Podkomisja stała do spraw onkologii, obradująca pod przewodnictwem poseł Barbary Dziuk (PiS), przewodniczącej podkomisji, zrealizowała następujący porządek dzienny:

– omówienie i przyjęcie planu pracy podkomisji na okres od 1 stycznia do 31 lipca 2023 roku;

– rozpatrzenie informacji na temat karty diagnostyki i leczenia onkologicznego (zielonej karty DILO) i sprawności systemu w skali kraju;

– rozpatrzenie informacji na temat funkcjonowania oraz opieki i leczenia pacjentów w ośrodkach onkologicznych o różnym stopniu referencyjności.

W posiedzeniu udział wzięli: Michał Dzięgielewski dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia wraz ze współpracownikiem, Katarzyna Olszewska kierownik w Departamencie Świadczeń Opieki Zdrowotnej w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, prof. dr hab. n.med. Lucjan Wyrwicz kierownik Kliniki Onkologii i Radioterapii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, prof. dr hab. n.med. Krzysztof Składowski dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego Oddziału w Gliwicach, Renata Buda dyrektor Zarządu Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej wraz ze współpracownikiem, Janusz Meder prezes Polskiej Unii Onkologii wraz ze współpracownikiem, Joanna Frątczak-Kazana menadżerka ds. programów pomocowych w Fundacji Onkologicznej Alivia, Dorota Korycińska prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Aleksandra Rudnicka rzecznik Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS, Katarzyna Baranow przedstawiciel organizacji Pracodawcy RP, Krystyna Wechmann prezes Zarządu Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Irena Raj prezes Zarządu Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Krzysztof Olszewski i Jakub Stefański – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo serdecznie państwa witam na kolejnym posiedzeniu podkomisji stałej ds. onkologii. Jak zawsze mamy znamienitych gości, mamy naszych posłów z Sejmu, którzy tutaj pracują w każdej chwili, aby usprawniać system onkologiczny, mamy wspaniałych profesorów, organizacje pacjenckie, strony, które tak naprawdę mają najwięcej do powiedzenia w zakresie usprawniania sieci onkologicznej, bardzo mocno powiązanej z kartą DILO, a karta DILO jest tematem dzisiejszego posiedzenia. Ale zanim przejdziemy do tego tematu, to chciałabym z posłami przyjąć propozycje tematów na najbliższe pół roku. Tych tematów mamy dosyć sporo i albo będziemy je łączyć, albo po prostu będziemy się spotykać tak, aby plan zrealizować. Myślę, że sekretariat Komisji nam w tym pomoże.

Przeczytam teraz państwu posłom tematykę i bardzo bym prosiła o wypowiedzenie się oraz akceptację. Muszę zaznaczyć, że posiedzenie jest dostępne online i wszystkie materiały dotyczące podkomisji stałej zostały dostarczone także w formie internetowej. Wszystko jest nagrywane, także będziecie państwo mogli później odsłuchać i przemyśleć te kwestie, które zostaną omówione.

Szanowni państwo, szybko chciałam pójść do przodu, ale muszę jeszcze porządek dzisiejszego posiedzenia przedstawić. Punkt pierwszy to omówienie i przyjęcie planu pracy podkomisji na okres od 1 stycznia do 31 lipca 2023 r. Następny temat to rozpatrzenie informacji na temat karty diagnostyki i leczenia onkologicznego (zielonej karty DILO) i sprawności systemu w skali kraju. I tu w imieniu ministra będzie się wypowiadać pani wicedyrektor Departamentu Lecznictwa Agnieszka Bieniuk-Patoła. Punkt trzeci to rozpatrzenie informacji na temat funkcjonowania oraz opieki i leczenia pacjentów w ośrodkach onkologicznych o różnym stopniu referencyjności. Tę informację również pani dyrektor będzie przedstawiać. Ale zanim przejdziemy do tematu, przeczytam panom posłom propozycje z planu pracy podkomisji stałej na najbliższe pół roku.

Pierwszy temat to zastosowanie genetyki w onkologii, w szczególności diagnostyki genomowej i to będzie na posiedzeniu lutowym. Następnie: Zabezpieczenie przed zakażeniem COVID-19 pacjentów onkologicznych i hematoonkologicznych. Kolejny temat to żywienie w onkologii: poradnie żywieniowe w ośrodkach onkologicznych, poradnie żywieniowe w opiece hospicyjnej. Następne tematy: Przyszłość chirurgii zdalnej w polskiej onkologii endoskopowej i robotowej; Rola i miejsce radioterapii specjalnego przeznaczenia śródoperacyjnego radiochirurgii protonowej w transplantologii szpiku; Opieka onkologiczna pacjentów młodych i dorosłych; Optymalizacja wykorzystania ratunkowego dostępu do technologii lekowych w onkologii; Rehabilitacja w onkologii; Rozwój chirurgii naprawczej i rekonstrukcji w onkologii; Krajowa sieć onkologiczna – założenia i wyzwania w celu poprawy jakości leczenia w Polsce; Sytuacja pacjentów z rakiem płuc, ze szczególnym uwzględnieniem możliwości zwiększenia odsetka wczesnych rozpoznań; Nowotwory kobiece – programy profilaktyczne i badania przesiewowe zalecane przez Ministerstwo Zdrowia; Funkcjonowanie ośrodków kompetencji, diagnostyki, leczenia, programy edukacyjne; Czerniak: przyczyny, objawy i leczenie; Rak jelita grubego: diagnostyka i programy przesiewowe; Dostępność do terapii pacjentów z nowotworami układu pokarmowego. To są propozycje i bardzo proszę państwa posłów o wypowiedzenie się w tej kwestii. Czy państwo przyjmujecie tę tematykę?

Poseł Jerzy Hardie-Douglas (KO):
Ja bym proponował, żebyśmy jednak troszeczkę ograniczyli liczbę tych spotkań, bo ich jest bardzo dużo. Wiadomo, że ten rok będzie szczególny, jest stosunkowo mało posiedzeń Sejmu, właściwie jedno w miesiącu, wiadomo dlaczego, bo zaczyna się już ostra kampania wyborcza. W związku z tym ja od razu mówię, że między posiedzeniami Sejmu ja nie będę przyjeżdżał specjalnie na posiedzenie podkomisji. Dlatego proponowałbym, żebyśmy raczej ze względu na miejsce, w którym to się odbywa, i to, że część osób, które biorą udział w posiedzeniach naszej podkomisji, to nie są lekarze i nie są onkolodzy, więc wydaje mi się, że niektóre tematy będą trudne do zrozumienia dla osób niewprowadzonych. Przed chwileczką ten plan dostałem, ale wydaje mi się, że jeżeli chodzi o raka jelita grubego, to ten temat był już omawiany i moglibyśmy chyba z tego zrezygnować. Wydaje mi się też, że niekoniecznie musi być taki temat jak ochrona przed zakażeniem COVID-19 pacjentów onkologicznych i hematoonkologicznych, według mnie będzie to takie trochę bicie piany. Natomiast co do reszty to być może należałoby skomasować kilka tematów, po dwa tematy jednocześnie, które są podobne. Generalnie te tematy są bardzo ciekawe. Na temat Krajowej Sieci Onkologicznej już żeśmy mówili kilkakrotnie i nie wiem też, czy jest sens, bo mówiliśmy o KSO na posiedzeniu Komisji Zdrowia, a także podkomisji stałej ds. onkologii, więc może należy poczekać jednak, dać szansę, żeby ta krajowa sieć w sposób rzeczywisty zaistniała, żeby były jakieś wnioski, bo chwilowo mówimy, jak pięknie będzie, natomiast jeszcze jakichś superefektów tej sieci nie widać. Tak mi się przynajmniej wydaje, z mojej perspektywy. Także tyle uwag. Ja myślę, że moglibyśmy zrobić nr 1, 3, 4, a potem pani przewodnicząca by to sobie modyfikowała czy łączyła, jak uważa za stosowne. Tematy bardzo ciekawe, genetyka w onkologii niezwykle ciekawa, ponieważ to jest rzecz, która idzie strasznie do przodu właściwie z roku na rok.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Bardzo proszę, panie pośle.

Poseł Tadeusz Chrzan (PiS):
Chciałbym poprzeć pana dyrektora w tych wnioskach i to, co pani przewodnicząca mówiła na początku, żeby jednak połączyć te tematy ze względów, o których mówił pan doktor. Natomiast w zupełności się zgadzam, jeżeli chodzi o KSO, bo jeżeli już chcemy rozmawiać na ten temat w tej kadencji, to może w drugim półroczu, kiedy będziemy mieli już pewne doświadczenia. I w zupełności zgadzam się z tym, żeby z drugiego punktu, czyli „Zabezpieczenie przed zakażeniem COVID-19” ewentualnie zrezygnować, bo pewnie nic takiego nie wniesie i nie jest to na tyle ważny, żebyśmy musieli się tym zajmować. I oczywiście do pani przewodniczącej się zwracam, żebyśmy na jednym posiedzeniu mogli zrobić dwa tematy – jak zwykle liczymy na panią przewodniczącą, że połączymy tematy.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Ja mam podobne wnioski. Nie chciałam państwu narzucać, ale jeżeli chodzi o organizację, to będzie to bardzo dobre rozwiązanie. Przychylam się do wniosku o wyrzucenie tych dwóch tematów i w związku z powyższym proszę o przegłosowanie ręczne. A czy jest w ogóle sprzeciw? Jeżeli nie ma sprzeciwu… Tematy drugi, dziewiąty i trzynasty usuwamy, jesteśmy zgodni co do tego. KSO, jeśli już, to w następnym półroczu, jeżeli czasu wystarczy. Dobrze, czyli zgadzamy się i przyjmujemy plan przez aklamację, tak? Bardzo dziękuję.

W związku z powyższym plan pracy podkomisji stałej został przyjęty. A teraz poproszę panią dyrektor o wprowadzenie do dzisiejszego tematu. Witam jeszcze raz wszystkich gości. Aż z Gliwic przyjechał pan prof. Składowski, szef narodowego instytutu z Gliwic, także bardzo serdecznie witamy i chciałam bardzo serdecznie podziękować. Pani dyrektor, prosiłabym o połączenie obu tematów i później przeprowadzimy dyskusję, dobrze?

Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia Agnieszka Bieniuk-Patoła:
Oczywiście, pani przewodnicząca.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo proszę.

Zastępca dyrektora departamentu w MZ Agnieszka Bieniuk-Patoła:
Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, Wysoka Komisjo, szanowni goście przybyli na dzisiejsze posiedzenie, tak jak pani przewodnicząca prosiła, dwa tematy zostaną połączone, one też w informacji zostały przedstawione wspólnie.

Natomiast ta druga część, dotycząca funkcjonowania oraz opieki i leczenia pacjentów w ośrodkach onkologicznych o różnym stopniu referencyjności, tutaj punkt dotyczący KSO został wyłączony z prac Komisji albo przeniesiony na drugie półrocze, natomiast w informacji Ministra Zdrowia ta część dzisiejszego posiedzenia i temat tego posiedzenia bezwzględnie łączy się z KSO i z założeniami KSO. Istotą KSO jest bowiem przede wszystkim usystematyzowanie całego systemu, wprowadzenie nowej organizacji, wprowadzenie opieki koordynowanej i kompleksowej w pełnym wymiarze, czyli zapewnienie pacjentowi onkologicznemu jednakowych standardów opieki zarówno na ścieżce diagnostyki, jak i leczenia onkologicznego. A ta referencyjność, o którą państwo pytacie, stawiacie bardzo wyraźny nacisk na ten element, właśnie został zaprojektowany w ramach krajowej sieci. On jest oczywiście testowany w pilotażu sieci onkologicznej, który – jak państwo wiecie – trwa już od jakiegoś czasu.

