10. kadencja, 14. posiedzenie, 2. dzień (27-06-2024)

Oświadczenia.

Poseł Marcin Józefaciuk:

    Szanowny panie marszałku, Wysoka Izbo, niektórzy mówią, że moment diagnozy jest najgorszy. To nie jest prawda. Następny ranek jest gorszy - tak mówią Roksana i Kamil Jakubiec, rodzice Michasi.

    Michasia ma 19 miesięcy i jest uśmiechniętym, ciekawym świata brzdącem. Całym serduszkiem kocha swoich rodziców i starszą siostrę. Niestety Michasia choruje na zespół Retta. Jest to ciężkie zaburzenie neurologiczne, dotykające wyłącznie dziewczynki. Schorzenie to jest rozwojowe, charakteryzuje się m.in. zanikiem napięcia mięśniowego, brakiem rozwoju mowy, problemami oddechowymi czy kardiologicznymi.

    Firmy, w których pracują rodzice bąbla, umożliwiły im zdalną pracę, a w trakcie nieobecności rodziców dziewczynką zajmuje się prababcia. Rodzina miała szczęście trafić na świetnych lekarzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi oraz niezwykłych fizjoterapeutów. Z ostatnich badań wynika, że w ostatnich fazach badań jest lek na to schorzenie - terapia genowa w postaci jednego zastrzyku w rdzeń kręgowy. Na razie jest on niedostępny, trzeba poczekać, jednakże schorzenie to jest rozwojowe. Aby wstrzymać rozwój objawów do momentu zatwierdzenia leku, należy przyjmować syrop, który zatrzymuje objawy choroby.

    Kochani Roksano i Kamilu, nawet sobie nie wyobrażam, jak trudno wam każdego dnia walczyć z czasem, a mimo to ciągle patrzycie w przyszłość z ufnością i optymizmem. Życzę wam powodzenia we wszystkich akcjach, które podejmujecie w celu zebrania funduszy na leczenie waszej córki. Trzymajcie się mocno. Niechaj to oświadczenie doda wam skrzydeł wtedy (Dzwonek), kiedy życie ciągnie was w dół. Dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia