10. kadencja, 67. posiedzenie, 1. dzień (20-10-2026)

7. punkt porządku dziennego:

Sprawozdanie Komisji Zdrowia o rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw (druki nr 3141 i 3201).

Poseł Czesław Hoc:

    Pani Marszałek! Wysoki Sejmie! To realna próba naprawy luki prawnej w obszarze leczenia transgranicznego i chorób rzadkich. Dramat dzieci z chorobami rzadkimi, zwanymi chorobami sierocymi, i ich rodzin to jeden z najbardziej poruszających i wieloaspektowych problemów współczesnej medycyny oraz opieki społecznej. Czyli kwestia odysei diagnostycznej, pełne rozpoznanie nawet do kilkunastu lat i dramatyczna walka z czasem. Ok. 30% chorych dzieci nie dożywa swoich 5. urodzin. Łącznie od 2,5 mln do 3 mln osób choruje w Polsce na choroby rzadkie. Super istotna rola rodzica-lekarza. Tylko od 1 do 5% (Gwar na sali, dzwonek) wszystkich chorób rzadkich może być leczona skutecznie i przyczynowo. Toteż każda próba wsparcia w chorobach rzadkich to pożądany kierunek. Ważne, by pacjenci z chorobami rzadkimi mieli oficjalny i skuteczny dostęp do innowacyjnej i nowoczesnej terapii. Pytanie, dlaczego nie ma refundacji innowacyjnego leku na dystrofię mięśniową Duchenne’a? (Dzwonek) A jeśli nie ma terapii genowej, to Givinostat, który jest bardzo skuteczny do 6. roku życia.

Przebieg posiedzenia