9. kadencja, 57. posiedzenie, 2. dzień (23-06-2022)

19. punkt porządku dziennego:

Informacja bieżąca.

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Dziękuję.

    Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Dwie śliczne dziewczynki, Jagódka i Zosia (Oklaski), walczą o zdrowie i życie. O ich zdrowie i życie walczą ich rodzice, opiekunowie, społeczności lokalne. To jest poważna choroba. O tym trzeba mówić. Trzeba wspierać rodziny, ponieważ nie możemy liczyć na Fundusz Medyczny. Fundusz Medyczny był obiecywany pacjentom, był gwarantowany po to, żeby leczyć te dzieci.

    To są tylko dwie śliczne dziewczynki, które chcą żyć. Takich dzieci jest o wiele więcej. Od 6% do 8% populacji ma stawianą diagnozę dotyczącą rzadkiej choroby, która charakteryzuje się ciężkim przebiegiem i która może zagrażać życiu lub powodować głęboką, przewlekłą niepełnosprawność.

    Szanowni Państwo! Choroby rzadkie najczęściej są uwarunkowane genetycznie. Jedną z nich jest właśnie SMA. Z powodu wady genetycznej stopniowo w rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za skurcze mięśni u niemowląt. U dzieci pierwsze objawy pojawiają się w ciągu kilku dni po urodzeniu. (Dzwonek) Z dnia na dzień pogarsza się ich stan zdrowia. Terapia genowa stanowi dla tych dzieci wybawienie i szansę na normalne życie. Im dziecko szybciej dostanie lek, tym szybciej będzie mogło zostać wyleczone i tym mniejsze spustoszenie poczyni choroba w jego organizmie. 3,5 mld z Funduszu Medycznego to 350 dzieci (Oklaski), które mogłyby uchronić się przed tą chorobą. Zapamiętajmy to, to jest symbol.

    (Poseł Bolesław Piecha: Pani myli ten fundusz z subfunduszem. Ale czego oczekiwać od osoby tak zamulonej.)

    Wicemarszałek Małgorzata Gosiewska:

    Pani poseł, dziękuję pani poseł.

    Pan poseł Paweł Rychlik, Prawo i Sprawiedliwość.

    Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Kto jest zamulony? Proszę się zastanowić. Proszę nie obrażać tych rodziców, którzy tam są. Niech pan im to powie.

Przebieg posiedzenia