9. kadencja, 48. posiedzenie, 2. dzień (09-02-2022)
12. punkt porządku dziennego:
Informacja bieżąca.
Poseł Iwona Maria Kozłowska:
Pani Marszałek! Państwo Ministrowie! Wysoka Izbo! Program ˝Za życiem˝ - do niego chciałabym się odnieść. Rodzina ma prawa do bezlimitowego dostępu do świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci.
Otrzymałam maila od pani Patrycji: Piszę do państwa w sprawie mojej córki Mai. Ma skończony zaledwie rok. Jest bardzo ciężko chora. Wrodzona wada genetyczna potwierdzona badaniami genetycznymi. Zespół Krabbego, leukodystrofia globoidalna. Byliśmy pod opieką Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie, jednak kilka dni temu przeprowadziliśmy się do województwa lubuskiego. Po wcześniejszych ustaleniach między hospicjami mieliśmy być objęci opieką przez hospicjum w Zielonej Górze, co również napisane jest na wypisie ze szczecińskiego hospicjum. Teraz okazało się, że jednak nas nie przyjmą. Hospicjum w Gorzowie Wielkopolskim ma trudności z odebraniem telefonu, dodzwonienie się graniczy z cudem. Po wstępnej rozmowie z nimi dowiedziałam się, że bezdyskusyjnie nie dojeżdżają powyżej 30 km od Gorzowa.
Piszę do państwa z zapytaniem: Gdzie mam udać się po pomoc dla mojej chorej córki, która wymaga opieki hospicyjnej? M.in. ma leczoną lekami padaczkę, spastyczność czterokończynową, nie połyka poprawnie śliny, którą trzeba odciągać, karmiona jest przez sondę żołądkową PEG. Nie wyobrażam sobie na chwilę obecną zostać bez opieki żadnego hospicjum domowego dla córki. Wymagany jest specjalistyczny sprzęt do odsysania śliny, który grzecznościowo wypożyczono mi na okres 2 tygodni ze szczecińskiego hospicjum. (Dzwonek)
Szanowni Państwo! Takich sytuacji jest wiele. To jest jeden z wielu przykładów wsparcia i długiego oczekiwania rodzin na pomoc w tak trudnych, tragicznych sytuacjach. Bardzo dziękuję. (Oklaski)
Przebieg posiedzenia