Podkomisja stała do spraw onkologii, obradująca pod przewodnictwem poseł Marka Tomasza Hoka (KO), przewodniczącego podkomisji, rozpatrzyła:

– informację na temat systemu opieki nad pacjentami z podejrzeniem lub rozpoznaniem raka pęcherza moczowego.

W posiedzeniu udział wzięli: Agnieszka Molenda-Wiśniewska dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia, Jakub Kucharz członek zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Szymon Chrostowski prezes zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie, Dorota Korycińska prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Anna Kupiecka prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Grzegorz Ziemniak prezes Instytutu Zdrowia i Demokracji, Tomasz Syryło członek zarządu Polskiego Towarzystwa Urologicznego, Aleksandra Rudnicka rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego Sanitas, Bernard Waśko dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego Państwowego Zakładu Higieny – Państwowego Instytutu Badawczego, Krzysztof Składowski kierownik I Kliniki Radioterapii i Chemioterapii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Gliwicach, Anna Jasińska rzecznik medycznej racji stanu.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Julia Rychter, Małgorzata Siedlecka-Nowak – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Szanowni państwo, otwieram posiedzenie podkomisji stałej do spraw onkologii. Witam członków podkomisji, państwa parlamentarzystów. Witam zaproszonych gości.

Stwierdzam kworum.

Dzisiejszym tematem jest rak pęcherza moczowego. Minęło wiele miesięcy, a nawet lat, od kiedy zajmowaliśmy się tą jednostką chorobową, chociaż zachorowań rocznie jest około 7-8 tys. Statystyki wskazują na około 3-4 tys. zgonów z powodu tej choroby. To choroba dotycząca głównie mężczyzn i jest to czwarty lub piąty nowotwór, jeżeli chodzi o nowotwory u mężczyzn. Niestety okres pięcioletniego przeżycia też nas lokuje w nie najlepszym miejscu, jeżeli chodzi o raka pęcherza moczowego. To też jest pewnie spowodowane dosyć późnym zgłaszaniem się, trudną diagnostyką i rozpoznaniem w okresie mocno zaawansowanym.

Dzisiejsze spotkanie będzie miało następujący przebieg: rozpatrzenie informacji na temat systemu opieki nad pacjentami z podejrzeniem lub rozpoznaniem raka pęcherza moczowego. Będzie to przedstawiał przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia. Przystępujemy do realizacji porządku. Informuję, że materiały zostały wysłane wszystkich państwa posłów na maile i zamieszczone w folderze SDI na iPadach. Jednocześnie informuję, że minister zdrowia upoważnił do reprezentowania stanowiska ministra panią dyrektor Agnieszkę Molendę-Wiśniewską – dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia. Bardzo proszę panią dyrektor o przedstawienie informacji.

Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Bardzo dziękuję. Panie przewodniczący, szanowni państwo posłowie, szanowni państwo, pozwolą państwo, że w imieniu Ministerstwa Zdrowia przedstawię krótką informację na temat systemu opieki nad pacjentami z podejrzeniem lub z rozpoznaniem raka pęcherza moczowego. Dokładnie tak jak powiedział pan przewodniczący, jest to nowotwór, który głównie dotyka mężczyzn i roczna zachorowalność jest na poziomie około 5,5 tys. osób w populacji mężczyzn i niecałych 2 tys. w populacji kobiet. Występuje trzykrotnie częściej u mężczyzn i wiąże się to ze zwiększoną śmiertelnością. W strukturze wszystkich zachorowań na choroby nowotworowe nowotwór pęcherza moczowego zajmuje czwarte miejsce. Dodatkowym obciążeniem, które przekłada się na liczbę zgonów jest bardzo wysoka śmiertelność i niski wskaźnik przeżycia w porównaniu do innych nowotworów. Wynika to niestety ze zbyt późnego rozpoznawania tej choroby.

Biorąc pod uwagę wszystkie czynniki, czyli z jednej strony dość dużą zachorowalność w populacji mężczyzn i niską przeżywalność obecnie w Polsce, zgodnie z danymi z Krajowego Rejestru Nowotworów, w 2023 r. mieliśmy w Polsce leczonych 58 tys. pacjentów z tym rozpoznaniem. Jest to liczba, która w ostatnim pięcioleciu wzrosła praktycznie o 20%. Te dane obejmują zarówno pacjentów, którzy są aktywnie leczeni, jak również tych, którzy są monitorowani w ramach nadzoru po leczeniu radykalnym. Jest choroba przewlekła, dodatkowo obciążona wysokim odsetkiem nawrotów. Ten odsetek jest na poziomie między 50% a 70%. Szczególnie istotny odsetek nawrotów jest stwierdzany w przypadku postaci nienaciekających.

Te wszystkie dane, które państwu przedstawiłam, wiążą się z koniecznością wieloletniego nadzoru i kontroli nad tymi pacjentami, zarówno od strony onkologicznej, jak i urologicznej. Jeśli chodzi o organizację całego systemu jest to oparte o Krajową Sieć Onkologiczną, gdzie osoby z rozpoznaniem nowotworu pęcherza moczowego objęte są dedykowaną ścieżką pacjenta. Ta ścieżka w ramach działania Krajowej Sieci Onkologicznej została ogłoszona w formie obwieszczenia, co powinno zapewnić – taka była idea – jednolity proces opieki nad pacjentami, niezależnie od tego, do którego ośrodka pacjent trafia. Ten jednolity proces obejmuje od diagnostyki, przez proces leczenia, ale także nadzór i rehabilitację nad pacjentem. Taka była idea wdrażania sieci onkologicznej, żeby pacjent od pierwszego podejrzenia aż do leczenia i diagnostyki miał zapewnione jednolite postępowanie, również w zakresie terminowości. Całość diagnostyki, zarówno tej wstępnej, jak i pogłębionej, musi zamknąć się w czasie do siedmiu tygodni. Diagnostyka wstępna powinna być zrealizowana do 28 dni, a pogłębiona do 21 dni. Niezwykle istotna w tym nowotworze jest ocena stanu zaawansowania, która przekłada się na kolejne kroki podejmowane w procesie leczniczym i włączenie pacjenta, a także zróżnicowanie, jeśli chodzi o typ wyniku z histopatologii.

Jeśli chodzi o cały proces systemowy warto też wspomnieć o nakładach z Narodowej Strategii Onkologicznej, które były również dedykowane dla pacjentów z rakiem pęcherza moczowego. W 2022 r. były zakupione giętkie cystoskopy dla 106 podmiotów, na co wydano ponad 37 mln zł, żeby przez doposażenie jednostek istotnie poprawić dostęp do nowoczesnej diagnostyki.

Proszę państwa, leczenie chorób, chorych z nowotworem pęcherza moczowego obejmuje zarówno leczenie endoskopowe, klasyczne leczenie operacyjne, ale też coraz szersze wykorzystanie chirurgii robotycznej, szczególnie w zakresie radykalnej cystektomii. Zgodnie z danymi, które mamy na dzień 30 czerwca 2025 r., obserwujemy systematyczny wzrost operacji robotycznych. W 2024 r. temu typowi operacji poddanych było 228 osób. W 2025 r., estymując na cały rok, to już jest ponad 360 osób. Te operacje główne wykonywane są w kilku głównych ośrodkach, między innymi to jest Bydgoszcz, Katowice i Warszawa. Koszt tych operacji w 2025 r. szacujemy na około 11 mln zł, co warto powiedzieć również w kontekście operacji robotycznych. Są one koncentrowane w głównych ośrodkach, chociażby dlatego, że przekłada się to na zapewnienie pełnej diagnostyki i zaplecza, ale także dużego doświadczenia zabiegowego, przez co mamy też lepsze rezultaty.

