10. kadencja, 8. posiedzenie, 2. dzień (21-03-2024)

10. punkt porządku dziennego:

Informacja o działalności Rzecznika Praw Dziecka w 2023 roku oraz uwagi o stanie przestrzegania praw dziecka w Polsce wraz ze sprawozdaniem Komisji Edukacji, Nauki i Młodzieży oraz Komisji Polityki Społecznej i Rodziny (druki nr 158 i 264).

Poseł Renata Rak:

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Rzecznik! Chciałabym serdecznie podziękować za wsparcie, jakiego udziela pani rodzinom, rodzicom i dzieciom chorującym na choroby rzadkie. Takiego wsparcia udzieliła pani dzieciom chorującym na achondroplazję. Wspólnie z rzecznikiem praw pacjenta zaapelowała pani do producenta leku, aby złożył wniosek o refundację. Jest to jedyny skuteczny lek przeznaczony dla dzieci z rzadką chorobą genetyczną objawiającą się głównie niskorosłością. Bez wniosku producenta nie uda się objąć pacjentów refundowaną terapią. Jeszcze raz serdecznie dziękuję za wsparcie. Mam wielką nadzieję, że wspólnie uda nam się pomóc chorym dzieciom. Dziękuję bardzo.

Przebieg posiedzenia