10. kadencja, 25. posiedzenie, 2. dzień (19-12-2024)

7. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Elżbieta Anna Polak:

    Pani Marszałkini! Wysoka Izba! Panie Ministrze! Nowoczesne leczenie farmakologiczne, jak słyszymy, nie tylko ratuje życie, ale też poprawia stan zdrowia, i to znacząco, pacjenta. Pamiętam, jak 4 lata temu walczyliśmy o życie Ani z Zielonej Góry. Wtedy udało nam się wspólnie z fundacją przeforsować stanowisko 16 regionów, 16 marszałków. Długo czekaliśmy na kompleksowy program ratujący życie małych dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Od 1 kwietnia tego roku mamy kompleksowy program. Wtedy - pamiętam - mieliśmy w Polsce 1 tys. dzieci chorych, a każdego roku diagnozowaliśmy chorobę u kolejnych 50 dzieci.

    Mam takie pytanie, panie ministrze: Skoro jesteśmy krajem tak dalece postępowym w tym zakresie (Dzwonek), że mamy jedyny taki program w Europie, można powiedzieć, to czy zagwarantujemy jego kontynuację na kolejne lata? Terapia genowa jest bardzo droga, kosztuje od 9 do 10 mln. Wielka prośba, nie tylko społeczeństwa, myślę, że wszystkich, o wpisanie ponad podziałami politycznymi tego programu na stałe do budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia