9. kadencja, 62. posiedzenie, 2. dzień (29-09-2022)
13. punkt porządku dziennego:
Pytania w sprawach bieżących.
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski:
Szanowny Panie Marszałku! Szanowna Pani Poseł! Ten temat już raz był tutaj procedowany.
(Poseł Monika Wielichowska: I będzie do skutku.)
Oczywiście, że będzie do skutku. Tak jak poprzednio powiedziałem, nic nie jest zakończone, ponieważ firma cały czas prowadzi badania, czy ten lek jest bardziej skuteczny od innych dostępnych terapii, czy jest możliwe podawanie go w starszym wieku. Być może. Jeśli będzie udowodnione, że 13,5 kg czy w ogóle 21, co jest w charakterystyce produktu leczniczego, jest niezasadne, bo w wieku 30 czy 40 lat też będzie można podać, to oczywiście takie możliwości również będą analizowane. Firma wie, że ma możliwość złożenia wniosku, przedstawienia wyników badań, ale takich badań na dzień dzisiejszy nie ma. Nie ma takich badań, że ten lek jest skuteczniejszy od innych podawanych leków. Głównym kryterium jest to, żeby leczenie było skuteczne. Żaden lekarz w Polsce... Zadane zostało pytanie, czy nie powinno być tak, że to lekarz decyduje o stanie, o tym, jakie zastosować terapie, a nie jakiś urzędnik czy Ministerstwo Zdrowa, czy agencja oceny technologii medycznych. To właśnie chciałem powiedzieć, że to lekarze decydują o tym, u kogo zastosować daną terapię.
(Poseł Monika Wielichowska: Art. 68 konstytucji.)
To lekarze decydują o tym, co jest najbardziej skuteczne. Nie ma czegoś takiego, że leczenie jest na wniosek pacjenta, nawet jeśli jest to szkodliwe czy niewłaściwe dla dzieci. Trzeba jeszcze zwrócić uwagę, że to są dzieci. Nie powinno się zabierać skutecznego leczenia zgodnie z oczekiwaniem posłów dzieciom, które nie mają możliwości wypowiadania się, ponieważ są jeszcze za młode.
(Poseł Monika Wielichowska: Ale ich rodzice mogą.)
Rozumiem, ale jest skuteczne leczenie. Wszystkie osoby w Polsce, nawet te osoby, które pani wymieniła, wszystkie osoby mają bardzo skuteczne leczenie i właśnie dzięki temu, że mają najbardziej skuteczne leczenie...
(Poseł Monika Wielichowska: Nie mają dostępu do refundacji najnowocześniejszej terapii genowej.)
Żaden lekarz nie wyłączy pacjenta z najbardziej skutecznego leczenia, żeby przejść na inne leczenie, które jest...
(Poseł Monika Wielichowska: Pan to mówi tym rodzicom właśnie zrozpaczonym?)
Tak, mówię to osobom...
Wicemarszałek Piotr Zgorzelski:
Pani poseł, bardzo proszę.
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski:
Zgodnie z nauką, zgodnie z tym, co mówi również firma, nie ma badań, że ten lek jest bardziej skuteczny niż aktualnie dostępne leczenie. Tak mówią lekarze, tak mówią zespoły terapeutyczne.
(Poseł Barbara Dziuk: Eksperci.)
(Poseł Monika Wielichowska: Nie wszyscy.)
Oczywiście nie wszyscy.
(Poseł Monika Wielichowska: No właśnie.)
Jest wielu lekarzy i może pani znaleźć lekarza, który zastosuje, nie wiem, leczenie, które jest zupełnie nieuznane w żadnych stanach medycznych. Zawsze może pani znaleźć jakiegoś lekarza, który stosuje się do zupełnie innych kryteriów.
(Poseł Monika Wielichowska: W 22 krajach można leczyć dzieci, tylko nie u nas.)
Ale Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, jak również zespół do spraw SMA, w skład którego wchodzą najlepsze osoby, współpracowały z nami w tym zakresie.
(Poseł Barbara Dziuk: Dokładnie.)
I może sobie pani również przeczytać w charakterystyce produktu leczniczego, że podanie pacjentom, którzy są w późniejszym okresie, jest zdecydowanie mniej skuteczne niż podanie, które jest w okresie do 6 tygodni.
(Poseł Iwona Maria Kozłowska: Ale jest.)
(Poseł Monika Wielichowska: Ale jest skuteczne.)
Wicemarszałek Piotr Zgorzelski:
Bardzo przepraszam, ale to nie jest regulaminowa dyskusja pomiędzy występującym ministrem...
(Poseł Monika Wielichowska: Ale tu pan minister prowokuje.)
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski:
Jest podawany skuteczny lek i co do zasady nie powinno się zabierać skutecznego leczenia na rzecz potencjalnie nieskutecznego leczenia, które jest oferowane, ponieważ nie ma żadnych badań naukowych, firma nie przedstawiła żadnych badań, że takie leczenie jest skuteczne.
Zresztą, zgodnie z programem lekowym, jeśli ten lek okaże się nieskuteczny, to z czym panie przyjdą? Żeby co zrobić temu pacjentowi? Przecież to jest leczenie do końca życia. To jest jedno leczenie. I co? I w tym momencie pacjent się jednak nie rozwija. Tak jak było napisane, większość pacjentów, którzy mieli podany ten lek w późniejszym okresie, nie potrafiła chodzić.
(Poseł Barbara Dziuk: Dokładnie.)
I panie jednak chcą, żeby takie dziecko nie miało tych szans? To nie jest tak, że Ministerstwo Zdrowia czy konsultanci, czy towarzystwo neurologiczne jest przeciwko pacjentom, przeciwko 27 pacjentom, ponieważ specjalnie tak to zostało zrobione. Nie. Towarzystwo naukowe i Ministerstwo Zdrowia kierują się dobrem osób leczonych i zawsze kwalifikują je do najlepszej terapii. I jest przygotowana najlepsza grupa docelowa, która będzie miała największe efekty. I właśnie dzięki temu programowi badań przesiewowych, który został zrobiony, te osoby są leczone, często przedobjawowo. Dzięki temu mają szansę, że choroba w ogóle nie będzie postępować i będą się normalnie rozwijały, tak jak inne dzieci. Tak że w tym zakresie dziękuję bardzo za pytanie.
Wicemarszałek Piotr Zgorzelski:
Dziękuję bardzo panu ministrowi.
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski:
Ale wszyscy uważamy, że ta terapia jest bardzo skuteczna.
(Poseł Monika Wielichowska: Będziemy do tego wracać.)
Dziękuję bardzo.
Przebieg posiedzenia