Jeśli chodzi o leczenie, warto powiedzieć o jednej rzeczy. Jest dedykowany program lekowy B.141 pacjentom z nowotworem pęcherza moczowego. Tutaj mamy kilka terapii w zależności od stopnia zaawansowania pacjenta od leczenia podtrzymującego uzupełniającego, w którym wykorzystywane są dwie substancje: Nivolumab i Avelumab. Mamy również możliwość zastosowania w leczeniu miejscowym nowotworu zaawansowanego lub z przerzutami immunoterapii i terapii celowanej w drugiej i w trzeciej linii, a także leczenie skojarzone w pierwszej linii u wybranych pacjentów. To jest Nivolumab i Cisplatin i jest to stosowane w pierwszej linii. Równolegle, są prowadzone postępowania refundacyjne dla dwóch terapii. Pierwsza to terapia skojarzona i tutaj jesteśmy już na etapie wydania decyzji przez ministra zdrowia. Jeśli chodzi o Imfinzi w leczeniu operacyjnym chorych dorosłych z operacyjnym rakiem pęcherza moczowego postępowanie znajduje się na etapie oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych.

Na zakończenie podsumowałabym wydatki związane z leczeniem chorych i ilością chorób włączonych do programu lekowego. Ta liczba systematycznie rośnie, bo w 2023 r. było to ponad 300 pacjentów, 2024 r. właściwie zamknął się prawie że na poziomie 900 pacjentów, bo to było 894 osoby. W ciągu 11 miesięcy 2025 r. 1375 osób zostało włączonych do programów lekowych, o których wspominałam, co wiąże się z kosztami na poziomie ponad 140 mln zł. To nie są dane jeszcze za pełen rok.

Podsumowując, mamy sporo możliwości, jeśli chodzi o leczenie systemowe pacjentów i prowadzenie pacjenta przez ścieżkę. Dużym problemem jest faktycznie późne zgłaszanie się pacjentów, które nie zawsze daje możliwość włączenia leczenia na szybkim etapie. Na pewno istotną rzeczą jest monitorowanie pacjenta po zakończonym leczeniu. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, pani dyrektor. Otwieram dyskusję. Naszym zwyczajem jest, że najpierw są pytania ze strony parlamentarzystów, a później strony społecznej, ale bym prosił państwa ekspertów o uzupełnienie tej informacji. Jeśli panowie profesorowie chcieliby się podzielić jakąś dodatkową wiedzą do tej informacji, to później byśmy rozpoczęli dyskusję. Jeżeli jest taka możliwość to bardzo proszę.

Członek zarządu Polskiego Towarzystwa Urologicznego Tomasz Syryło:
Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, nazywam się Tomasz Syryło, jestem lekarzem urologiem i reprezentuję Polskie Towarzystwo Urologiczne. Lekarze urolodzy są najbardziej zaangażowaną specjalnością lekarską w proces diagnostyki, leczenia pacjentów oraz obserwacji pooperacyjnej. Odnosząc się do tego, co przekazała pani minister chciałbym tylko powiedzieć, że rak pęcherza moczowego jest rzeczywiście istotnym problemem klinicznym w naszej codziennej praktyce, głównie z uwagi na mnogość pacjentów, którzy zgłaszają się do nas w dość późnym stadium. Takim wysoce niepokojącym objawem, który powinien zwrócić uwagę już na etapie diagnostyki u lekarzy rodzinnych, jest bezbólowy, nawracający krwiomocz, który powinien być sygnałem alarmowym i zmusić pacjentów, aby zgłosili się na diagnostykę pogłębioną do poradni lub oddziałów urologicznych. Rak pęcherza moczowego to bardzo heterogenna choroba i nabłonek urotelialny wyściełający drogi moczowe obejmuje zarówno układ kielichowo-miedniczkowy, moczowody, pęcherz, jak i cewkę moczową. Mamy dwa dosyć istotne rodzaje nowotworów, czyli nowotwory powierzchowne, które stanowią około 70% wszystkich nowotworów urotelialnych oraz nowotwory naciekające, czyli kolejne 30%. Rokowanie jest zasadniczo bardzo zróżnicowane w tych obu grupach.

Jeśli chodzi o leczenie endoskopowe kluczową kwestią jest elektroresekcja guzów pęcherza moczowego wykonywana w oddziałach urologii i w większości przypadków jest to resekcja radykalna wystarczająca pacjentowi. Jeśli chodzi o leczenie raków naciekających w tym zakresie jest zaproponowane leczenie operacyjne w postaci cystektomii radykalnej, która jest największą operacją w urologii, obejmującą u mężczyzn usunięcie pęcherza moczowego, prostaty, pęcherzyków nasiennych i węzłów chłonnych, a u kobiety również narządu rodnego i przydatków. Te operacje nie są refundowane, jeśli chodzi o metodę robotyczną i apelujemy do państwa decydentów, aby rozważyć mocno wprowadzenie refundacji na cystektomię robotyczną, ponieważ pacjenci odnoszą z zastosowania tej metody największą korzyść.

Jeśli chodzi o chemioterapię neoadiuwantową, czyli stosowaną przed operacyjnym leczeniem radykalnym, wydaje się, że ta współpraca ze środowiskiem onkologicznym układa się dobrze i w coraz większej liczbie przypadków onkolodzy stosują tę chemioterapię po to, aby leczenie operacyjne było dla nas łatwiejsze, a tym samym są wymierne korzyści dla pacjentów, wpływające przede wszystkim na wydłużenie przeżycia. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Pan profesor Kucharz chciałby też coś dodać.

Członek zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej Jakub Kucharz:
Dzień dobry. Jakub Kucharz. Jestem specjalistą onkologii klinicznej, profesorem w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, kierownikiem oddziału zachowawczego w Klinice Nowotworów Układu Moczowego i członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Proszę państwa, to co pan doktor Syryło powiedział to jest prawda. Coraz częściej stosujemy leczenie okołooperacyjne u chorych na raka pęcherza moczowego. Myślę, że onkolodzy są równie mocno zaangażowani jak urolodzy w opiekę nad tymi chorymi. Na szczęście jest to wymuszone konsyliami, w ramach których pacjenci są kwalifikowani do leczenia. Dostęp do nowoczesnych form leczenia u chorych na raka urotelialnego szerzej mówiąc, bo to nie dotyczy tylko i wyłącznie pęcherza moczowego, ale również górnych dróg moczowych, w ostatnich latach znacząco się poprawił. Pamiętam jeszcze kilka lat temu dla chorych na raka urotelialnego nie mieliśmy żadnej nowoczesnej terapii. Program lekowy w ogóle nie istniał. Pojawił się szereg form leczenia. Można powiedzieć, że wiele tych wartościowych opcji terapeutycznych już jest dostępnych. Oczywiście, jak to onkolodzy kliniczni, zawsze chcielibyśmy nieco więcej, dlatego że pojawiają się nowe terapie i również nowe wskazania dla tych nowoczesnych terapii. Warto wspomnieć zupełną nowość z końcówki zeszłego roku dla chorych, którzy nie kwalifikują się do chemioterapii przedoperacyjnej np. ze względu na niewydolność nerek. Pojawiła się terapia złożona z koniugatu przeciwciało-cytostatyk i leku immunokompetentnego. W ramach leczenia przedoperacyjnego ta terapia jeszcze nie jest na ten moment zarejestrowana, ale widać, jak duża ewolucja zachodzi w leczeniu tej choroby.

