9. kadencja, 39. posiedzenie, 2. dzień (14-10-2021)

34. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Barbara Dziuk:

    Panie Marszałku! Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Przede wszystkim chciałam podziękować za strategię dla chorób rzadkich przygotowaną w Ministerstwie Zdrowia. Tak jak pan minister mówił, choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. W około połowie przypadków ujawniają się w wieku dziecięcym i zarówno rodzice, jak i pacjenci bardzo cierpią. Dlatego chciałam bardzo podziękować panu ministrowi za wielki wkład w zbudowanie tej naprawdę odpowiedzialnej strategii. Moje pytanie dotyczy chorób SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni: Czy ministerstwo dalej będzie finansować wczesną diagnostykę, ponieważ ten program, który obecnie jest uruchomiony, tak naprawdę wyprzedził inne kraje europejskie i rodzice często zadają pytania (Dzwonek), czy nadal będą mogli korzystać z tego typu działań Ministerstwa Zdrowia?

    Jeszcze raz, panie ministrze, wielki ukłon za pochylenie się po 12 latach, że pacjenci z tymi schorzeniami mogą być finansowani i zaopiekowani przez Ministerstwo Zdrowia.

Przebieg posiedzenia