do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej
w sprawie pozbawiania dzieci w spektrum autyzmu wskazania dotyczącego konieczności stałej lub długotrwałej opieki, niejednolitego orzecznictwa oraz skutków finansowych i społecznych dla ich rodzin
Zgłaszający: Jarosław Sachajko
Data wpływu: 11-07-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się z interpelacją w związku z docierającymi sygnałami o przypadkach odmowy zamieszczania w orzeczeniach o niepełnosprawności dzieci w spektrum autyzmu wskazania dotyczącego konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, wynikającej ze znacznie ograniczonej możliwości samodzielnej egzystencji, określanego potocznie jako „punkt 7“ orzeczenia.
Problem dotyczy między innymi dzieci, które we wcześniejszych orzeczeniach miały wskazanie zawarte w punkcie 7, niekiedy przez wiele kolejnych lat, natomiast przy ponownym rozpatrywaniu sprawy – mimo braku poprawy stanu funkcjonalnego, utrzymywania się diagnozy oraz dalszej konieczności intensywnej opieki – wskazania tego zostają pozbawione.
Jednocześnie w tych samych orzeczeniach bywa zachowywane wskazanie określane jako „punkt 8“, zgodnie z którym występuje konieczność stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Prowadzi to do sytuacji trudnej do racjonalnego wyjaśnienia. Z jednej strony zespół orzekający potwierdza, że stały udział opiekuna jest konieczny w najważniejszych obszarach funkcjonowania dziecka, z drugiej zaś odmawia stwierdzenia konieczności stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy w związku z ograniczoną zdolnością do samodzielnej egzystencji.
Problem ten został przedstawiony również w piśmie będącym podstawą niniejszej interpelacji. Zwrócono w nim uwagę, że rodzice dzieci w spektrum autyzmu, występując o kolejne orzeczenie, otrzymują odmowę wskazania punktu 7, pomimo że równocześnie przyznawany jest punkt 8 dotyczący stałego współdziałania opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji. Wskazano także, że rodzice są w konsekwencji zmuszani do dochodzenia swoich praw przed sądem.
Konwencja ONZ i niespełnione zobowiązania państwa
Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych w 2012 r. Konwencja zobowiązuje państwo między innymi do zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami równego korzystania z praw, dostępu do wsparcia odpowiedniego do indywidualnych potrzeb oraz ochrony dzieci z niepełnosprawnościami.
W 2018 r. Komitet ONZ do spraw Praw Osób z Niepełnosprawnościami ocenił wykonanie konwencji przez Polskę. W swoich uwagach końcowych wskazał między innymi na potrzebę odejścia od systemu opartego głównie na medycznym rozpoznaniu niepełnosprawności na rzecz oceny rzeczywistych potrzeb konkretnej osoby, jej barier oraz zakresu niezbędnego wsparcia. Komitet zwracał również uwagę na rozproszenie systemu orzekania i brak spójnego, opartego na prawach człowieka modelu oceny niepełnosprawności.
Od tej oceny upłynęło niemal osiem lat. Nadal nie stworzono jednak jednolitego systemu orzekania o niepełnosprawności, który w sposób przewidywalny, przejrzysty i jednakowy w całym kraju oceniałby rzeczywiste potrzeby wsparcia.
Rodzice dzieci z podobnymi ograniczeniami funkcjonalnymi mogą otrzymywać odmienne orzeczenia w zależności od powiatu, składu zespołu, sposobu przeprowadzenia badania albo indywidualnej interpretacji przepisów przez lekarza lub innego członka zespołu orzekającego. Taki stan narusza zasadę równego traktowania obywateli przez państwo.
Prawo do pomocy nie może zależeć od kodu pocztowego ani od tego, do którego składu orzekającego trafi rodzina.
Charakter zaburzeń ze spektrum autyzmu
Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym o bardzo zróżnicowanym obrazie. Sama diagnoza nie przesądza automatycznie o jednakowym poziomie niesamodzielności każdej osoby. Jednocześnie nie wolno oceniać zdolności dziecka do samodzielnej egzystencji wyłącznie na podstawie jego sprawności ruchowej, umiejętności wykonania prostych czynności w gabinecie albo krótkotrwałej obserwacji podczas posiedzenia zespołu.
Dziecko w spektrum autyzmu może samodzielnie chodzić, jeść albo ubrać się, ale jednocześnie:
Samodzielna egzystencja nie może być rozumiana wyłącznie jako fizyczna zdolność do zjedzenia posiłku, przejścia kilku kroków czy wykonania prostego polecenia. Musi obejmować rzeczywiste, bezpieczne funkcjonowanie dziecka odpowiednie do jego wieku, w środowisku domowym, szkolnym i społecznym.
Dziecko może sprawiać w gabinecie wrażenie spokojnego i współpracującego przez kilkanaście minut, ponieważ znajduje się w kontrolowanym otoczeniu, jest przygotowane do wizyty albo pozostaje pod ścisłym nadzorem rodzica. Nie oznacza to jednak, że funkcjonuje samodzielnie przez pozostałą część dnia.
Nielogiczność jednoczesnego przyznawania punktu 8 i odmawiania punktu 7
Wskazanie w punkcie 8 dotyczy konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Wskazanie w punkcie 7 odnosi się natomiast do konieczności stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.
Nie można przyjąć, że oba wskazania są w każdym przypadku automatycznie tożsame. Mają odmienne przesłanki prawne i powinny być oceniane indywidualnie. Nie oznacza to jednak, że można ignorować oczywistą funkcjonalną zależność między nimi.
Jeżeli zespół stwierdza, że udział rodzica musi być stały w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji dziecka, powinien szczególnie dokładnie wyjaśnić, w jaki sposób to samo dziecko ma jednocześnie nie wymagać stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy w codziennym funkcjonowaniu.
W praktyce leczenie, rehabilitacja i edukacja dziecka w spektrum autyzmu nie są pojedynczymi, sporadycznymi czynnościami. Organizują znaczną część życia dziecka i jego rodziny. Opiekun:
Pozostawienie punktu 8 przy jednoczesnym usunięciu punktu 7 może zatem świadczyć nie tylko o niespójności samego orzeczenia, lecz również o nadmiernie wąskiej interpretacji pojęcia samodzielnej egzystencji.
Orzeczenie powinno oceniać funkcjonowanie, a nie samą diagnozę
Należy wyraźnie zaznaczyć, że automatyczne przyznawanie punktu 7 wszystkim dzieciom mającym określoną diagnozę również nie byłoby właściwym rozwiązaniem. Orzeczenie musi opierać się na indywidualnej ocenie funkcjonowania.
Problem polega jednak na tym, że obecny system nie gwarantuje, aby taka ocena była pełna, jednolita i oparta na rzeczywistych potrzebach dziecka.
Zespoły powinny brać pod uwagę między innymi:
Tymczasem z relacji rodziców wynika, że zdarzają się postępowania, w których decydujące znaczenie ma krótka obserwacja dziecka, pobieżna analiza dokumentacji albo pytania niewystarczające do oceny rzeczywistej niesamodzielności.
Skutki finansowe pozbawienia punktu 7
Wskazania zawarte w orzeczeniu nie są jedynie opisem stanu zdrowia. Wywołują konkretne skutki prawne i finansowe.
W przypadku małoletniego prawo do świadczenia pielęgnacyjnego jest związane z odpowiednią treścią orzeczenia, obejmującą łącznie konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy oraz stałego współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji dziecka. Oficjalne informacje rządowe również wskazują, że uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego wymaga spełnienia warunków wynikających z obu tych wskazań.
Usunięcie punktu 7 może więc oznaczać utratę albo odmowę przyznania świadczenia pielęgnacyjnego, mimo że rodzic nadal faktycznie sprawuje intensywną opiekę i ponosi wysokie koszty terapii, rehabilitacji, transportu, specjalistycznej żywności, leków lub sprzętu.
Od 2024 r. opiekun małoletniego może łączyć świadczenie pielęgnacyjne z aktywnością zawodową. Nie zmienia to jednak znaczenia samego świadczenia. Nadal jest ono jednym z podstawowych instrumentów wsparcia rodziny ponoszącej ponadprzeciętne obciążenia opiekuńcze. Zmiana zasad zatrudnienia opiekunów nie może uzasadniać zawężania dostępu do punktu 7.
Odebranie uprawnienia bez rzeczywistej poprawy funkcjonowania dziecka powoduje, że państwo przerzuca na rodzinę pełne koszty realizacji obowiązków, których konieczność samo państwo potwierdza w punkcie 8 orzeczenia.
Dziecko rośnie, ale nie zawsze staje się samodzielne
Szczególnie niepokojące są przypadki, w których wskazanie punktu 7 jest usuwane wyłącznie dlatego, że dziecko osiągnęło określony wiek albo nauczyło się wykonywać niektóre czynności.
Rozwój pojedynczej umiejętności nie oznacza automatycznie uzyskania zdolności do samodzielnej egzystencji. Dziecko może nauczyć się ubierać, ale nadal nie być w stanie pozostać samo w domu. Może mówić pełnymi zdaniami, lecz nie potrafić zakomunikować zagrożenia. Może osiągać dobre wyniki szkolne, a jednocześnie wymagać stałego nadzoru z powodu braku rozumienia relacji społecznych, ryzyka manipulacji, przeciążeń lub gwałtownych kryzysów.
Ocena powinna porównywać funkcjonowanie dziecka do poziomu samodzielności typowego dla jego rówieśników. To, że każde kilkuletnie dziecko wymaga opieki rodzicielskiej, nie może prowadzić do pomijania dodatkowego i ponadstandardowego zakresu opieki wynikającego z niepełnosprawności.
Odwołanie i postępowanie sądowe nie mogą zastępować prawidłowego orzekania
Rodzic może odwołać się od orzeczenia powiatowego zespołu do wojewódzkiego zespołu, a następnie dochodzić swoich praw przed sądem. Formalne istnienie środków odwoławczych nie rozwiązuje jednak problemu wadliwego działania systemu pierwszej instancji.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami są już obciążeni opieką, terapią, obowiązkami edukacyjnymi, wizytami lekarskimi oraz kosztami życia rodziny. Państwo nie powinno dodatkowo zmuszać ich do wielomiesięcznych sporów, kompletowania kolejnych zaświadczeń, korzystania z pomocy prawnej i uczestniczenia w postępowaniach sądowych tylko po to, aby wykazać potrzeby dziecka, które wcześniej były uznawane i nie uległy zmniejszeniu.
Nawet późniejsze korzystne rozstrzygnięcie nie usuwa wszystkich skutków. W okresie postępowania rodzina może pozostawać bez świadczenia, doświadczać niepewności finansowej i ograniczać terapię dziecka.
Jeżeli znacząca część decyzji jest zmieniana w drugiej instancji albo przez sądy, powinno to prowadzić do analizy jakości pracy zespołów orzekających. Brak systematycznego monitorowania takich danych uniemożliwia ocenę, czy w określonych powiatach nie dochodzi do nadmiernie restrykcyjnego orzekania.
Brak jednolitych standardów
Obowiązujące przepisy określają podstawowe kryteria oceny niepełnosprawności osób do 16. roku życia oraz elementy orzeczenia. Nie zapewniają jednak wystarczająco szczegółowej, jednolitej metodologii oceny potrzeb dzieci w spektrum autyzmu.
W konsekwencji pojęcia takie jak:
mogą być różnie interpretowane przez poszczególne zespoły.
Nie wystarczy stwierdzić, że każdy przypadek jest indywidualny. Indywidualizacja nie może oznaczać dowolności. Powinna odbywać się według wspólnych, przejrzystych i opartych na wiedzy medycznej standardów.
W 2025 r. dokonano zmian rozporządzenia dotyczącego orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Zmiany te nie usunęły jednak zasadniczego problemu braku jednolitego, funkcjonalnego modelu oceny dzieci w spektrum autyzmu.
Konieczność kontroli działalności zespołów
Ministerstwo powinno ustalić, czy liczba negatywnych rozstrzygnięć dotyczących punktu 7 wzrosła w ostatnich latach oraz czy występują wyraźne różnice między województwami i powiatami.
Niezbędne jest zebranie danych obejmujących:
Bez takich danych rząd nie może twierdzić, że problem ma charakter marginalny.
Potrzeba uzasadniania zmiany wcześniejszego rozstrzygnięcia
Jeżeli dziecko wcześniej posiadało punkt 7, a w kolejnym orzeczeniu zostaje go pozbawione, zespół powinien precyzyjnie wykazać, jakie konkretne elementy funkcjonowania uległy poprawie.
Nie może wystarczać ogólne stwierdzenie, że dziecko nie wymaga stałej opieki. Uzasadnienie powinno odpowiadać na pytania:
Obowiązek szczegółowego uzasadnienia ograniczyłby arbitralność i umożliwił rodzinie rzeczywiste zrozumienie podstaw rozstrzygnięcia.
Konieczność reformy systemu
Problem dzieci w spektrum autyzmu jest częścią szerszego kryzysu polskiego orzecznictwa. Obecnie funkcjonuje kilka systemów służących różnym celom, między innymi system powiatowych i wojewódzkich zespołów, system rentowy ZUS i KRUS, orzecznictwo edukacyjne oraz ustalanie poziomu potrzeby wsparcia dla dorosłych.
Rodzina jest zmuszana wielokrotnie udowadniać tę samą niepełnosprawność różnym instytucjom, według różnych kryteriów i na podstawie odrębnej dokumentacji.
Brak spójności prowadzi do biurokracji, kosztów, sprzecznych ocen i poczucia niesprawiedliwości. Zapowiadana od lat reforma nie może ograniczać się do zmiany nazw dokumentów albo stworzenia kolejnej skali punktowej. Powinna zapewnić:
Nie można akceptować sytuacji, w której dziecko pozostaje tak samo niesamodzielne jak wcześniej, rodzic wykonuje te same obowiązki, uczestniczy w tych samych terapiach i nadal zapewnia bezpieczeństwo przez całą dobę, ale kolejny skład orzekający jednym rozstrzygnięciem odbiera rodzinie istotną część wsparcia.
Nie można również nazywać systemu sprawiedliwym, jeżeli rodzice dzieci o podobnych potrzebach otrzymują odmienne orzeczenia w zależności od miejsca zamieszkania. Prawo nie może być loterią, a odwołanie do wojewódzkiego zespołu lub sądu nie może stanowić zwykłego, przewidywanego etapu uzyskiwania należnego wsparcia.
Państwo powinno wymagać rzetelnego wykazania potrzeb dziecka, ale ma również obowiązek zapewnić jednolite kryteria, profesjonalne składy orzekające, szczegółowe uzasadnienia i realną kontrolę jakości wydawanych orzeczeń.
Obecny system zbyt często przerzuca ciężar wykazywania oczywistych potrzeb na rodziców, którzy zamiast poświęcać czas dziecku, są zmuszani do walki administracyjnej i sądowej. Po niemal ośmiu latach od uwag Komitetu ONZ dalsze odkładanie reformy oznacza świadome utrzymywanie systemu, który jest niespójny, nieprzewidywalny i krzywdzący dla części rodzin.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami: