10. kadencja, 25. posiedzenie, 1. dzień (18-12-2024)

Oświadczenia.

Poseł Renata Rak:

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Składam ogromne podziękowania dla pani minister Izabeli Leszczyny i Ministerstwa Zdrowia...

    (Głos z sali: Ooo...)

    ...za wpisanie leku na achondroplazję na listę leków refundowanych od 1 stycznia 2025 r. oraz za wyjątkowo szybkie procedowanie wniosku refundacyjnego. Dziękuję rzeczniczce praw dziecka pani Monice Hornie-Cieślak oraz rzecznikowi praw pacjenta panu Bartłomiejowi Chmielowcowi za zaangażowanie i działania na rzecz chorych. Dziękuję członkom Parlamentarnego Zespołu ds. Achondroplazji, któremu mam zaszczyt przewodniczyć, za inicjatywę, uczestnictwo w spotkaniach oraz za współpracę. Dziękuję wszystkim lekarzom, konsultantom, stowarzyszeniom, rodzicom, którzy uczestniczyli w spotkaniach zespołu. Wpisanie leku na achondroplazję na listę leków refundowanych to wielka szansa na wyleczenie dzieci oraz nadzieja dla rodzin pacjentów, którzy od dawna oczekiwali skutecznego leczenia. Dziękuję bardzo. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia