do ministra zdrowia
w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię
Zgłaszający: Sylwester Tułajew
Data wpływu: 25-10-2024
Szanowna Pani Minister,
w ostatnim czasie docierają do mnie sygnały od rodziców w sprawie refundacji leku podskórnego dla dzieci chorych na hemofilię. W imieniu zaniepokojonych rodziców wnoszę o przedstawienie informacji w tym zakresie.
Rodzice chorych dzieci alarmują o braku możliwości podjęcia leczenia z uwagi na brak ogłoszenia i przeprowadzenia wspólnego postępowania o udzielenie zamówienia publicznego na nabycie leku zawierającego substancję czynną emicizumab do realizacji programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” przez właściwą jednostkę koordynującą dla tego programu lekowego. Dzieci z ciężką postacią hemofilii wymagają leczenia nowoczesnym i refundowanym preparatem. Jego stosowanie może oszczędzić im wielu cierpień. Rodzice proszą o podjęcie działań na rzecz dzieci z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem do czynnika krzepnięcia i umożliwienie im refundowanego leczenia produktem emicizumab. Preparat ten nie był dotąd refundowany w tej grupie pacjentów, o czym wcześniej już alarmowali rodzice małych pacjentów.
W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedzi na pytania:
1. Kiedy lek o nazwie emicizumab będzie refundowany dla małych pacjentów, którzy zakwalifikowani są do terapii?
2. Jakie są aktualnie przeszkody formalne i finansowe, które ograniczają dostęp do refundacji nowoczesnych terapii na hemofilię?
3. Czy w ostatnim czasie Ministerstwu Zdrowia udało się zwiększyć dostęp do skutecznych terapii stosowanych w leczeniu tej choroby?
4. W jaki sposób resort wspiera rozwój innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takimi jak hemofilia?
Łączę wyrazy szacunku
Sylwester Tułajew
Poseł na Sejm RP