10. kadencja, 25. posiedzenie, 2. dzień (19-12-2024)

7. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Marek Kos:

    Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Szanowni Państwo! To są bardzo ważne pytania. Temat leczenia SMA jest nam znany od wielu, wielu lat. Pamiętamy te wszystkie zbiórki społeczne, publiczne na pewnych profilach, też społecznościowych, które odbywały się dosyć często. Też nieraz zadawano mi pytania dotyczące tego, kiedy to się skończy, czy wprowadzając te drogie terapie, spowodujemy, że nie będzie już zbiórek. Moja odpowiedź zawsze jest, przynajmniej na chwilę obecną, jeszcze negatywna, jeszcze ten dzień nie nastąpił, dlatego że nie wszystko, co jest dostępne na świecie, jest dostępne w Polsce. Chociażby nowa terapia genowa, którą leczy się chorobę: dystrofię mięśniową Duchenne’a. To bardzo poważny problem, wiele, kilkaset, może kilka tysięcy przypadków w Polsce. Ta terapia jest dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. Jeżeli Polak chce taką terapię pozyskać, zdobyć, to musi zbierać środki i wyjechać na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Tak że na chwilę obecną jest to niemożliwe. Kiedy będzie możliwe? Kiedy ten lek zostanie zarejestrowany przez Europejską Agencję Leków, później zostanie złożony odpowiedni wniosek o refundację do ministerstwa i odbędzie się całe procedowanie. Tak że z czasem to będzie możliwe, natomiast na dzisiaj nie.

    Pytała pani poseł o liczbę osób. Mamy dane, że w programach lekowych było leczonych, jest leczonych ponad 1 tys. pacjentów. 50 osób rocznie, które przystępują do programu, to według nas są dane sprzed kilku lat. Teraz mimo wszystko spadek liczby urodzeń w Polsce jest znaczny. Jeżeli w roku 2019 było 336 tys. porodów rocznie, a w 2023 r. było 266 tys. porodów, czyli o 100 tys. porodów mniej, to statystycznie i tutaj będzie mniejsza liczba. Liczymy, że jest to 30-35 nowych osób co roku.

    Patrząc na nasze możliwości finansowe, gwarantujemy, że nowym osobom, które niestety urodzą się z takimi schorzeniami, pomożemy i będziemy je leczyć. To jest sprawa oczywista. Same wartości, jeżeli chodzi o leczenie tymi trzema preparatami w 2023 r. i w 2024 r. do października, robią wrażenie, bo to są duże kwoty. W 2023 r. to ponad 444 mln zł, a do października 2024 r. już to przekroczyliśmy, bo jest ponad 475 mln. (Dzwonek)

    Jednym zdaniem podsumuję: finansowanie tych trzech leków, aktywny program, udział badań przesiewowych stawiają Polskę obecnie w czołówce Europy pod względem diagnostyki dostępnej w ramach refundacji terapii rdzeniowego zaniku mięśni. Dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia