Interpelacja nr 10658

do ministra zdrowia

w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg

Zgłaszający: Witold Tumanowicz

Data wpływu: 01-07-2025

Szanowna Pani Minister,

do mojego biura wpłynęło zgłoszenie od pacjentki chorującej na rzadką chorobę genetyczną zespół von Hippla-Lindaua (VHL). Pacjentka przyjmuje lek Welireg ((belzutifan) 40 mg. Lek ten został zarejestrowany w 2021 roku przez FDA i jest wskazany do stosowania u pacjentów dorosłych z zespołem von Hippel-Lindau (VHL), którzy wymagają leczenia z powodu raka nerkowokomórkowego, naczyniaków zarodkowych ośrodkowego układu nerwowego lub nowotworów neuroendokrynnych trzustki, które nie wymagają niezwłocznego leczenia chirurgicznego.

Pacjentka zgłosiła utrudniony dostęp do leczenia lekiem Welireg. W związku z tym, w imieniu pacjentów chorych na zespół von Hippla-Lindaua, bardzo proszę o odpowiedź na poniższe pytania:

1. Jakie są obecnie zasady uzyskania refundacji leku Welireg?
2. Czy w ostatnim czasie nastąpiły zmiany w dostępności leku? Jeśli tak, to, w jaki sposób wpłynęły na ograniczenie dostępności do leku?
3. Ilu pacjentów obecnie choruje na zespół von Hippla-Lindaua?
4. Jaka liczba wniosków o finansowanie leku Welireg wpłynęła do ministerstwa w bieżącym roku?

Z wyrazami szacunku

Witold Tumanowicz
Poseł na Sejm RP