9. kadencja, 27. posiedzenie, 2. dzień (17-03-2021)
12. punkt porządku dziennego:
Pytania w sprawach bieżących.
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Sławomir Gadomski:
(Wypowiedź podsekretarza stanu jest wyświetlana na telebimach)
Szanowny Panie Marszałku! Szanowni Państwo! Szanowna Pani Poseł! Przepraszam bardzo, że nie mogę być osobiście na posiedzeniu Sejmu, co mi się nie zdarza, ale jestem na autokwarantannie i z powodów epidemicznych nadaję z domu, więc proszę wybaczyć. Wykorzystam efektywnie ten czas, żeby rzeczywiście przedstawić zagadnienia związane z chorobami rzadkimi.
Jak słusznie pani poseł zauważyła, choroby rzadkie, zresztą z nazwy, dotykają wąskie grupy pacjentów, ale wbrew pozorom te wąskie grupy pacjentów, jeśli chodzi o poszczególne jednostki chorobowe, nie oznaczają, że dotykają małą liczbę osób. Jeżeli spojrzymy sobie na to, że dzisiaj jest zdefiniowanych 8 tys. jednostek chorobowych, a 6 tys. z nich ma nadany numer Orpha, i jeżeli spojrzymy na to, że według danych europejskich od 6 do 8% populacji każdego kraju cierpi na choroby rzadkie, to mówimy już o szerokich grupach pacjentów. Szacujemy, że dzisiaj w Polsce jest to ponad 2 mln osób, które boryka się z chorobą rzadką.
Jak również słusznie pani poseł zauważyła, 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Co warto zauważyć, 50% chorób rzadkich ujawnia się w wieku dziecięcym i wtedy jest diagnozowane. W ogromnej części choroby rzadkie dotykają właśnie dzieci. Faktycznie potwierdzam, że przygotowaliśmy wraz z zespołem ekspertów pod przewodnictwem pani prof. Chrzanowskiej z Centrum Zdrowia Dziecka plan chorób rzadkich. Można powiedzieć: wreszcie, bo Rada Europejska i Parlament Europejski taki obowiązek, takie zalecenie na państwa członkowskie nałożyły już dość dawno, w roku 2009. Niestety przez ten czas, mimo pewnych prób nie udało nam się wypracować planu.
Teraz, można powiedzieć, jesteśmy w przededniu jego przyjęcia. Półtora tygodnia temu skierowaliśmy plan chorób rzadkich do prekonsultacji, równolegle kierując go do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów do wpisania do wykazu prac rządu i z nieoficjalnej informacji, którą uzyskałem dosłownie wczoraj: zakończyła się analiza tego planu, przede wszystkim przez Centrum Analiz Strategicznych, i za chwilę będzie on skierowany do dalszego procedowania.
Co warto podkreślić na samym początku, ten plan powstawał w szerokim gronie nie tylko ekspertów klinicznych, ale również organizacji pacjenckich, które bardzo aktywnie włączyły się w jego opracowanie. Przynajmniej dwa z sześciu podstawowych obszarów zostały przygotowane de facto przez pacjentów, przez organizacje pacjenckie.
Jakie kierunki są nakreślone w tym planie? To przede wszystkim sześć obszarów. Ośrodki eksperckie chorób rzadkich, bardzo ważny obszar, żebyśmy rzeczywiście skupili i diagnostykę, i terapię w ośrodkach o najwyższej referencyjności. Chcemy je w myśl tego planu wyróżnić, chcemy zapewnić im pewne dodatkowe możliwości, w tym finansowe, i chcemy, żeby rzeczywiście pacjenci w prostej ścieżce trafiali do tych ośrodków.
To, o czym mówiła pani poseł, i co jest bardzo ważne: diagnostyka genetyczna. To drugi obszar. Rzeczywiście, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych, wykorzystanie wielkoskalowych badań genomowych, nowoczesnych metod diagnostycznych. Ale też pod kontrolą, czyli zakładamy, że raczej w ośrodkach eksperckich, raczej w tych ośrodkach, które mają stanowić wysokospecjalistyczne zaplecze diagnostyczne.
Trzeci obszar - dostęp do leków. Inne metody podejścia do refundacji, bo standardowa ścieżka refundacyjna, mimo że z punktu widzenia efektywności finansowej dobra, w przypadku chorób rzadkich nie zawsze musi się sprawdzać, bo po prostu badania kliniczne, badania naukowe mogą być zbyt wąskie z racji małych populacji, które to obejmuje.
I trzy obszary, można powiedzieć, trochę wspierające, czyli: wdrożenie polskiego rejestru chorób rzadkich, paszportu pacjenta, czyli informacji, którą pacjent ma przy sobie w formie elektronicznej o historii swojej choroby, powiązanej z indywidualnym kontem pacjenta i platforma informacyjna chorób rzadkich. To te sześć obszarów.
Chcemy przeznaczyć w ramach planu 90 mln zł na wsparcie jego wdrożenia.
Panie marszałku, czy mogę prosić jeszcze 2 minutki? (Dzwonek)
Wicemarszałek Włodzimierz Czarzasty:
Mam taką propozycję: bo będzie pan miał jeszcze wypowiedź po drugim pytaniu, to wtedy tak zrobimy, żeby wszyscy byli zadowoleni.
Teraz wysłuchajmy drugiego pytania i oddam panu ministrowi znowu głos, dobrze?
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Sławomir Gadomski:
Dziękuję.
Przebieg posiedzenia