minister zdrowia w ramach nowelizacji ustawy o KSO, która wprowadza e-DILO, m.in. wprowadza możliwość skrócenia tego okresu obowiązywania standardów. Krótko mówiąc, jak standardy akredytacyjne w patomorfologii wejdą w życie, od początku funkcjonowania tych standardów – ale mamy taki czas skrócony do 4 miesięcy – podmiot może złożyć wniosek o akredytację, co znacznie przyspieszy okres akredytacji.

Co warto podkreślić? Minister zdrowia, rzeczywiście biorąc pod uwagę proces edukacji, specjalizacji patomorfologów, genetyków i to, czym się poszczególne specjalności zajmują, mając na uwadze to, że to są zupełnie inne zawody medyczne i też inna specyfika wykonywanych badań, bardzo mocno rozgranicza funkcjonowanie tych dwóch zawodów, m.in. standardy akredytacyjne właśnie odzwierciedlają to rozgraniczenie. Po co? Po to, żeby postawić na jakość wykonywanych badań. Żeby zawody, które są do tego przygotowane, wykonywały badania, do których są upoważnione. Natomiast nie chcemy, aby dochodziło do nadmiernego pomieszania kompetencji, co może negatywnie wpływać na jakość wykonywanych badań, a przede wszystkim negatywnie rzutować na diagnostykę i leczenie pacjentów.

Nie wiem, czy odpowiedziałam na wszystkie pytania, ale postaramy się oczywiście na bieżąco reagować. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękujemy. Myślę, że jeżeli nie, to na pewno są tutaj osoby, które oczekiwały odpowiedzi, i przypomną.

Bardzo proszę teraz o wypowiedź pana dyrektora Bernarda Waśkę, dyrektora Instytutu Zdrowia Publicznego. Bardzo proszę o wypowiedź w kontekście omawianego tematu, wszystkich prezentacji, uwag, które były, jak również o efektywności, o której było tyle mówione. Dziękuję.

Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH – Państwowego Instytutu Badawczego Bernard Waśko:
Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca.

Pan poseł Bojarski zainspirował mnie do zabrania głosu. Rozmawiamy o bardzo szczegółowych niektórych kwestiach, ale chciałbym troszkę skierować państwa uwagę na taki szerszy obrazek, jeśli chodzi o opiekę ambulatoryjną, diagnostykę ambulatoryjną – oraz jaką rolę w tym pełni karta DILO dotychczas i czy spełniła swoją rolę, czy nie.

Karta DILO służy… Podawane były statystyki, które prezentowała pani dyrektor Janiszewska-Kajka, procent diagnostyki wykonanej w terminie, czyli tych zakładanych przedziałach czasowych – odpowiednio od trzech do czterech tygodni dla diagnostyki wstępnej i pogłębionej. Problem polega na tym, że gdyby na to popatrzeć, no to tam mamy mniej więcej dwie trzecie pacjentów mieści się w tym przedziale ok. 60%, przy czym lepiej jest trochę, jeśli chodzi o ten odsetek diagnostyki pogłębionej, w tej wstępnej jest nieco gorzej. To jest taki duży obrazek. Jak spojrzymy, wygląda to w miarę nieźle. Natomiast tylko powierzchownie, dlatego że te czasy możemy mierzyć tylko dla tych pacjentów, którzy kartę DILO mieli założoną od początku podejrzenia, natomiast ucieka nam z radaru cała masa pacjentów, którzy są leczeni poza DILO.

Chciałem państwu pokazać, jak wygląda ten problem, który jest problemem systemowym – i nie powinny nam przy dyskusji o tych różnych szczegółowych rozwiązaniach uciekać takie rzeczy fundamentalne i ogólne. Co oznacza liczba kart DILO? To do pana posła Kapinosa. Za 2024 r. dysponuję danymi, to jest 403 tys. wystawionych kart DILO. Jest to mniej więcej, jak przeliczymy za te dwa miesiące z czymś te 70 tys., to za ten rok pewnie będzie podobnie, to będzie ponad 400 tys. Przyjmując, że w Polsce na nowotwory choruje nieco poniżej 200 tys. osób,  to relacja między kartami DILO a pacjentami, u których potwierdzi się rozpoznanie nowotworu, jest nieco powyżej dwóch do jednego. Jeżeli popatrzymy na skalę kraju, to wygląda dobrze. To znaczy, że mniej więcej dwa razy więcej pacjentów ma podejrzenie, niż jest tych, u których później potwierdza się nowotwór. Natomiast istota problemu tkwi w tym, kiedy zakładamy tę kartę, czy zakładamy ją na etapie POZ, czy w trakcie AOS, czy być może dopiero w szpitalu. Karty założone w szpitalu też mieszczą się w statystyce. Oczywiście są to pacjenci u których nie ma możliwości monitorowania procesu diagnostyki, gdyż diagnostyka już minęła, kiedy karta DILO jest założona.

Jeżeli popatrzymy na kraj i te dane zagregowane, to obraz wygląda zupełnie inaczej, niż jak wejdziemy głębiej. Istotą jest to, że są tak skrajne różnice w sposobie postępowania na poziomie województw. Ja to państwu uzmysłowię na przykładzie kilku danych. W województwach takich jak podkarpackie, lubelskie czy lubuskie ok. 40% pacjentów ma kartę, z tych, którzy mieli założoną kartę DILO, założoną dopiero w szpitalu. Czyli jest założona przed konsylium, krótko mówiąc. Tylko po to, żeby zaraportować plan leczenia. Pacjenci ci uciekają nam z radaru. Ciekawa jest też korelacja, że w tych samych województwach minimalny procent, bo tylko ok. 10%, 12%, 14%,  tych kart jest założonych w POZ. Czyli tam, gdzie powinno być większość tych podejrzeń, które później oczywiście mogą się nie potwierdzić, ale o to chodzi właśnie, żeby tak było.

Są też województwa, w których w POZ zakładanych jest 41% kart, w AOS 53%, a w szpitalu tylko 7% i 8%. Są to na przykład województwo pomorskie i dolnośląskie. Zobaczcie państwo, jak kolosalne są te różnice w modelu opieki nad pacjentem i jakie to wywołuje skutki dla systemu. Jeżeli pokazuje się dane zagregowane dla kraju, to nie widać, co się dzieje. Trzeba wejść w to głębiej i środki zaradcze, które są planowane, to jest oczywiście elektroniczna karta DILO oraz wprowadzenie tego narzędzia jako obowiązkowego przy diagnostyce onkologicznej i leczeniu onkologicznym przez NFZ. Zapewni to kompletność, przynajmniej zdolności do monitorowania sytuacji. Będziemy wtedy wiedzieli, jak naprawdę leczymy tych wszystkich pacjentów, u których było podejrzenie, u których później się potwierdziło lub nie.

Jeszcze jedna informacja, też epidemiologiczna. Jeżeli w przeliczeniu na 10 tys. mieszkańców liczba czy wskaźnik założonych kart DILO w niektórych województwach – a to są te wymienione tutaj – jest zbliżona do zachorowalności na 10 tys., to znaczy, że jest coś nie tak. To znaczy, że karta DILO służy tylko do potwierdzenia rozpoznania, a nie temu, żeby pacjenci weszli do tej ścieżki i byli później w sposób sprawny monitorowani i diagnozowani.

Nie będę epatował danymi, bo mam sporo tych danych porównawczych per województwo, ale te różnice są niczym niewytłumaczalne, naprawdę. One są zbyt duże – to jest dwu-, trzykrotność – żeby można je było czymś sensownym wyjaśnić i jakoś usprawiedliwić. To jest kluczowy problem, którym powinniśmy się zająć, jeśli chodzi o transformację systemu opieki onkologicznej. To, że odbiegamy o ok. 10% jako kraj – ciągle o 10% – w statystykach umieralności, że mamy gorsze te statystyki umieralności niż kraje unijne, to jest głównie efektem tej opieki przedszpitalnej.

Państwo wiedzą, że głównym celem, takim nadrzędnym, narodowej strategii onkologicznej jest ten cel, który jest związany z obniżeniem umieralności na nowotwory. Oczywiście również zachorowalności, ale o to będzie nam bardzo trudno, dlatego że zachorowalność jest pochodną rozwoju cywilizacyjnego, ale również długości życia. Rośnie w Polsce długość życia, więc będzie wzrastała zachorowalność na nowotwory, tego nie ominiemy.

Ale mamy poniżej unijnej zachorowalność, a większą o 10% umieralność – to pokazuje, ile mamy do zrobienia, jeśli chodzi o takie twarde punkty monitorowalne, obliczalne, jeśli chodzi o skuteczność opieki onkologicznej.

Myślę, że to, co się dzieje – ja również mówię w tej chwili jako członek Krajowej Rady  Onkologicznej – to jest dostrzegane i są pewne inicjatywy przygotowywane legislacyjne przez ministra zdrowia, które mają ten problem poprawić. To jest właśnie wprowadzenie powszechnej i obowiązkowej karty e-DILO jako narzędzia do monitorowania pełnego procesu diagnostyki przedszpitalnej przede wszystkim.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo za te bardzo ważne i cenne uwagi.

Wywołało to kolejną falę pytań wśród posłów. Bardzo proszę, pan poseł Bojarski.

Poseł Krzysztof Bojarski (KO):
Dziękuję, panie dyrektorze. Właśnie o to mi chodziło, bo podajemy bardzo fajne dane, tyle osób, tyle kart, a jak zdejmiemy ten filtr, który przykrywa nam rzeczywistość, którą pan przedstawił…  Bardzo pana proszę, żeby pan się zdecydował mówić, ale i krzyczeć o tych danych, które pokazują nam rzeczywisty poziom opieki zdrowotnej i gdzie mamy problem. Jestem przerażony, bo jestem z województwa lubelskiego. Jak słyszę to, co mówi pan dyrektor, to jest mi naprawdę bardzo smutno. Widzę rozwój ogromnego centrum onkologii, inwestycje, piękne budynki, nowoczesną aparaturę, a tracimy najważniejsze na rzeczach najprostszych i naprawdę najtańszych.

Dziękuję jeszcze raz za te opracowania ekonomiczne. Są to istotne sprawy na tyle, aby pan dyrektor zrobił krok dalej i pokazał jeszcze ekonomię tego wszystkiego – to byśmy po prostu widzieli, jak wydajemy miliony czy miliardy złotych w miejscach czasami niepotrzebnych, a gdzie na proste rzeczy, tanie, niewymagające tak dużych pieniędzy w ogóle nie zwracamy uwagi. Bardzo dziękuję, panie dyrektorze.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję.

Jeszcze pan poseł Kapinos, bardzo proszę. Po kolei proszę. Po kolei, pani poseł Gelert i będziemy debatować.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):
Równocześnie mam posiedzenie Komisji Rolnictwa i Rozwoju Wsi i chciałbym pójść na to posiedzenie. Odsłucham sobie to, co pan dyrektor odpowie.

Ponieważ jestem z województwa podkarpackiego, jestem też mocno zaniepokojony tymi wynikami z województwa podkarpackiego i mam taką prośbę, czy mógłby pan nam te dane przesłać, bo jest to porównanie danych województw. My na różnych spotkaniach, czy u wojewody, czy u marszałka, możemy o tym rozmawiać, ale też w swoich województwach.

Jaka jest przyczyna, że aż tak mało pacjentów… że 40% pacjentów ma założone karty DILO w szpitalu, jak już jest w szpitalu, skoro w innych województwach jest to 7% czy 10%, jak mówił pan dyrektor? To jest mocno zastanawiające. Oczywiście korzystając jeszcze, mam prośbę do Ministerstwa Zdrowia, ale również do kolegów z opcji rządzącej, ponieważ dalej nie są podpisane umowy na inwestycje w onkologię z Funduszu Medycznego. Prośba jest ogromna. Tak jak pani profesor powiedziała, że dzień jest ważny, że się tam podwajają te komórki nowotworowe. Wiemy, jak to jest ważne, żeby było to szybko zdiagnozowane, żeby w dobrych warunkach było leczenie. Na Podkarpaciu szpital uniwersytecki ma 150 lat. Warunki lokalowe są naprawdę złe. Jest bardzo wielka potrzeba, żeby jak najszybciej ruszyła inwestycja, jeżeli chodzi o uniwersytecki szpital w Rzeszowie, jak również szpital powiatowy onkologiczny w Brzozowie. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Jeszcze pani poseł Gelert.

Poseł Elżbieta Gelert (KO):
Dziękuję. Dziękuję bardzo.

Ja bym się chciała dowiedzieć, ponieważ pan powiedział, że tak, na pewno nam się poprawi, jeżeli obowiązkowo wprowadzimy e-DILO, że wtedy już się nam na pewno poprawi. Ale czy w tej chwili na tym materiale, co państwo macie, nie można dokonać już pewnych analiz? Bo może gdzieś jest coś nie tak. Może jest – myślę, że na pewno jest – różny dostęp do patomorfologii, bo to jest też bardzo istotne i ważne. I to, że otrzymuje się badanie po 10 dniach, no to faktycznie fajnie i należałoby to podkreślić jako przykład pozytywny. Może nie wszędzie tak jest, bo brakuje przecież… Jeżeli powiemy, ile mamy patomorfologów, a mamy ich niewiele w Polsce, to jak mogą być badania wykonywane szybko, sprawnie itd.? Pewnie, że technologia idzie do przodu i należałoby na pewno taką akredytację dla tych wszystkich pracowni patomorfologicznych – ona powinna być, wydaje mi się, obowiązkowa, a nie właściwie dowolna. A przynajmniej, jeżeli jest autoryzacja w jednostkach służby zdrowia, może taka dokładna autoryzacja powinna być w tych zakładach patomorfologii.