Myślę, że z punktu widzenia onkologa klinicznego są dwa główne problemy. Pierwszy kłopot to jest to, że pacjenci, którzy się do nas zgłaszają, bardzo często są w zaawansowanym, stadium choroby. Mam wrażenie, że problem głównie polega na późnej zgłaszalności do lekarza pierwszego kontaktu. Istnieje ograniczenie w dostępie do specjalistów urologii, czyli wymagane jest skierowanie do poradni urologicznej. Też trzeba powiedzieć, że główny czynnik etiologiczny tej choroby, jakim jest palenie tytoniu, jest oczywiście powiązany z szeregiem innych schorzeń, takich jak chociażby nadciśnienie tętnicze, choroba niedokrwienna serca itd. Wielu naszych chorych, którzy trafiają do leczenia, to nie są chorzy zbyt zdrowi, dodatkowo poza nowotworem, co też ogranicza nasze możliwości. W moim odczuciu pierwszoplanowym elementem, na który powinniśmy zwracać uwagę, poza dostępem do nowoczesnych form leczenia – jako onkolog kliniczny, zawsze o tym będę mówił – to edukacja nie tylko społeczeństwa, ale również lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, aby zachowywali czujność onkologiczną. Myślę, że pani profesor się ze mną zgodzi, że onkolodzy myślą w taki sposób, że jak widzą pacjenta z jakimikolwiek objawami, to jest hasło: najpierw wyklucz nowotwór, a potem myśl o całej reszcie. Myślę, że warto by było uwrażliwiać lekarzy POZ na tę kwestię. Ostatnia kwestia to edukowanie społeczeństwa na okoliczność objawów, które czasem są dosyć niespecyficzne i torowanie drogi do urologa, tak żeby pacjenci potencjalnie nie tracili czasu na tym etapie, kiedy jeszcze nie mają postawionego rozpoznania.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Jeszcze pan profesor Składowski, bardzo proszę.

Kierownik I Kliniki Radioterapii i Chemioterapii Narodowego Instytutu Onkologii  im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Gliwicach Krzysztof Składowski:
Wypowiem się najkrócej bo najmniej mam do powiedzenia jako radioonkolog. Jestem konsultantem krajowym z radioterapii onkologicznej. Proszę państwa, w ogóle nie padło słowo tu słowo: „radioterapia” i mogę powiedzieć, że całkiem słusznie, ponieważ to nie jest metoda, która by miała leczenie zasadnicze i była wykorzystywana w pierwszej kolejności. Raczej jest to leczenie uzupełniające po zabiegach operacyjnych, które wykazują się nieradykalnością, zwłaszcza w raporcie mikroskopowego badania histopatologicznego i uzupełniają ten zabieg. Druga sprawa to leczenie nawrotów, które są nieoperacyjne i które może przynieść naprawdę ewidentny zysk w postaci długiego, wieloletniego nawet przeżycia. Sam pamiętam kilku swoich pacjentów, którzy dawno temu, bo jeszcze przed erą leków celowanych i immunoterapią, na leczeniu chemicznym i radioterapii przeżyli kilka dobrych lat. Jest to niewątpliwie skuteczna forma leczenia, o której warto pamiętać. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Pani profesor, od paru lat próbujemy przekonać, żeby skierowanie do poradni urologicznej nie było potrzebne, ale jakoś na razie to ciężko nam idzie. Ministerstwo Zdrowia ciężko pracuje w tym zakresie. Jestem o tym przekonany, patrząc na panią dyrektor. Teraz pytania od państwa parlamentarzystów. Pani profesor Chybicka, bardzo proszę.

Poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję, panie przewodniczący. Szanowni państwo, chciałam zapytać – panią dyrektor, a jeśli nie, to panowie profesorowie pomogą – jak wychodzimy na tle Europy i świata z tym nowotworem w następujących rzeczach: szybkości diagnostyki, prawidłowości leczenia z zastosowaniem nowoczesnych terapii, jaka jest różnica w events free survival? Mam nadzieję, że nie ma żadnej, że wyleczalność i czas przeżycia wolnego od zdarzeń jest taki sam w Polsce, jak za granicą. Jeśli nie czy mogłaby pani powiedzieć dlaczego? Czy jesteśmy z leczeniem raka pęcherza wpięci w struktury międzynarodowe, najlepiej na początek choćby unijne, a najlepiej oczywiście w światowe? Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Pani dyrektor jeżeli może udzielić odpowiedzi, to bardzo proszę. Jeżeli nie, będziemy się posiłkowali wiedzą państwa ekspertów.

Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Poproszę zdecydowanie ekspertów, ponieważ nie mam na dzień dzisiejszy takich danych.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Wydawało się, że tak będzie. Bardzo proszę.

Członek zarządu PTU Tomasz Syryło:
Jeśli chodzi o dostępność, na pewno wypadamy gorzej. Jeśli chodzi o wyniki leczenia już nie jest tak źle, ponieważ, zarówno nasze wyposażenie, armamentarium, jeśli chodzi o usprzętowienie, nie odstaje od ośrodków europejskich. Problem jest na pewno w czasie kiedy pacjent trafia do urologa oraz w czasie, kiedy zaproponowane jest leczenie radykalne. Czas na diagnostykę pogłębioną, wymagającą wykonania badań obrazowych, takich jak tomografia lub rezonans jest wydłużony. Dosyć długo czekamy również na opisy tych badań. Później pacjent, który powinien mieć wykonaną cystektomię radykalną najpóźniej do około 90 dni, czyli trzech miesięcy, oczekuje na ten zabieg dłużej, co przyczynia się bezpośrednio na jego gorsze wyniki leczenia.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Bardzo proszę, panie profesorze.

Członek zarządu PTOK Jakub Kucharz:
Proszę państwa, na pewno kłopotem jest jak wygląda zgłaszalność chorych w Polsce i to jest problem całej onkologii, nie tylko raka urotelialnego. Chorzy w Polsce zwykle zgłaszają się w chorobie bardziej zaawansowanej. Druga kwestia, jak chodzi o dostęp do leczenia, poprawa w ostatnich latach jest kolosalna. Żebyśmy zobaczyli wpływ tych nowych terapii na czas przeżycia czy czas wolny od nawrotu choroby, tak jak w leczeniu uzupełniającym, potrzebujemy dłuższego czasu obserwacji. Zmiany w programie lekowym to są ostatnie dwa, trzy lata, więc na pewno potrzebujemy więcej czasu żeby to zobaczyć. Jeżeli chodzi o spięcie z europejskimi standardami leczenia jako Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej w kooperacji z Polskim Towarzystwem Urologicznym przygotowaliśmy już parę lat temu zalecenia dotyczące leczenia chorych na raka urotelialnego, które są na bieżąco aktualizowane, są nowoczesne i przystające do standardów światowych, bardzo szczegółowo opisujące ścieżkę pacjenta. Wszystkie terapie, które pojawiają się, nawet niekoniecznie w refundacji, ale już są zarejestrowane, mają ugruntowaną pozycję, są tam dokładane do zaleceń. Te zalecenia, jeżeli program lekowy będzie odzwierciedleniem czy umożliwi realizację zaleceń, tak jak się to wydarzyło na przykład w raku nerkowo-komórkowym czy w raku gruczołu krokowego, to będzie bardzo dobrze.

Pytanie pani profesor – jak wyglądamy na tle Europy. Przeprowadziliśmy analizę w ramach pracy z Agencją Badań Medycznych, jak wygląda ścieżka pacjenta z rakiem urotelialnym. Poprosiliśmy o wsparcie i o spojrzenie kolegów z zagranicy, z Francji i z Czech, żeby zobaczyć, gdzie są główne problemy. Muszę powiedzieć, że u nas głównym powodem opóźnień był czas od wystąpienia objawów do zgłoszenia się do lekarza pierwszego kontaktu i od zgłoszenia się do lekarza pierwszego kontaktu do urologa. To był taki czas, który wydatnie skutkował opóźnieniami. Analizowaliśmy w ramach prac na bazie których powstał raport dotyczący ścieżki chorego, że wprowadzenie koordynacji opieki, która dokonała się w krajach skandynawskich, wydatnie poprawiło te wyniki i skróciło czas do rozpoczęcia leczenia. Pan profesor Krzakowski – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej – zwracał uwagę na to, że w niektórych krajach funkcjonuje coś takiego jak haematuria clinic, czyli miejsce, gdzie pacjent z krwiomoczem może się zgłosić i tam zaczyna się szybka diagnostyka, bez tych wszystkich elementów poprzedzających. To wydaje się być bardzo rozsądną strategią. Tak jak powiedziałem wcześniej, to jest bliskie duszy onkologa – jak jest podejrzenie nowotworu, to najpierw wyklucz nowotwór, a potem prowadź całą pozostałą diagnostykę.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, panie profesorze. Pan poseł, pan doktor Czesław Hoc.

Poseł Czesław Hoc (PiS):
Dziękuję, panie przewodniczący. Mam kilka uwag i jedno zasadnicze pytanie w kwestii informacyjnej. Mamy jakiś dodatkowy punkt w tym raku pęcherza moczowego, bo załapał się na pudło, czyli jest czwarty. To jest w tym nieszczęściu jakiś dodatkowy punkt. Tak jak panowie profesorowie powiedzieli, mało kto zwraca na to uwagę, każdy myśli, że palenie tytoniu to płuca, serce, a praktycznie rzadko się zdarza, że głównym czynnikiem ryzyka wśród środowiskowych na raka pęcherza moczowego, to jest właśnie palenie tytoniu. To jest bardzo istotna kwestia.

Apel do pani dyrektor – proszę o przekazanie do miarodajnych czynników politycznych Ministerstwa Zdrowia prośby o chirurgię robotową. Jak wiemy, rak pęcherza moczowego nie jest refundowany. Rak prostaty, gruczołu krokowego jest, ale pęcherza moczowego nie. Proszę również aktywizować i wprowadzać inspirację do leczenia skojarzonego. Powiedziała pani, że w procesie refundacyjnym to jest. To jest bardzo ważna kwestia. Miałem takie przypadki, że już nic nie pomagało, natomiast leczenie skojarzone mogłoby odnieść skutek. Powiedziała pani o Imfinzi gdzie można potem robić całkowitą cystektomię radykalną. Mam pytanie do państwa specjalistów o cystoskopię fluorescencyjną. Byłem w gabinecie i zapytał mnie pewien pacjent, czy w Polsce jest wykonywana i gdzie, czy jest refundowana i gdzie ona może być dostępna. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Czy pani dyrektor, czy ktoś z państwa z funduszu, czy z ministerstwa chciałby lub mógłby udzielić jakiejś informacji? Pani dyrektor, bardzo proszę.

Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Sprawdzimy i damy odpowiedź na piśmie. Dobrze?

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dobrze.

Członek zarządu PTU Tomasz Syryło:
Jeśli mogę zabrać głos, to nie ma osobnej refundacji na cystoskopię fluorescencyjną. Kiedyś ją wykonywaliśmy – reprezentuję klinikę urologii Wojskowego Instytutu Medycznego – na Szaserów. Polega na podaniu znacznika i określonej diagnostyki, świecenia tego znacznika w oglądaniu wizualnym pęcherza moczowego. Cystoskopia fluorescencyjna jest stosowana w sytuacjach niejasnych lub diagnostycznych, kiedy poszukujemy ognisk w pęcherzu moczowym. Zwykła cystoskopia diagnostyczna wykonywana metodą optyczną z zastosowaniem cystoskopów giętkich jest obecnie standardem w oglądaniu pęcherza moczowego, zarówno na etapie diagnostyki nowotworów pęcherza, jak również w obserwacji pacjentów w follow-upie.

Poseł Czesław Hoc (PiS):
Gdzie można wykonać tą cystoskopię?

Członek zarządu PTU Tomasz Syryło:
Trzeba poszukać ośrodka, który to robi. Jeśli chodzi o szpitale państwowe, nie sądzę, żeby teraz to było standardowo wykonywane, ponieważ krótko mówiąc, nie ma to istotnego przełożenia na diagnostykę i standardowe wykorzystanie tej metody. To jest metoda bardzo zasobna i stosowana w niszowej grupie pacjentów, kiedy sytuacje są, tak jak powiedziałem wcześniej, niejasne.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Pani poseł Katarzyna Stachowicz, bardzo proszę.

Poseł Katarzyna Stachowicz (KO):
Dziękuję, panie przewodniczący. Chciałam zapytać o profilaktykę w zakresie raka pęcherza moczowego. Mamy przecież programy przesiewowe, jeżeli chodzi o leczenie raka jelita grubego, raka piersi i mammografię. Mamy dostępność bez skierowania. Są takie możliwości. Chciałam też zapytać o program „Moje Zdrowie”. Czy w tym programie są badania, gdzie potencjalny pacjent, który może zachorować na raka pęcherza moczowego może stwierdzić, że są jakieś pierwsze symptomy? Oczywiście w przypadku profilaktyki dużo zależy od nas i od wczesnego zgłoszenia się. Chciałam też zapytać o lekarzy rodzinnych, czyli pierwszego kontaktu, którzy na pierwszych badaniach przy wizytach pacjentów, którzy do nich przychodzą, powinni sygnalizować, że należy wykonać takie, a nie inne badanie, bo ono może wskazać nam, że jest jakiś symptom mówiący, że ten rak pęcherza moczowego się rozwija. Chodzi o profilaktykę.  Jeszcze jedno pytanie: czy na świecie, czy też w Europie są takie programy przesiewowe, jeżeli chodzi o raka pęcherza moczowego? Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Pani dyrektor.

Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Dziękuję. Nie ma celowanego badania pod kątem nowotworu, jeśli chodzi o pęcherz moczowy. Badanie podstawowe, badanie moczu, to jest jedyne badanie, które jest w ramach „Mojego Zdrowia”. W ramach profilaktyki zwracamy uwagę na wszystkie czynniki, które wywołują nie tylko choroby nowotworowe, ale generalnie czynniki wszystkich chorób, czyli właśnie kwestie diety, tytoniu, alkoholu, sposobu życia i tak dalej. Nie ma takich typowych znaczników i programów profilaktycznych w tym nowotworze. Z tego co wiem, też nie prowadzi się typowych badań przesiewowych w tym kierunku. Myślę, że tak jak wspomnieli panowie profesorowie, zdecydowanie taki pierwszy niepokojący objaw to faktycznie jest krwiomocz i to jest właściwie jedyny, który powinien nakierować lekarza pierwszego kontaktu na dalszą diagnostykę.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Pan doktor Syryło chciał coś dodać.

Członek zarządu PTU Tomasz Syryło:
Kolejnym badaniem po badaniu ogólnym moczu, który wskazuje nam na obecność krwiomoczu makroskopowego albo krwiomoczu mikroskopowego, czyli mikrohematurię, jest badanie USG. To apel do lekarzy rodzinnych, aby zlecali to badanie z pełnym pęcherzem moczowym, ponieważ tylko wypełniony pęcherz moczowy implikuje nam to, że to badanie będzie diagnostyczne.  Cały czas poszukiwania uniwersalnego markera, zarówno z moczu, jak i z krwi w raku urotelialnym trwają i nie ma jednocześnie zdefiniowanych markerów, które w najbliższej przyszłości wykażą się zarówno dużą czułością, jak i specyficznością w kierunku do nowotworu urotelialnego, które implikowałby to, żeby zostały zastosowane powszechnie w badaniach przesiewowych.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Wczoraj mieliśmy Komisję Zdrowia poświęconą tematowi lekarza rodzinnego i medycyny koordynowanej. Oczekiwania ze strony lekarza podstawowej opieki zdrowotnej są bardzo, bardzo duże. Uważam, że tam powinien być ten pierwszy punkt, gdzie pacjent byłby poinformowany przez swojego lekarza prowadzącego, rodzinnego nie tylko o profilaktyce, o promocji, ale także o pierwszych objawach i na co powinien zwracać uwagę. Bardzo proszę jeszcze pan doktor Hoc.

Poseł Czesław Hoc (PiS):
Dodam kilka słów z obserwacji i praktyki lekarskiej. Pan profesor powiedział – i bardzo słusznie – że jakikolwiek krwinkomocz, czy krwiomocz powoduje trzeba najpierw zbadać, czy to nie jest rak pęcherza moczowego, czy układu moczowego. Często jest to bagatelizowane, są inne przyczyny krwinkomoczu. Przede wszystkim jest to branie leków przeciwzakrzepowych, nawet aspiryny, ciężki wysiłek fizyczny i oczywiście wszystkie kamice, czy piasek nerkowy dają ten efekt. Czasami lekarze osłabiają swoją czujność onkologiczną w tych kwestiach. Pan bierze Acard, to jakiś substrat tam na pewno jest i może powodować krwawienie. Odstawi pan i koniec i przyjdzie pan za 3-4 tygodnie. Inna sytuacja: pan bierze przeciwzakrzepowe doustnie i może pan krwawić. Tu pan ma piasek nerkowy, albo miał wielki wysiłek fizyczny i to jest usprawiedliwione. Czasami tę czujność onkologiczną osłabiamy z innych przyczyn. Trzeba cały czas pamiętać – tak jak pan powiedział – że czujność onkologiczna zawsze polega na tym, że najpierw wyklucza się nowotwór, a potem patrzy na inne przyczyny. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję. Pan profesor Kucharz.

Członek zarządu PTOK Jakub Kucharz:
Powiem dosłownie jedno zdanie komentarza. Proszę państwa, to nie jest tak, że krwiomocz czy krwinkomocz to jest jedyny objaw. Pamiętajmy, że szereg innych objawów, jak dolegliwości bólowe, uczucie niepełnego opróżnienia pęcherza, nawracające infekcje dróg moczowych, to też wymaga diagnostyki. Nie możemy się uspokoić, jeżeli chory ma niepokojące objawy, a nie ma np. krwiomoczu. Taki chory wymaga diagnostyki, badania cystoskopowego i wykluczenia przyczyny onkologicznej tego problemu.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Strona społeczna, bardzo proszę.

Rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Dziękuję bardzo. To następne bardzo ważne spotkanie dotyczące z kolei raka gruczołu krokowego, bo dzisiaj jest taki dzień. Przedstawię się bo pan przewodniczący mi zawsze to przypomina.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Bardzo proszę się przedstawić.

Rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Aleksandra Rudnicka – jestem rzecznikiem Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, jestem też rzecznikiem osób objętych opieką paliatywną i przewodniczącą prezydium Inicjatywy All.Can Polska. To jest inicjatywa przeszło 44 osób. Członkiem naszej inicjatywy jest również pan przewodniczący. To są parlamentarzyści, przede wszystkim lekarze, pacjenci, dziennikarze medyczni. Bardzo szerokie działania na rzecz onkologii i hematologii.

Rak pęcherza moczowego niedawno został wydobyty z zapomnienia. Mówiliśmy, że to jest zapomniany nowotwór. Było to związane z tym, że rzeczywiście nie było terapii onkologicznych i nie było czym leczyć tych pacjentów. Pozostawały tylko metody chirurgiczne albo radioterapia. Od trzech lat na świecie pojawiły się leki terapię, o to, żeby one były dostępne w Polsce, równo walczymy jako pacjenci, państwo parlamentarzyści i lekarze oraz decydenci. Przez trzy lata udało nam się wspólnie skonstruować bardzo dobry program kliniczny. Pan profesor to przyznał. Była niedawno taka sytuacja w przypadku raka nerki. Potrzebna nam wisienka na torcie, czyli terapia skojarzona, o której mówił pan poseł. To jest terapia, która rzeczywiście bardzo pomaga pacjentom i ona jest nam potrzebna w pierwszej linii. Z rakiem nerki też było tak, że musieliśmy długo czekać na taką terapię. Jak państwo wiecie, w terapiach skojarzonych są czasami dwie firmy czy dwóch interesariuszy i jedna z firm była kompletnie niezainteresowana wprowadzeniem tej terapii. Tu jest sytuacja taka, że wiemy, że obie firmy o to postulują. Nie wiemy jak się toczą dyskusje refundacyjne w komisji ekonomicznej, bo pacjenci w niej nie istnieją.  Nie mamy takiej możliwości. Kiedyś było tak, że jak był program lekowy i mamy programy lekowe, to były takie sytuacje, że jeśli ktoś nie chciał wpuścić do tego programu lekowego jakiejś firmy, to ministerstwo się do nas zwracało i wtedy jako pacjenci lobbowaliśmy na rzecz tego, żeby ten lek wszedł. Teraz nie mamy takiej możliwości, bo potrzebne są uwarunkowania prawne, które by sprawiły, że terapie skojarzone byłyby w jakiś sposób regulowane, żeby można było prawnie mieć jakiś wpływ na to, żeby one wchodziły. Zależy to w dużej mierze od nie wiadomo kogo. Też nie wiemy dlaczego się tak dzieje. W tej konkretnej sytuacji mamy bariery, że za chwilę jeżeli ten lek nie wejdzie na tę najbliższą listę, to on nie wejdzie też na kolejne listy. On wejdzie dopiero za rok. Proces refundacyjny będzie trzeba rozpocząć od nowa, bo już mija termin prowadzenia procesu refundacyjnego. Będzie trzeba całą procedurę powtórzyć od nowa, a to jest dla pacjentów kolejny rok. Przez ten kolejny rok niestety niektórzy pacjenci odejdą.

Pytali państwo jak wyglądamy na tle świata. Tendencja jest taka, że na świecie i w Europie umieralność na raka pęcherza moczowego maleje, a w Polsce niestety wzrasta. Pan profesor podał ważną informację – nie mamy jeszcze danych, jak na to wpłynęło to, że mamy taki dobry program lekowy i że te leki są. To jest jeszcze nieznane. Na dzień dzisiejszy tak jest, że tendencja umieralności z powodu raka pęcherza moczowego w Polsce jest większa niż w innych krajach europejskich. Postulowalibyśmy, że jest ostatni moment, żeby ministerstwo zastanowiło się i może udostępniło pacjentom ten lek. To jest lek bardzo wartościowy. W monoterapii są podawane dwa leki i on istnieje, ale to nie to samo. To jest działanie, które się nawzajem wspiera i które powoduje zupełnie inne efekty. Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że właśnie rak pęcherza moczowego – jak tak powiedziałam na początku – został wyodrębniony z tego niebytu i bardzo nastąpiły postępy. Mamy leki, niemniej apelujemy o tę wisienkę na torcie.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Bardzo proszę.

Prezes Fundacji Onkocafe Anna Kupiecka:
Kupiecka Anna – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej. Jestem również wiceprezesem Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Wiele rzeczy już tutaj wybrzmiało. Musimy z całą pewnością wszyscy uderzyć się w pierś w zakresie profilaktyki, budowania świadomości społecznej, bo to są lata zaległości. Szybko tego nie zniwelujemy. Szybko również nie zniwelujemy tych blokad, które niestety powstają na poziomie POZ i implementowania antybiotyków w tym i w innych nowotworach na różne objawy, co wydłuża potem czas do pacjenta, zanim on dotrze we właściwe ręce. Skierowanie do urologa, jak już mówiliśmy to, kolejna blokada. Pani dyrektor mówiła o Krajowej Sieci Onkologicznej, o opiece koordynowanej. Owszem, ale jesteśmy też w początkach wypracowywania koordynacji i współpracy między ośrodkami, przesyłania. Nadal trwają analizy i wypracowywanie tej współpracy między placówkami i zespołami wielodyscyplinarnymi, na tyle, żeby to mogło wpłynąć realnie, wymiernie na ścieżki pacjentów. To nie przyniesie szybkich efektów.

Jedyne takie narzędzie, które może być dostępne i wdrożone tu i teraz, to terapie, oczywiście oprócz chirurgii. Popieram chirurgię robotową w nowotworach ginekologicznych. W raku prostaty rzeczywiście przyniosła nam wiele korzyści. Nie możemy zatem pozostawiać tego społeczeństwa, do którego wiele lat promowane, społecznie akceptowalne było palenie papierosów. To jest proces wieloletni, zanim wyjdziemy z zaległości tych wszystkich osób uzależnionych. Tego się nie da odciąć, a społeczeństwo się starzeje. Starzejące się społeczeństwo wymaga specyficznego, szerokiego wsparcia. Nie możemy zostawiać tych ludzi, którzy zachorowali z takiej czy innej przyczyny, z własnej czy nie z własnej winy. To naprawdę nie ma znaczenia. Edukujmy kolejne pokolenia.

Musimy dać narzędzia lekarzom, którzy się z tym borykają. Jeśli pojawiają się nowoczesne terapie, które przynoszą zwiększony czas przeżycia, udowodniony w badaniach klinicznych, czas wolny od progresji choroby, to bezwzględnie powinniśmy te ratunkowe narzędzia wprowadzać. Przy obecnym stanie finansowym budżetu NFZ, budżetu na zdrowie, musimy zwracać uwagę na koszty choroby, rozumiane nie tylko jako koszty leczenia, ale koszty całego procesu leczenia, również tzw. koszty pośrednie, czyli te, które ponosi człowiek, jego rodzina. Są na to już raporty, wyliczenia, jak dużo kosztuje nas pacjent, który jest źle leczony, jakie dodatkowe koszty ponosimy z ZUS-u, jakie dodatkowe koszty absencji, słabej wydolności ponoszą pracodawcy, jak muszą zaangażować się rodziny, osoby opiekujące takimi osobami, które są leczone niezgodnie z najnowszą wiedzą medyczną i w związku z powyższym wymagają opieki. Patrzeć musimy też na jakość życia pacjenta w trakcie leczenia. Myślę, że teraz to jest ten czas, kiedy wypracowujemy rozwiązania opieki onkologicznej zgodnej ze standardami światowymi, takimi jak wskazują towarzystwa naukowe, ale jesteśmy jeszcze w wielu przypadkach na początku tej drogi. Tak jest właśnie w nowotworach między innymi urologicznych, czyli pęcherza.

Jeśli mamy terapię, która ma udowodniony dłuższy czas przeżycia, rekomendowana jest przez NCCN, ESMO, polskie wytyczne również rekomendują ją jako terapię pierwszego wyboru, to nam bardzo zależy na tym, żeby była dostępna. Mając też na uwadze duży szum wokół stanu budżetu NFZ apelujemy do firm, do podmiotów odpowiedzialnych, aby dostosowywały swoje propozycje dla polskich pacjentów do możliwości polskiego budżetu. Dlatego też aktualizowałam wiedzę w tym zakresie. Obydwa podmioty odpowiedzialne odpowiadają, że zrobiły wszystko, co mogą zrobić, żeby zaproponować takie rozwiązania, które pozwolą na to, żeby ci pacjenci to leczenie dostali, a lekarze dostali narzędzia do tego, żeby móc wykorzystywać swoje zasoby wiedzy i doświadczenia. Niestety te informacje, które do nas spłynęły również dzisiaj, są niepokojące. Pani dyrektor była uprzejma powiedzieć, że decyzja na temat tej terapii – bo ta druga jest jeszcze na poziomie AOTMiT-u – jest etapie oceny. Na jakim etapie oceny? Czy już jest decyzja, czy jeszcze nie ma decyzji? Jeśli jest, to jaka?

Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Nie ma decyzji. Tak jak powiedziałam, oczekujemy na decyzję ministra zdrowia.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Czy ktoś z państwa chciałby jeszcze zabrać głos? Bardzo proszę.

Prezes Instytutu Zdrowia i Demokracji Grzegorz Ziemniak:
Grzegorz Ziemniak – Instytut Zdrowia i Demokracji. Zajmujemy się kwestiami systemowymi i na kilka takich rzeczy chciałbym zwrócić uwagę. Rak pęcherza moczowego to obecnie jeden z najbardziej niedoszacowanych problemów onkologicznych. Każdego roku diagnozujemy 7-8 tys. nowych przypadków, a blisko 4 tys. to są niestety pacjenci, którzy umierają.  Trzeba naszym zdaniem spojrzeć na ten obszar systemowo. To jest nowotwór, który w większości przypadków, bo aż 80%, może być wykryty na etapie ograniczonym do pęcherza, czyli potencjalnie dobrze rokującym. To jest chyba kwestia, która jest najważniejsza, że problem polega na tym, że system tej szansy nie dostrzega, która jest właśnie w tym wczesnym diagnozowaniu, o czym zresztą wcześniej już była mowa. Największym wyzwaniem jest dziś ta nieszczęsna diagnostyka i pacjent z krwiomoczem, czyli kluczowym objawem, o czym słyszeliśmy, nie trafia szybko na cystoskopię, a ścieżka pomiędzy POZ-em, AOS-em i leczeniem szpitalnym jest mocno rozproszona. Nie ma koordynacji, a dostęp do podstawowych badań bywa ograniczony, co daje efekt, że część pacjentów trafia do systemu zbyt późno i jest już w stadium mocno zaawansowanym.

Na to wszystko jeszcze nakładają się obecne planowane systemowe ograniczenia finansowania, co jest bardzo niepokojące. To dotyczy zarówno ograniczenia płatności za nadwykonanie diagnostyki do 40% i przesunięcia terminów płatności o rok, co zapowiedział NFZ w swoim projekcie rozporządzenia. Jest też zapowiedź limitowania świadczeń w AOS-ie. Lada moment możemy się spodziewać nowego projektu, który na pewno będzie działał na rzecz ograniczenia świadczeń i szukania tam oszczędności. To są decyzje, które niestety w praktyce mogą oznaczać jedno: mniej badań, dłuższe kolejki i jeszcze późniejsze rozpoznania. W przypadku raka pęcherza oznacza to bezpośrednie przejście od leczenia stosunkowo prostego do leczenia kosztownego, skomplikowanego i oczywiście mniej skutecznego. To jest systemowy kamyczek do ogródka ministerstwa, żeby się nad tym zastanowić, bo mamy do czynienia z klasycznym paradoksem systemowym – oszczędzamy na diagnostyce, żeby wydać znacznie więcej na leczenie zaawansowanych stadiów choroby. Są potrzebne konkretne działania.

