9. kadencja, 57. posiedzenie, 2. dzień (23-06-2022)

19. punkt porządku dziennego:

Informacja bieżąca.

Poseł Jakub Rutnicki:

    Bardzo dziękuję.

    Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Rzeczywiście Fundusz Medyczny - na początku tak się wydawało - był wielką nadzieją dla wielu zdesperowanych rodziców, którzy każdego dnia walczą o przyszłość swoich chorych dzieci.

    Ja też chciałem się zwrócić w imieniu wszystkich rodziców, których dzieci są chore na SMA. To jest straszna choroba, ale też wielkie wyzwanie, bo tak naprawdę ci rodzice zostali pozostawieni sami sobie. Rząd niestety nie podjął i nie podejmuje decyzji dotyczącej refundacji tego leku, a zebranie 9 mln, a w tej chwili blisko 10 mln, o czym za chwilę będę chciał powiedzieć, to jest niesamowite wyzwanie. Z wielkim szacunkiem, bo niejednokrotnie jako parlamentarzyści też włączamy się do tych akcji, patrzę na łańcuch dobrej woli, dobrych ludzi, którzy organizują festyny, zbiórki, żeby w tym pomóc.

    Panie Ministrze! Jeżeli ten lek nie jest w tej chwili refundowany, powinniście to zrobić, chociażby po tym, co się wydarzyło 16 maja. Niestety ten lek, najdroższy lek na świecie znowu jest objęty 8-procentową stawką VAT, z ponad 9 mln. Rodzice dostali następny cios w plecy, bo muszą zebrać dodatkowe 700 tys. czy 800 tys. zł. Jeśli w tej chwili nie ma refundacji, to trzeba nią to jak najszybciej objąć. (Dzwonek) Ale możecie w tej chwili załatwić to, aby te najdroższe terapie nie były objęte tą stawką. (Oklaski) To jest absolutnie hańba i natychmiast należy to zmienić. Dziękuję bardzo.

Przebieg posiedzenia