9. kadencja, 33. posiedzenie, 2. dzień (24-06-2021)

16. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Tomasz Latos:

    Dziękuję bardzo.

    Panie Marszałku! Panie Ministrze! Zacznę od tego, że mam nadzieję, że jeżeli zdarzy mi się przekroczyć czas, to zostanę również potraktowany z podobną życzliwością i będę mógł dokończyć swoją wypowiedź.

    Panie Ministrze! Plan dla chorób rzadkich, to niezwykle ważne przedsięwzięcie i bardzo się cieszę z tego, że on jest realizowany. Przypomnę, że tak naprawdę od bardzo wielu lat ta sprawa była również przez poprzednie rządy, przez poprzednie parlamenty odkładana i nierealizowana. Trzeba wyjaśnić kwestię tego, o co tu chodzi, wyjaśnić też Wysokiej Izbie. Dotyczy to chorób, na które niewielka część populacji choruje, ale jednocześnie tych jednostek chorobowych jest kilka tysięcy - szacuje się, że ok. 6 tys. A więc per saldo to dotyczy, problem ten dotyczy kilku procent społeczeństwa.

    I teraz, panie ministrze, chciałem dowiedzieć się, na jakim etapie jesteśmy. Myśmy mieli niezwykle ciekawe posiedzenie Komisji Zdrowia na ten temat, dużo się wówczas też dowiedzieliśmy. Wcześniej też oczywiście były stosowne deklaracje ze strony Pałacu Prezydenckiego ? propos Funduszu Medycznego, który również będzie zajmował się kwestią chorób rzadkich. Chciałbym dowiedzieć się, na jakim etapie jesteśmy, ponieważ ważne jest, aby jak najszybciej te działania zostały wprowadzone, i to działania na każdym etapie - począwszy od diagnostyki, która jest tutaj niezwykle ważna. I niezwykle ważne jest, aby w różnych ośrodkach móc przeprowadzać diagnostykę, przede wszystkim diagnostykę genetyczną. Też muszę wyjaśnić, że często wskutek braku skierowania do właściwej osoby na właściwą diagnostykę dochodzi do powielania różnych badań - skrajny przypadek jest taki, że np. 20 razy wykonywano rezonans magnetyczny. Dopiero po wizycie w poradni genetycznej zdiagnozowano właściwą chorobę i zakończył się ten proces diagnostyczny. I to jest jeden element. Kolejnym elementem jest oczywiście dalsze prowadzenie tych pacjentów i leczenie. Ośrodki wiodące - tak, wiadomo, ale także trzeba pamiętać, że tutaj jest wąska specjalizacja, bo czasami pewne unikatowe umiejętności posiadają jedne ośrodki, a inne ich nie posiadają.

    A więc, panie ministrze, krótko, bo tego czasu nie ma tu zbyt wiele, o zasadach i o przypuszczalnym terminie wprowadzenia tych ważnych elementów. Dopowiem jeszcze: kwestia refundacji leków, bo te leki są, jak wiemy, bardzo drogie. Jak państwo od tej strony tę sprawę widzą? Bardzo dziękuję.

Przebieg posiedzenia