Wnioski płynące z tego pilotażu stały się podwalinami dla konstrukcji krajowej sieci w skali całego kraju. Po to, żeby osiągnięcia pilotażu nie zostały zaprzepaszczone do momentu, kiedy ustawa o KSO zacznie faktycznie funkcjonować, zostanie uchwalona, uzyska podpis pana prezydenta i będzie mogła zostać wdrożona, ten pilotaż w czterech województwach został wydłużony decyzją Ministra Zdrowia do końca marca, tak aby pacjenci, którzy z naszych obserwacji, z wyników badania ankietowego satysfakcji pacjentów, która jest prowadzona w ramach pilotażu, mogli tę opiekę w tych czterech województwach na poziomie zaprojektowanym i cały czas udoskonalanym w ramach pilotażu sieci onkologicznej nadal otrzymywać. Po wprowadzeniu KSO w skali całej Polski pacjenci w pozostałych województwach będą mogli w ten sposób zostać zaopiekowani przez ośrodki opieki onkologicznej na różnych poziomach referencyjnych, ponieważ KSO została zaprojektowana w taki sposób, aby identyfikacja podmiotów była w jednoznaczny sposób możliwa, żeby każdy pacjent mógł w sposób transparentny, oficjalny i bezpośredni dostać taką informację, na którym poziomie dany ośrodek się znajduje, jaki zakres opieki onkologicznej świadczy. Po okresie oczywiście określonym w ustawie będzie mógł również otrzymać informację, jak jakość opieki onkologicznej w danym ośrodku, w którym jest leczony albo chciałby być leczony, się przedstawia. Do tego będą określone wskaźniki jakości opieki onkologicznej, ta jakość będzie weryfikowana, będzie analizowana zarówno przez grono ekspertów, jak i Ministra Zdrowia, Krajową Radą Onkologiczną i z tego będą wynikać konkretne konsekwencje.

Celem nadrzędnym wprowadzenia KSO jest przede wszystkim odwrócenie trendu fragmentaryczności opieki onkologicznej i odwrócenie sytuacji, w której pacjent onkologiczny jest zagubiony w systemie, czyli wprowadzenie w każdym ośrodku, który będzie należało do KSO, koordynatora opieki onkologicznej, koordynatora pacjenta. Chodzi o to, aby od momentu, kiedy pacjent będzie miał wystawioną kartę DILO właśnie, czyli będzie podejrzenie nowotworu bądź znajdzie się już na tej ścieżce diagnostyki i leczenia onkologicznego, został zaopiekowany przez koordynatora. Tak to się dzieje w pilotażu KSO, pacjenci mają przypisaną osobę, takiego swojego anioła stróża, który prowadzi tak naprawdę pacjenta, pomaga mu w efektywny sposób w jak najkrótszym czasie otrzymać niezbędne zlecone badania, przeprowadza przez ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną, tak aby efektywność opieki onkologicznej mogła być w jak największym stopniu osiągnięta.

Jeżeli chodzi o kartę diagnostyki i leczenia onkologicznego, to oczywiście ona została wprowadzona wraz z pakietem onkologicznym w 2015 r. i od tego momentu funkcjonuje, zastępuje swego rodzaju skierowanie w procesie diagnostyki i leczenia onkologicznego. Oczywiście przepisy wskazują cały tryb prowadzenia pacjenta przez tę diagnostykę, szczególnie jeżeli chodzi o diagnostykę wstępną, diagnostykę pogłębioną, mamy oczywiście określone terminy, w których ta diagnostyka powinna się odbyć, warunki jakie powinien spełniać podmiot, który taką diagnostykę i leczenie onkologiczne w ramach DILO realizuje. I to jest oczywiście punkt wyjścia do oceny efektywności, skuteczności prowadzenia pacjenta onkologicznego z podejrzeniem bądź już ze zdiagnozowanym nowotworem złośliwym.

Patrząc na analizę na przestrzeni kilku lat, jak kształtowała się liczba wystawianych kart DILO oraz w jakich terminach, czy zgodnie z wytycznymi, diagnostyka zarówno wstępna jak i pogłębiona była realizowana, szczególnie obserwowaliśmy sytuację w czasie pandemii. To był moment, kiedy diagnostyka stała się bardzo istotna z punktu widzenia możliwości przyjmowania pacjentów, diagnozowania w perspektywie lockdownu, pozbawienia pacjentów na pewien czas możliwości chociażby korzystania z badań przesiewowych w mammografach. I te obostrzenia pandemiczne na pewno miały istotny wpływ, także obawy pacjentów przed kontaktem z lekarzem, kontaktem ze szpitalem, obawa przed zarażeniem wirusem covid była silniejsza niż zdroworozsądkowe podejście do potrzeby czy celowości udania się na diagnostykę onkologiczną. Natomiast patrząc z punktu widzenia liczby kart DILO wystawionych w okresie między rokiem 2018 a 2022, i mając tu 2020 i 2021 rok w tym pakiecie, to o ile w 2018 r. wystawiono nieco ponad 234 tys. kart DILO, w 2019 było to już ponad  20 tys. więcej, 2020 r. – 238 tys., ale rok 2021 i 2022 to jest poziom powyżej 290 tys., blisko  300 tys. kart DILO. Czyli mamy takie odbicie w 2021 r., pomimo że pandemia nadal była wśród nas i obostrzenia nadal były utrzymane, to zaobserwowaliśmy prawie 60-tysięczny wzrost liczby kart DILO wystawionych w 2021 r., in plus w stosunku do 2020 r., kiedy ta pandemia się rozpoczęła.

Obserwujemy również przesunięcie, jeżeli chodzi o obszary, z których te karty są wystawiane, bo oczywiście może to być wystawione przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej albo lekarza udzielającego świadczeń ambulatoryjnych specjalistycznych bądź lekarza udzielającego świadczeń szpitalnych czy też w ramach programów zdrowotnych. I tutaj na przestrzeni tych lat obserwujemy przesunięcie z części szpitalnej na część ambulatoryjną, czyli generalnie coraz częściej pacjentowi jest wystawiana karta DILO bądź w POZ, bądź w AOS, czyli ścieżka pacjenta rozpoczyna się coraz częściej na poziomie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. W całym systemie opieki zdrowotnej, nie tylko w obszarze onkologii, jest kładziony nacisk na to, żeby jednak lekarz POZ był tym pierwszym lekarzem, pierwszego kontaktu oczywiście, jak sama nazwa wskazuje, aby z dużo większym naciskiem ta część opieki onkologicznej skupiała się na identyfikacji istotnych zagrożeń, ryzyk, jak również żeby lekarz POZ w jak największym stopniu skupiał się faktycznie na stanie zdrowia pacjenta, który do niego trafia i we właściwy sposób podejmował decyzje, gdzie i w jakim kierunku ten pacjent powinien być dalej diagnozowany.

Jeżeli chodzi o terminowość diagnostyki onkologicznej realizowanej na podstawie karty DILO, to na przestrzeni lat 2020–2021 w stosunku do dwóch poprzednich lat obserwuje się nieznaczny spadek zarówno w obszarze diagnostyki wstępnej, jak i pogłębionej, ale przy jednoczesnym bardzo istotnym wzroście liczby diagnostyk wykonanych w poszczególnych latach. Jeżeli chodzi np. o 2018 r., to przy diagnostyce wstępnej liczba diagnostyk to prawie 68 tys. i odsetek diagnostyk wykonanych w terminie – 76,5%, natomiast w 2021 r. diagnostyk wstępnych wykonano prawie 109 tys. przy terminowości na poziomie 74,8%. Nie mam danych za cały 2022 r., ale obserwujemy niewielki spadek, jeżeli chodzi o terminowość, natomiast przy istotnym wzroście liczby wykonanych diagnostyk zarówno wstępnych, jak i pogłębionych. Przy pogłębionej diagnostyce w 2018 r. to było prawie 81,5 tys. przy terminowości na poziomie 75,6%, zaś już w 2021 r. to było prawie 90 tys. diagnostyk przy terminowości na poziomie 76,2%. Czyli tutaj nie mamy spadku, ale w 2022 r. mamy za pierwsze półrocze dane, więc tu jest jakiś 5-procentowy spadek za pierwsze półrocze, natomiast wstępne dane za cały rok pokazują, że ten trend był utrzymany.

Tak naprawdę, jeżeli chodzi o opiekę onkologiczną, to opieka koordynowana i opieka kompleksowa to jest najistotniejszy element w całej reformie, bo KSO to jest element reformy opieki onkologicznej, zapisany również w Krajowym Planie Odbudowy i to są kroki, które powinniśmy podjąć, żeby cała opieka onkologiczna w tym kierunku zmierzała. Wymiarem tych działań jest tworzenie warunków do realizacji kompleksowej opieki w postaci cancer unit chociażby. Mamy funkcjonujące cancer unit i koordynowaną opiekę w zakresie zarówno raka piersi, jak i jelita grubego, przygotowane są założenia, po wstępnych konsultacjach, dla nowotworów płuc oraz założenia dla pozostałych dwóch nowotworów, które były i są nadal objęte pilotażem sieci onkologicznej, czyli dla gruczołu krokowego oraz nowotworów ginekologicznych ze szczególnym uwzględnieniem raka jajnika. To są modele, które zakładają koordynację działań jednostek zaangażowanych w opiekę nad pacjentem i ta koordynacja procesu ma się odbywać przez wyspecjalizowane ośrodki oraz w ramach różnych specjalności, tak aby pacjent w danym ośrodku z określonym rodzajem nowotworu otrzymał kompleksową opiekę. Żeby nie był zostawiony sam sobie, musiał szukać opieki pomiędzy różnymi ośrodkami, tylko żeby w jednym ośrodku, który spełnia określone, wysokie wymagania, żeby tę opiekę można było realizować.

Przytoczę teraz, jak kształtuje się liczba ośrodków, które…, ponieważ kompleksowa opieka onkologiczna daje świadczeniobiorcom zarówno z nowotworem piersi, jak i nowotworem jelita grubego i jest to odrębny produkt tak naprawdę kontraktowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia przy spełnieniu określonych rozporządzeniem kryteriów. Pierwszy był oczywiście cancer unit w zakresie raka piersi, w 2021 r. został wprowadzony cancer unit w zakresie raka jelita grubego i w 2021 r. mieliśmy 34 podmioty, które przystąpiły do realizacji kompleksowej opieki w ramach nowotworu jelita grubego, a w 2022 r. było to już 36 podmiotów. Jeżeli chodzi o nowotwory piersi, to w momencie, kiedy ten model był wdrażany, mieliśmy tylko 4 podmioty w 2019 r., które spełniały kryteria, a w pierwszej połowie 2022 r. były to już 33 podmioty i coraz więcej podmiotów pretenduje do uzyskania statusu cancer unit w zakresie określonego rodzaju nowotworu, grupy nowotworów. I to jest ten kierunek, który chcielibyśmy rozszerzać, żeby w jak najszerszym zakresie ta kompleksowa opieka onkologiczna w ramach KSO mogła zafunkcjonować.

Centra cancer unit, a tak naprawdę w nomenklaturze rozporządzenia to są centra kompetencji w określonym rodzaju bądź kategorii nowotworu, których funkcja, model zarezerwowany jest dla ośrodków najwyższego stopnia referencyjności. Kładziemy nacisk, aby pacjent na poziomie trzecim, czyli tym najwyższym poziomie referencyjnym, miał najbardziej skomplikowane świadczenia opieki onkologicznej realizowane, a taki podmiot będzie zobowiązany do realizacji świadczeń w ramach centrów kompetencji. Ośrodek taki oczywiście będzie musiał spełniać konkretne kryteria, które są określone w ustawie, w rozporządzeniu, a jeżeli chodzi o sposób realizacji tych świadczeń, to on będzie również premiowany, jeżeli chodzi o jakość. I ta jakość, i jeszcze raz jakość jest nadrzędnym elementem, który będzie promowany, i będzie podstawą oceny opieki onkologicznej, bo do tej pory pilotaż sieci onkologicznej to był pierwszy raz wprowadzony model zbierania danych na temat opieki onkologicznej. Nie wszystkie ośrodki, które były wskazane, są wskazane przez Ministra Zdrowia w rozporządzeniu, chciały wejść do pilotażu.

Pilotaż rzeczywiście jest modelem, który jest dobrowolny i przystąpienie do pilotażu wynikało z dobrej woli podmiotów, które chciały w nim uczestniczyć, którym zależy na pacjencie i na tym, aby samodoskonalić się, bo taki efekt pilotażu wśród ośrodków wybrzmiewa, że nie można doskonalić siebie i swoich procedur, jeżeli nie poznamy, na jakim poziomie jesteśmy i do którego poziomu chcemy dążyć. I to jest tak naprawdę największa wartość tego pilotażu, że po pierwsze zostały zidentyfikowane dane, które powinny służyć do oceny jakości, bo nie wszystkie dane służą i mogą być wykorzystane do oceny jakości. Najistotniejsze dane powinny być gromadzone w skali całego kraju i na tej podstawie powinny być wyciągane obiektywne wnioski o charakterze ogólnym, które powinny być dostępne dla wszystkich pacjentów, dla wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia. To wszystko z mojej strony, dziękuję.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Bardzo proszę, tylko prosiłabym o dyscyplinę czasową, żeby ją sobie narzucić.

Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej Dorota Korycińska:
Dzień dobry państwu, Dorota Korycińska, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna. Chciałabym się odnieść do wypowiedzi pani dyrektor na temat, zacytuję: „transparentności, żeby każdy pacjent w sposób transparentny mógł otrzymać informacje o danym ośrodku”. Chciałam zauważyć, że stoi to w sprzeczności z brakiem raportu, sprawozdania o realizacji KSO, również tych sprawozdań cząstkowych. My nie wiemy, nie mamy informacji, dopominamy się i cały czas odbijamy się od ściany, jeżeli chodzi o sprawozdania, nawet te cząstkowe. Nie wiemy po prostu, jak to wygląda, więc zauważam tylko, że z perspektywy pacjentów transparentności przynajmniej w tym obszarze stanowczo brakuje.

Natomiast jeżeli chodzi o karty DILO, to pani dyrektor powiedziała, że spadki są niewielkie. Ja mam otwarty laptop na stronie NFZ, karty DILO to jest ten interaktywny raport i ja nie podzielam zdania, że te spadki są niewielkie. Otóż proszę państwa, w grudniu 2018 r. realizacja diagnostyki wstępnej dla całej Polski wynosiła prawie 80%, powiedzmy, że to jest 77%. Natomiast w grudniu 2020 r. to jest jakieś 79%, nie więcej, bo to są takie widełki: 60 do 80%, nie wiem, to jest może 65%. Wydaje mi się, że spadek o kilkanaście punktów procentowych to jest duży spadek, a nie niewielki. Ja dosyć dobrze starałam się przeanalizować wszystkie województwa i muszę przyznać, że mam wiele pytań, których nie rozumiem, bo pozwoliłam sobie sprawdzić m.in. trzy województwa pilotażowe, jeżeli chodzi o KSO… przepraszam, muszę odznaczyć…

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Ale jakie dane… Przepraszam bardzo, jeżeli mogę prosić o model, jaki pani przyjęła, jakie dane pani porównywała, żeby jasno to wybrzmiało. Nie ogólnie, tylko konkretnie, procentowo, czy badanie, czy zgłaszanie, bo tu trzeba konkretnie mówić…

Prezes Zarządu OFO Dorota Korycińska:
Ja mówię konkretnie…

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Nie, nie, nie, bo pani mówi naturą ogólności. Ja bym chciała szczegółowo, żeby mogła pani dyrektor się wypowiedzieć, żeby szczegółowo określić.

Prezes Zarządu OFO Dorota Korycińska:
Chciałam powiedzieć, chciałam do tego dojść. Przyjrzałam się trzem województwom pilotażowym, również pod kątem diagnostyki, i np. województwo dolnośląskie, przed pilotażem to było mniej więcej prawie 80% przy 488 kartach diagnostyki, liczbie diagnostyk. Natomiast w 2022 r. – i tutaj się zgadzam – wzrosła liczba kart DILO do 1260, ale jest drastyczny spadek, ponieważ on wynosi niewiele ponad 60% i to moim zdaniem świadczy o niewydolności systemu, a nie o tym, że świetnie sobie radzi, bo jeżeli mamy więcej pacjentów, a jednocześnie następują spadki w terminowości, to znaczy, że system moim zdaniem kiepsko się sprawdził i jest niewydolny. Znalazłam tu jeszcze…

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo bym prosiła już do meritum, bo inni państwo też chcą zabrać głos. Chciałam przypomnieć, że mieliśmy pandemię i wszyscy eksperci, profesorowie się wypowiadają, że ta zgłaszalność była troszeczkę ograniczona. I jeżeli pani mówi, że to jest wina systemu, to ja się nie do końca z tym zgodzę, bo sytuacja epidemiologiczna spowodowała, że te osoby po prostu się nie zgłaszały. Ostatnie zdanie podsumowujące, bardzo proszę.

Prezes Zarządu OFO Dorota Korycińska:
Pani poseł, proszę wybaczyć, ale wydaje mi się, że mam prawo do własnego zdania i własnej oceny. Opieram się na danych NFZ. Wzrosła liczba pacjentów, natomiast drastycznie zmalała terminowość i ona jest bardzo różna w różnych województwach, więc to niekoniecznie idzie w parze. Na dodatek, jeżeli się przeanalizuje dokładnie portal NFZ i terminowość kart DILO, to widać wyraźnie, że w czasie epidemii było lepiej z terminowością diagnostyki, a teraz jest znacznie gorzej, bo oczywiście zgłosiło się więcej pacjentów. Ale ja tu nie widzę bardzo dużego wpływu samej epidemii, ponieważ nawet w 2020 r. też następowały spadki, czyli od zakończenia 2021 r., kiedy teoretycznie właściwie się kończyła epidemia, spadki następują cały czas. W związku z tym nie wiem, jaki jest problem – zmierzam do epilogu – ale nie wydaje mi się, że można wszystko zrzucać na epidemię.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję, a teraz wywołam do tablicy pana prof. Składowskiego, reprezentującego jeden z największych ośrodków w Polsce, który też borykał się z pandemią i w jakiś sposób też były rozwiązywane problemy z pacjentami na bieżąco. Bardzo bym chciała prosić eksperta o wypowiedź, bardzo proszę, panie profesorze.

Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego, Oddziału w Gliwicach prof. dr hab. n. med. Krzysztof Składowski:
Bardzo dziękuję, pani poseł. Ja bardzo ostrożnie podchodzę do danych statystycznych, jakichkolwiek, które uzyskuję i które mam interpretować, dlatego że to naprawdę wymaga wiedzy i szerokiego rozeznania. Wydaje mi się, że w problemie przed chwilą poruszonym mamy dwie zupełnie osobne kwestie. Pierwsza to jest zgłaszalność i wykonalność, w cudzysłowie, terminowych usług związanych z kartą DILO, a druga to jest pilotaż, który, jakkolwiek ma coś wspólnego z kartą DILO, to nie może jej oceniać ani weryfikować. To jest pierwsza rzecz, nie można oceniać pilotażu na podstawie tego, co wiemy o kartach DILO na przestrzeni kilku lat w danym województwie. To po pierwsze.

Po drugie, proszę sobie wyobrazić, że w onkologii, od kiedy ja w niej pracuję, a pracuję już ponad 30 lat, sytuacja w zasadzie cały czas jest taka sama i da się ją określić jednym zdaniem, które – jak myślę – podzieli również mój znakomity kolega, pan dr Janusz Meder: jesteśmy cały czas na pierwszej linii frontu, to jest wojna, nas jest za mało. Najpierw było za mało nabojów i broni, żeby walczyć, bo pamiętamy lata PRL, kiedy sprowadzaliśmy leki za dewizy i kiedy ich brakowało, prostych leków brakowało. Potem brakowało przyspieszaczy, tomografów komputerowych itd., zawsze czegoś brakowało. A dziś czego brakuje? Brakuje ludzi i ośrodków, które mają to realizować. Nie będę oczywiście płakał i rozdzierał szat, bo nie o to chodzi. Chodzi o to, że takie ośrodki jak mój, które od samego początku posiadają cancer unit w zakresie raka piersi, a zaraz potem otworzyliśmy Colorectal Cancer Unit, mają wykonalność w terminie dużo gorszą niż ta, na którą państwo narzekają, dlatego że jako sztandarowe ośrodki mają pacjentów, którzy nie pójdą nigdzie indziej, bo tam nie dostaną fachowej opieki. A my nie będziemy się mnożyć i klonować. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Kolejno według zgłoszeń. Pani Krystyna, bardzo proszę.

Prezes Zarządu Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych Krystyna  Wechmann:
Krystyna Wechmann, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Chcę powiedzieć, że to co pani dyrektor przedstawiła, bardzo dokładną analizę KSO, ale bym chciała wrócić do tego, co pan profesor powiedział, żeby ta realizacja była na to, czego my pacjenci oczekujemy. Bo przecież to jest ten równy dostęp, bez względu na kod zamieszkania, to jest wysoka standaryzacja, kompleksowość leczenia, referencyjność na każdym szczeblu ścieżki leczenia i ten koordynator.

Na dziś w pilotażu większość koordynatorów to pielęgniarki i fajnie, bo one mają dużą wiedzę, ale na przyszłość trzeba byłoby mieć inne kadry, ponieważ pielęgniarki mają też swoje zadania, więc te kursy, i myślę, że tak się zadzieje. Jak rozmawiam z prof. Maciejczykiem, to widzę, że on sam ma to na celu, żeby właśnie podnieść… i te kadry, kadry, bo patrząc w ogóle jako Polska, ogólnie w ochronie zdrowia, bo mamy 6% do przeciętnej w UE, do naszych sąsiadów, gdzie jest 15% kadry, licząc mieszkańców danego kraju, więc w kadrach jest ten – ja mówię od strony pacjentów – żeby przyspieszyć. A KSO, żeby weszła w ogóle, żeby legislacja teraz, bo koleżanka powiedziała, że nie ma raportu, ale dopiero 30 marca będzie koniec pilotażu i myślę, że ten raport… Ze strony pacjentów nie będę negować, wręcz odwrotnie, mam nadzieję, że jeszcze w tym roku doczekamy się tej ustawy, bo czekamy na nią od 2018 r., kiedy to powstała inicjatywa pana ministra, powołująca zespół ekspertów w tej sprawie.

I myślę, że ten zagubiony pacjent, jak pani dyrektor powiedziała, to jest właśnie najważniejsze, dlatego mówię o rewolucji, że dzięki temu aniołowi-koordynatorowi możemy się poczuć bezpiecznie. Ale trochę mi zabrakło monitorowania danych, bo to będzie najważniejsze i my jako organizacja pacjentów na to szczególnie będziemy patrzeć, żeby był monitoring po to, aby poprawiać. Nie żeby karać czy wytykać, tylko żeby do tych standardów, które określamy, żebyśmy podciągnęli. Żeby nie przedłużać, to myślę, że od strony rady pacjentów wyjdzie taki apel do posłów, senatorów, że jak tylko będzie… premier Morawiecki, a ostatnio Minister Zdrowia na konferencjach mówili już o projekcie KSO, tylko żeby ona stała się nie na poziomie projektu, tylko żeby to była ustawa. I myślę, że ze strony pacjentów byłoby to właśnie to, na co od tylu lat czekamy.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Chciałam podkreślić, że po raz pierwszy w Polsce powstała strategia onkologiczna, która jest podstawą do powstania ustawy i ja tu chciałam podziękować ekspertom zarówno w MZ, ale też organizacjom pacjenckim, które wniosły dużo uwag do powstania tej strategii. A ta strategia to baza do powstania ustawy i myślę, że to nastąpi już w niedługim czasie, z tego co wiem, bo uzgodnienia społeczne w MZ trwają. Pani dyrektor, bardzo proszę.

Zastępca dyrektora departamentu w MZ Agnieszka Bieniuk-Patoła:
Tak, mam nadzieję, że etap procedowania ustawy przebiegnie sprawie, ponieważ 3 stycznia projekt uzyskał akceptację Rady Ministrów i czekamy na skierowanie go do Sejmu, więc tak naprawdę stanie się to na dniach, w kolejnym tygodniu sejmowym, czyli 25–26 stycznia ta ustawa już trafi do parlamentu. Wtedy rozpoczną się prace na poziomie Komisji Zdrowia, Sejmu, Senatu i mam nadzieję, że do końca pierwszego kwartału… pan premier, pan minister mają nadzieję, że do końca pierwszego kwartału tego roku, do końca marca ustawa zostanie uchwalona, podpisana i 1 kwietnia będzie mogła zacząć funkcjonować, a my będziemy mogli system KSO wdrażać w całym kraju. Czyli to jest projekt na razie, natomiast myślę, że jesteśmy już bliżej niż dalej, żebyśmy już mieli tę ustawę podpisaną przez prezydenta. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. A ja chciałam dodać jeszcze do wypowiedzi pani dyrektor, że bardzo istotną ustawą, która też lada moment wejdzie do Sejmu, jest ustawa o innych zawodach medycznych, czyli regulacje prawne do tych kwestii, o których mówiła pani Krystyna. To są zawody, które systemowo też będą poukładane, tak żeby zarówno finansowo zabezpieczyć, ale też, żeby kwestie formalnoprawne dla osób wykonujących zawody medyczne uregulować. Także tu naprawdę dużo w tym zakresie się dzieje. Bardzo proszę, pan poseł, pan doktor.

Poseł Jerzy Hardie-Douglas (KO):
Jestem w tej chwili chyba jedynym tu posłem, poza panią przewodniczącą, dlatego bym prosił, żeby dać mi trochę więcej czasu. Chciałem przede wszystkim zacząć od tego, że myślałem, że będziemy dzisiaj rozmawiać o DILO, a tak trochę to zwekslowało na stronę sieci onkologicznej.

Ja już się wielokrotnie na ten temat wypowiadałem i jestem dosyć sceptyczny, dlatego uważam, że powinniśmy oceniać tę sieć dopiero wtedy, kiedy ona wyjdzie z tego okresu wstępnego pilotażu i rzeczywiście będzie wdrażana w całej Polsce. Chcę zacząć od tego, co powiedział pan profesor: nas onkologów jest za mało i różnego rodzaju ustawy… papier nie leczy, papier jest cierpliwy, możemy pisać, można różne rzeczy, sukcesy ogłaszać w telewizji, ale po czynach ich poznamy, zobaczymy.

Chciałbym wrócić do tego, co wielokrotnie podawał pan prof. Jassem, który nie jest w tej chwili specjalnie ulubionym profesorem obecnej władzy, ale on wielokrotnie na to zwracał uwagę. Mianowicie my praktycy… ja jestem praktykiem z pierwszego stopnia referencji, pan profesor z ostatniego, tj. czwartego czy trzeciego, ale wnioski są takiego same: po prostu liczba chorych onkologicznie jest tak duża, że w tej chwili, przy obecnych mocach przerobowych, przepustowości ośrodków klinicznych takich jak Gliwice czy Narodowe Centrum Onkologii, czy ośrodek pomorski, zachodniopomorski, wielkopolski bydgoski itd., itd., mamy te centra praktycznie w każdym województwie, ale one nie są w stanie wyleczyć tych pacjentów. Dlatego to, co mówiła pierwsza osoba, która zabierała głos, pani Korycińska, słusznie zauważyła, że wraz ze wzrostem liczby pacjentów, którzy trafiają do tych ośrodków, ponieważ one są niewydolne, będzie wydłużał się okres, który jest zawarowany w różnych przepisach, tej diagnostyki wstępnej, pogłębionej, rozpoczęcia leczenia itd., itd.

Możemy sobie dekretować różne rzeczy, ale jak nie będziemy mieli tych żołnierzy, to nic z tego nie będzie. Dlatego nie należy próbować w sposób administracyjny ograniczać możliwości ośrodków, w których pracują… żebyśmy zdawali sobie z tego sprawę – ci onkolodzy nie pracują wyłącznie w centrach onkologii, są również rozrzuceni po całej Polsce i nie można decyzjami administracyjnymi spowodować, że oni de facto nie będą mogli leczyć chorych onkologicznych, tylko będzie się to sprowadzało do wstępnej czy pogłębionej diagnostyki. To nie jest mądre myślenie. Zastanawiam się, dlaczego pani dyrektor mówi, tzn. tak statystyka mówi, ja też mam do statystyki podejście trochę lajtowe, ona często była nadużywana, i dlaczego ma niby w tej chwili maleć liczba kart DILO wystawianych przez szpitale, a zwiększać się liczba kart ambulatoryjnych? Zastanówmy się, dlaczego szpital wystawia kartę DILO. Dlatego, że trafia do niego urgensowy pacjent. Przecież pacjent nie idzie do szpitala po to, żeby mu wystawić kartę DILO, tylko on trafia do szpitala z niedrożnością, z krwawieniem z przewodu pokarmowego, z perforacją, z różnymi rzeczami, które powodują, że on musi być w trybie zwykle przyspieszonym operowany, a post factum jest wystawiana karta DILO i chory jest kierowany na konsylium. I nie wiem, dlaczego by się to miało zmienić, bo raczej tych pacjentów – ja to obserwuję przynajmniej w szpitalu, w którym pracuję – że praktycznie na każdym dyżurze jest niedrożność nowotworowa i to jest przerażające, bo świadczy o tym, jak zła jest profilaktyka i wczesna diagnostyka, skoro chorzy cały czas trafiają z zaawansowanymi nowotworami. Już nie będę państwa zanudzał, zresztą pan profesor o tym najlepiej wie, w jakim stanie przychodzą nadal w Polsce pacjentki z rakiem piersi, rozpadającymi się dużymi guzami i to wcale nie babcie 90-letnie.

Ale pozwólcie państwo, że przejdę jednak do karty DILO, bo miałem nadzieję, że będziemy rozmawiać o kartach DILO, a ponieważ ja muszę niestety te karty wystawiać, żeby było jasne, ja jestem zwolennikiem kart DILO, które wprowadziła – chcę zauważyć – moja opcja polityczna w 2015 r., jeszcze pan minister Arłukowicz, i ja uważam, że to było dobre posunięcie, wreszcie coś ruszyło. Leczenie onkologiczne było cały czas kontestowane, że źle, że chorzy nie mogą trafiać, że późno itd., że nie ma dostępności, a karta DILO coś tam zrobiła. Ale moim zarzutem nie jest to, że jest karta DILO, bo ona jest dobrym pomysłem, tylko to, że po pierwsze ona jest mało intuicyjna i jeżeli lekarz ma ją wypełniać, to dosyć długo… Ja się pytałem swojej koleżanki, która pracuje w Narodowym Centrum Onkologii, mówię: Słuchaj, jak ty sobie radzisz, masz pełno pacjentów, jak dajesz radę te karty DILO wystawiać? Ona na to: Ja żadnych kart nie wystawiam, mam sekretarkę medyczną, która to robi. Ja nie mam sekretarki medycznej, muszę to robić sam i to jest kłopotliwe. Stąd bym apelował – nie wiem, czy pani dyrektor ma na to jakikolwiek wpływ – żeby starać się poprzez informatyków powodować, żeby ta karta była łatwiejsza do wypełnienia i bardziej intuicyjna. Ale jak się już wystawi tę kartę DILO, jest z nią mnóstwo kłopotów, dlatego że moim zarzutem głównym jest to, że ona nie ewoluuje. Ona powinna na podstawie różnych, również trafiających do państwa uwag się zmieniać.

Przygotowałem sobie kilka przykładów, które są niezwykle kłopotliwe dla lekarza będącego na pierwszej linii frontu, tak jak ja w poradni onkologicznej, gdzie muszę wystawiać karty DILO. Z jakimi kłopotami ja się spotykam? Po pierwsze, pacjent trafia do mnie z kompletem badań, ktoś to gdzieś zrobił, np. lekarz rodzinny i pacjent właściwie zdiagnozowany trafia do poradni onkologicznej. Ale ja nie mogę go skierować na konsylium, tylko muszę jeszcze jakieś badania dorobić, co jest absurdalne zupełnie, bo jak ja widzę, że on ma komplet badań, to po jasną cholerę ja mam jeszcze jakieś badania robić tylko po to… to oczywiście przedłuża czas, ja go przyjmę znowu za tydzień, za dwa tygodnie, żeby go skierować na konsylium, ponieważ ja muszę przejść wpierw etap diagnostyki wstępnej, a potem pogłębionej. Nie mogę bez dorobienia jakiegoś badania, absurdalnego, skierować go na konsylium. To jest oczywiście głupie i można to jednym posunięciem zmienić.

Jest wznowa raka, a wystawiono poprzednio kartę, która nie została zamknięta i to jest olbrzymi problem dla lekarza, który ma wystawić kartę DILO, bo nie ma możliwości wystawienia nowej karty DILO na to same ICD. Pacjentka miała DILO z powodu raka piersi, teraz ma raka drugiej piersi i jest dokładnie ten sam problem. Nie można na to samo rozpoznanie wystawić nowej karty DILO, a ona z tą pierwszą już była na konsylium i właściwie w momencie, kiedy trafia na konsylium i potem na leczenie, to ta karta DILO już przestaje działać, więc trzeba by było jej wystawić drugą kartę DILO, ale nie można, bo ona już ma tę kartę na raka piersi. I tych absurdów jest mnóstwo. Chory ma zamkniętą diagnostykę pogłębioną, dostał skierowanie na konsylium, a na konsylium proszą o wykonanie kolejnych badań i rekonsylium. Ten pacjent do mnie trafia, ja zakończyłem diagnostykę pogłębioną i w jaki sposób mam te badania zlecić, kto za nie zapłaci? To jest zresztą zawsze dobre pytanie, kto za co zapłaci.

Pacjent trafia do ośrodka pierwszego stopnia referencji, czyli do mnie, ja zaczynam diagnostykę wstępną, a potem pogłębioną, kieruję go na różnego rodzaju badania. Pacjent te badania robi – tomografię komputerowa, usg, zdjęcie płuc, jedno, drugie – i nie wraca do mnie. Dzwonią np. z centrum z Bydgoszczy i mówią: Proszę zamknąć diagnostykę, bo my tu nic nie możemy zrobić. Ale jak zamknąć, jeśli nie ma rozliczonych badań, za które szpital zapłacił? To jest absolutnie powszechne, pacjent robi badania i jedzie sobie gdzieś tam – do Gliwic, do Bydgoszczy, do Wielkopolskiego Centrum Onkologii. Ma wybór, ale powinien wpierw do mnie wrócić i ja to powinienem wpisać do karty, zamknąć diagnostykę pogłębioną. Ciągle mam konflikt z Bydgoszczą, bo oni mówią: Proszę zamknąć, bo my tu nie możemy przeprowadzić swojej diagnostyki pogłębionej. Ja mówię: Proszę pana, ja to przeprowadziłem i muszę za to dostać pieniądze, nas nie stać na to, żebyśmy my płacili, sponsorowali państwa. Tutaj oczywiście zawsze z tyłu głowy jest to, że każdy chce dostać za to pieniądze, uważam, że jak coś zostało zrobione, to musi być zapłacone.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Panie pośle…

Poseł Jerzy Hardie-Douglas (KO):
Już kończę. Ale to są praktyczne rzeczy, przez to, że jestem niestety posłem, bo nigdy się z tego specjalnie nie cieszyłem, to przynajmniej sobie coś załatwię tutaj, że pani to gdzieś przekaże dalej i karta DILO będzie się zmieniała.

Ja chcę się dowiedzieć, dlaczego karty DILO nie może wystawić lekarz prywatnie pracujący, czemu to musi być lekarz, który ma umowę, który pracuje w publicznej opiece zdrowotnej. To jest przecież absurd. Ze względu na małą liczbę lekarzy coraz więcej Polaków się leczy prywatnie, idą do swojego wybranego lekarza, powiedzmy, że do mnie, i ja muszę zacząć kombinować. Widzę, że należy wystawić kartę DILO, ale muszę przekierować pacjenta w jakiś inny dzień do poradni, gdzie pracuję na NFZ, i stamtąd wystawiać kartę DILO. Ja jeszcze mam tę możliwość, że pracuję w poradni onkologicznej, ale lekarz, który pracuje prywatnie i nie ma takiej możliwości, nie może skierować pacjenta do poradni, bo w Polsce lekarz z prywatnego gabinetu nie może skierować do poradni, do AOS, tylko może do szpitala, więc albo kieruje go do szpitala, albo zaczyna korespondencję z lekarzem rodzinnym. Takich rzeczy jest mnóstwo. Ja tu mam jeszcze ze dwa przykłady, ale pani przewodnicząca już się denerwuje.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Ja się nie denerwuję.

Poseł Jerzy Hardie-Douglas (KO):
Ja chcę tylko powiedzieć, że prosiłbym, żeby od czasu do czasu, raz w roku pomyśleć, czy nie należałoby czegoś zmienić, bo te wszystkie rzeczy można naprawdę w prosty sposób pozmieniać, tak żeby to dla nas nie było problemem. A problemów mamy i tak wystarczająco dużo i jestem przekonany o tym, i wcale się z tego nie cieszę, że ta cała sieć onkologiczna będzie niewypałem, zobaczycie państwo.

Po prostu nie ma takiej przepustowości, żeby chorzy onkologicznie, których jest trzy razy więcej, niż mogą przyjąć ośrodki, które działają, żeby oni byli leczeni tylko w ośrodkach referencyjnych. To jest po prostu niemożliwe. O tym właśnie mówił pan prof. Jassem, a ja jako praktyk całkowicie się z tym zgadzam, że tak jest. Ciekawy też jestem bardzo tego, w jaki sposób będzie oceniana ta jakość. Oczywiście od tego nie uciekniemy, to jest na całym świecie, ale można dopiero po paru latach mówić o tym, kto ma jakie wyniki, jaką śmiertelność, okołooperacyjną, taką, owaką, jaki ma sprzęt. Także to są rzeczy, które… dobrze, że nad tym państwo pracujecie, ale to jest pieśń przyszłości. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Panie pośle, bardzo dziękuję za uwagi, one na pewno są odnotowane, ale miałabym jeszcze prośbę. Jakby mógł pan mailowo przesłać na adres Komisji swoje spostrzeżenia, bo jak pan ma jeszcze więcej uwag, to bardzo dobrze by było takie wnioski swoje przesłać, bo myślę, że ministerstwo jest otwarte i to przeanalizuje.

Wiele trudnych tematów, które wydawały się niemożliwe, zostało przedyskutowanych i wprowadzonych przez MZ, w moim działaniu jest zawsze taka idea, że lubię rozmawiać na trudne tematy, aby wypracować dobre rozwiązania dla pacjentów. Mówiąc o pewnych komplikacjach – bo pan doktor poruszył sprawy techniczne – ja akurat jestem informatykiem i wiem, jaki bój musiałam stoczyć z lekarzami, żeby wprowadzić e-receptę, e-zwolnienie. Wierzcie państwo, to naprawdę była gigantyczna praca. Powołując zespół w Sejmie, po to, aby stworzyć przestrzeń, gdzie można by było rozmawiać i usprawniać lekarzom pracę, to nie było wcale takie proste.

Naprawdę chylę czoło przed lekarzami entuzjastami, którzy po prostu weszli  w XXI wiek, pomogli w MZ przeprowadzić ten proces i w pandemii e-recepta, e-zwolnienie bardzo się przydało. Natomiast dzisiaj mówimy o karcie DILO i owszem, ona jest dobra, tylko trzeba ją usprawnić. Myślę, że w tych kwestiach MZ ma rozwiązania i bardzo bym prosiła teraz panią dyrektor o wypowiedź w tym temacie.

Zastępca dyrektora departamentu w MZ Agnieszka Bieniuk-Patoła:
Szanowna pani przewodnicząca, szanowny panie pośle, bardzo dziękuję za te uwagi i sugestie. Nie powiem, że są odkrywcze, ale bardzo się cieszę, że dzisiaj padły, ponieważ od dłuższego czasu analizujemy model karty DILO i zastanawiamy się z ekspertami w ministerstwie, w jakim kierunku powinniśmy to zmodyfikować, tak żeby po pierwsze, tak jak pan poseł był uprzejmy zwrócić uwagę, nie utrudniać pracy lekarzom. Po drugie, żeby ten system rozliczania pacjenta, świadczeń wykonanych na rzecz pacjentów onkologicznych był jednoznaczny, czyli żeby nie było potrzeby zamykania, otwierania i to co pan poseł powiedział, że jak wznowa się pojawia, to nie można nowej karty wystawić. To są jakby zaszłości, które faktycznie nie zostały skorygowane, natomiast mogę już taką deklarację złożyć, że jak tylko wejdzie w życie ustawa… Ja wiem, pan poseł nie jest entuzjastą rozwiązań ustawowych, natomiast ustawa również mówi o tym, że wzór karty DILO i to, co dotyczy karty DILO, co jest w tym momencie w przepisach, maksymalnie będzie funkcjonowało jeszcze przez 12 miesięcy. A naszym priorytetem wewnątrz resortu jest to, żeby skupić się po wejściu w życie ustawy nad modyfikacją rozwiązań dotyczących funkcjonowania karty DILO, jej znaczenia i przede wszystkim systemu rozliczeniowego opartego na karcie DILO. To jest więc jakby kolejny priorytet, a tak naprawdę pierwszy po wejściu ustawy w życie, bo wiemy, że z tym jest problem, wiemy, że nie jest to doskonałe rozwiązanie i będziemy pracować nad jego udoskonaleniem, tak żeby ta sieć faktycznie miała sens i żeby te efekty były możliwe do osiągnięcia, bo nie jest naszym celem utrudnianie życia. A to, na co pan poseł zwrócił uwagę, że lekarz, zamiast poświęcić czas dla pacjenta, musi pewne biurokratyczne czynności wykonywać, to ja myślę, że ten koordynator…

Poseł Jerzy Hardie-Douglas (KO):
Z miesiąca na miesiąc coraz więcej zamiast coraz mniej. Za chwilę zaczniemy procedować ustawę o jakości. Lekarz, chirurg nie może połowy swojego czasu spędzać przy biurku i wypisywać głupot, które nie są może głupotami, ale nie powinien tego na pewno lekarz robić.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Po to są te zawody medyczne, które będą uzupełnieniem i zabezpieczeniem finansowym przez ustawę. A ustawy są bardzo potrzebne, panie pośle, bo one obok tego, że regulują prawnie, dają też możliwość finansowania dla tej osoby, która wykonuje daną czynność. Ja też jestem entuzjastką ustaw, bo wiele kwestii dobrych możemy poprzez ustawy wyregulować. Naprawdę, i uważam, że to jest bardzo dobry kierunek. Bardzo proszę.

Rzecznik Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Aleksandra Rudnicka, rzecznik stowarzyszenia SANITAS i członek zespołu pilotażu KSO. Chciałam zacząć od tego, że nasza karta DILO ma 7 lat i ja doskonale pamiętam, kiedy ona powstawała i jak była wdrażana, jak ogromny wtedy był opór, zwłaszcza ze strony Porozumienia Zielonogórskiego, jak protestowali lekarze POZ i jakie na początku były okropne trudności z wystawianiem kart DILO, pokonanie tych wszystkich trudności, możliwości wystawiania tej karty, która się otwierała w trzech oknach, była bardzo trudna. Teraz lekarz wystawia ją w ciągu 15 minut, zwłaszcza młodzi lekarze, dla nich to jest bułka z masłem.

Naprawdę przeszliśmy dużą, dużą drogę i dla nas wtedy najważniejsze było to, że karta DILO znosiła limity leczenia, bo panowie pewnie pamiętacie, co było pod koniec roku w onkologii, że nie było już za co leczyć pacjentów. To był ogromny milowy krok i powiem szczerze, że jak zmieniła się władza, to my byliśmy bardzo zaniepokojeni, że ta karta, która była bardzo krytykowana, zostanie wycofana. Na szczęście nie została, czyli te limity zostały zniesione. Oczywiście karta miała w sobie dużo obietnic typu koordynator, który w zasadzie nie zaistniał, nie było pieniędzy na to, szpitale sobie radziły, jak umiały, i radzą do tej pory, bo to były pielęgniarki, lekarze, a także osoby nieprzeszkolone do tego. Natomiast do mojej koleżanki… powiem tak: była informacja na temat pilotażu, sama uczestniczyłaś w posiedzeniach w Sejmie…

Prezes Zarządu OFO Dorota Korycińska:
Nie było sprawozdania, była prezentacja.

Rzecznik stowarzyszenia SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Sprawozdanie to chwileczkę, kochanie, zaraz ci coś powiem, koleżanko moja. Sprawozdanie jest, widziałam je na własne oczy, ma 700 stron i myślę, że nikt z państwa, nawet pan prof. Wyrwicz, który jest z wykształcenia statystykiem, by powiedział… ja nie przebrnęłam przez to, bo tam jest taka…

Prezes Zarządu OFO Dorota Korycińska:
A ja deklaruję, że przebrnę.

Rzecznik stowarzyszenia SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Dobrze, mogę skończyć? To sprawozdanie liczy około 700 stron, to są bardzo specjalistyczne dane zbierane przez cały pilotaż, dane zarówno ze szpitali, jak i z NFZ, i był to ogrom pracy. I powiem tak: sama to postulowałam, że ja sobie nie wyobrażam, żeby zebrane, surowe dane dać do oceny, bo wszyscy by się w tym pogubili. Dlatego powstaje wersja sprawozdania, która będzie czytelna, łatwa do zrozumienia i to jest następna rzecz, która – jak myślę – jest dosyć ważna. I nie było tak, że nie było informowania o pracach w trakcie pilotażu wykonywanych, bo były spotkania w Sejmie i pan prof. Maciejczyk wiele razy na ten temat mówił. To jest następna rzecz.

Natomiast jeżeli chodzi o kartę DILO, to ja myślę, że tu też jest bardzo… była mowa o terminowości w karcie DILO, ale ja nie bardzo rozumiem tę terminowość, bo czy terminowość w iluś procentach… Wiemy, że karta DILO ma założone pewne terminy wykonywania diagnostyki wstępnej i nie wiem, czy to dotyczy tego, że ona jest w ogóle niedotrzymywana, czy dłużej te procesy trwają? Dłużej trwają, ale terminowość jako taka, która jest założona w karcie, jest dotrzymywana, bo inaczej by szpitalom nie zapłacono. W każdym razie jest więcej pacjentów, przedłużone są procesy diagnostyczne i to na pewno nie jest dobre. Oczywiście pacjentów mamy więcej i będziemy mieli więcej, trzeba nad tym zapanować i myślę, że tu też jest olbrzymia rola koordynatora, bo koordynator w karcie DILO pojawiał się dopiero po konsylium, czyli to była musztarda po obiedzie, bo proces leczenia już nie był taki trudny.

Pacjentom jest najgorzej przejść przez diagnostykę, oni się gubią, nie wiedzą, gdzie pójść, gdzie to wykonać i to jest najgorszy etap dla pacjenta. I myślę, że dobrze to pokazał pilotaż, że się pojawił koordynator na etapie diagnostyki, to jest bardzo ważne. Natomiast czego mi jeszcze brakuje, a co było obietnicą w karcie DILO i nie ma tego też w krajowej sieci – chodzi mi o opiekę paliatywną bezlimitową, o której było mówione. Dzisiaj byłam w ministerstwie na spotkaniu zespołu do spraw opieki paliatywnej i tam taka obietnica bezlimitowości się pojawiła, bo to też jest kierunek, w którym będziemy zdążać, będzie coraz więcej pacjentów przewlekłych, którzy będą potrzebowali tego typu wsparcia. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Pan profesor się zgłaszał, bardzo proszę.

Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologicznego prof. dr hab. n. med. Lucjan Wyrwicz:
Szanowni państwo, przysłuchuję się tej dyskusji z wielkim zainteresowaniem i bardzo mi się podoba to, co mówi strona pacjencka. Strona pacjencka oczekuje danych, czyli to jest największe możliwe wsparcie KSO, ponieważ krajowa sieć nie wyleczy nikogo, ale wygeneruje dane dotyczące terminowości, kompletności, jakości, porównania ośrodków między sobą. Także prosiłbym o odnotowanie, iż strona pacjencka prosi o wyniki pilotażu, który będzie wdrożony do sieci w przyszłości. To była ta pozytywna strona.

Niestety jest też negatywna strona sieci i to jest taka tendencja do doskonałości. Tendencja do doskonałości zmierza w tę stronę, że grozi nam to, że każdy szpital będzie kompleksowy, a jak będzie kompleksowy, to będzie oczekiwał, że będzie na trzecim poziomie, drugim poziomie. Tymczasem potrzebujemy referencyjności, która dzisiaj była przedmiotem w agendzie i troszkę mniej o niej powiedzieliśmy, czyli starcia się z problemem, który mamy na co dzień np. w narodowym instytucie, który reprezentuję, co zrobić z pacjentem z dawnego miasta wojewódzkiego na terenie Mazowsza, który oczekuje opieki w Warszawie, a tymczasem wiemy, że ta opieka może być zapewniona w Płocku, w Siedlcach. A ten pacjent przychodzi do Warszawy i mówi: Proszę o objęcie mnie opieką. Ale drogi pacjencie, ty mógłbyś się leczyć w swoim mieście, w swojej małej ojczyźnie, na co pacjent odpowiada, że jest zainteresowany opieką w Warszawie. Narodowy instytut, jak był budowany na Ursynowie, był zaplanowany na 400 pacjentów w skali dnia. Obecnie widujemy około 1,5 tys. pacjentów. Nie ma miejsc parkingowych, nie ma, jak dojechać, niestety linia metra skręciła, nie podjechała pod instytut, a szkoda. Wdrożenie faktycznej krajowej sieci spowoduje, że prawdopodobnie tych pacjentów nie będzie mniej, a pojawią się pewne trudności techniczne.

I odnośnie do terminowości, zrealizowania karty i miejsca wystawienia karty. Jeśli mógłbym zwrócić uwagę stronie pacjenckiej, to co powiedział pan doktor, pan poseł przed chwileczką – każda karta czy prawie każda karta wystawiona w szpitalu oznacza dramat ludzki. Pacjent onkologiczny w większości może być pacjentem leczonym ambulatoryjnie. I mówię to w oparciu o wyniki naszej kliniki – 1% chorych leczonych onkologicznie w zakresie chemioterapia, leczenie celowane, radioterapia leczy się w szpitalu, 99% leczy się ambulatoryjnie. To po co mamy w szpitalu wystawiać kartę, skoro ten pacjent jest de facto ambulatoryjny? I to dotyczy chorych leczonych radykalnie paliatywnie w zakresie nowotworów przewodu pokarmowego, raka piersi, raka płuc, nowotworów endokrynnych, taki wycinek akurat nam przypadł. Karta wystawiona w szpitalu jest najczęściej jakimś dramatem. I teraz terminowość zakończenia diagnostyki. Jeśli pani wykrywa w swoim ciele coś niepokojącego, co może stanowić obraz nowotworu, żeby dokonać w terminowości, w 14 dniach diagnostyki wstępnej czy w 21 dniach diagnostyki wstępnej u każdej pacjentki, to należy – przepraszam, że tak powiem brutalnie – wykonać mastektomię, bo tylko wtedy będziemy pewni, że nie trzeba wykonać drugiej biopsji.

Dążymy do tego, żeby onkologia nie okaleczała pacjenta, więc musimy pobierać jak najmniejsze fragmenty tkanek do zbadania, musimy wykonywać jak najmniej inwazyjne badania, bo tylko patolog się nie myli, tylko patolog ma 100-procentową pewność diagnostyczną, jak ma przed sobą całe ciało, tylko to już wtedy pacjenta nie interesuje. I stąd im trudniejszy pacjent i wyżej w zakresie referencyjności, tym mniej kompletna jest diagnostyka w czasie, bo pacjentka oczekuje leczenia oszczędzającego, oczekuje diagnostyki małoinwazyjnej, oczekuje procedur ambulatoryjnych i to jest coś, co powinniśmy dawać, ale tego się nie da w 100% zapewnić. I mówię to jako lekarz praktyk, który widuje codziennie nowych pacjentów z rozpoznaniami onkologicznymi. Ale dobrze, że nie jest 100%, bo to jest pewien rodzaj mierników i to, co już wspomniano o mojej drugiej profesji, jest to miernik wartościujący, bo jeśli wszyscy będą mieli 100% wykonania jakiegoś parametru, to ten parametr niepotrzebnie zbieramy. Jeśli wszyscy będą mieli 0%, to też niepotrzebnie zbieramy.

Musimy zbierać te mierniki, które wartościują jednostki w jakimś zakresie, być może na lepsze, gorsze, a być może na doinwestowane lub niedoinwestowane i one są wskaźnikami dla lokalnych map potrzeb, gdzie trzeba postawić nowy tomograf, rezonans, PET, oddział chirurgiczny albo zamknąć tomograf, zamknąć rezonans, zamknąć oddział chirurgiczny. I to da nam krajowa sieć. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Bardzo proszę o głos i proszę się przedstawić.

Menadżerka ds. programów pomocowych w Fundacji Onkologicznej Alivia Joanna Frątczak-Kazana:
Pani przewodnicząca, szanowni państwo, ja się przyłączam do mojego przedmówcy; strona społeczna, strona pacjencka zdecydowanie potrzebuje sprawozdania z pilotażu KSO po to właśnie, żeby móc dokonać oceny. W chwili obecnej pracujemy nad ustawą o KSO, my w jakimś stopniu wydajemy opinię, natomiast nie mamy wyników pilotażu, w związku z czym zadanie jest znacznie utrudnione.

W zakresie tematów dzisiejszego spotkania, a w szczególności tematu drugiego, dotyczącego referencyjności ośrodków czy oceny opieki i leczenia w ośrodkach różnej referencyjności. Pani dyrektor mówiła o cancer unitach, o unitach narządowych, a ja chciałabym tylko przypomnieć, że w Narodowej Strategii Onkologicznej zadanie 17.2 w obszarze Inwestycje w system opieki onkologicznej do końca 2020 r. mieliśmy wdrożyć nowy model organizacyjny opieki nad pacjentami dla kluczowych nowotworów: płuca, jelita grubego, nowotworów ginekologicznych i urologicznych. Mamy 2023 r., mówimy o tym, że mamy cancer unity w zakresie raka piersi – 30 i 34 unity raka jelita grubego. Tutaj jest naprawdę ogromna praca do zrobienia.

W tym kontekście również, pozwolicie państwo, odniosę się poniekąd do projektu ustawy o KSO, który był dostępny jeszcze wczoraj na stronie Rządowego Centrum Legislacji, ponieważ tego projektu, który został zatwierdzony przez Radę Ministrów, wciąż na stronie RCL nie ma, w związku z czym nie wiem, czy odnoszę się do tej zatwierdzonej wersji, oczywiście w temacie referencyjności ośrodków. Przejdę przez kilka elementów, które wydają się nam kluczowe, bardzo ważne i na które należy zwrócić uwagę. Jeżeli chodzi o kwalifikację ośrodków do krajowej sieci, podziału na SOLO-1, SOLO-2 i SOLO-3, to SOLO-1 musi spełniać jeden z trzech wymienionych obszarów, drugi dwa, trzeci trzy. I teraz jednym z kryteriów jest leczenie zabiegowe chirurgiczne, tutaj nie ma mowy o chirurgii onkologicznej. Czy to oznacza, że każdy ośrodek, który wykonuje jakiekolwiek zabiegi chirurgii onkologicznej w ilości, o której powiem zaraz, będzie mógł przystąpić do sieci? To jest pytanie do pani dyrektor. Następne pytanie, również w kontekście kwalifikacji ośrodków do sieci. Do SOLO-2 będą kwalifikowane te ośrodki, które wykonują minimum 50 zabiegów chirurgicznych, i teraz pytanie, czy to będą te, które wykonują 50 różnych zabiegów chirurgicznych, wszystkich? A co z małymi ośrodkami, które się specjalizują w nowotworach bardzo rzadkich?

Mam też pytanie dotyczące wejścia do sieci. Czy gdyby dzisiaj wchodziła sieć, to które ośrodki nie wchodzą do sieci, ilu pacjentów miały one w minionym roku pod opieką? Czy ministerstwo zrobiło taką symulację, jak wygląda sytuacja w poszczególnych regionach, jak wyglądałby proces przekazania pacjentów, również w kontekście tego, o czym wcześniej powiedziałam, jak wygląda sytuacja ośrodków o bardzo wąskiej specjalizacji? Mam jeszcze kilka pytań odnośnie do ośrodków od SOLO-1 do SOLO-3.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Jeżeli tu są takie szczegółowe rzeczy, to ja bym prosiła, żeby w formie pisemnej to przedłożyć do Komisji, bo to jest, po pierwsze, szanowanie naszego czasu. My w Sejmie musimy w ciągu 2 minut wypowiedzieć konkretnie, o co nam chodzi, także przepraszam, ale jestem tą osobą dyscyplinującą, bo mamy określony czas na obrady w tej sali. Dlatego prosiłabym bardzo o jedno zdanie zamykające, bo...

Menadżerka ds. programów pomocowych w fundacji Alivia Joanna Frątczak-Kazana:
Ja zadam pytania…

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Ale prosiłabym panią, żeby te szczegóły w formie pisemnej przesłać do Komisji. Długo już debatujemy, są jeszcze inne osoby, które chcą się wypowiedzieć.

Menadżerka ds. programów pomocowych w fundacji Alivia Joanna Frątczak-Kazana:
Dobrze, zadam tylko ogólne pytania. Czy ministerstwo przygotowało symulację wejścia ośrodków do sieci? I kolejne pytanie, jeżeli chodzi… pozostałe pytania od strony pacjenckiej zadam pisemnie. W projekcie KSO przewidziane jest przygotowanie jednolitej ankiety pacjenckiej. Czy będzie przygotowana i w jakim trybie diagnoza wstępna satysfakcji pacjenta? I jeśli punktem odniesienia ma być pilotaż, to jakie są wyniki oceny satysfakcji pacjenta? Jaki procent pacjentów uczestniczących w pilotażu wypełniło ankietę? To też jest kluczowe pytanie. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Na przyszłość bardzo bym państwa prosiła, żeby wypowiedzi były krótsze, bo to usprawni pracę Komisji. A korzystając z tego, że jest z nami Medyczna Racja Stanu, bo kwestię dobrych zmian zachodzących w onkologii omawiamy w gronie wysokiej, wyspecjalizowanej kadry medycznej, ja bym bardzo prosiła teraz o wypowiedź Medyczną Rację Stanu w kontekście dzisiejszych tematów i wizji dotyczącej stworzenia sieci onkologicznej. Bardzo proszę, panie profesorze.

Prezes Polskiej Unii Onkologii dr n. med. Janusz Meder:
Janusz Meder, Polska Unia Onkologii, Narodowy Instytut Onkologii, Medyczna Racja Stanu. Myślę, że na dwóch biegunach są dzisiaj dwie wypowiedzi. Jedna, którą przedstawił pan prof. z Gliwic, dyrektor ośrodka, który pokazuje na nasze wielkie zmartwienie, które łączy się z tym, że wtedy, kiedy zaczynaliśmy pracę jako onkolodzy, mieliśmy zupełnie inne kłopoty, natomiast było mniej pacjentów. I powiem wprost: to my lekarze spełnialiśmy rolę koordynatorów, ponieważ czuliśmy się odpowiedzialni za tych chorych, którzy przychodzili do naszych ośrodków, i to było wtedy możliwe.

Przy dzisiejszych danych epidemiologicznych i świadomości, że w ciągu najbliższych 20 lat prawdopodobnie nastąpi nawet podwojenie liczby nowych zachorowań, bo takie są nieubłagalne statystyki, prognozy i symulacje w tym zakresie ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia, Unii Przeciwrakowej itd., itd., właściwie stoimy przed bardzo wielkim wyzwaniem. I na drugim biegunie jest to, co powiedział pan poseł, pan doktor z punktu widzenia tego szczebla najniższego, który ma za zadanie bardzo dużo wspomóc te kolejne szczeble. Natomiast synchronizacja pomiędzy szczeblem pierwszym, drugim, trzecim powinna być moim zdaniem taka, że po pierwsze nie ma możliwości, żeby się cofnąć. Jesteśmy na takim etapie, na którym prof. Maciejczyk włożył wraz ze swoim zespołem kolosalną pracę w to, żeby zaistniał ten system, mało tego, ma certyfikaty UE, które zaświadczają o tym, że to, co zrobił, absolutnie jest uznane jako model, który musi być wprowadzony, jeżeli mamy rozwiązać problem w Polsce. I tu nie ma możliwości cofania się, wręcz przeciwnie, my jesteśmy bardzo zafrasowani i zaniepokojeni, bo ja wiem, że jest pandemia, nikt tego przedtem nie przewidywał, wiem, że jest wojna w Ukrainie, nasiliły się inne problemy, teraz mamy tripandemię właściwie, co też jest bardzo trudne na każdym etapie, od diagnozy, poprzez kolejne etapy leczenia itd. Ja myślę, że to nie może być usprawiedliwienie, że narodowa strategia ma opóźnienie.

Jest wiele elementów, które mogły nie być opóźnione, jak np. wyszczepianie, które dopiero w tej chwili będzie wprowadzane wśród dziewcząt i chłopców na szczęście, bo miało być na początku tylko u dziewcząt, ale to moim zdaniem jest nielogiczne, jeżeli chcemy osiągnąć efekt populacyjny. Doświadczenia ponaddziesięcioletnie z Australii, z niektórych krajów Europy Zachodniej pokazują wyraźnie, co trzeba zrobić, żeby uniknąć nie tylko raka szyjki macicy, przynajmniej w tych wyższych stopniach zaawansowania, jeżeli w ogóle nie wyeliminować, bo w Australii jest to już blisko, ale również innych nowotworów zależnych od wirusa HPV, a wiadomo, że narasta ten problem na całym świecie. To jest tylko przykład.

Edukacja. Ile razy o tym mówiliśmy, pani poseł, razem ze wspomaganiem pani w tym zakresie i innych posłów. Na co my jeszcze czekamy, żeby była to godzina wychowania w zdrowiu raz w tygodniu. Jeżeli nie wychowamy społeczeństwa, które będzie umiało się troszczyć o swoje zdrowie, które zmieni swój styl życia, jeżeli są jakieś opory, dla mnie trudne do wyjaśnienia – nie wiem, czy pani to rozumie, ale ja tego nie rozumiem. Ile można na ten temat mówić, a sprawa jest prosta, tym bardziej że w MZ są opracowane programy edukacyjne. Dlaczego my ich nie wdrażamy, na co my czekamy? To są tylko przykłady opóźnień, które rzutują na to, że mamy coraz więcej chorych w tych wyższych stopniach zaawansowania, leczenie jest coraz bardziej kosztowne i potem jest lament, że nie ma równego dostępu do tych terapii, które są najbardziej skuteczne. Przecież niejednokrotnie też chwalimy MZ, szczególnie w ostatnim okresie, ile nowych leków zostało zarejestrowanych, o których kiedyś polski pacjent mógł tylko marzyć. Dlatego żeby nie wylać dziecka z kąpielą, musimy naprawdę konsekwentnie realizować to, co sobie założyliśmy, i nie ma w tej chwili odwrotu.

Musi być wprowadzona sieć, musimy zbierać te dane na bieżąco i modyfikować je na bieżąco, bardzo uważnie przyglądając się temu procesowi. I to, co powiedział pan poseł: ja uważam, że jeżeli mamy mało rąk do pracy, to trzeba podjąć wszelkie wysiłki, żeby ten zawód koordynatora… a przecież są absolwenci zdrowia publicznego, ten potencjał jest niewykorzystany ciągle, są też edukatorzy, już w niektórych szkołach byli, tylko teraz pewnie ich nie będą dopuszczać, sekretarki medyczne, które np. w dużych ośrodkach są, i chwała im za to, bo to strasznie pomaga – ale właśnie na tych niższych szczeblach musi być sekretarka medyczna. Lekarz nie może wypełniać kolejnych druków, nie mając czasu dla pacjenta, spiesząc się ciągle i jeszcze do tego mając w dyspozycji dyrektora, dlaczego nie zapłaci NFZ, bo ten lekarz coś nie tak zrobił. I mamy zespół wypalenia zawodowego u coraz młodszych lekarzy, którzy będą niewydolni, będą szkodliwi dla pacjentów – to jest tego typu niestety mechanizm i proces.

Dlatego pani poseł, wsłuchując się we wszystkie dzisiejsze głosy, bardzo dobrze, gdyby wszyscy, którzy zabierali tu głos, a być może też ci, którzy nie mogli tu przyjść, a mają coś do powiedzenia na ten temat, jak najszybciej skierowali swoje obawy, wątpliwości i ewentualnie propozycje do pani poseł. Pani będzie tym koordynowała, bo wiem, że pani jest w tym bardzo sprawna, i niech to wreszcie pójdzie do przodu, bo i tak opóźnienia są znaczne, a pacjentów naprawdę będzie przybywało.

I to, co chcę powiedzieć na koniec, nawiązując do pana posła. Mnie się wydaje, że doszliśmy do takiego momentu, że jesteśmy już pod ścianą, jeśli chodzi o kadry medyczne, które byłyby zdolne wykonać te wszystkie zadania, jakie przed nimi stoją. A jest tu też przede wszystkim nasza chęć do tego, żeby pacjent był w komfortowych warunkach leczony, tak jak powiedział pan prof. Wyrwicz, na zasadzie tego, co jest najbardziej efektywne i najbardziej dla pacjenta dobre, do zaakceptowania, czyli żeby to się odbywało w warunkach ambulatoryjnych, tam, gdzie tylko to jest możliwe. Oczywiście to nie jest takie proste do stworzenia, ale koszty łóżek szpitalnych są astronomiczne. Miejmy nadzieję, że pacjentów w wyższych stopniach zaawansowania będzie mniej, jeżeli będziemy wcześniej diagnozować, w jakiejś sensownej dyscyplinie czasowej. I chcę powiedzieć jedno, że moim zdaniem jesteśmy w takim momencie, w którym każdy pomiot, który spełnia określone kryteria zapisane w parametrach sieci, niezależnie do tego, czy jest to prywatna służba zdrowia, czy państwowa służba zdrowia, powinien brać w tym aktywny udział i być z tego rozliczany. A to dlatego, że sami sobie nie poradzimy w dużych ośrodkach, musi być koordynacja nie tylko pacjenta, ale koordynacja pomiędzy poszczególnymi szczeblami.

Wielkie wyzwanie jest przed nami, ale nie możemy się cofnąć, musimy iść do przodu i myślę, że te wszystkie postulaty, które też na poprzednich posiedzeniach wpłynęły na pani ręce, powinny być poddane pod poważne zastanowienie. Chodzi o to, żeby nie zatracić tego, co już mamy, ale pójść do przodu, jednocześnie modyfikując stale ten cały proces, który ma sprzyjać temu, aby był równy dostęp każdego chorego do szybkiej diagnozy, leczenia a przede wszystkim, żeby społeczeństwo było na tyle świadome, żeby przychodziło do lekarza wcześniej, żeby troszczyło się o swoje zdrowie, żeby uniknąć zachorowania tam, gdzie jest to możliwe. Od 40% do 50% nowotworów, jak pani poseł wie, można w ogóle uniknąć albo znacznie opóźnić ich powstanie, gdyby tylko młodzi ludzie już wprowadzili zmiany stylu życia. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Panie profesorze, bardzo dziękuję, jest to bardzo cenny głos w dyskusji. Co do edukacji wśród młodzieży. Szanowni państwo, są programy zalecane przez ministerstwo oświaty, każdy nauczyciel ma wybór i tu, moim zdaniem, trzeba byłoby edukować nauczycieli, którzy prowadzą godziny wychowawcze.

Teraz już nie mam takiej możliwości, ale pamiętam swego czasu, jak wspólnie z profesorami instytutu onkologii jako wolontariusze jeździliśmy po szkołach i edukowaliśmy. To był bardzo duży, szeroki zasięg rażenia i do dziś nawet już osoby dorosłe, widząc mnie czasem na różnego rodzaju spotkaniach, mówią, że teraz tej edukacji nie ma. Dlaczego nie ma? Dlatego że może to jest kwestia systemowego wsparcia czy może „nacisku” na nasze kadry nauczycielskie, bo to nauczyciel temu młodemu człowiekowi daje zalecenia. Uczeń jest wpatrzony w nauczyciela i jeżeli ten nauczyciel poświęcałby kilka godzin w ciągu roku na takie bardzo istotne rzeczy jak życie i zdrowie człowieka, to wydaje mi się, że byłby skutek. Ale tu nie ma takiej… nie wiem, czy woli, czy chęci promowania zdrowego stylu życia przez nauczycieli. Ja to obserwuję u siebie, nie wiem, jak u państwa, ale tak to wygląda. Coś będzie trzeba z tym zrobić, może kiedyś byśmy z Medyczną Racją Stanu porozmawiali na temat edukacji wśród młodego pokolenia i zaprosili ministerstwo edukacji, bo to jest bardzo istotne w tym trybie uświadomienia ważności profilaktyki wśród młodego pokolenia. Takie są moje przemyślenia. Co do wszystkich sugestii, które są poruszane, to wszystkie informacje, które państwo przekazujecie słownie bądź pisemnie, trafiają do MZ i to, że powstaje sieć onkologiczna, to jest efekt wszystkich naszych różnych doświadczeń i spotkań, w trakcie których te duże ośrodki onkologiczne też zgłaszają uwagi. To jest naprawdę gigantyczna praca zarówno tej wysoko wykwalifikowanej kadry medycznej, ale też grup pacjentów, które są liderami wskazującymi kierunek.

A dyskusje są bardzo potrzebne, bo tylko dzięki nim, a czasami też dzięki ścieraniu się różnych idei jesteśmy w stanie wypracować dobre działania. A ja staram się stworzyć państwu takie miejsce, gdzie możemy o trudnych tematach mówić prosto, jasno, otwarcie i możemy wypracować dobre rzeczy zarówno zabezpieczające tych, którzy leczą, ale też pacjentów, bo przede wszystkim w tych wszystkich naszych wypowiedziach czy w naszej pracy ma być jeden najważniejszy cel – pacjent w centrum uwagi. I o tym musimy wiedzieć, mieć świadomość, że my pracujemy nie po to, żeby zaspokoić jakieś swoje prywatne ambicje, tylko musimy mieć przede wszystkim na względzie dobro pacjenta i wszyscy na każdej płaszczyźnie, czy to legislatorzy, czy medycy, czy strona pacjencka, muszą grać od jednej bramki, a nie na zasadzie ważności własnych idei. Taką konkluzją bym zamknęła. Jeszcze pani Krystyna, bardzo proszę.

Prezes zarządu fundacji PKPO Krystyna Wechmann:
Ad vocem do pana posła, postaram się krótko. Niech pan nie myśli, że wśród nas pacjentów nie ma pewnych obaw co do KSO, pan tak bardzo pesymistycznie patrzy. Muszę panu powiedzieć, że ja byłam m.in. inicjatorką pakietu onkologicznego. W rozmowach z ministrem Arłukowiczem, kiedy karta DILO weszła 1 stycznia 2015 r., to my już 2 lata wcześniej poddaliśmy tę propozycję, to od nas, od pacjentów wyszła ta szybka ścieżka diagnostyki. A to, że ona została tak skomplikowana… zresztą Ola Rudnicka przedstawiła, jakie to było larum, ile na moją głowę spadło, moi lekarze w Wielkopolskim Centrum Onkologii wręcz odwracali się ode mnie, co żeśmy wymyślili, coś tak strasznego. I oczywiście my podawaliśmy dużo prostszy schemat, jak pan pamięta przecież, najpierw tylko POZ-y mogły wystawiać karty DILO, później była nowelizacja i my o dużo rzeczy występowaliśmy, żeby ułatwić tę pracę, o której pan powiedział. I to samo stało się w breast unitach. Przeszło 10 lat moja organizacja z innymi organizacjami kobiecymi w raku piersi starała się, żeby powstały w Polsce, żeby było rozporządzenie dotyczące breast unitów. I co się stało? 75 powinno być w Polsce, rozporządzenie zakładało w pierwszej fazie 43–50, na co nawet ja byłam zła, i dzisiaj mamy dopiero trzydzieści coś, a na początku ciężko szło. Tak samo było z kartą DILO, lekarze bali się kar, że jak wystawią, a będą mieli za dużo niestwierdzonych w diagnostyce nowotworów, to będzie kara. W procedurach BCU (Breast Cancer Unit) dlaczego centra onkologii nie zgłaszały się, żeby podpisać umowy? Dlatego, że bały się kar, bały się niedotrzymania terminów.

No to do roboty! Mówimy ciągle, że brakuje kadr, brakuje inwestycji. Jeśli ochrona zdrowia będzie priorytetem… i dlatego jestem zwolenniczką KSO. Wiem, że będą problemy, ale już na podstawie tego, że dzisiaj inaczej mówimy o karcie DILO, zaczynają powstawać inne kompleksowe ośrodki leczenia nowotworów, raka płuc, jelita grubego czy te z trudem powstające breast unity, i tak samo zdaję sobie sprawę, że nie będzie pięknie z krajową siecią. Ale nie wyobrażam sobie, przynajmniej w gronie pacjentów, a Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, której przewodzę, to 30 tys. członkiń, w związku z czym myślę, że mam taką legitymację, aby w imieniu pacjentów powiedzieć, czego oczekujemy. I myślę, że patrzyłabym z większym optymizmem. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Bardzo proszę, panie profesorze.

Prezes PUO dr n. med. Janusz Meder:
Ostatnie słowo. Chcę tylko dodać, że nie powiedzieliśmy jeszcze o jednym bardzo ważnym elemencie, jakim jest finansowanie ochrony zdrowia. Nie możemy tego pominąć przy tak wielkim, kompleksowym programie narodowym strategii, która wreszcie jest, bo do tej pory były tylko programy interwencyjne. Chwała im za to, ale to nie rozwiązywało problemu, a teraz mamy możliwość rozwiązać ten problem.

I proszę państwa, zbliża się Światowy Dzień Walki z Rakiem, 4 lutego co roku go obchodzimy. Hasło przewodnie trzeci raz z rzędu to: „Równy dostęp do diagnozy, leczenia, niezależnie od miejsca zamieszkania”, tak jak to wielokrotnie tu podkreślaliśmy. Robimy konferencje, na które zapraszamy Prezydenta RP, ambasadora USA w Polsce, pod takim hasłem przewodnim, jakie w tej chwili jest: Europejski unit zdrowia i w europejskim programie walki z rakiem, czyli cancer planem europejskim, żeby iść śladem programu Moonshot, który został zapoczątkowany wiele lat temu przez obecnego prezydenta Stanów Zjednoczonych, a wtedy wiceprezydenta. Wtedy zaczynano ten astronautyczny program, który pokazywał, że to jest tak wielki wysiłek finansowy jak wyprawa na Księżyc, i to jest ten wysiłek, który musi ponieść cały świat równomiernie.

A apel jest taki, żeby prezydenci, a przede wszystkim decydenci, najważniejsi w państwie w każdym kraju przyjęli pewien model, który pozwoli na lepsze finansowanie, pod warunkiem, że będzie zrealizowana infrastruktura, która jest już w Polsce, tylko ona musi być zrealizowana, musi być monitorowana i systematycznie doskonalona w miarę zdobywania doświadczeń. Ale za tym muszą pójść odpowiednie środki. Jak je zdobywać? Różne są na to sposoby, chcemy o tym dyskutować w przededniu Światowego Dnia Walki z Rakiem i mam nadzieję, że to też będzie dodatkowym bodźcem dla naszych decydentów. Mam taką nadzieję.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Teraz pan prof. Składowski, bardzo proszę.

Dyrektor NIO – Oddziału w Gliwicach prof. dr hab. n. med. Krzysztof Składowski:
Ja już naprawdę krótko. Proszę państwa, myślę, że naprawdę nie mamy się czego wstydzić i tu nie chodzi tylko o to, że będzie krajowa sieć. Ja chcę państwu przypomnieć, że ona będzie tak naprawdę efektem wieloletniej pracy różnych ludzi, począwszy od otwarcia tej dekady, kiedy prof. Jassem, wymieniany tutaj, mój przyjaciel i mentor mojej habilitacji, którego bardzo cenię, zainicjował cancer plan.

Karta DILO była efektem cancer planu, który nie został w całości przyjęty przez ministerstwo, ale został podjęty w formie narodowej strategii przez następny rząd i zrealizowany przez ogromną większość autorów, którzy uczestniczyli w pracach nad cancer planem. Jest to więc ciągłość, to nie ludzie z przypadku ani wrogowie wydzierają sobie pewne tworzywo do poprawy onkologii w Polsce, ale to są naprawdę ci sami ludzie. Wspierają nas również organizacje pacjenckie i bardzo dobrze, że to robią. Ja myślę, że w momencie, kiedy sieć wejdzie, ruszy, nikt nie będzie z niej wykluczony i wszyscy, którzy się zajmują leczeniem nowotworów, będą w niej nadal uczestniczyć. Zostaną tylko zidentyfikowani, w jakiś sposób skłonieni do kooperacji i tylko od nich będzie zależało, czy ta kooperacja będzie realna, czy nie. I nic więcej.

Dobra wola i może trochę rezygnacji z własnych interesów, które czasami są bronione zbyt uporczywie. Ja jako dyrektor instytutu, w którym – jak już wcześniej powiedziałem – jest za dużo pacjentów czekających na leczenie chociażby z powodu raka piersi, z ogromną chęcią odstąpię operacje ośrodkowi SOLO-1 i wykonanie tego zabiegu – po porozumieniu i po przekonaniu pacjentki. To co ktoś powiedział: jak przekonać pacjenta do tego, żeby przestał chcieć się leczyć w Warszawie, a leczył się w Siedlcach. A no to jest właśnie rola koordynatora, żeby wiedział, jak przekonać. Inna sprawa, że jeżeli pacjent ma w Siedlcach wizerunek chirurga, który zoperuje pod pewnymi warunkami, które całkowicie się wymkną jakiejkolwiek sieci i strategii, to już jest inna sprawa. Ale to nie jest problem, o którym dzisiaj rozmawiamy. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję. Chciałam przywitać pana dyrektora ds. lecznictwa, pana Michała Dzięgielewskiego. Jest to naprawdę dyrektor oddany sercem zarówno pacjentom, ale też wszystkim, którzy zajmują się służbą zdrowia i wierzcie państwo, że jeżeli są problemy, a są problemy, to muszę powiedzieć, że zawsze pan dyrektor mi pomógł je rozwiązać. Czasem były długie narady, ale wypracowywaliśmy kompromis.

I myślę, że onkologia to też taki dział, który jest oczkiem w głowie pana dyrektora, żeby wypracować dobre rozwiązania, zarówno techniczne, ale i dla pacjentów. Panie dyrektorze, bardzo bym prosiła o wypowiedź na podsumowanie, bo dzisiaj bardzo dobra dyskusja była.

Dyrektor Departamentu Lecznictwa w MZ Michał Dzięgielewski:
Moim problemem jest to, że nie wiem, co mam podsumowywać, bo nie uczestniczyłem w bardzo dobrej dyskusji, która była wcześniej. Na szczęście załapałem się na końcówkę i rzeczywiście przyznaję, że jeżeli chodzi o KSO, to to jest pewnego rodzaju ukoronowanie wszystkich starań. Tzn. my bardzo dużo wiemy o ośrodkach, wiemy o liczbie wykonywanych procedur, natomiast to, co zawsze umykało i co przed chwilą także wybrzmiewało, jeżeli chodzi o ustawę o jakości i bezpieczeństwie pacjenta – nigdy nie mieliśmy żadnych danych, które umożliwiałyby porównywanie ośrodków.

Pacjent właściwie jest skazany na domysły, skazany jest na marketing szeptany, natomiast bardzo rzadko publikowane są rzetelne dane, które pokazują, który ośrodek jest lepszy, który gorszy – z różnych powodów. Głównie jest problem z ośrodkami, które nie chcą publikacji takich danych, tłumacząc: ale my mamy starszych pacjentów, mamy trudniejsze przypadki, to jest nieporównywalne. Stwarzamy pewnego rodzaju uregulowaną sieć powiązań, uregulowaną sieć zależności, uregulowaną sieć ośrodków, które pełnią podobne funkcje na podobnych piętrach, ale dzięki temu będziemy mogli także udostępniać i porównywać pewne dane, które pokazują efekty leczenia, bo chodzi właśnie o efekty leczenia.

Tak naprawdę chodzi o pacjenta, nie chodzi o to, żeby znaleźć mu łóżko gdziekolwiek, tylko chodzi o to, żeby jeszcze dostarczyć świadczenia odpowiedniej jakości i na dodatek zgodne ze standardami, zgodne z wytycznymi, zgodne z postępowaniem. To nam zagwarantuje ta sieć, to nam zagwarantuje narodowa strategia onkologii, bo tak naprawdę chodzi nam o pacjenta. I myślę, że absolutnie ponad podziałami możemy powiedzieć sobie, że jeżeli tego nie uregulujemy w tym momencie, to będzie trudno.

Przewodnicząca poseł Barbara Dziuk (PiS):
Bardzo dziękuję, panie dyrektorze. Chciałam wszystkim państwu podziękować za przybycie, za uwagi, które były bezcenne, które biorę sobie do serca i myślę, że panowie, którzy z ramienia Komisji administracyjnie zarządzają, te uwagi też zbiorą. Chciałabym też państwa prosić, że jak byście mieli swoje wnioski, to żeby je przesłać do sekretariatu Komisji, aby ta informacja nie umknęła i byśmy wypracowali dobry model, tak jak ja to określiłam dzisiaj, jak stwierdziłam, panie dyrektorze, że wszystko, co robimy, to jest dla pacjenta i pacjent jest w centrum uwagi. To jest nadrzędna idea, która nas łączy. Czasami się spieramy, ale życie na tym polega, żeby wypracować dobre rzeczy.

Bardzo dziękuję, zamykam posiedzenie podkomisji.