9. kadencja, 30. posiedzenie, 1. dzień (19-05-2021)

Oświadczenia.

Poseł Krystian Kamiński:

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Zwrócili się do mnie o wsparcie rodzice niesamodzielnych dzieci niepełnosprawnych. Obecne rozwiązania prawne dopuszczają sytuację, w której w zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności nie ma lekarza specjalisty znającego specyfikę danej niepełnosprawności. Aby lekarz mógł wykonywać zadania członka zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, musi spełniać pewne wymogi.

    Jednym z nich jest odbycie szkolenia zgodnie z programem opracowanym w oparciu o minima programowe i złożenie z wynikiem pozytywnym testu sprawdzającego wiedzę w zakresie objętym szkoleniem.

    Biorąc pod uwagę sygnały środowiska opiekunów niesamodzielnych osób niepełnosprawnych, wiedza ta wydaje się niewystarczająca. Szczególnie często o tym problemie mówią rodzice dzieci w spektrum autyzmu, mimo że tematyka szkoleń członków zespołu orzekającego przewiduje zagadnienia merytoryczne dotyczące autyzmu, to wiedza ta nie jest pełna.

    Według raportu NIK-u jedno na 115 dzieci jest w spektrum autyzmu. Nie każde z tych dzieci jest samodzielne. Dla wielu dzieci z autyzmem konieczne jest wskazanie do stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Jest to tzw. pkt 7 orzeczenia o niepełnosprawności. Zwykle jego wskazanie oznacza zagwarantowanie wsparcia finansowego, terapii czy dostępu do lekarzy specjalistów bez kolejki.

    Obecnie zespoły orzekające o niepełnosprawności często odbierają pkt 7 orzeczenia o niepełnosprawności, usamodzielniając dzieci. Ignorują w ten sposób zalecenia lekarza prowadzącego, który najlepiej zna dziecko i jest w stanie ocenić, czy wymaga opieki drugiej osoby ze względu na niesamodzielność. Brak pkt 7 to postawienie rodzica przed wyborem: praca czy terapia dziecka? Szansa na samodzielność dziecka w przyszłości czy bieżące utrzymanie domu i rodziny?

    Zespoły orzekające często decydują o przyznaniu opieki tylko dla dzieci czy osób, u których niepełnosprawność jest widoczna, natomiast autyzmu nie widać. Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Niektóre dzieci nie będą w stanie nawiązywać relacji z innymi, skomunikować swoich potrzeb, wyrazić emocji bez wsparcia rodzica.

    Wprowadzenie stanu epidemii na terenie kraju dodatkowo skomplikowało sytuację. Zespoły orzekające o niepełnosprawności mogą wydawać orzeczenia bez przeprowadzenia bezpośredniego badania, co w przypadku osób z diagnozą autyzmu jeszcze bardziej utrudnia wystawianie obiektywnej oceny. (Dzwonek) Dlatego tak ważne jest rozumienie specyfiki autyzmu i dokładna analiza dokumentacji przekazanej do zespołu orzekającego.

    Dlatego rodzice niesamodzielnych dzieci z autyzmem wraz z Fundacją JiM, apelują, aby zaufać lekarzom prowadzącym, aby zaświadczenia wystawiane przez lekarzy, którzy znają ich dzieci, po prostu miały moc w szczególności, gdy w zespole nie ma lekarza specjalisty doskonale znającego specyfikę danej niepełnosprawności. Dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia