9. kadencja, 56. posiedzenie, 2. dzień (09-06-2022)

Oświadczenia.

Poseł Maciej Kopiec:

    Dziękuję bardzo.

    Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Panie Ministrze Niedzielski! Zwracam się do pana z apelem w imieniu osób chorych na mukowiscydozę. Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która uniemożliwia normalne, codzienne funkcjonowanie, a nieleczona prowadzi do śmierci. Chorzy każdego dnia zmagają się z silną dusznością, brakiem kondycji i ryzykiem infekcji podczas licznych wizyt w szpitalach.

    Ania choruje na mukowiscydozę od 23. roku życia. Choroba postępuje, a o normalnym życiu Ania może jedynie pomarzyć. Ciągłe infekcje oraz duszności nasilające się przy każdym ruchu spowodowały, że musiała zrezygnować ze studiów. Podstawowe czynności, takie jak zakupy czy sprzątanie, również sprawiają jej ogromny problem. Obecnie oczekuje na leki przyczynowe, które są dla niej ostatnią szansą na normalność. Niestety, nadzieja Ani gaśnie z dnia na dzień coraz bardziej, ponieważ Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, który ma ją pod opieką, wciąż nie otrzymał leku, bo proces porozumienia w sprawie refundacji wciąż się wydłuża. Wśród pacjentów panuje strach. Nie dość, że ich życie jest zagrożone chorobą, to nie wiedzą, czy w ogóle i kiedy ich leczenie będzie kontynuowane. Mają poczucie, że są pozbawieni wsparcia.

    To tylko jedna z ok. 3 tys. historii chorych na mukowiscydozę, z których zaledwie 1 tys. kwalifikuje się do leczenia refundowanymi lekami, a tylko te są sprawdzone, skuteczne i faktycznie ratują życie. Niestety chorzy z Polski są często zmuszani do samodzielnego organizowania zbiórek i wyjazdów za granicę w celu kontynuowania leczenia, którego koszt wynosi nawet 87 tys. zł miesięcznie. Mimo wcześniejszych apeli o zmianę tej sytuacji i zapewnień pana ministra o wsparciu do dziś osoby chore nie mają informacji, czy i kiedy będą mogły rozpocząć ratujące im życie terapie. Mukowiscydoza nie zna litości, nie czeka, postępuje i niszczy organizmy młodych ludzi takich jak Ania. Statystycznie chorzy na tę chorobę w Polsce żyją kilkanaście lat krócej niż w krajach zachodniej Europy. Ta drastyczna różnica to wstyd dla Polski.

    1 marca tego roku chorzy po wielu latach codziennego cierpienia dostali obietnicę normalnego życia. Proszę pana ministra, aby ośrodki jak najszybciej otrzymały obiecane przez rząd środki na leczenie, a informacje dotyczące postępowania w sprawie refundacji leków były na bieżąco upubliczniane. Apeluję, aby procesy prowadzące do udostępnienia leków zostały natychmiast przyspieszone, ponieważ sytuacja chorych w Polsce jest dramatyczna, a każdy dzień opóźnienia może oznaczać wyrok śmierci dla kolejnej chorej osoby. Dziękuję bardzo.

Przebieg posiedzenia