9. kadencja, 45. posiedzenie, 1. dzień (17-12-2021)

Oświadczenia.

Poseł Jan Szopiński:

    Pani Marszałek! Wysoka Izbo! 19 grudnia o godz. 7 ze Starego Rynku w Bydgoszczy wyruszy sztafeta biegowa wspierająca chorych na mukowiscydozę. Pokona blisko 300 km na trasie Bydgoszcz - Warszawa i do pana ministra Adama Niedzielskiego zaniesie listy chorych z prośbą o umieszczenie leków przyczynowych na mukowiscydozę na liście leków refundowanych.

    Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, przy której średnia życia w rozwiniętych krajach europejskich wynosi ok. 40 lat. Według danych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w Polsce średnia wieku osób umierających na tę chorobę jest dużo niższa i wynosi zaledwie 24 lata. Od niedawna możliwe jest w Europie stosowanie leków przyczynowych w walce z mukowiscydozą. Pacjenci wiedzą, że leki te są przełomem w leczeniu i szansą na znaczne wydłużenie ich życia, dlatego tak boleśnie odbierają to, że są one dla nich zbyt drogie i niedostępne ze względu na cenę.

    W dniach 19 i 20 grudnia Stowarzyszenie Waleczne Serca organizuje sztafetę z Bydgoszczy do Warszawy, by w 30-godzinnym biegu podkreślić, jak ważna jest sprawa dostępności leków przyczynowych, ponieważ dotyczy to dosłownie sprawy życia lub śmierci osób chorych na mukowiscydozę. Do Ministerstwa Zdrowia oraz siedziby firmy Vertex produkującej te leki biegnący zaniosą pisemną prośbę o sfinalizowanie negocjacji dotyczących refundacji. W tym piśmie pan minister Niedzielski znajdzie m.in. takie słowa napisane przez pacjentów. Cytuję: Wszyscy wiemy, że leki te są przełomem w leczeniu mukowiscydozy i szansą na znaczne wydłużenie życia. Niestety są one dla nas nieosiągalne z uwagi na wysoką cenę. Wszyscy, dla których ważny jest los osób chorych na mukowiscydozę, są zaproszeni do udziału w tej sztafecie. Można dołączyć do niej w każdym momencie i przebiec dowolny odcinek. Zapraszamy. Szczegóły znajdą państwo na Facebooku Walecznych Serc.

    Ze swej strony pragnę poinformować, że 16 grudnia złożyłem do pana ministra interpelację i postulat, by refundacja leków przyczynowych na mukowiscydozę nastąpiła bez dalszej zwłoki. Dzięki uchwaleniu ustawy o Funduszu Medycznym minister zdrowia ma do dyspozycji na 2022 r. aż 4 mld zł i kilka miliardów oszczędności z poprzednich lat, m.in. na drogie terapie ratujące życie, w tym także na refundację kosztów leków na mukowiscydozę. Zatem pieniądze są, brakuje tylko inicjatywy pana, panie ministrze. Pacjenci, panie ministrze, liczą na to, że pańska akceptacja to jedynie kwestia najbliższych dni, a nie kolejnych lat, zatem ponawiam apel o pilne zakończenie procedur i wpisanie drogich leków przyczynowych na mukowiscydozę na listę refundacyjną.

    W niedzielę i poniedziałek biegniemy z Bydgoszczy do pana, panie ministrze. Waleczne Serca będą u pana i razem musimy wygrać. Liczymy na pana, panie ministrze. Dziękuję bardzo. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia