8. kadencja, 74. posiedzenie, 3. dzień (14-12-2018)
29. punkt porządku dziennego:
Sprawozdanie Komisji Finansów Publicznych o rządowym projekcie ustawy budżetowej na rok 2019 (druki nr 2864 i 3021).
Poseł Piotr Cieśliński:
Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Ile osób musi jeszcze umrzeć, aby Ministerstwo Zdrowia zrozumiało, że ludzkie życie jest bezcenne? Chorzy z rdzeniowym zanikiem mięśni, bo o nich mowa, pilnie potrzebują opieki, pilnie potrzebują refundacji i skutecznej terapii, hamującej postępowanie tejże choroby. Ok. 700 osób z nadzieją, ze strachem czeka na decyzję pana ministra Szumowskiego zatwierdzającą refundację leku, który chorobę nie tylko zatrzymuje, ale również cofa. Niestety decyzji nie ma, gdyż ministerstwo argumentuje, iż koszt jednej dawki wynosi 90 tys. euro. Roczny koszt leczenia wszystkich pacjentów to 850 mln zł. Ktoś powie: owszem, choroby ultrarzadkie - ciężki temat. Zgoda. Ale czy nie jest ciężkim tematem przeznaczenie przez rząd PiS 980 mln zł na propagandową tubę? Mam tu na myśli oczywiście dotacje dla TVP. To jest dopiero ciężki temat.
Szanowni Państwo! Znajdujemy się w niechlubnym sąsiedztwie (Dzwonek) państw, które do tej refundacji jeszcze nie przystąpiły. To Białoruś i Ukraina. Takie państwa jak Węgry, Czechy, Słowacja poradziły sobie z tym już dawno. Chciałem zapytać: Czy w ustawie budżetowej zostały zapisane środki na refundację tego leku? A jeśli nie, to czy pojawi się poprawka, która to ureguluje? Dziękuję bardzo. (Oklaski)
Przebieg posiedzenia