9. kadencja, 64. posiedzenie, 1. dzień (26-10-2022)

Oświadczenia.

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Petycja Tomasza Szcześniewskiego, przedstawiciela rodziców dzieci z SMA wykluczonych z refundacji leku Zolgensma w Polsce, skierowana do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.

    W związku z obwieszczeniem ministra zdrowia z 22 sierpnia 2022 r. w sprawie wykazu refundowanych leków uwzględniającego refundację leku Zolgensma w Polsce na wskazanych w obwieszczeniu warunkach wnosimy sprzeciw wobec podjętej decyzji i apelujemy o objęcie refundacją Zolgensmy wszystkich dzieci, które wobec braku indywidualnych, własnych przeciwskazań medycznych związanych ze stanem zdrowia mogą otrzymać lek w trybie refundowanym, bez względu na granicę wiekową oraz aktualne leczenie.

    W oparciu o ustawę z dnia 11 lipca 2014 r. wnosimy o zmianę warunków refundacji leku Zolgensma ustalonych z dniem 1 września br. w Polsce. Powołujemy się również na art. 68 konstytucji, który mówi m.in. o równym dostępie wszystkich obywateli do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

    Terapia genowa ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Europejska Agencja Leków dopuszcza stosowanie Zolgensmy u pacjentów do 21 kg wagi. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria.

    Obecnie w Polsce ponad 25 rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie dzieci lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w zakresie poprawy ich życia. Dzieci te zostały wykluczone z procesu refundacji leku według przyjętych przez Ministerstwo Zdrowia ustaleń.

    Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin, postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcie terapii genowej, a co za tym idzie - dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA. Bardzo dziękuję. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia