do ministra zdrowia
w sprawie problemów przed jakimi stoją pacjenci z chorobami układu oddechowego
Zgłaszający: Adrian Witczak, Michał Kołodziejczak, Patryk Jaskulski, Alicja Łepkowska-Gołaś, Katarzyna Kierzek-Koperska
Data wpływu: 16-09-2024
Szanowna Pani Minister,
na podstawie art. 115 ust. 1 Konstytucji RP, art. 14 ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora oraz art. 191 i 192 Regulaminu Sejmu RP zwracam się do Pani Minister z interpelacją w sprawie problemów przed jakimi stoją pacjenci z chorobami układu oddechowego.
Zwracają się do mnie organizacje pacjenckie działające na rzecz poprawy jakości życia osób z chorobami płucnymi oraz pacjenci pulmonologiczni cierpiący na różnorodne choroby płucne. Mierzą się oni w codziennym życiu z szeregiem problemów.
Pierwszy problem to refundacja zestawów dla pacjentów z mukowiscydozą i pierwotną dyskinezą rzęsek. Zestawy są refundowane w ramach wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, ale pojawiają się w tym względzie liczne trudności. Dotyczą one przede wszystkim pacjentów wchodzących w dorosłość. Po ukończeniu 18. roku życia, częstotliwość wymiany zestawów wynosi 6 miesięcy. Lekarz może skrócić ten okres i wypisać większą liczbę zestawów, jednak jedynie dzieciom do 18. roku życia oraz dorosłym pacjentom ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Pozostałym pacjentom przysługuje jedynie jeden zestaw na pół roku. Warto zaznaczyć, że ze względów epidemiologicznych zestawy te mają wbudowany chip zliczający użycia, więc nie mogą być one używane w nieskończoność. Wykonując codzienny drenaż drzewa oskrzelowego, pacjent potrzebuje dwóch zestawów na miesiąc, a w przypadku zaostrzeń nawet więcej. Pacjenci przekraczający 18. rok życia muszą stawiać czoła licznym wyzwaniom dorosłości, takim jak zdobycie wykształcenia, znalezienie pracy i usamodzielnienie się. W tej sytuacji problem z zakupem niezbędnych zestawów staje się często zbyt dużym obciążeniem. Pacjenci bez znacznego stopnia niepełnosprawności nie rozumieją, dlaczego jako dzieci przez 18 lat mieli prawo do większej ilości zestawów, a po uzyskaniu pełnoletności, z dnia na dzień, tracą tę możliwość.
Drugim problemem, na który zwracają uwagę organizacje i pacjenci, jest liczba wystawianych zleceń na zestawy do urządzeń do drenażu drzewa oskrzelowego. Pacjenci skarżą się, że lekarze często odmawiają wystawienia większej ilości zleceń. Pacjenci muszą nawet co miesiąc udawać się do lekarza, aby uzyskać nowe zlecenie, co generuje dodatkowe koszty związane z dojazdami. Jest to szczególnie uciążliwe dla pacjentów mieszkających w odległych rejonach, gdzie dostęp do specjalistów jest ograniczony. Częste odmowy lekarzy wynikają z kilku powodów. Przede wszystkim, lekarze obawiają się kontroli Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) i związanych z nimi konsekwencji. Ponadto, system informatyczny używany do wystawiania zleceń jest złożony i czasochłonny, co dodatkowo zniechęca lekarzy do wystawiania większej liczby zleceń. Proces ten wymaga od lekarzy poświęcenia znacznej ilości czasu na wypełnianie skomplikowanych formularzy, co jest pracochłonne i może wpływać na ich zdolność do efektywnego zarządzania czasem podczas wizyt pacjentów. Pacjenci stosujący urządzenia do drenażu drzewa oskrzelowego na stałe, są zmuszeni do częstych wizyt u lekarza w celu uzyskania nowych zleceń. W wielu przypadkach pacjenci relacjonują, że muszą rezygnować z pracy lub innych obowiązków, aby dotrzeć na wizytę, co negatywnie wpływa na ich codzienne życie. Dodatkowo, pacjenci często napotykają na sytuacje, w których lekarze w mniejszych ośrodkach medycznych odmawiają wystawienia większej liczby zleceń ze względu na brak zrozumienia specyfiki ich choroby oraz potrzeb terapeutycznych.
Trzeci problem to ograniczona dostępność wyrobów medycznych, tzn. zamknięty katalog wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Obecnie refundowane zestawy do urządzeń do drenażu drzewa oskrzelowego, mimo problemów opisanych powyżej, są dostępne dla pacjentów z mukowiscydozą i pierwotną dyskinezą rzęsek. To ważne, że w Polsce istnieją rozwiązania wspierające pacjentów z tymi schorzeniami, co znacząco poprawia jakość ich życia. Jednakże, aby odpowiedzieć na potrzeby szerszej grupy pacjentów, konieczne jest rozszerzenie katalogu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie o częstsze choroby pulmonologiczne. Niestety pacjenci, jeśli nie chorują na mukowiscydozę czy pierwotną dyskinezę rzęsek, są pozbawieni dostępu do refundowanych zestawów. Podobnie pacjenci z POChP, ciężkimi rozstrzeniami oskrzeli, czy ciężką astmą również nie mają możliwości skorzystania z refundacji na te niezbędne wyroby medyczne. Rozszerzenie katalogu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie mogłoby znacząco poprawić jakość życia wielu pacjentów i zapewnić im potrzebne wsparcie w walce z chorobami płucnymi.
Kolejny problem to kwestia finansowania zakupu urządzeń do drenażu drzewa oskrzelowego. Aby je zakupić pacjenci muszą samodzielnie zbierać fundusze. Jednak wielu pacjentów napotyka znaczne trudności w zgromadzeniu wymaganej kwoty w rozsądnym czasie. Pacjenci często składają więc prośby o dofinansowanie do powiatowych centrów pomocy rodzinie (PCPR) w ramach Systemu Obsługi Wsparcia (SOW) finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Niestety, takie wnioski prawie zawsze są odrzucane. Powód, który podaje się przy odrzuceniu, to brak możliwości dofinansowywania wyrobów medycznych. Stawia to pacjentów w trudnej sytuacji, zmuszając ich do długotrwałego oczekiwania na uzyskanie niezbędnych funduszy, co znacząco opóźnia rozpoczęcie koniecznej terapii.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister o udzielenie wyjaśnień i odpowiedzi na następujące pytania:
Z wyrazami szacunku
Adrian Witczak