do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej
w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska
Data wpływu: 16-01-2024
Szanowna Pani Minister,
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej od ponad roku informowało o rozpoczęciu prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Niestety do dzisiaj brak jakichkolwiek informacji w tym temacie. A jest to sprawa bardzo ważna i niecierpiąca zwłoki.
Zdecydowana większość chorób rzadkich to choroby nieuleczalne. Pacjenci potrzebują ciągłej opieki medycznej, wsparcia opiekunów i w związku z tym powinni również posiadać orzeczenia o niepełnosprawności.
Obecnie osoba z takim orzeczeniem musi zgłaszać się co 2–3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, aby ponownie je otrzymać. Nie jest to łatwe ani dla opiekuna, ani tym bardziej dla osoby z niepełnosprawnością.
Ponadto sytuacja ta generuje ogromne koszty zarówno po stronie pacjentów (m.in. dojazdy), jak również dla budżetu państwa – powoływanie orzeczników oraz liczne odwołania od wydanych orzeczeń.
W związku z otrzymanym listem od ojca dziecka chorującego na zespół Downa oraz mając na uwadze dobro osób z orzeczeniem o niepełnosprawności i ich opiekunów, zwracam się do Pani Ministry z uprzejmą prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: