do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej
w sprawie poszerzenia listy wad genetycznych w związku z orzekaniem o niepełnosprawności
Zgłaszający: Franciszek Sterczewski
Data wpływu: 30-04-2024
Szanowna Pani Ministro,
wsparcie osób z niepełnosprawnościami, oparte o system orzecznictwa o niepełnosprawności, od lat wymaga zmian. Część z nich projektowanych i przygotowywanych jest przez wiele miesięcy, ale inne są relatywnie proste i szybkie. Na przykład zmiana listy wad genetycznych w związku z orzekaniem o niepełnosprawności, która ma pomagać orzecznikom w podejmowaniu decyzji.
Polski system wsparcia osób z niepełnosprawnościami zasadza się na orzeczeniach o niepełnosprawności (u dzieci) lub stopniu niepełnosprawności (u osób dorosłych). To wyspecjalizowane zespoły ekspertów i ekspertek decydują o orzeczeniu, które z kolei jest warunkiem otrzymania różnych świadczeń i form pomocy. System ten ma wiele wad, w tym długi czas oczekiwania na wydanie orzeczenia czy konieczność zebrania przez ubiegającego się o orzeczenie szczegółowej dokumentacji medycznej. Innym problemem jest wydawanie orzeczeń jedynie na wyznaczony okres, nawet w przypadkach, gdy istnieje pewność, że niepełnosprawność nie zniknie ani nie ulegnie zniwelowaniu. Takie rozwiązanie powoduje, iż osoby ubiegające się o orzeczenie są zmuszone do ponownego przechodzenia całej procedury co kilka lat, mimo braku znaczących zmian w stanie zdrowia i perspektyw na zniwelowanie niepełnosprawności.
Jednak przepisy pozwalają częściowo zaradzić temu problemowi - § 3 ust. 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności stanowi, iż „Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia”. Niestety orzecznicy korzystają z tej możliwości stosunkowo rzadko. Często wynika to z braku kompetencji do oceny prognoz rozwoju konkretnego skomplikowanego schorzenia o podłożu genetycznym. Dlatego Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka wraz z innymi ekspertami i ekspertkami przygotowało spis 235 schorzeń, które miały być wytycznym w tym zakresie dla orzeczników przy orzekaniu o możliwie najdłuższym terminie obowiązywania orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety poprzednie kierownictwo ministerstwa skróciło tę listę, z bliżej nieznanych przyczyn, do 91 pozycji.
Wśród chorób wyłączonych z listy znalazł się m.in. zespół Downa. To schorzenie, występujące często razem z innymi problemami zdrowotnymi, nie zostało uwzględnione mimo protestów lekarzy i lekarek oraz rodziców dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności. Ministerstwo w sposób nieuprawniony weszło w kompetencje genetyków i genetyczek, ignorując ich ekspercką wiedzę.
W związku z powyższym zwracam się do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z następującymi pytaniami:
1. Czy planowane jest poszerzenie wytycznych w formie listy wad genetycznych, aby uwzględniała ona pierwotnie zaproponowane przez ekspertów i ekspertki 235 schorzeń? W szczególności czy znajdzie się w tych wytycznych zespół Downa?
2. Czy planowane są inne formy wsparcia i poszerzenia wiedzy orzeczniczek i orzeczników np. poprzez szkolenia w zakresie wad genetycznych i prognoz zmian stanu zdrowia osób nimi dotkniętych?
Z poważaniem
Franciszek Sterczewski