10. kadencja, 8. posiedzenie, 1. dzień (20-03-2024)

Oświadczenia.

Poseł Radosław Lubczyk:

    Pani Marszałek! Drodzy Państwo! Dziś mówię w imieniu osób, których głos jest szczególnie słaby. Mam tu na myśli pacjentów chorujących w Polsce na achondroplazję, jest ich ok. 200. Tym z państwa, którzy nie zetknęli się z tą chorobą, przypomnę, iż jest to dysplazja kostna. Objawy achondroplazji to bardzo niski wzrost i krótkie kończyny, deformacja twarzy, ale także szereg ciężkich komplikacji jak wodogłowie, paraliż, stenoza czy inne konsekwencje zwężenia otworu wielkiego czaszki, bezdechy, włącznie ze śmiercią. Nie sposób nie wspomnieć także o objawach związanych z negatywnym wpływem choroby na zdrowie psychiczne, takich jak depresja czy cierpienie wywołane doświadczeniem chronicznego stresu, dyskryminacji i wykluczenia.

    Od ponad 2 lat jest dostępny i dopuszczony do obrotu lek, który rozwiązuje wiele z powyższych problemów u dzieci. Terapia ta nie jest refundowana w Polsce. Ci mali pacjenci i ich rodziny są obecnie w potrzasku. Ten potrzask to zaciśnięte sidła: z jednej strony są to ograniczenia administracyjne, a z drugiej - chodzi o brak złożenia wniosku przez firmę farmaceutyczną. Ten potrzask zaciska się, sytuacja jest bardzo złożona i trudno jednoznacznie obarczyć kogoś odpowiedzialnością. Ale chciałbym przypomnieć, że chodzi tu o dzieci, którym każdy dzień bez terapii odbiera pewną szansę, pogarsza stan zdrowia i potencjalnie utrudnia dalsze życie, dorosłość. Chodzi o dzieci, wobec których mamy taką odpowiedzialność jak wobec wszystkich innych pacjentów, ale także o to, że państwo jest zobowiązane do szczególnej ich ochrony zagwarantowanej w Konwencji o prawach dziecka. (Dzwonek) To bardzo trudna sytuacja, która codziennie jest powodem cierpienia 200 rodzin. Rodzice nie chcą, aby pozbawiono ich dzieci możliwości leczenia.

    Chciałbym, aby pamiętano, że gdy w ważnym procesie brakuje tej inicjatywy ze strony firmy, a wiem, że często brakuje, to rząd powinien analizować powody, wyciąga wnioski i szuka alternatywy. Oczywiście chodzi o rząd, który musi widzieć duży obraz i wiele spraw, ale też o to, żeby najważniejszą kwestią w takich momentach był pacjent: jego zdrowie i życie, żebyśmy wspólnie szukali rozwiązań i czuli, że w swoim domu, w Polsce mamy wolę i determinację w dążeniu do tego, by leczyć dziecko, leczyć człowieka. Wiele osób wyjeżdża za lekiem za granicę. Proszę sobie wyobrazić, jak dramatyczne decyzje są podejmowane. To przestawienie priorytetów, które nie powinno mieć miejsca w XXI w. To porażka praw człowieka względem polityki państwa i dążeń biznesu.

    W imieniu 200 dzieciaków z achondroplazją, które pytają, co można zrobić, żeby mogły się leczyć w Polsce, proszę: miejmy dla nich odpowiedź. Jeśli jest wola, znajdzie się droga i rozwiązanie. Dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia