10. kadencja, 8. posiedzenie, 1. dzień (20-03-2024)

Oświadczenia.

Poseł Grzegorz Lorek (tekst niewygłoszony):

    21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. To zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Zespół Downa występuje przeciętnie raz na 750 żywych urodzeń. Eksperci alarmują, że cały czas brakuje standardów postępowania z takimi osobami i koordynacji działań medycznych.

    Osoby z zespołem Downa średnio żyją ponad 60 lat. Jeszcze w 1929 r. osoba mająca trisomię 21 żyła zaledwie 9 lat, a w 1982 r. - 35 lat. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na jeden przypadek na 800-1000 żywych urodzeń. Wiele objawów zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową, zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach, migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: ciężkiego zapalenia płuc, wad wrodzonych serca.

    Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie, tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać, jednakże praca rodziców może owocować dużymi osiągnięciami. Doskonałym przykładem może tu być piotrkowianin Bartosz Sokalski, który został mistrzem Europy w pływaniu na SUDS European Championships we Włoszech. Bartek pobił cztery rekordy Polski na dystansach: 50 i 100 m w stylu dowolnym oraz 50 i 100 m w stylu grzbietowym. Bartosz Sokalski ma 15 lat, jest uczniem prywatnej Szkoły Podstawowej nr 1 w Piotrkowie. Osiągnął sukces dzięki kochającej rodzinie i wsparciu swojego środowiska. O wykluczeniu decyduje nie choroba, lecz brak akceptacji i miłości.

Przebieg posiedzenia