do ministra zdrowia
w sprawie planowanych regulacji dotyczących ochrony danych genomowych w Polsce
Zgłaszający: Janusz Cieszyński
Data wpływu: 26-03-2025
Szanowna Pani Minister,
w ostatnim czasie wiceminister zdrowia Urszula Demkow publicznie wyraziła niepokój związany z brakiem jakichkolwiek regulacji prawnych chroniących genom człowieka w Polsce. Zgodnie ze słowami Pani wiceminister, genom człowieka stanowi „najbardziej osobisty podpis" każdego z nas, a próbki ludzkiego DNA wyjeżdżają do innych krajów, w tym do Chin, gdzie mogą zostać wykorzystane do celów niezgodnych z interesem obywateli RP, a nawet do produkcji broni biologicznej.
Niepokojący jest fakt, że obecnie w Polsce brakuje przepisów prawnych regulujących zasady i standardy prowadzenia badań genetycznych. Nie istnieje system nadzoru nad jakością badań genetycznych prowadzonych w laboratoriach. Brakuje mechanizmów kontroli nad tym, co dzieje się z materiałem genetycznym przekazywanym za granicę oraz nie funkcjonuje system ochrony danych genetycznych jako szczególnie wrażliwych informacji o obywatelach.
Pani wiceminister poinformowała, że w Ministerstwie Zdrowia działa zespół przygotowujący ustawę regulującą te kwestie, w tym jakość badań i ochronę DNA.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
Jakie konkretne działania zamierza podjąć Ministerstwo Zdrowia, aby zapewnić ochronę danych genomowych Polaków przed ich niekontrolowanym przekazywaniem za granicę, zwłaszcza do krajów takich jak Chiny?
Na jakim etapie znajdują się prace zespołu nad ustawą regulującą badania genetyczne i ochronę genomu, kiedy można spodziewać się przedstawienia projektu tej ustawy?
Jakie mechanizmy nadzoru nad laboratoriami genetycznymi planuje się wprowadzić, aby zagwarantować rzetelność wyników badań i bezpieczeństwo danych pacjentów?
Czy ministerstwo rozważa współpracę międzynarodową lub unijną w celu opracowania standardów ochrony genomu, zważywszy na globalny charakter tego problemu?
Jak resort zamierza przeciwdziałać potencjalnym zagrożeniom dla bezpieczeństwa państwa wynikającym z braku ochrony danych genomowych, takim jak produkcja broni biologicznej, o czym wspomniała wiceminister?
Z wyrazami szacunku
Janusz Cieszyński