9. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień (01-12-2021)

8. punkt porządku dziennego:

Informacja bieżąca.

Poseł Hanna Gill-Piątek:

    Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Stanowisko Polski 2050 w sprawie epidemii jest jasne. Żądamy projektu rządowego, żądamy możliwości sprawdzania paszportów COVID-owych nie tylko przez pracodawców, ale też usługodawców, dyrektorów placówek oświatowych.

    Ja natomiast chciałam zadać panu ministrowi pytanie o innych chorych, o dzieci chore na SMA, ponieważ rok temu, kiedy fetowaliśmy uchwalenie Funduszu Medycznego, media obiegła informacja, że to już koniec zbiórek na najdroższy lek świata. Te zbiórki cały czas trwają, ministerstwo - ja rozumiem, że to jest długi proces - jest w fazie negocjacji cenowych, jeżeli chodzi o producenta. Chciałam się dowiedzieć, jak wygląda w tej chwili stan tych negocjacji i dlaczego ta terapia genowa pomimo pozytywnej opinii AOTMiT jeszcze nie jest refundowana z Funduszu Medycznego, bo naprawdę dzieci mają dostępny w tej chwili lek, ale jest to lek, który trzeba przyjmować dordzeniowo, co kilka miesięcy. Terapia genowa jest naprawdę bardzo w Polsce potrzebna. Dziękuję.

Przebieg posiedzenia