8. kadencja, 74. posiedzenie, 2. dzień (13-12-2018)

Oświadczenia.

Poseł Paweł Kobyliński (tekst niewygłoszony):

    Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Rdzeniowy zanik mięśni, SMA, jest chorobą o podłożu genetycznym, która to choroba powoduje zanik mięśni i nerwów. Efektem choroby jest ciężka niepełnosprawność. Nierzadko dochodzi do wczesnej śmierci osoby chorej, często w 1. bądź 2. roku życia.

    W maju 2017 r. na terenie Unii Europejskiej został dopuszczony do sprzedaży jak na razie jedyny lek na tę ciężką chorobę - Spinraza. Od sierpnia 2017 r. toczy się proces refundacyjny w Polsce. Lek uzyskał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Lek jest niesamowicie drogi. Jego katalogowa cena to ok. 90 000 euro za dawkę. Wierzę jednak, że przy zdecydowanych negocjacjach rząd mógłby wynegocjować dużo niższą cenę tego leku.

    Polski rząd wielokrotnie podkreślał wartość życia każdego człowieka. Od momentu pojawienia się tego leku w sprzedaży zmarło już kilkoro dzieci. Proszę całą Izbę o podjęcie energicznych działań mających na celu ratowanie zdrowia naszych obywateli chorych na SMA. Ochrona najsłabszych, w tym niepełnosprawnych, jest miarą naszego człowieczeństwa. Mam nadzieję, że Polska nie zawiedzie swoich obywateli, którzy potrzebują jej wsparcia.

Przebieg posiedzenia