do ministra cyfryzacji
w sprawie systemu e-Hemofilia
Zgłaszający: Elżbieta Gelert
Data wpływu: 25-10-2024
Szanowny Panie Ministrze,
w związku z prowadzonymi pracami nad opracowaniem i wdrożeniem systemu e-Hemofilia zwracam się z uprzejmą prośbą o udzielenie informacji na temat obecnego stanu zaawansowania tego projektu.
Sprawne uruchomienie systemu e-Hemofilia ma kluczowe znaczenie dla pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Implementacja tego rozwiązania może w znaczący sposób zoptymalizować organizację leczenia, przyczyniając się do podniesienia jakości życia chorych.
W kontekście projektu e-Hemofilia proszę również o udzielenie informacji, czy planowane jest zintegrowanie dostępu do Karty Postępowania Chorego na Hemofilię, wydawanej indywidualnie przez lekarzy z ośrodków leczenia hemofilii, z Internetowym Kontem Pacjenta (IKP). Dostępność tej karty w systemie IKP może okazać się niezwykle pomocna w sytuacjach nagłych, umożliwiając szybszą i efektywniejszą pomoc, co w konsekwencji może przyczynić się do ratowania życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Będę wdzięczna za wyczerpującą odpowiedź na poniższe pytania, która pozwoli na pełne zrozumienie aktualnej sytuacji i perspektyw związanych z wdrożeniem systemu e-Hemofilia.
1. Jaki jest aktualny etap prac nad systemem e-Hemofilia?
2. Jaki jest przewidywalny termin zakończenia prac legislacyjnych związanych z tym projektem?
3. Jaka jest planowana data wdrożenia systemu e-Hemofilia?
4. Czy jest możliwość usprawnienia dystrybucji leków, w tym rozwinięcie systemu dostaw domowych?
5. Czy jest możliwość poprawy koordynacji opieki medycznej?
6. Kiedy nastąpi finalizacja prac nad projektem e-Hemofilia?
7. Jakie są plany dotyczące zapewnienia dostępu do danych kluczowych dla ratowania życia chorych na hemofilię w sytuacjach nagłych?
8. Jaki jest harmonogram prac legislacyjnych związanych z wdrożeniem systemu?