do ministra zdrowia
w sprawie systemowych barier w dostępie do diagnostyki i nowoczesnej terapii w tętniczym nadciśnieniu płucnym
Zgłaszający: Joanna Wicha
Data wpływu: 09-07-2025
Szanowna Pani Ministro,
o potrzebach pacjentów chorych na tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) dowiedziałam się od przewodniczącej Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół Małgorzaty Piekarskiej. TNP to nieuleczalna rzadka (dotyka 15-25 osób na milion) choroba kardiologiczna, która polega na tym, że ciśnienie krwi jest nadmiernie podwyższone, co z kolei prowadzi do obciążenia prawej części serca i może skutkować jej uszkodzeniem, a w konsekwencji niewydolnością serca. Pacjenci mają ogromne trudności z oddychaniem, charakterystycznymi objawami tej choroby są chroniczne zmęczenie, ból w klatce piersiowej i brak sił na wykonanie najprostszych czynności. W rezultacie osoby żyjące z TNP szybko wypadają z rynku pracy i stają się zależne od innych, a mówimy tu o ludziach stosunkowo młodych; najczęściej choroba ta dotyka kobiety w wieku 30-50 lat.
Kluczowa dla skutecznego złagodzenia objawów jest szybka diagnoza. Potwierdzić lub wykluczyć TNP można na podstawie badania EKG, jednak wielu lekarzy o tym nie wie, dlatego przeciętny czas od pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy u pacjenta z TNP w naszym kraju to ok. 2 lat. Tymczasem leczenie, jeśli ma przynieść efekt, powinno zacząć się jak najwcześniej. Co jest o tyle trudne, że w Polsce brakuje także ośrodków oferujących kompleksową opiekę osobom cierpiącym na tę chorobę – wielu z nich, mimo ograniczających ich mobilność dolegliwości, pokonuje spory dystans, żeby skorzystać z takiej opieki w trzech najbardziej godnych zaufania jednostkach: w Otwocku, Krakowie i Wrocławiu.
Leczenie pacjentów z TNP jest ukierunkowane na zmniejszenie ciśnienia w tętnicach płucnych i złagodzenie objawów. Dla chorych, którzy wyczerpali dostępne możliwości leczenia, jedynym wyjściem jest przeszczep płuc.
W związku z powyższym uprzejmie proszę o odpowiedź na następujące pytania:
Czy Ministerstwo Zdrowia przyjrzy się systemowym barierom uniemożliwiającym pacjentom z TNP korzystanie z opieki na odpowiednim poziomie i podejmie działania na rzecz ich zniwelowania?
Czy w Ministerstwie Zdrowia trwają obecnie prace ukierunkowane na poprawę diagnostyki osób chorujących na TNP?
Jakie obecnie terapie lekowe są oferowane pacjentom z TNP? Czy w najbliższym czasie pojawią się nowe leki w ofercie refundacyjnej?