do ministra zdrowia
w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich
Zgłaszający: Katarzyna Osos
Data wpływu: 27-11-2024
Szanowna Pani Minister!
Przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 było kluczowym krokiem w poprawie koordynacji i jakości opieki nad pacjentami cierpiącymi na tego typu choroby. Pacjenci apelują jednak o bieżącą ewaluację efektów wprowadzenia przedmiotowego dokumentu, tak by przyjęte założenia rzeczywiście odpowiadały na ich potrzeby i priorytety. Jedynie regularna ocena zgodności założeń z realiami oraz identyfikacja słabych stron pozwoli na stworzenie bardziej dopasowanego planu na kolejne lata. Również klinicyści rekomendują, aby nie odkładać prac nad kontynuacją planu, podkreślając, że długoterminowe działania są niezbędne do zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom z chorobami rzadkimi.
Co więcej, jednym z najważniejszych wyzwań w obszarze chorób rzadkich jest wprowadzenie leczenia pozaszpitalnego, które przynosi znaczące korzyści zarówno pacjentom, jak i systemowi ochrony zdrowia. Eksperci zwracają uwagę, że takie rozwiązania, jak podanie leków w domu, które są już standardem w wielu krajach europejskich (np. w Wielkiej Brytanii, Niemczech, Francji), realnie poprawiają jakość życia pacjentów oraz ograniczają ryzyko przerwania terapii z powodu trudności logistycznych. Klinicyści rekomendują, aby wprowadzenie leczenia pozaszpitalnego dla pacjentów z chorobami rzadkimi stało się priorytetem, gdyż pozwoli to odciążyć szpitale i personel medyczny, zmniejszyć koszty hospitalizacji i poprawić wyniki leczenia. Brak rozwiązań umożliwiających pacjentom realizację terapii poza szpitalem stanowi obecnie istotne wyzwanie dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Wspomniany sposób leczenia wpasowuje się również w ministerialny projekt odwracania piramidy świadczeń.
Mając na uwadze powyższe, uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
1. Jakie działania podejmowane są w celu ewaluacji i kontynuacji Planu dla Chorób Rzadkich, aby dostosować go do zmieniających się potrzeb pacjentów oraz systemu ochrony zdrowia?
2. Czy ministerstwo planuje wprowadzenie systemowych rozwiązań, które umożliwią pacjentom z chorobami rzadkimi realizację podania leków w warunkach domowych lub w ramach opieki POZ?
Z wyrazami szacunku
Posłanka Katarzyna Osos