10. kadencja, 67. posiedzenie, 1. dzień (20-10-2026)

7. punkt porządku dziennego:

Sprawozdanie Komisji Zdrowia o rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw (druki nr 3141 i 3201).

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Szanowna Pani Marszałek! Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Najważniejszym elementem tego projektu jest uregulowanie funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, nadanie im właściwego statusu w drodze decyzji administracyjnej oraz podział na ośrodki genetyczne i kliniczne. To naprawdę krok w stronę zapewnienia pacjentom nowoczesnej, skoordynowanej diagnostyki, leczenia i opieki. Tak długo czekaliśmy na te ośrodki eksperckie, tak długo organizacje pacjenckie prosiły o to, aby one powstały. Również eksperci, lekarze, wszyscy ci, dla których ważne jest dziecko, które niestety urodziło się z chorobą rzadką i właściwie opiekunowie nie wiedzieli, jak pomóc, co robić. W tej chwili będziemy mieli ogromną szansę na to, że te dzieci znajdą właściwą pomoc i właściwą opiekę.

    Bardzo serdecznie dziękuję panu ministrowi Tomaszowi Maciejewskiemu za to, że tak wiele zostało zrobione (Dzwonek) przez okres naszej kadencji dla dzieci z chorobami rzadkimi. To jest ogromna wdzięczność w imieniu małych pacjentów, ich opiekunów, ale również nas, parlamentarzystów, którzy tak bardzo czekali na te zmiany i na tę propozycję. Bardzo dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia