9. kadencja, 27. posiedzenie, 2. dzień (17-03-2021)

12. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Barbara Bartuś:

    Dziękuję, panie marszałku.

    Wysoka Izbo! Panie Ministrze! W marcu 2020 r. minister zdrowia powołał Zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Statystyki mówią, że choroby rzadkie dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 tys. Z uwagi na to, że ok. 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, szczególnego znaczenia nabiera przeprowadzenie analizy w celu wprowadzenia do wykazu świadczeń gwarantowanych procedur diagnostycznych wykorzystujących nowe technologie. Niemal połowa chorób rzadkich ujawnia się już w wieku dziecięcym.

    Panie Ministrze! W związku z powyższymi danymi mamy pytania. Jaki jest status chorób rzadkich? Jaka kwota ma zostać przeznaczona na realizację zadań wskazanych w planie dla chorób rzadkich na lata 2021-2023? Jakie korzyści pacjentom i ich rodzinom przyniesie zrealizowanie tego planu? Jakie dodatkowe instrumenty dla pacjentów wprowadza wyżej wymieniony plan? Dziękuję.

Przebieg posiedzenia