9. kadencja, 65. posiedzenie, 1. dzień (03-11-2022)

1. punkt porządku dziennego:

Sprawozdanie Komisji Zdrowia o przedstawionym przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekcie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym oraz niektórych innych ustaw (druki nr 2700 i 2723).

Poseł Marta Wcisło:

    Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Pani Minister! Zwracam się do pani minister z Kancelarii Prezydenta. Fundusz medyczny na leczenie chorób rzadkich został utworzony przez pana prezydenta 2,5 roku temu. Czy pomógł chorym? Nie pomógł. Komu pomógł? Pomógł panu prezydentowi wygrać wybory, to z pewnością. Dziś fundusz ten w zasadzie nie jest wykorzystywany, a osoby, które zwracają się do pana prezydenta, osoby z chorobami rzadkimi, nowotworowymi, ale także dzieci chore na SMA, są wykluczane.

    Kieruję w imieniu tych rodziców do pani minister kilka próśb. Mam SMS od rodzica, który reprezentuje takie rodziny: Bardzo proszę pana prezydenta, za pośrednictwem pani minister, jako przedstawiciel rodziców dzieci chorych na SMA, aktywnie zbierających pieniędzy na lek Zolgensma o ułatwienie dostępu do tego leku. (Dzwonek) Proszę w imieniu Zosi i 24 dzieci.

    W Polsce jest 25 dzieci, które mogą zostać wyleczone, pod warunkiem że lek zostanie im podany, zanim przekroczą wagę 13,5 kg. Rodzice zwracali się w tej sprawie do pana prezydenta i pan prezydent nie zrobił z tym nic. Jeżeli to jest prawdziwy fundusz pomocy w leczeniu chorób rzadkich, to proszę z tego miejsca o pomoc dla tych dzieci. Jeżeli nie pomożecie, to nie jest to fundusz pomocy, tylko jest to fundusz propagandy. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia