do ministra zdrowia
w sprawie skutecznego leczenia boreliozy, w tym przy użyciu metody ILADS
Zgłaszający: Barbara Bartuś
Data wpływu: 08-03-2024
Z prośbą o interwencję w tej sprawie zwróciła się do mnie w czasie dyżuru poselskiego osoba chora na boreliozę.
Borelioza jest, jak można dowiedzieć się, wieloukładową chorobą zakaźną wywoływaną przez bakterie zwane krętkami. Najczęściej przenoszona jest na człowieka przez kleszcze. Zakażenie następuje podczas żerowania kleszcza na skórze człowieka. Co roku co najmniej 86 000 osób jest diagnozowanych na boreliozę, z czego ok. 77% w Europie, 19% w Ameryce Północnej, 4% w Azji i 1% w Afryce.
Wczesne objawy choroby obejmują powstanie rumienia cechujące się obwodowym szerzeniem i centralnym ustępowaniem, któremu towarzyszą objawy grypopodobne obejmujące gorączkę, ból głowy i osłabienie. Początkowe objawy zazwyczaj ustępują w ciągu trzech miesięcy, ale u części chorych może rozwinąć się postać wczesna rozsiana, która może przybrać objawy zapalenia stawów lub neuroboreliozy albo zapalenia mięśnia sercowego. Po wielu latach od zarażenia u części chorych może rozwinąć się przewlekłe zapalenie stawów, zanikowe zapalenie skóry oraz może dojść do powikłań neurologicznych.
Borelioza zazwyczaj jest skutecznie leczona za pomocą antybiotyków z grupy penicylin, cefalosporyn oraz tetracyklin.
Kuracja ta nie zawsze jednak jest skuteczna. Czasami u pacjentów występuje tzw. zespół poboreliozowy. Jest to szereg objawów występujących u pacjentów z boreliozą po leczeniu. Najczęściej jest to przewlekłe zmęczenie, bóle stawów i mięśni, problemy neurologiczne, a nawet psychiczne. Jak do tej pory nie udało się poznać przyczyny tego zespołu. Większość specjalistów uważa, że jest on rezultatem uszkodzenia układu immunologicznego powstałego w trakcie infekcji.
Choroba ta rodzi szereg problemów społecznych. Osoby chorujące na późną lub nierozpoznaną boreliozę spotykają się często z ignorowaniem przez lekarzy doświadczanych przez nie cierpień i są często pozostawione bez należytej opieki. Stan przewlekłych objawów może utrzymywać się miesiącami, a nawet całymi latami. Chorzy próbują łączyć chorobę z pracą co z upływem czasu staje się zbyt trudne. Efektem tego jest to, że często tracą pracę i zostają na utrzymaniu swoich współmałżonków, rodziców lub opieki społecznej. Także zwykłe, codzienne czynności i obowiązki stają się wyzwaniem ponad ich siły. Skutkuje to wtórnymi chorobami, tj. przewlekłą bezsennością, depresją i poczuciem bezradności i osamotnienia.
Wiele badań naukowych wskazuje, iż bakterie powodujące boreliozę tworzą formy przetrwalnikowe, wobec których trzydziestodniowa terapia antybiotykowa jest niewystarczająca. Szczególnie dotyczy to osób, których leczenie rozpoczęto zbyt późno, leczono je niewłaściwie albo zarażone są też innymi chorobami odkleszczowymi. Wobec tego zachodzi konieczność dalszej terapii.
Do połowy 2023 roku pacjenci chorujący na chroniczną boreliozę, którzy nie uzyskali odpowiedniej pomocy w placówkach NFZ, mogli być leczeni prywatnie przedłużoną antybiotykoterapią według metody opartej na wytycznych międzynarodowego towarzystwa naukowo–medycznego ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society).
Metoda ta polega na szczegółowym wywiadzie z uwzględnieniem diagnostyki różnicowej, objawów, serologii oraz szeregu innych okoliczności, które dotyczą konkretnego przypadku, oraz na wdrożeniu skojarzonej antybiotykoterapii, tj. podawaniu nie pojedynczego ale zestawu leków, bez zakładania górnej granicy czasowej, aż do czasu ustąpienia występujących objawów. Zazwyczaj zajmuje to kilka miesięcy. Terapia ta obejmuje również przyjmowanie probiotyków oraz leków osłonowych, odpowiednią suplementację, a także regularne badania kontrolne, mające na celu zapobieżenie ewentualnym powikłaniom wynikającym z antybiotykoterapii.
Niestety Rada Ekspertów Naczelnej Izby Lekarskiej zajęła w lipcu 2023 roku stanowisko, w którym sprzeciwia się stosowaniu przedłużonej terapii antybiotykami u pacjentów z rozpoznaniem boreliozy, negując jej naukowy charakter.
Ponadto w październiku 2023 roku Rzecznik Praw Pacjenta wydał decyzję wymuszającą na lekarzach i placówkach medycznych stosujących leczenie metodą ILADS, zaprzestanie leczenia pod groźbą kary do 500 tysięcy złotych.
Według Rzecznika Praw Pacjenta metoda ILADS narusza zbiorowe prawa pacjenta.
Warto jednak podkreślić, że do chwili obecnej nie istnieje naukowy konsensus w sprawie przyczyn utrzymywania się objawów u znacznej części pacjentów po standardowej antybiotykoterapii, a w USA oraz wielu krajach Europy metoda ILADS jest legalna, pozostając wciąż przedmiotem dyskusji środowisk medycznych.
W sytuacji nierozstrzygniętych kontrowersji i dyskusji toczących się od wielu lat w środowisku lekarskim oraz wśród pacjentów odnośnie metod leczenia boreliozy, w krajach zachodnich nikt nie zakazuje prywatnego leczenia metodą ILADS, ponieważ jej skuteczność znajduje potwierdzenie w obiektywnych publikacjach naukowych oraz świadectwach tysięcy wyleczonych osób.
Warto też podkreślić, że w Polsce lekarze stosowali metodę ILADS przynajmniej od kilkunastu lat.
Zdaniem środowiska pacjentów zakaz stosowania tej metody narusza prawo pacjenta do leczenia i wyboru jego metody. Można więc mówić nawet o naruszeniu konstytucyjnego prawa do życia i zdrowia obywateli Rzeczypospolitej Polskiej.
W przestrzeni publicznej od blisko 20 lat działa Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę, które jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i członkowie tego stowarzyszenia podnoszą, iż ich uwagi odnośnie leczenia metodą ILADS nie są uwzględniane przez Rzecznika Praw Pacjenta ani Ministerstwo Zdrowia.
Chorzy skarżą się, że liczne prośby o spotkanie, kierowane do Rzecznika Praw Pacjenta przez przedstawicieli ich środowiska, pozostawały bez odpowiedzi. Pacjenci czują się pozostawieni samym sobie, bez należytej opieki, traktowani przedmiotowo oraz wykluczeni z życia społecznego.
W związku z powyższym, zwracam się do Pani Minister z pytaniami: