9. kadencja, 62. posiedzenie, 2. dzień (29-09-2022)

13. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Monika Wielichowska:

    Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Refundacja terapią genową lekiem Zolgensma dobrze by brzmiała, gdyby nie rozpacz rodziców dzieci chorych na SMA, bo ruszyliście, panie ministrze, z refundacją dla wybranych. Mieliście dać szansę, a odebraliście nadzieję. Podzieliliście dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe, na lepsze i gorsze. Wykluczyliście 27 dzieci, które walczą ze zbiórkami, walczą z czasem i z każdym kilogramem, bo refundacji nie otrzymają dzieci, które ukończyły 6. miesiąc życia, refundacji nie otrzymają dzieci, które otrzymały inny lek na tę chorobę.

    Skreśliliście wszystkie dzieci, które mają już założone zbiórki, a rodzicom wykluczonych dzieci wbiliście nóż w serce, bo po pierwsze, odebraliście im nadzieję, a po drugie, ich zbiórki wyhamowały, ponieważ w prasie i telewizji pojawiły się wielkie tytuły: Koniec milionowych zbiórek, NFZ zrefunduje najdroższy lek na świecie. A to nieprawda, bo jedną z 27 wykluczonych dzieci jest Zosia, która ma 4 miesiące i która została zdiagnozowana w ramach przesiewu. Nie ogranicza jej wiek ani masa ciała. Nie dostanie refundacji terapii genowej, bo otrzymała inny lek. Pola z Podkarpacia też ma 4 miesiące. Nie miała szans na przesiew, bo jest z Podkarpacia, a potem dostała inny lek. Została wykluczona. 4-letni Wiktor waży dziś 12 kg, a 13,5 kg to granica, której nie powinno się przekroczyć. Wiktor powinien dostać szansę i refundację jak inne dzieci. Tak samo 2-letnia Jagódka, która też została wykluczona z programu.

    W oparciu o jakie medyczne zalecenia, panie ministrze, wykluczacie dzieci? Bo na pewno nie o te same, które funkcjonują w wielu innych krajach, i na pewno nie o te same, o których mówi Europejska Agencja Leków, która przecież nie wprowadziła granicy wiekowej. Na czym chcecie zaoszczędzić? Na życiu 27 wykluczonych z refundacji dzieci? Przecież wszystkie te wykluczone dzieci mają założone zbiórki. Każde z nich ma uzbieraną pewną kwotę. Ile brakuje, by im dołożyć do zrefundowania leku? 100 mln, 150? (Dzwonek) Pewnie nie więcej. Czy Ministerstwo Zdrowia, czy rząd pofatygował się chociaż zrobić wyliczenie? Przecież wy wydaliście 70 mln na pseudo-kopertowe wybory, które się nie odbyły, rolujecie miliardy na Funduszu Medycznym, NFZ zwraca do budżetu 10 mld, a rokrocznie tzw. publiczna telewizja, w której od rana do wieczora wylewają się jad, nienawiść i kłamstwa, pochłania dodatkowo 2 mld. Jak wam nie wstyd? Kiedy wy to w końcu zmienicie, bo rodzice są zrozpaczeni i czekają na zmiany? (Oklaski)

    (Głos z sali: Wstyd!)

Przebieg posiedzenia