Po pierwsze, taka propozycja, żeby szybka, gwarantowana ścieżka diagnostyczna dla pacjenta z krwiomoczem, z dostępem do cystoskopii była w określonym czasie. Mówimy o np. o dwóch tygodniach. Po drugie, wyłączenie czy pomyślenie o tym, żeby wyłączyć diagnostykę onkologiczną z limitów i ograniczeń nadwykonań. Myślę, że to jest kluczowe w najbliższym czasie. Jeżeli pójdziemy w tę stronę, to będziemy mieli po prostu epidemię onkologiczną, nie tylko w kwestii raka pęcherza. Diagnostyka nie powinna być miejscem oszczędności. Po trzecie, centralizacja leczenia, rozwój wyspecjalizowanych ośrodków, które zapewniają pełną i skoordynowaną opiekę.

Na koniec powiem, to taka uwaga, że potrzebna jest chyba w ogóle zmiana modelowania finansowania płacenia za pojedyncze procedury na finansowanie całej ścieżki pacjenta i z tymi elementami koordynacji, o których też żeśmy wspominali. System naprawdę realnie może poprawić wyniki tylko wtedy, gdy nie będziemy blokować wejścia pacjenta do systemu na poziomie diagnostyki.

Na zakończenie trochę inna kwestia, ale osobista. Myślę, że pan przewodniczący też się przychyli ku temu. Jutro mija druga rocznica śmierci świętej pamięci posła Rajmunda Millera, który bardzo był zaangażowany w kwestie zdrowia publicznego, działań wspierających porządkowanie systemu. Był lekarzem, wnosił merytoryczny spokój, jak ja to nazywam, i chcę zaproponować uszanowanie jego pamięci. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Bardzo proszę.

Prezes zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie Szymon Chrostowski:
Szanowny panie przewodniczący, szanowni państwo, dziękuję za zaproszenie. Chciałem uzupełnić kilka informacji. Szymon Chrostowski – Fundacja Wygrajmy Zdrowie, 24 lata zajmuję się onkologią. Osobiście miałem doświadczenia. Pana doktora Hoca nie ma, ale mówił o piachu w nerkach i kamicy nerkowej. Sam to wszystko przeżyłem i niejedną cystoskopię, więc bardzo się cieszę, że jest finansowana tzw. cystoskopia giętka, bo to jest jednak zupełnie inny komfort badania diagnostycznego. Pragnę podkreślić i przypomnieć, że tak jak już to było powiedziane, do tej pory nie było żadnego programu lekowego w tym zapomnianym nowotworze, którym się już ponad 20 lat zajmuję jako pacjent onkologiczny i jako fundacja. Faktycznie to gigantyczna robota Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia, który od 2022 r. pierwszymi lekami zainicjował ten program lekowy. W kolejnych latach wchodziły kolejne rozwiązania, również immunokompetentne, o których mówił pan profesor Kucharz. Uzupełnię, że chodzi o pierwszą linię leczenia skojarzonego pembrolizumabu z efortumabem wedotyny. Faktycznie brakuje jednej wisienki czy truskawki, jak niektórzy mówią, na torcie. Wtedy rzeczywiście ten program lekowy będzie zgodny z zaleceniami EBU, czyli Europejskiego Towarzystwa Urologicznego, ale także z polskimi zaleceniami.

Pan profesor Kucharz wspomniał o raporcie, którego miałem przyjemność być wydawcą, czyli „Ścieżka pacjenta z rakiem pęcherza moczowego”, nad którym faktycznie przy Agencji Badań Medycznych popełniliśmy dużą pracę. Pan profesor był jednym z recenzentów tego raportu. Jest on dostępny na fundacjawygrajmyzdrowie.pl i jest obszerną pracą, która pokazuje optymalne ścieżki pacjenta, który powinien być prowadzony od samego lekarza rodzinnego po rehabilitację, oczywiście po drodze z uwzględnieniem leczenia zachowawczego, radioterapii i leczenia onkologicznego. Miałem przyjemność rozmawiać na temat tego raportu z panem dyrektorem Korbińskim, który ówcześnie był dyrektorem Departamentu Opieki Koordynowanej. Bardzo zależało, żeby uskutecznić ścieżkę pacjenta. Analogicznie opracowywane są wzorcowe ścieżki pacjenta z innymi nowotworami, ale otwarcie na te nowoczesne terapie pokazało, że zbliżamy się bardzo mocno do Europy.

Pani profesor Chybicka wyszła, ale chciałem uzupełnić, że jeśli chodzi o umieralność na raka pęcherza moczowego jesteśmy na końcu w Europie. W zachorowalności jesteśmy zbliżeni – wynika to z tego raportu – z Europą Południową. Jeżeli chodzi o umieralność jesteśmy na końcu. Wynika to z tego, co już było wcześniej powiedziane – nie będę powtarzał.

Uzupełnię, że od dwóch lat tworzę kampanię społeczną „Krwiomocz? Działaj!”, we współpracy z NFZ w ramach projektu „Środa z profilaktyką”. Te działania są skierowane oczywiście do społeczeństwa. Są uzupełnione o grupy ryzyka, o których tu nie wspomniano. Mam również patronat Państwowej Straży Pożarnej. To pracownicy przemysłu chemicznego, petrochemicznego, strażacy, którzy są narażeni na oddziaływania chemiczne i to również jest czynnikiem predykcyjnym, oprócz palenia i innych nawyków, nowotworem pęcherza moczowego.

Wczoraj było spotkanie dotyczące opieki koordynowanej w POZ-cie. Mam takie doświadczenie, że jak miałem krwiomocz, to dostałem Furaginę i krwiomocz ustał. To farmakoterapia na tym wczesnym etapie. Bardzo dziękuję za to opracowanie podkomisji, bo jest bardzo rzetelne i pokazuje bardzo duży postęp i wzrost nakładów na leczenie w ramach programu lekowego. To wszystko pokazuje skalę problemu. Cofając się na ten etap wcześniejszy, niestety sprawa krwiomoczu jest bagatelizowana przez pacjentów, ale czasami przez lekarzy, którzy przepisują proste leki przeciwzapalne. Jak mawiają urolodzy, ten krwiomocz kiedyś minie. Faktycznie mogę potwierdzić na własnym przykładzie, że on kiedyś mija, tylko że ze śmiercią też wszystko minie. Wówczas ta czujność onkologiczna po prostu spada i niestety wtedy nowotwór się rozwija i potem lekarze onkolodzy robią, co mogą, a czasami nic nie mogą. Mój ojciec zmarł trzy lata temu na raka pęcherza moczowego, wyhodował sobie guza wielkości pięści i w ciągu 12 godzin go już nie było od momentu zabrania przez karetkę pogotowia. Po prostu już wieczorem nie żył. Miał zdiagnozowany rak pęcherza moczowego. Czy to on bagatelizował? Chodził w każdym razie do lekarza, leczył się na jakieś nadciśnienia, inne rzeczy, a okazało się na końcu, że to jest inna choroba. Naprawdę to duży apel rzeczywiście o zmiany, które postępują. Będę się też uśmiechał do pani dyrektor w kontekście tego raportu ścieżki pacjenta, bo tam są gotowe rozwiązania, które naprawdę nic nie kosztują. Są rozwiązaniami opracowanymi przez fachowców przy Agencji Badań Medycznych, ale też przez znawców tematu ścieżki pacjenta, jak to w ogóle funkcjonować powinno również w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Czy ktoś z państwa chciałby jeszcze zabrać głos? Bardzo proszę.

