do ministra zdrowia
w sprawie wsparcia dla pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym
Zgłaszający: Witold Tumanowicz
Data wpływu: 01-07-2025
Szanowna Pani Minister,
zgłosili się do mnie pacjenci chorujący na nieuleczalną chorobę rzadką – tętnicze nadciśnienie płucne (TNP). Jest to choroba kardiologiczna, na którą najczęściej zapadają osoby młode, przede wszystkim kobiety w wieku 30-50 lat. Nadmiernie podwyższone ciśnienie krwi powoduje u nich nadaktywność prawej części serca, co z czasem prowadzi do jego niewydolności. Dla chorych oznacza to poważne problemy z oddychaniem, a na późniejszych etapach – chroniczne zmęczenie i brak możliwości wykonania podstawowych czynności bez pomocy innych. Oznacza to, że osoby z TNP muszą w wielu przypadkach zrezygnować z aktywności zawodowej, ograniczona jest także możliwość wykonywania pracy zarobkowej przez ich bliskich, którzy stają się ich opiekunami.
TNP nie da się wyleczyć, wszystkie dostępne dziś terapie koncentrują się więc na łagodzeniu objawów. Kluczowe jest jednak rozpoczęcie leczenia na etapie, gdy choroba nie wpływa jeszcze znacząco na codzienne życie pacjenta. Tymczasem doświadcza on często odysei diagnostycznej, która trwa średnio dwa lata, ponieważ lekarze nie wiedzą o TNP lub nie mają świadomości, że potwierdzić lub wykluczyć tę chorobę można na podstawie badania EKG (a to może zlecić nawet lekarz pierwszego kontaktu). W rezultacie pacjent otrzymuje diagnozę w momencie, gdy choroba może już być w zaawansowanym stadium. Należy zatem poczynić kroki na rzecz podniesienia poziomu wiedzy o TNP w środowisku medycznym, co w dalszej perspektywie powinno przyczynić się także do zwiększenia liczby szpitali, gdzie chorzy będą mogli skorzystać z kompleksowej opieki. Dziś wielu z nich, mimo złego stanu zdrowia, pokonuje ogromne odległości, by leczyć się w jednym z trzech najbardziej godnych zaufania ośrodków: w Otwocku, Wrocławiu lub Krakowie.
Terapie, z których korzystają pacjenci z TNP, zmniejszają ciśnienie w tętnicach płucnych i dzięki temu łagodzą problemy z oddychaniem oraz objawy zmęczenia. Chorym, którzy wyczerpali dostępne możliwości leczenia, pozostaje tylko przeszczep płuc. Wyjątkową skutecznością wykazał się jednak lek z substancją czynną o nazwie sotatercept. Potwierdziło ją realizowane przez trzy lata, międzynarodowe badanie kliniczne Zenith z udziałem 172 pacjentów w zaawansowanym stadium TNP. W grupie przyjmującej lek stwierdzono 76-procentowe zmniejszenie ryzyka wystąpienia zdarzenia złożonego (zgon z jakiejkolwiek przyczyny, przeszczep płuca lub hospitalizacja) w porównaniu z grupą przyjmującą placebo. To zdecydowało o zakończeniu badania przed planowanym terminem oraz włączeniu do terapii sotaterceptem wszystkich jego uczestników.
W Polsce pacjenci z TNP także mieli okazję przyjmować ten lek w ramach badań klinicznych i wielu z nich odnotowało znaczącą poprawę stanu swojego zdrowia. Sotatercept nie jest refundowany w naszym kraju. Mając to na uwadze i wiedząc o barierach systemowych, jakie uniemożliwiają chorym z TNP dostęp do skutecznego leczenia, proszę panią Minister o odpowiedź na poniższe pytania:
Z wyrazami szacunku
Witold Tumanowicz
Poseł na Sejm RP