10. kadencja, 8. posiedzenie, 2. dzień (21-03-2024)

8. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski:

    Dziękuję bardzo serdecznie, pani poseł.

    Choroby rzadkie są bardzo istotnym elementem wszystkich zmian. Przez ostatnie lata właściwie można było to rozszerzać i ten wzrost widać właśnie w przypadku chorób rzadkich, ponieważ wzrost nakładów na system ochrony zdrowia rośnie, a ta populacja była bardzo mocno niezabezpieczona. Tak jak rozmawialiśmy poprzednio o rdzeniowym zaniku mięśni, to tam już wszystkie osoby są leczone, zaś w przypadku mukowiscydozy takiej sytuacji nie mamy.

    Muszę powiedzieć, że w poprzedniej kadencji negocjowałem rozszerzenie zakresu dotyczącego mukowiscydozy i muszę powiedzieć, że nie udało mi się wynegocjować poszerzenia od 6. do 12. r.ż. terapii dla pacjentów z mukowiscydozą. We wrześniu, w październiku były bardzo trudne negocjacje, które zakończyły się nieuzgodnieniem stanowisk. Myślę, że to było istotnym przyczynkiem do aktualnie prowadzonych negocjacji, bo rozstrzygnięcie było takie, że przy aktualnych warunkach być może nawet nie będzie możliwości przedłużenia tej terapii od 1 kwietnia, gdyż były kontynuacje. Ale i firma, i Ministerstwo Zdrowia, myślę, bardzo efektywnie pracowały przez ten czas i udało się wydłużyć kontynuację terapii dla pacjentów od 12 r.ż. Tutaj głównie chodzi o terapię łączoną Kaftrio i Kalydeco dla pacjentów, którzy są - tj. populacja pacjentów wynosząca ok. 1 tys. osób, dzisiaj już właściwie 1100 - wraz z dwiema innymi terapiami. Ponieważ w listopadzie zmieniła się charakterystyka produktu leczniczego: od 2 r.ż., firma zaczęła pracować. Miała złożyć kolejny wniosek na koniec grudnia, ale ponieważ zmieniła się charakterystyka, przygotowują to od 2 miesiąca życia, to powiedzieli, że złożą wniosek maksymalnie w kwietniu i wniosek będzie przeprocedowany. Właściwie udało nam się negocjacje finansowe zakończyć, na kwiecień, to myślę, że nie będzie problemu z kolejnymi negocjacjami rozszerzającymi tej terapii, że uda nam się spokojnie to rozszerzyć. (Dzwonek) To będzie dotyczyć ok. 1500 osób w Polsce, takie są szacunki, mamy świetne rejestry obejmujące całość pacjentów. Dziękuję bardzo serdecznie. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia