9. kadencja, 62. posiedzenie, 2. dzień (29-09-2022)

13. punkt porządku dziennego:

Pytania w sprawach bieżących.

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Panie Marszałku! Panie Ministrze! Jestem zdziwiona tym, co pan powiedział. Naprawdę. Pan zabiera nadzieję rodzicom, którzy walczą o życie swoich dzieci. Jak pan może w ogóle w ten sposób mówić? Pan zabiera nadzieję na to, że ich dzieci będą szczęśliwe i będą rosły, i będą miały możliwość własnego rozwoju, samodzielnego życia. I pan to mówi na mównicy w Sejmie? To ja panu przeczytam teraz najnowszy post, który został umieszczony przez rodziców Zosi Szcześniewskiej:

    Zosia i Kaja, ten sam wiek - 18 miesięcy. Dwie koleżanki, które powinny razem się bawić, razem biegać, zjeżdżać na zjeżdżalni, trzymać się za rączki i chodzić na spacery. Powinny razem siedzieć na kocyku i zajadać się przekąskami czy owocami. Powinny być wspaniałymi przyjaciółkami, które robią wszystko razem. Powinny. Ale, panie ministrze, nie mogą. Zosia nie może. Zosia nie usiądzie (Dzwonek) na kocyku, nie pójdzie na spacer, nie pobuja się na huśtawce, nie usiądzie w piaskownicy i nie pobawi się z innymi dziećmi. Nie wstanie na nóżki i nie pobiegnie za motylkiem jak Kaja. Mięśnie zaatakowane przez chorobę SMA na to nie pozwolą. I nie pozwolą, dopóki nie zbierzemy prawie 10 mln zł. Zosiu, jeszcze będzie dobrze, odzyskasz swoje dzieciństwo, będziesz się rozwijać tak jak inne dzieci w twoim wieku. Zapomnisz o bólu, cierpieniu i szpitalach. Będziesz szczęśliwa. Choćbyśmy mieli pójść pieszo dookoła świata, to to zrobimy. Dla ciebie, nasz motylku. Rodzice.

    Takich rodziców jest więcej, to nie jest sama Zosia. 27 dzieci czeka na najdroższy lek świata, a pan minister mówi, że on jest nieskuteczny. W 22 krajach podaje się ten lek powyżej wagi i powyżej wieku, i te dzieci wstają na nóżki. Te dzieci raczkują i siadają. Jak pan może w ten sposób mówić?

    Pytam wprost: Kiedy wreszcie ministerstwo otrząśnie się z tego amoku i zdecyduje o tym, żeby te dzieci były szczęśliwe i normalnie się rozwijały? Bardzo dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia