10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień (16-10-2025)

14. punkt porządku dziennego:

Informacja bieżąca.

Poseł Marzena Anna Machałek:

    Dziękuję.

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Na 2,5-3 mln osób dotkniętych chorobami rzadkimi większość to dzieci i młodzi ludzie. Trzeba jasno powiedzieć, że choroby rzadkie często skutkują niepełnosprawnością. W związku z tym choroby rzadkie dotykają nie tylko małych pacjentów, lecz także ich rodziny. Każdy, kto chociaż trochę śledził moją działalność jako wiceministra, wie, że robiłam wszystko, żeby dzieci i rodziców objąć kompleksową opieką. Natomiast to, co widzę: odkładanie działań w ramach ˝Narodowego planu na rzecz chorób rzadkich˝, jest niedopuszczalne, ponieważ wiemy, że rodziny często muszą zrezygnować z pracy zawodowej, by opiekować się małym bądź dużym pacjentem.

    Chcę powiedzieć jasno, że dla rodzin sprawa realizacji narodowego programu to jest kwestia życia. Choroby rzadkie nie mogą czekać na długie procedury administracyjne. (Dzwonek) Proszę o konkretne odpowiedzi i działania, które przywrócą nadzieję pacjentom, ich rodzicom i opiekunom.

    I ostatnie zdanie. W ogóle nie słyszałam dziś w pani wypowiedzi, że pani mówi o ludziach, że pani mówi o dzieciach, że pani mówi o pacjentach. To było nie wystąpienie ministra zdrowia, który zajmuje się pacjentami, ale to było wystąpienie księgowego.

    Wicemarszałek Krzysztof Bosak:

    Dziękuję, pani poseł.

    Poseł Marzena Anna Machałek:

    Proszę realizować plan na rzecz chorób rzadkich. Dziękuję. (Oklaski)

    (Poseł Joanna Borowiak: Bardzo ładnie. Brawo!)

Przebieg posiedzenia