Rzecznik Medycznej Racji Stanu Anna Jasińska:
Króciutko. Anna Jasińska – Medyczna Racja Stanu. Również jako think tank zajmujemy się dialogiem interdyscyplinarnym na temat bezpieczeństwa zdrowotnego Polaków. Chciałabym państwu zwrócić uwagę na jedną rzecz. Panowie mówili, że grupą najbardziej dotkniętą są mężczyźni, pewnie też młodzi mężczyźni. Zaczęła się wiosna, zobaczcie państwo, w okolicach liceów, ile dziewczynek pali. W moim pokoleniu, to ci niegrzeczni chłopcy biegli za róg sali gimnastycznej i palili. Byłam przerażona tym, jak dużo młodych kobiet, dziewcząt w warszawskich liceach idzie na dymka. To ogromny apel, który powtarzamy za każdym razem, z ekspertami, ze stroną społeczną, z różnymi instytucjami. Proszę, ta godzina dla zdrowia musi być obowiązkowa po to, żeby te dziewczyny, zanim wyjdą na tego dymka za róg sali gimnastycznej, raczej zostały na sali gimnastycznej i nie paliły. Ta młodzież nie ma świadomości tego, że poza rakiem płuca są jeszcze inne zagrożenia wynikające z palenia. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Jeszcze pan dyrektor Waśko.

Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego – Państwowego Zakładu Higieny  Bernard Waśko:
Dzień dobry. Bernard Waśko z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego, ale również członek Krajowej Rady Onkologicznej. Ze względu na informacje, które padły, chciałem odnieść się do tematu ujęciu systemowym, nawiązując trochę do informacji, jakie przekazałem około dwa tygodnie temu na posiedzeniu podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia i tego, jaką rolę w diagnostyce głównie pacjentów pełni karta DiLO w Polsce. Wydaje mi się, że cały czas krążymy wokół tego tematu. Cieszę się, że pan profesor z Narodowego Instytutu Onkologii wspomniał o dwóch systemowych kwestiach, w których znacząco odbiegamy, a które mają fundamentalny wpływ na wyniki leczenia. To jest ten okres od wystąpienia objawów do zgłoszenia się do lekarza POZ-u i od lekarza POZ-u do specjalisty. To są te dwa interwały czasowe. Na pierwszy mamy wpływ poprzez szkolenia, zarówno jeśli chodzi o świadomość pacjentów jako obywateli, jak również edukację lekarzy POZ-u. W przypadku tego drugiego etapu, czyli pomiędzy lekarzem POZ-u a specjalistą, czy też podejrzeniem, potwierdzeniem rozpoznania, tutaj decydują kwestie organizacyjne.

Padła informacja o zagrożeniach w kontekście ostatniego projektu prezesa NFZ-u. Proszę państwa, chciałem przypomnieć, że to zarządzenie nie dotyczy takiego produktu, o którym była mowa i padł postulat ze strony społecznej, czyli pakietowego i bezlimitowego rozliczania świadczeń. Taki pakiet istnieje i to jest pakiet diagnostyki wstępnej lub pogłębionej w ramach karty DiLO. Z tego co wiem, nie ma najmniejszego zamiaru, żeby limitować te świadczenia. Mają być tak samo rozliczane po pełnej stawce. Można pacjentów diagnozować i należy pacjentów diagnozować w ramach tych produktów rozliczeniowych, ponieważ oprócz innych korzyści, na przykład utrzymanej pełnej bezlimitowości, bez degresji oraz rozliczania cokwartalnego, nie nadwykonań raz do roku, mamy tam możliwość monitorowania czasu. To jest podstawowym narzędziem do wykonania rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie wskaźników opieki onkologicznej, którego projekt mamy w tej chwili procedowany na stronie RCL-u. Krótko mówiąc, jeżeli będziemy stosować narzędzia, które istnieją nieincydentalnie, tylko systemowo, to właściwa opieka może być zapewniona dla tych pacjentów, w tym również dla pacjentów z podejrzeniem raka pęcherza.

Przytoczę dane, które pokazywałem dwa tygodnie temu. Karta DiLO jest na etapie POZ-u w poszczególnych województwach zakładana u od 10% do 40% pacjentów. Natomiast karta DiLO na etapie szpitala zakładana jest w tych samych województwach, gdzie jest te 10%, czyli w momencie przed konsylium przynajmniej w pięciu województwach w 40% lub na odsetku zbliżonym do 40%. Brakuje sensu zakładania takiej karty, jeśli chodzi o sprawność opieki i jej efektywność i szybkość ponieważ jest to skoncentrowane tylko na rozliczeniu produktu rozliczeniowego, jakim jest wielodyscyplinarny zespół i konsylium.

Krótko mówiąc, mamy w Polsce bardzo zróżnicowaną sytuację. Mamy wiele do zrobienia w tej części przedszpitalnej diagnostyki, ale mamy do tego narzędzia i zróbmy tak, żeby te narzędzia były stosowane. Przytoczę państwu dane, że są województwa, w których liczba wystawionych kart DiLO jest równa mniej więcej zachorowalności na nowotwory, co świadczy o tym, że w ogóle sens istnienia tej zmiany systemowej wprowadzonej w 2015 r. jest podważony. Jeżeli ma ona służyć wyłącznie do potwierdzania rozpoznań pacjentów onkologicznych to znaczy, że to narzędzie jest w ogóle bezużyteczne.

Reasumując, systemowo możemy zrobić wiele, wykorzystując istniejące rozwiązania i monitorowanie tego poprzez wskaźniki jakości opieki onkologicznej w zakresie czasu procesu diagnostyki, będzie możliwe tylko wtedy, jeżeli karta DiLO będzie stosowana i będzie chroniła pacjentów przed ewentualnymi skutkami wprowadzenia limitów. Powtarzam jeszcze raz – to jest nadal bezlimitowy produkt rozliczeniowy.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Proszę o krótką wypowiedź.

Dyrektor departamentu MZ Agnieszka Molenda-Wiśniewska:
Myślę, że już krótko…

Prezes IZiD Grzegorz Ziemniak:
Dosłownie ad vocem, przepraszam bardzo. Przy podjęciu tematu limitowania miałem na myśli głównie pacjentów, którzy nie są w systemie DiLO. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Szanowni państwo, dziękuję za spotkanie i za dyskusję. Myślę, że są trzy rzeczy, które są możliwe do załatwienia w niedługim odstępie czasu. Walka o to, żeby nie było skierowań do urologa to pierwsza sprawa. Nauka czy wiedza o zdrowiu powinna być obowiązkowym przedmiotem. Jest też element, o którym mówiliśmy parokrotnie – aby spowodować by AOTM wyceniła operację robotyczną na pęcherzu moczowym. To jest najczęściej bardzo rozległy zabieg u mężczyzny i kobiety. W sposób tradycyjny lub laparoskopowy nie jest dużo tańszy niż za pomocą chirurgii robotowej. Mówimy o tym od wielu miesięcy. Prosiłbym o przekazanie tych informacji.

Szanowni państwo, stwierdzam zakończenie omawiania informacji. Wyczerpaliśmy porządek dzienny. Proszę jeszcze, zgodnie z sugestią mojego kolegi – prezesa Ziemniaka – o uczczenie chwilą ciszy rocznicy śmierci naszego kolegi, przyjaciela, lekarza, przewodniczącego Komisji Zdrowia Rajmunda Millera, który był duszą naszej Komisji i wielu zespołów.

Dziękuję bardzo. Zamykam posiedzenie podkomisji.