Myślę, że to jest jedna z przyczyn, na pewno nie to jest 100% przyczyny, że właśnie patomorfologów brakuje, brakuje zakładów patomorfologii i te badania się nam niestety wydłużają.  Tak samo jak i pobieranie materiału nawet do tych badań patomorfologicznych, gdzie nie zawsze jest dobrze trafione. Mówił pan o biopsji, w tej chwili fuzyjnej, która powiedzmy, będzie o wiele bardziej płynna, o wiele bardziej dokładna i myślę, że będzie pozwalała na lepsze wyniki badań. Myślę, że częściowo właśnie dlatego są wystawiane karty, ale to jest takie niepoparte żadnym dowodem, tak że to musiałoby być poparte przecież.

Może być wystawiane dlatego, że zapłata potem za badania 80%, jeżeli się przekroczy dzień czy dwa, no to naprawdę nie pokrywa niczego. Więc dlatego, powiedzmy, karta może być opóźniona w wydawaniu czy w zakładaniu – po to, żeby osiągnąć 100% ceny za tę kartę, bo mówię, że te badania wcale nie są tanie, więc jedno musi iść z drugim. Apeluję tylko, żeby może faktycznie przemyśleć nie tylko następne zadanie – ma być i koniec i teraz nie wiadomo – przemyśleć, czy dotychczasowy proces, który został narzucony, jest prawidłowy, czy te dni wystarczają, czy we wszystkich procedurach. Przecież czasami wiadomo, że wyniki z biopsji przychodzą dużo później albo mogą być postawione dopiero wtedy, jeżeli te wyniki są.

Więc może tu gdzieś… Ja nie twierdzę, że to jest zupełnie wszystko źle i w czambuł, ale może należałoby się zastanowić. Może by można było troszeczkę znowelizować, jeżeli są takie wyniki, jakie są. Z drugiej strony faktycznie, że wyniki z kolei na Pomorzu… Tylko tak duża rozpiętość po prostu jest irracjonalna w ogóle, bo nie wiadomo, gdzie kto właściwie wykonuje może nie do końca coś prawidłowo. Żeby były aż tak duże różnice, że tu jest zaledwie 5% czy 10% w szpitalu robione, a tu jest 5% czy 10% w POZ wystawiane – no to na dwóch skrajnych biegunach. Więc to tak.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dobrze. Dobrze teraz pani. Myślę, że za chwilę będziemy kontynuować. Jeszcze bardzo proszę panią profesor.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Chciałabym się do tego odnieść. Proszę państwa, ja na co dzień jestem lekarzem. Proszę państwa, sprawa jest prosta. Dlaczego nie wystawia się kart DILO? Sami stworzyliśmy ten mechanizm. Polak potrafi. Przecież wiadomo, że nie będziemy zakładać kart DILO, jeżeli procedury na etapie diagnostyki były źle wycenione i później konsekwencją tego jest po prostu niepłacenie 100% na przykład za zabieg operacyjny czy radioterapię, czy inne świadczenia. Więc my się w tym wszystkim, proszę państwa, świetnie specjalizujemy, jak te pieniądze zarobić z funduszu. Tylko nie myślimy społecznie, że kombinujemy i wyciągamy swoje pieniądze. Mamy w Polsce świetnych specjalistów. Wszyscy tutaj, którzy siedzą, to są świetni specjaliści i wszyscy ci, którzy zostali w szpitalach – też. Naprawdę mamy super kadrę. Mamy super sprzęt. Tylko to, co stworzyliśmy sami, karty DILO i te procedury – to stworzyło właśnie taki precedens, o którym pan dyrektor powiedział. Zakładają karty DILO na etapie konsylium, żeby potem szybko to przeprocedować i mieć te 100% zapłacone za procedurę.

Również podkarpackie nie dlatego, że jest gorsze w jakimś sensie, tylko lepiej liczy pieniądze, bo w tej chwili lepiej opłacało się na przykład robić niektóre procedury bez DILO versus DILO. Jest apel do Ministerstwa Zdrowia, że te wszystkie procedury są po prostu źle wycenione. Ta ścieżka musi być poprawiona. Nie może być tak, że jak ktoś tam się obsunie, to będzie miał źle zapłacone. I dlatego te karty DILO tak się po prostu totalnie rozkojarzyły, jeżeli chodzi o zakładanie.

Jeszcze był taki zapis w niektórych oddziałach klinicznych, że dopiero możesz założyć kartę DILO wtedy, kiedy masz rozpoznanie nowotworu, bo potem się to wszystko nie opłaca totalnie i kierownicy naprawdę tego pilnowali, żeby tak było, bo tylko w to, co się opłaca… Dlatego jest taka rozbieżność zakładania kart DILO.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję.

Ja mam taką prośbę do pana dyrektora o przesłanie tych analiz dotyczących wystawiania na różnych poziomach kart DILO do sekretariatu Komisji, bo posłowie chcieliby się zapoznać z tą wiedzą.

Przy okazji od razu pytanie. Rozumiem, że ta wiedza dla państwa już od jakiegoś czasu jest dostępna. Czy w tym zakresie jakieś działania w ogóle były podejmowane, żeby to zdiagnozować? Być może to jest to, o czym pani profesor mówi. Czy były prowadzone w ogóle przez instytut, Ministerstwo Zdrowia, NFZ jakieś analizy, które miałyby zdiagnozować problem? W związku z tym jakie działania naprawcze były podejmowane?

To pytanie, ale odpowiedź może później, bo teraz kolejne osoby zgłosiły się, dlatego chciałabym oddać im głos. Bardzo proszę, pan. Tylko bardzo proszę o przedstawianie się.

Kierownik Zakładu Diagnostyki Molekularnej Świętokrzyskiego Centrum Onkologii Artur Kowalik:
Dzień dobry. Artur Kowalik, Świętokrzyskie Centrum Onkologii w Kielcach.

Chciałem odnieść się do tych argumentów, że na badania się długo czeka, ale to jest prawda. A to dlaczego? Bo duża grupa – być może połowa pacjentów – trafia tam, gdzie nie powinna. Czyli nie do ośrodków kompleksowych. Materiał jest przewożony, wożony, nie ma swojej patologii. Natomiast w dużych ośrodkach, w centrach, ludzie się konsultują i jest względnie szybciej. To jest jedna sprawa.

Druga sprawa jest taka, to, co poruszyła pani dyrektor Kajka-Janiszewska, to rzeczywiście te drogie testy, które są – my dokładnie wiemy, ile tych testów należy zrobić. To są grupy stricte policzone. Bo wiadomo, że taki kompleksowy test CGP, z którego można wyciągnąć wszystko – tak jak rozmawialiśmy z klinicystami, z profesorem Krzakowskim, on mówił, że można go zrobić dla ok. 3 tys. chorych w całej Polsce z rakiem płuca, którzy są na tyle sprawni i fit, żeby zaproponować po wznowie coś być może nowego. Te grupy są dokładnie policzone. Tak samo jak jest w raku jajnika. Jest to 2,5 tys., żeby zrobić to HRD. One są policzone. My nie chcemy niczego nadmiernie. Testy egzomowe nie mają obecnie racji bytu w Polsce, przede wszystkim są za drogie, jeśli chodzi o diagnostykę onkologiczną.

Druga sprawa i chyba największa, która najbardziej utrudnia leczenie ludzi i zlecenia badań, to ciągle to, co udało się wywalczyć pod wodzą pani profesor Sąsiadek osiem lat temu, czyli zgodnie z ministerstwem wywalczyć. Zgodnie z ministerstwem ustaliliśmy i dało się. Przedstawiliśmy argumenty. Ministerstwo zaczęło finansować badania genetyczne. Mamy te trzy koszyki. Wspólnie to ustaliliśmy i to się da. Jedna jest sprawa, żeby po prostu odpiąć farmakoterapię, szczególnie terapię celowaną, od takiej ezoterycznej, którą się podawało na oddziale.  W tej chwili większość rzeczy dzieje się w poradni. A niestety materiał świeży pobierany, czy biopsja, czy biopsja prostaty, które są robione ambulatoryjnie, różnego rodzaju tkankowe – są niemożliwe lub utrudnione do rozliczenia. Podobnie jest z płynną biopsją, o której mówiliśmy. To jest trudność w rozliczeniu. Stąd też to, co mówiła profesor Duchnowska – Polak potrafi.

Powinniśmy pomyśleć o tym. Dokładnie nie znam rozwiązania, jak przeprowadzić ten proces, ale należy podjąć realną dyskusję, żeby odpiąć wymóg refundacji badania, jeżeli materiał tkankowy był pobrany w trakcie hospitalizacji, bo to już od ośmiu lat trwa. Kiedy lekarz ma pacjenta w poradni, więc jeżeli pacjent miał wykonany gruby zabieg, żeby był hospitalizowany, na przykład raka jelita grubego, to oczywiście może zrobić badanie archiwalne i to jest rozliczone. To będzie dosumowanie do hospitalizacji, która była tam pół roku… gdziekolwiek ona była.

Ale według wykładni NFZ, jeżeli to jest biopsja na przykład prostaty, która wykonała się ambulatoryjnie i nie kładzie się pacjenta, to teoretycznie według tego, nawet jeżeli będzie konieczność wykonania takiego badania, można zrobić to badanie, ale nie można otrzymać refundacji. Są to przeszkody, które mamy, i czas po prostu zacząć realną dyskusję.

Z drugiej strony to, co powiedziałem, powinniśmy krok po kroku ewoluować w stronę względnej centralizacji. To już inne kraje, chociażby Czechy – 85% Czechów kocha swoją służbę zdrowia, to są po prostu wyniki badań populacyjnych – jest tam względnie zcentralizowane. Nie wiem, czy tak jest teraz, ale jeszcze kilka lat temu wiedzą państwo, ile podmiotów na różnych etapach diagnostyki i leczenia zajmowało się rakiem płuca w naszym kraju? 4 tys. Na różnych etapach. Jak w ogóle zapanować nad tym? Jak zbierać dane? Jak? Pierwszym krokiem, jeżeli chcemy coś wiedzieć – bo my jesteśmy pochodną wszystkich, to są wszystko drogie badania, lekarze mają prawo narzekać, mają pacjenta w poradni, a nie ma wyników badań – kwestią pierwsza, organizacyjną jest to, że powinniśmy ewoluować w stronę względnej centralizacji badań.  Te wszystkie bolączki: czekanie, oczekiwanie wiążą się z włożeniem materiału, z powtarzaniem badań, jak są nieoptymalne albo niedorobione do końca i pacjent jest wysyłany w świat.

I przychodzi pacjent do leczenia… Mieliśmy ostatnio taką sytuację, że pacjent przyszedł z klinicznym rozpoznaniem raka płuca z przerzutem do wątroby. Oczywiście nasi patomorfolodzy to oglądali i to był przerzut, ale nie raka płuca, tylko raka prostaty do wątroby. Całkowicie zmienia sytuację, bo trzeba było dorobić wszystkie badania, które w pierwszym ośrodku nie zostały zrobione.

To są tego typu bolączki, że oczywiście ministerstwo powinno wymagać, ale żeby zapanować nad systemem. Nie dziwię się wcale, że trudno zapanować nad systemem, jeżeli jest takie rozrobienie. To się po prostu wydaje niemożliwe. Dlatego też genetycy pracują z ministerstwem, to, co pani dyrektor Janiszewska-Kajka mówiła o tym, że spisywane są wszystkie badania, żeby płatnik w końcu wiedział literalnie, za co musi zapłacić.

Powinniśmy mieć taki system, w którym jest kod rozpoznania i czy były zrobione wszystkie badania, a jeżeli nie były zrobione wszystkie badania konieczne na rozpoznanie, to prawdopodobnie nie powinien zapłacić. Albo w ogóle nie powinien zapłacić za coś takiego. Albo jeżeli ktoś coś zrobił zanadto, bo miał jakąś fantazję o sekwencjonowaniu egzomowym, również powinien zapłacić do kwoty, żeby nie było w drugą stronę nadużyć. To jest prosty system. Rozpoznanie, koszyk. Rozpoznanie, koszyk. W tej chwili funkcjonują te trzy koszyki, ale tak jak mówię, aby uzdrowić system, to powinniśmy iść w kierunku względnej, ewoluować w stronę względnej centralizacji zlecania badań, bo tam są te wolumeny, o których mówiła pani profesor Borkowska. To wtedy są ludzie, którzy robią, a niestety jest tak – to też trzeba powiedzieć – że jest trochę kombinacji. Co z tego, że my realnie przedstawiamy koszty, ministerstwo się do tego przychyla, refundujemy badania, jak oczywiście korzystają też na tym różne podmioty, które wyciągają pieniądze. Później są rozliczenia takie, że nie ma zrobionych badań tyle i tyle osób.

No to tak samo jak 30% pacjentów z rakiem płuca ma wykonaną kompleksową diagnostykę. A to nie jest pytanie… To dlatego, że oni trafiają tam, gdzie nie powinni. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Bardzo proszę.

Wicedyrektor Onkofundacji Alivia Joanna Frątczak-Kazana:
Dzień dobry państwu. Joanna Frątczak-Kazana, fundacja onkologiczna Alivia.

Chciałabym przede wszystkim bardzo podziękować panu dyrektorowi Bernardowi Waśce za te informacje, które przekazał, niezwykle cenne. Chciałabym dodać jeszcze kilka dodatkowych informacji do tego, o czym powiedział pan dyrektor, bo to może też rzucić troszeczkę światło na to, jak wygląda sytuacja.

Dane o diagnostyce i leczeniu w ramach DILO nie są publicznie dostępne, ale są publicznie dostępne dane o koncentracji leczenia poszczególnych nowotworów. Są one raportowane w podziale na pakiet i bez pakietu, czyli to, co się dzieje w DILO, i to, co się dzieje bez DILO. Chciałabym państwu powiedzieć, że są takie nowotwory, jak na przykład nowotwór gruczołu krokowego, w którym 70% całego leczenia jest realizowane poza DILO. Może tu jest też odpowiedź, dlaczego mamy sytuację taką, jaką mamy. A tylko 5% w raku piersi poza DILO. Czyli można. Można.

Ponadto z tych danych, które są prezentowane na stronach Narodowego Funduszu Zdrowia,  można dowiedzieć się, jak są te procedury realizowane w poszczególnych województwach i w poszczególnych ośrodkach. Czyli możemy precyzyjnie sprawdzić, które ośrodki realizują procedury poza DILO, a które realizują w ramach DILO.

Jeżeli pacjent jest zakwalifikowany do zabiegu chirurgicznego bez DILO, to znaczy, że on na etapie diagnostyki również nie miał karty DILO wystawionej. Wobec czego zachęcam państwa, mogę podzielić się linkiem, żeby zajrzeć w każdą dokładnie placówkę i zobaczyć, jak to wygląda. Proszę państwa, na przykład w raku płuca ponad 25% zabiegów jest realizowanych poza kartą DILO, co oznacza, że tam karta DILO nie była w ogóle założona. A ile jest procent takich przypadków, kiedy karta DILO została założona już po diagnostyce, a bezpośrednio przed leczeniem. Dopiero analiza tego wszystkiego razem pokaże nam, z jaką skalą problemów w diagnostyce mamy w Polsce do czynienia.

Chciałabym jeszcze wskazać na jedną rzecz. W styczniu tego roku przygotowaliśmy raport, przeprowadziliśmy badanie ankietowe wśród pacjentów onkologicznych podopiecznych naszej fundacji. Jako jeden z wniosków tego raportu w ramach analizy stwierdziliśmy, że jedna trzecia ankietowanych pacjentów otrzymała rozpoznanie w czasie przekraczającym trzy miesiące od momentu zgłoszenia pierwszych objawów. Blisko 20% czekało na diagnozę ponad sześć miesięcy. Tu też możemy mieć odpowiedź. Tego nikt nie monitoruje.

W największych ośrodkach, czy tutaj, gdzie jesteśmy w bańkach, wydaje nam się, że to nie jest rzeczywistość, albo nauczyliśmy się, tak jak pani profesor Duchnowska powiedziała, że Polak potrafi troszeczkę oszukiwać system. Natomiast skala problemów jest znacznie większa, niż nam się wszystkim pewnie wydaje. Niektórzy wiedzą.

Chciałabym jeszcze zauważyć, że ten problem… To znaczy dane, które są dostępne na stronach Narodowego Funduszu Zdrowia dotyczące diagnostyki DILO, są publikowane od 2018 r. Od 2018 r. systematycznie spada terminowość leczenia. To jest też trochę odpowiedź na to, co się poprawia.

Pan poseł pytał, czy się nam poprawia z DILO, czy się nie poprawia. DILO jest niezwykle potrzebne po to, żebyśmy mogli monitorować. Natomiast jeżeli nie zostaną wprowadzone inne zmiany, reformy w systemie, to nam niestety niewiele pomoże. Będziemy tylko mogli monitorować. Choć w naszym przypadku to i tak jest bardzo, bardzo dużo.

Chciałabym zwrócić uwagę na jeszcze jedną kwestię, dotyczącą właśnie diagnostyki onkologicznej. Jak widzimy, te kolejki są duże, w szczególności właśnie poza kartą DILO. Ostatnio pojawił się taki pomysł przedstawiony przez pana prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia związany z ograniczeniem, limitowaniem badań wysokokosztowych, badań obrazowych, w tym właśnie tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, które są podstawowymi badaniami w diagnostyce chorób onkologicznych. Chciałabym zwrócić uwagę, że takie działania mogą nas cofnąć o dekadę. My już dekadę temu, kiedy badania obrazowe były limitowane, mieliśmy kolejki, które sięgały roku i powyżej roku właśnie do badań obrazowych. Wielka prośba o to, aby zachować szczególną ostrożność.

Wobec tego mam trzy pytania do Ministerstwa Zdrowia, do NFZ. Bardzo bym prosiła o odpowiedź na pytania. Jaka była liczba świadczeniobiorców z rozpoznaniem choroby nowotworowej w 2025 r., którym wydano kartę DILO w momencie rozpoczęcia leczenia? Jaka była liczba świadczeniobiorców, którym nie wydano karty DILO i jednocześnie udzielono świadczeń w dziedzinie onkologii i hematologii? Bardzo proszę o przekazanie takich danych. Kolejne pytania dotyczą właśnie diagnostyki obrazowej. Jakie dane i analizy były podstawą do propozycji obniżonej wartości wyceny świadczeń przedstawionej przez NFZ? Mam na myśli tę wycenę obniżoną do 40% wartości. Ostatnie pytanie. Czy karta e-DILO będzie obowiązkowa dla wszystkich szpitali od 2027 r.? Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Żeby nie umknęły niektóre tematy, pytanie dotyczące tych propozycji finansowania świadczeń diagnostycznych adresowane do Narodowego Funduszu Zdrowia – bardzo prosiłabym państwa, może za chwilę, żebyście państwo ewentualnie potwierdzili bądź nie te zapowiedzi. Rzeczywiście pojawia się w przestrzeni medialnej taka informacja, że mają być płacone w wysokości 40% świadczenia. Więc jakie świadczenia, kiedy itd., od kiedy to państwo macie zamiar wprowadzić? Bo mówiąc o szybkiej diagnostyce – jeżeli coś takiego wejdzie, nie wiem… Może my to źle interpretujemy. Ale to, co pojawia się w mediach, to jest niestety przerażające dla podmiotów leczniczych. Bardzo prosiłabym o komentarz.

Teraz kolejne osoby. Może później. Bardzo proszę. Proszę o przedstawienie się.

Zastępca kierownika Zakładu Genetyki Klinicznej i Molekularnej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego Oddział w Gliwicach Małgorzata Oczko-Wojciechowska:
Bardzo dziękuję. Szanowna pani przewodnicząca. Małgorzata Oczko-Wojciechowska. Również reprezentuję Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach.

Zajmuję się diagnostyką genetyczną na co dzień. Nie mam takiej przestrzeni, żebym powiedziała wszystko, co chciałabym państwu powiedzieć, ale chciałabym jeszcze zwrócić uwagę na dwa aspekty, które tak trochę przechodzą i mamy wrażenie, że troszkę nam przeciekają. Chciałabym tu wesprzeć bardzo pana profesora Artura Kowalika, panią profesor Edytę Borkowską, ponieważ, szanowni państwo, nie wiem, czy państwo wiedzą, ale właściwie bardzo wiele małych ośrodków zleca badania genetyczne w bardzo niewielkim zakresie. To, co powiedziała pani profesor Duchnowska – chciałoby mieć wyniki bardzo szybko. Ale kiedy trafiają do mnie, do dużego ośrodka, ja już na przykład nie mam materiału, ponieważ został skrojony na różne pomniejsze badania w różnych mniejszych laboratoriach po to, żeby rozliczyć to badanie i uzyskać jakieś pieniądze. Więc ta centralizacja czy też wymagania, jakie badanie genetyczne powinno być zrobione dla danego rozpoznania – to też powinno być określone, ponieważ ten fragment zatopiony w bloczku, ten kawałeczek nowotworu dla nas jest bezcenny, ponieważ my wyciągamy z niego wszystko. Szczególnie to jest ważne dla zaawansowanych pacjentów, jeżeli chodzi o chorobę onkologiczną. Jeżeli mówimy o pacjentach z zaawansowanymi postaciami choroby, to jest głównie leczenie nakierowane właściwie na terapie molekularne. Pytanie, czy wszyscy mogą zlecać te badania. Jeżeli tak, to może powinniśmy się nad tym zastanowić, czy tak to powinno wyglądać, bo przecież jest to dla nas materiał bezcenny.

A jeżeli materiału nie ma, to chcemy zrobić biopsję płynną. Chętnie ją zrobimy, ale jak ją mamy rozliczyć? To jest chyba najważniejsze – czyli kiedy klinicysta otrzyma wynik z badania, na podstawie którego to leczenie będzie mógł dobrać. Bo czasami jest tak, że jakiś mały szpital ma podpisaną umowę z laboratorium. Jak wybiera umowę? Najtańsza oferta. Pytanie, czy ta najtańsza oferta zawiera wszystko to, czego byśmy chcieli, czego chciałaby pani profesor Duchnowska, lecząc na przykład pacjentkę z rakiem piersi. To jest bardzo ważny problem, który uważam, że jest pomijany. Czy AOTMiT odpowie na to pytanie? Nie wiem, ale jest takie pytanie.

Jeszcze jest druga rzecz, już kończę, żeby nie zabierać czasu. Czy państwo się zastanawiali, ile z tych pacjentów to są choroby dziedziczne? To jest drugi aspekt. My prawie nie mamy genetyków klinicznych. Jeżeli mamy, to mamy ich stu czterdziestu kilku. W większości pracują w ośrodkach prywatnych. Nie wiem też, czy państwo wiedzą, że większość laboratoriów wykonujących badania to są laboratoria prywatne, a nie państwowe. Nie takie jak na przykład moje czy w Warszawie, czy profesora Kowalika, gdzie mamy najnowocześniejszy sprzęt, mamy konsylia, rozmawiamy z lekarzami, jest bezpośredni dostęp do nas. To nie jest suchy wynik, suchy kawałek papieru. To jest zupełnie inna jakość tego wyniku. Jeszcze ta porada genetyczna, która by się przydała części pacjentom. Nie ma gdzie, nie ma poradni, nie ma lekarza. Jest pytanie, czy taka porada może być w postaci doradcy genetycznego, który jakąś część badań jest w stanie zlecić, chociaż podstawowych, na przykład dla pacjentki z rozpoznanym raka piersi podstawowe badania, żeby pani profesor Duchnowska już dalej wiedziała, co robić. Czy my w ogóle gdzieś tam o tym myślimy? Ponieważ w naszym instytucie jest poradnia genetyczna. Mamy trzech lekarzy, z czego dwóch to rezydenci. I to jest naprawdę wielkie osiągnięcie – nie wiem, czy państwo wiedzą – żeby ściągnąć kogokolwiek do tej genetyki klinicznej. Być może doradca genetyczny też byłby jakimś elementem, bo nie trzeba kończyć studiów medycznych, żeby doradzić komuś, jeżeli chodzi o poradnictwo genetyczne w najprostszym zakresie. I to by nam też bardzo ułatwiło.

To jest taki króciutki mój głos. Wiem, ale nigdy nie ma kiedy o tym porozmawiać. Nie ma kiedy o tym podyskutować i nie ma do kogo pójść, żeby wiedzieć, jakie są problemy. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Dlatego jesteśmy, aby stworzyć pole do debaty bardziej otwartej – może na podkomisjach państwo to widzą – bardziej merytorycznej, a nie okraszonej polityką. Więc po to są podkomisje.

Bardzo proszę. Poproszę jeszcze jedną osobę i poproszę państwa, żebyście się ustosunkowali do tych problemów, ponieważ o 17.00 będzie chyba w tej sali komisja i za chwilę zaczną się schodzić posłowie. Jeżeli pozwoli nam czas, to jeszcze kolejne osoby poprosimy, ale jedna wypowiedź i poproszę państwa – ministerstwo, pana dyrektora, ewentualnie NFZ. Bardzo proszę.

Konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej Mariusz Bidziński:
To znaczy ja?

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Tak, pan, pan.

Konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej Mariusz Bidziński:
Dziękuję bardzo. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w ginekologii onkologicznej.

Dużo różnych aspektów zostało poruszonych, ale głównym elementem jest efekt organizacyjny. To, co podkreśla pan dyrektor Waśko, jest niezwykle ważnym elementem. Do systemu muszą wejść pacjenci, którzy mają rzeczywiście uprawnienia do tej tzw. szybkiej ścieżki. W momencie, kiedy w 2015 r. wprowadzano kartę DILO, taki był pomysł, żeby ten pacjent był w jakiś sposób uprzywilejowany.

Po drodze wygubiliśmy tzw. impet dzięki temu, że rzeczywiście pewne rzeczy zostały tak skonstruowane, przede wszystkim finansowo, że niektórych rzeczy nie opłacało się realizować poprzez kartę DILO. W związku z tym powstały różne ścieżki takiego odpływu na różne inne fragmenty tego systemu. Natomiast fakt faktem, że karta e-DILO ma w sobie bardzo wiele elementów… Już pomijam sprawę, że pacjent, który wchodzi do systemu i musi być w tym tzw. systemie DILO, ma wszyte również te tzw. mierniki jakości, również wskaźniki, które będą przedmiotem do takich właśnie analiz, które robi pan dyrektor Waśko razem z zespołem. To jest podstawa tego, żebyśmy wydawali pieniądze na rzetelną i dobrą, że tak powiem, efektywną finansowo medycynę. W moim przekonaniu to jest podstawowy warunek. Myślę, że wiele tych tzw. elementów, które dzisiaj zostały poruszone w ramach tych chociażby błędów, niedoskonałości, wydaje się, że będą poprawione. Czy od razu? Mam nadzieję, że dosyć szybko. Ale fakt faktem, to jest model, który w moim przekonaniu da gwarancję, że Krajowa Sieć Onkologiczna nie będzie fikcją, tylko będzie rzeczywiście systemem, który będzie dawał gwarancję przede wszystkim pacjentom na odpowiednią jakość usług. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Poproszę teraz panią dyrektor o skomentowanie odpowiedzi, później pana dyrektora PZH i NFZ.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:
Kilka słów. Chodzi o to, że rzeczywiście organizacja jest najważniejsza, po to jest Krajowa Sieć Onkologiczna, po to będą wskaźniki jakości, od stycznia obowiązkowa karta DILO i powiązanie rozliczenia świadczeń z wystawianiem karty DILO. Czyli pilnowanie też terminów wszelkiego rodzaju, plus zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne – to jest bardzo ważne w onkologii –  zalecenia w formie obwieszenia ministra zdrowia, na podstawie których w danych nowotworach mamy przewidzianą ścieżkę pacjenta i jakie badania należy wykonywać i jak leczyć. To jest ważne. Takie działania Ministerstwo Zdrowia podejmuje we współpracy z Krajową Radą Onkologii, która jest naszą jednostką opiniodawczo-doradczą i wypracowuje pewne rozwiązania, podpowiada ministrowi zdrowia. Chyba wszystko na ten temat.

Na te pytania, które zadała pani Kazana, my przygotujemy oczywiście odpowiedź na piśmie. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Teraz poproszę pana dyrektora Waśkę. Czy pan dyrektor ma w tej chwili jakiś komentarz?

Dyrektor NIZP PZH – PIB Bernard Waśko:
Ja mam tylko taką uwagę. Nie zgadzam się z takim prostym wyjaśnieniem czy usprawiedliwieniem, że powody ekonomiczne usprawiedliwiają taki a nie inny rodzaj działania. Gdyby tak było, to nie mielibyśmy takich różnic regionalnych. Stwierdzenie, że we wschodniej Polsce czy południowej robią tak, bo umieją liczyć – to wypada zapytać, czy w zachodniej nie umieją liczyć. Myślę, że raczej jest dokładnie odwrotnie. Więc nie wyjaśniajmy zbyt prosto, nie ulegajmy takiej pokusie, żeby usprawiedliwiać taki sposób postępowania, bo taka optymalizacja, tak delikatnie to nazwijmy, przychodowa, to dzieje się kosztem pacjentów. Więc myślę, że zbyt prosto chyba to tłumaczymy i normalizujemy pewne rzeczy. A takie różnice nie są normą. Przypominam, że żyjemy w kraju, w którym pacjenci poszczególnych województw chorują podobnie. Nie różnią się te populacje istotnie między sobą ani demograficznie, ani jeśli chodzi o strukturę zachorowań. Nie ma usprawiedliwienia, żeby przy tych samych pacjentach i zachorowaniach były tak duże różnice w organizacji procesu leczenia.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję.

Już, panie pośle, tylko jeszcze pani, przedstawiciele NFZ. Bardzo proszę.

Dyrektor departamentu NFZ Anna Miszczak:
Dziękuję, pani przewodnicząca.

Chciałam się odnieść do tego, o co prosiła pani przewodnicząca. Pragnę poinformować, że zarządzenie w sprawie szczegółowych warunków umów w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej zostało przedstawione do konsultacji publicznych. W tym zarządzeniu prezesa w projektowanym rozwiązaniu utrzymany został co do zasady model finansowania nadwykonań w badaniach kosztochłonnej diagnostyki. Natomiast w badaniu tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego, kolonoskopii, gastroskopii propozycja zakłada płacenie tzw. nadwykonań na wniosek świadczeniodawcy składany po zakończeniu okresu rozliczeniowego, który co do zasady wynosi rok, z zastosowaniem współczynnika 0,4. Tak jak powiedziałam, projekt ten został przedstawiony do konsultacji publicznych z terminem zgłaszania uwag 14 dni.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Jednak to budzi duże obawy, dlatego że w tej chwili były rozliczane nadwykonania w cyklach kwartalnych i praktycznie były płacone w 100%. Jeżeli państwo macie zamiar w tym projekcie… Pan prezes NFZ przedstawia taką propozycję, że, jak rozumiem, nadwykonania, bo, to co jest w umowie, co jest przedmiotem umowy, płacone jest…

Dyrektor departamentu NFZ Anna Miszczak:
Tak, tak, bardzo dziękuję za podkreślenie tego aspektu. Oczywiście do wysokości umowy, zgodnie z...

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Tak, ale wszystkie nadwykonania będą dopiero rozliczane po roku, czyli tak de facto do marca następnego roku i w kwocie 0,4. Wskaźnik 0,4, czyli 40% wartości wykonanego świadczenia. Taka jest propozycja w projekcie.

Dyrektor departamentu NFZ Anna Miszczak:
Tak, pani przewodnicząca.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję. Dziękuję za tę informację, chociaż myślę, że to nie jest dobra informacja, jeżeli chodzi o przyspieszenie diagnostyki.

Bardzo proszę, pan profesor Petrykowski.

Poseł Norbert Pietrykowski (Centrum) – spoza składu podkomisji:
Ja w celu uzupełnienia tego, co pan dyrektor powiedział o regionalizacji. Oczywiście zgadzam się z tym, co pan mówi, że nie możemy mówić, że te regiony potrafią liczyć, a te regiony nie potrafią liczyć. À propos pani, co mówiła, tak samo nie mówmy o laboratoriach, bo mamy bardzo dobre laboratoria państwowe i również bardzo dobre laboratoria prywatne, dlatego też nie możemy deprecjonować, które są które, bo uważam, że...

Zastępca kierownika zakładu NIO-PIB Oddział w Gliwicach Małgorzata Oczko-Wojciechowska:
Ja absolutnie nie deprecjonuję, tylko wiem, jaki jest fakt, że tak to wygląda. Proszę mnie źle nie odebrać.

Poseł Norbert Pietrykowski (Centrum) – spoza składu podkomisji:
Dobrze. Dziękuję bardzo.

Bo to tak samo jak medycyna – nie ma medycyny prywatnej i państwowej, jest medycyna dobra i zła. Myślę, że w ten sposób bardziej patrzmy na to. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dobrze. Dziękuję bardzo.

Czy ktoś jeszcze? Tak, to jedno zdanie.

Prezes zarządu Nutrimed Promedica Agnieszka Tomasiak:
Dzień dobry. Agnieszka Tomasiak, żywienie dojelitowe w warunkach domowych.

Szanowni państwo, jestem nie od diagnostyki, tylko bardziej już leczenia i to takiego, powiedzmy sobie, delikatniejszego leczenia, żywieniowego. Natomiast 24% naszych pacjentów to są pacjenci właśnie onkologiczni – 24%, które miało to szczęście i dostało się do poradni żywieniowej. Na chwilę obecną niestety pacjenci onkologiczni oczekują na żywienie w kolejkach i to w bardzo długich kolejkach, w skrajnym przypadku półtora roku. Nie doczekują. A dlaczego? Ponieważ są przyjmowani – bo muszą być przyjmowani – pacjenci ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Niestety pacjenci onkologiczni nie będą mieli tego znacznego stopnia niepełnosprawności i chcę tylko powiedzieć jedno, że walczymy o to, żeby zmniejszyć śmiertelność osób chorych onkologicznie. Jeżeli ci pacjenci nie będą odpowiednio odżywieni, będą umierali nie z powodu choroby podstawowej, tylko z powodu powikłań niedożywienia. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo.

Brakuje mi w tym momencie jeszcze jakiegoś głosu z podstawowej opieki zdrowotnej, ponieważ kilka razy poruszaliśmy ten temat. Nawet widzę osobę. Może pan doktor Sutkowski chciałby się w tej sprawie jeszcze wypowiedzieć. Przykro nam, że mamy mało czasu na wypowiedź, ale myślę, że kwestia odniesienia się też do tych wskaźników dotyczących wystawienia kart DILO…

Prezes elekt Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce Michał Sutkowski:
Dzień dobry państwu, bardzo dziękuję. Michał Sutkowski, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce.

Jestem słuchaczem i w żaden sposób nie chciałem zabierać specjalnie głosu, aczkolwiek wydaje się, że diagnoza, którą postawił pan dyrektor Waśko, jest słuszna. W całej rozciągłości słuszna. Diagnoza, że tej diagnozy tak na dobrą sprawę do końca nie mamy, bo to jest zupełnie nieracjonalne. Jakieś mechanizmy, bliżej dla mnie nieokreślone, decydują o tym, że w pewnym momencie się tę kartę wystawia, a w innym nie. Oczywiście te mechanizmy finansowe na pewno tak, ale one nie są na pewno jedyne.

Moja organizacja dąży do tego, żeby ta świadomość i czujność onkologiczna była możliwie jak najlepsza w każdym momencie i w każdym fragmencie Polski. Czy to ma znaczenie?  Być może. Też pewna tradycja wysyłania pacjentów bezpośrednio do szpitala, bez karty DILO. Też może zgłaszalność pacjentów w tak ciężkim stanie, która wymaga już w zasadzie interwencji w sposób jakiś, powiedziałbym, na cito albo blisko cito. To są chyba takie podstawowe rzeczy.

Natomiast jeżeli można jedną konkluzję, bo o tym zawsze mówimy jako środowisko lekarzy rodzinnych. Wszystko to, o czym mówimy, wymaga kompleksowej, wielokierunkowej, holistycznej, nakierowanej na pacjenta, całościowej reformy opieki zdrowotnej. To, o czym mówimy w kółko i w sposób dosyć nudny i powtarzalny, jest też konkluzją naszej czy państwa dyskusji. Tak powinniśmy postępować, żebyśmy na wzór Danii czy Holandii wreszcie powołali komisję, która całościowo tymi problemami się zajmie. Komisję, która będzie poza resortem, poza płatnikiem, komisję złożoną z ekspertów, w najmniejszej pewnie liczbie, tak jak komisja Dekkera, składającej się z lekarzy – ekonomiści, prawnicy, socjologowie, organizacje pacjenckie i oczywiście też środowisko medyczne. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję bardzo. Ostatnie już zdanie, bo rzeczywiście musimy już kończyć.

Koordynatorka ds. relacji zewnętrznych Onkofundacji Alivia Paulina Gadomska-Dzięcioł:
Dziękuję bardzo. Ostatnie zdanie, Paulina Gadomska, Dzięcioł OnkoFundacja Alivia.

Chciałam w imieniu pani Magdaleny Kardynał, prezeski fundacji OmeaLife, nawiązać do tego, co było mówione o diagnostyce, ponieważ Koalicja Onkozdrowia Kobiet przygotowała taki raport „Dogonić Europę – zdrowie kobiet w Polsce, perspektywa onkologiczna”. On wydany został pod koniec 2025 r. Wypracowano tam szereg wyzwań i też rekomendacji.

Nowotwory piersi żeńskie oraz nowotwory narządów płciowych stanowią łącznie 37,5% wszystkich zachorowań na nowotwory złośliwe wśród kobiet w Polsce. Są to wyzwania dla systemu, które zostały w tym raporcie przedstawione. Przede wszystkim brak standaryzacji postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Kluczowa jest diagnostyka, w tym badania immunohistochemiczne. I dopiero po właściwej diagnostyce możliwe jest wskazanie na odpowiednie, personalizowane leczenie. Tu przykładem może być wymieniany przez Koalicję Onkozdrowia Kobiet rak trzonu macicy i zapewnienie dostępu na przykład do leczenia dla najgorzej rokujących pacjentek, doznających szybkiej wznowy.

Wśród tych wyzwań wskazanych w raporcie jest również według danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia w latach 2019–2023 obserwowany spadek liczby lekarzy kształcących się w dziedzinie onkologii – i to pomimo zwiększenia liczby miejsc specjalizacyjnych. Na koniec 2019 r. było to 433 lekarzy w trakcie specjalizacji, natomiast na koniec 2023 już tylko 407. Chciałam tylko ten raport przywołać po to, żeby nawiązać do problemów diagnostycznych, o których była mowa. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):
Dziękuję państwu za każdy głos, za każdą cenną uwagę. Dla nas, posłów, myślę, że też dla przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, NFZ państwa uwagi są cenne. Jako posłowie, też wyposażeni w dodatkową wiedzę, będziemy też starali się podpowiadać instytucjom, które regulują rynek, które opracowują akty prawne, które regulują rynek ochrony zdrowia. Będziemy starali się wspierać, komentować i też podpowiadać pewne rozwiązania, ale tę wiedzę uzyskaliśmy od państwa.

Bardzo serdecznie dziękuję za tak liczny udział w posiedzeniu podkomisji.

Oczywiście podkomisja podejmuje wiele trudnych tematów. Zapraszam państwa do obserwowania naszych posiedzeń. Rzeczywiście czasami jest tak, że temat jest określony, ale za chwilę też są poruszane kwestie, które dotyczą innych dziedzin medycyny. Warto więc obserwować, zachęcam. Bardzo serdecznie państwu dziękuję za uwagę i za aktywny udział.

Stwierdzam zakończenie omawiania informacji. Dziękuję państwu za uwagę.

Zamykam posiedzenie.