do ministra zdrowia
w sprawie stosowania leku Ilaris i jego refundacji
Zgłaszający: Agnieszka Hanajczyk
Data wpływu: 13-05-2024
Szanowna Pani Ministro,
do mojego biura poselskiego zgłosił się rodzic dziecka autystycznego chorującego przewlekle na zespół nawracających gorączek wywołany mutacją jednego z genów.
W celu leczenia tej przypadłości stosowany jest lek o nazwie Kineret wymagający codziennych, dość bolesnych iniekcji.
Lek ten w opinii rodziców nie działa stabilnie i w pełni skutecznie. Lekiem, który mógłby pomóc i ułatwić życie młodemu pacjentowi jest lek Ilaris, który wymaga iniekcji raz w miesiącu. Niestety jego standardowa cena to kilkadziesiąt tysięcy złotych co jest poza zasięgiem większości pacjentów.
Szanowna Pani Ministro, czy trwają prace i rozmowy z producentem leku odnośnie do możliwej refundacji zakupu i wprowadzenia jego stosowania?
Jakie są obecnie zasady stosowania leku Ilaris w Polsce?
Ilu pacjentów przyjmuje ten lek (na podstawie danych z recept)?
Czy lek Ilaris znajduje się w pakiecie leków dostępnych w ramach RTDL? W jakim zakresie?
Serdecznie dziękuję za udzielenie odpowiedzi.