10. kadencja, 8. posiedzenie, 2. dzień (21-03-2024)

8. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Szanowny Panie Marszałku! Szanowny Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Wśród grupy chorób rzadkich znajdują się choroby metaboliczne i to do nich należy właśnie rdzeniowy zanik mięśni. Ja również, tak jak moja koleżanka, w imieniu rodziców, w imieniu dzieci bardzo dziękuję za podjęte decyzje dotyczące uruchomienia od 1 kwietnia tego roku programu dla wszystkich maluchów z SMA.

    Do chorób metabolicznych należy również druga, jeśli chodzi o ciężkie choroby, tj. mukowiscydoza. Rodziny dzieci od 6. r.ż. są bardzo zaniepokojone niedostatecznymi informacjami na temat możliwości poszerzenia dostępu małych pacjentów do nowoczesnej terapii, która stosowana jest już w Europie. Czy resort pracuje nad programem, który umożliwi skuteczniejszą pomoc chorym na tę zabójczą chorobę, jaką jest mukowiscydoza? Dziękuję bardzo. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia